ブログ記事10件
しばらく更新が止まっておりました…だいぶお久しぶりです！家族会代表のととママですブログは更新出来てませんでしたが、家族会としては定期的にzoom会を開催して、活動しておりました亀更新で申し訳ないです🐢2月のzoom会では、・家庭内でコロナ感染した場合の対処法や事前準備・コミュニケーションツールについて・きょうだい児についてについてテーマを挙げて話しましたコフィンちゃん達は疾患的に呼吸器が弱い子が多く、今のご時世的にコロナ感染の話が聞けたのはとても勉強になりました！コミュニケ
ご無沙汰してます。せっかく前回代表のととママが月一更新を目標にしたのに寒くなり、基礎疾患が多いせいかむすこがちょくちょく体調崩しており…さっそく更新の間隔が空いてしまいましたそんな季節も夏から冬へと移り変わる間に、家族会は2021/10/12に立上げ１周年を迎えました↑特に家族会として何もしてないケド…また、SNSやZOOM会での情報交換や相談会などの活動していたので、少しだけご紹介させてもらいます！①とある県の障がい者福祉協会から少し前にご連絡いただき、複数回のやり
こんにちは代表のととママです8月に家族会zoomをしました！初めてのご家族のパパもご参加いただき、嬉しい顔合わせとなりました普段はママたちばかりなので、今後はパパ会も開催したいなぁなんていう思いも抱きつつ…SNSを更新するようになってから、ありがたいことにご連絡をいただくことが増えました現在32名のご家族が家族会に参加いただいています診断されるお子さんが増えてきた、ということでもあると思います。そんな方達が、ここに相談できる場所があるんだ、仲間がいるんだと安心していただけるよう、
家族会立上げからはやくも半年が経ちました大分ご無沙汰してしまいましたが…家族会として動き出しているので、今回はこの半年の間の家族会の活動を紹介しますその①家族会の顔合わせをしましたもちろんこんなご時世なので直接ではなくＺＯＯＭを利用して同じ疾患で悩む全国のママたちの交流が実現しましたその②家族会を地域別に支部（全６支部）／医療ケアチームを作成しました近い地域のお友達との交流や情報交換が出来るようになりましたまだ支部活動が出来ていない支部もありますが、少しずつ出来るようにして
大変ご無沙汰してましたまさか世の中がこんなに大変な事態に陥るとは思ってもおりませんでしたこのコロナ禍で、様々な制限がある中、障害児を抱える母として、娘に関わる沢山の方々に支援・ご協力をいただき、日常生活を送れていることに心から感謝しておりますそして、同じ病気を抱えたお母さん達とzoomなどで情報交換させていただき、とても感謝しておりますさて、悩みに悩んだ就学先が決定し、入学準備真っ只中の私です本来であれば、学校見学を沢山して、体験授業を受けさせて、納得するまで相談会に足を運び、娘らしく過ご
初めまして念願だったコフィンシリス症候群の家族会を作ることができました！コフィンシリス症候群家族会『cssfamily〜コフィンシリス症候群とともに〜』の代表をしています、ととママです（インスタアカウント→@tomatoma.mama）希少な遺伝子疾患のため、どういった疾患なのか、我が子がどのような成長を辿るのか、診断を受けた直後は不安、心配…色々な感情がごちゃまぜになります。自分もそうでした。ネットで調べても出てくる情報は少しだけ…SNSを駆使して何とかコフィンシリス症候群のお子
こんばんは男の子3人（三男は天然パーマネントのコフィンシリス症候群）の母親やってます氣質学アドバイザー心乃（しの）ですやってきました金曜日今日で1週間が終わるぞー💪って気持ちで天パー君と私の朝スタート最後の力を振り絞って、週末の朝一の訓練もちろん、メッチャ嫌がってます（笑）🤣終わった後は・・・写メを撮ってテンション上げて学校へ🏫今日は、すぐに少しだけ分離が出来たので私は会いたい人へ会いに私の尊敬する大好きな赤🔲
初めまして。2人姉妹の母です。ブログとか日記とかホント今までしたことがなく思いを言葉にするのも苦手な方で、おそらく支離滅裂になるだろうと思いますが娘のために、そして私自身のために娘と同じ難病のお子様をお持ちの親御様と繋がれたらと思い始めてみました。長女は、現在3歳1ヶ月。乳児のころから発達が遅く、MRI検査、染色体検査、脳波など受けましたが、異常なし。日々、不安と焦りと苛立ちにかられ娘の扱いに行き詰まり詳しい検査をして、原因がわかればどうゆう風に接しればいいのか、解決
ゆう様帰宅が早かったので初めての歯医者へ行ってきました٩(ᐛ)و今まで、ずっとむし歯なく検診も引っかからなかったのに昨日、むし歯を発見してしまいましためっちゃショックでもって、有難いことに家の近くの岡本歯科が診療科目に障害者歯科って書いてるのを発見障害者歯科ってあるの初めて知りました怖がって？！嫌がって？！暴れるかなーと思いきや、先生の言葉ちゃんと理解して上手にお口開けれましたつめものして、フッ素塗ってきましたよ(*´꒳`*)
