コケイン症候群

子供のころから急速に老化が進む難病「コケイン症候群」、高校生と家族の１３年（読売新聞オンライン）-Yahoo!ニュース国が指定する難病のひとつに「コケイン症候群」という、通常の４～５倍の速さで老化が進む遺伝子疾患がある。５０万人に１人の割合で発症する病で、発達・発育の遅れ、聴力・視力の低下、歩行障害など様々な症状news.yahoo.co.jp治せると思う。俺なら。片麻痺の根本再生に比べたら簡単やと思うわ。もちろん、癌のステージ4末期みたいに、病院の力は必要だろうけどね、、生理的

2025年2月14日放送-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。www.youtube.comなぜどうしてなんで

📢4/4(金)から#topoで配信『#わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の16年－』未公開映像を含めたディレクターズカット版(全5話)の配信をスタート。難病「コケイン症候群」と闘った須知誉さんと家族の16年の記録。ナレーションはNEWSの増田貴久さんです。https://t.co/qYZcZxKz6H—topo(@topo_tohoku)2025年3月26日「わが子は誉れ－老いてゆく男の子と家族の16年－」ディレクターズカット版無料配信期間

「わが子は誉れ-老いてゆく男の子と家族の16年-」第30回PROGRESS賞最優秀賞受賞以前にブログに書きました『わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の16年‐』2/17(土)ひる12時～放送📺ほっとネットとうほく『#わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の16年‐』希少難病「コケイン症候群」と闘う須知誉（…ameblo.jp今朝7時から8時、テレビ朝日で放送があり観ました第30回PROGRESS賞最優秀賞受賞により過去

須知誉君を応援してくださっていらした皆さまブログの須知誉君１７でご紹介させて頂きましたテレメンタリー２０２４「わが子は誉ー老いてゆく男の子と家族の１６年ー」がテレビ朝日系列局のプログレス賞最優秀賞に選ばれましたこれまでは東日本放送での放映でしたが全国で放送されることとなりましたぜひたくさんの皆さまにご覧頂きコケイン症候群と言う病気と須知誉君とご家族の皆さまが歩んでいらした１６年の日々を知って頂ける機会になりますように・・・詳

今日もいつもと同じ朝です。ヨーグルトにいつも入れてるのは、ブルーベリージャムとフルーツ＆ナッツ、キウイです。デーツもたまに食べています。プルーンはでっかくて種があって嫌いです。今日は先日更新してきた難病医療券の追加書類を提出してきました。今度こそ無事手続き終了です。こないだ6月21日に提出してきたのですが、その際ちょっと不都合が起きてしまい😗職員さんのお話しだと、このままでは医療費が30,000円になってしまいますとのことで、それはできることなら回避したい🤔で、調べてもらったと

記事をお借りします。老化早く進む難病の娘母の思い-Yahoo!ニュース沖采音（おき・ことね）さん。14歳。2009年のクリスマスイブに生まれたことねさんは身長102センチ、体重は15キロと、4歳の子と同じぐらいの大きさしかありません。news.yahoo.co.jp

※作品評価は◎＝おもしろい○＝ふつう△＝う～む×＝よくない珍＝珍作4月の民放は12本。うち鉄道関連が3本と、やっぱり各系列で不思議と内容が重なるんですよね…鉄道関連からは、2004年4月25日に起こった福知山線脱線事故のキーパーソンふたりを映したNNNドキュメント『命を運ぶ電車』（読売テレビ）は時の重みを感じる秀作。命を運ぶ電車JR福知山線事故１９年安全への道標｜NNNドキュメント２００５年４月２５日に起きたＪＲ福知山線脱線衝突事故。乗客１０６人と運転士が死亡、負傷者５

須知誉君を応援してくださっていた皆さまご心配してくださっていた皆さま今ブログをお読み頂いております皆さま誉君とご家族の皆さんが歩んでいらした日々の様子が放送されるとのことですぜひご覧頂けますようお知らせさせて頂きますこれまでもたくさんの皆さまにご覧頂けて参りましたが昨年の１２月２７日に誉君が旅立たれてからの２度の放送も本当にたくさんの皆さまにご覧頂くことが出来ました誉君を応援してくださっていた皆さま心配してくださっていた皆

３月の初旬に我が家に誉君のママがいらしてくださいました今まではいつも誉君が一緒だったので・・・ママのお車が我が家に着き外にお迎えに出た際になんとなく車に誉君が乗っているようなそんな思いがありましたママもお気持ちは一緒で・・・『今までは一緒に来れていたのに・・・』サロンにお入り頂いた時からママも私も涙が溢れて・・・改めて誉君がいないことを実感していました昨日の１２月２７日に旅立った誉君寂しさは日に日に増し

まっすーがナレーションしたほっとネットとうほくの「我が子は誉れー老いてゆく男の子と家族の16年ー」観たよ。増田貴久TakahisaMasudaonInstagram:"⁡「わが子は誉れ」⁡ナレーションをやらせていただきました。誉君の映像に声を入れさせてもらうのは２度目になります。大切に読ませていただきました⁡⁡⁡■番組名：ほっとネットとうほく「わが子は誉れ―老いてゆく男の子と家族の１６年―」⁡■放送日：宮城県・2月17日（土）昼12時から（東北の他県の放送日もあり）⁡■動画配

須知誉君を応援してくださっていた皆さま心配してくださっていた皆さまありがとうございます前回のブログで昨年の１２月２７日に誉君が旅立たれたことをお知らせさせて頂きました私のところにもたくさんの皆さまからご連絡を頂きました皆さんが一生懸命に願ってくださったことは叶わずとても寂しく悲しいお別れとなってしまいましたが皆さんのお気持ちは誉君とご家族の皆さんにしっかり届いていたことと思いますありがとうございます誉君のご家族の皆さんが長い間

2/17(土)ひる12時～放送📺ほっとネットとうほく『#わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の16年‐』希少難病「コケイン症候群」と闘う須知誉（すちほまれ）さんと家族の16年を描いたドキュメンタリーぜひご覧ください‼️#ナレーター#増田貴久さん#khb#仙台pic.twitter.com/lmMxIYd84d—khb東日本放送(@khb_5ch)2024年2月9日2/17(土)ひる12時～放送ほっとネットとうほく『#わが子は誉れ‐老いてゆく男の子と家族の1

これまで須知誉君を応援してくださった皆さまご心配してくださった皆さま今回はとても悲しいお知らせとなります昨年の１２月２７日誉君は大好きなご家族の皆さまに見守られる中旅立たれましたとても穏やかな表情だったとお聞きしこの１６年間大切に大切にご家族の皆さんで繋いでいらした一日一日の最後の時をご家族の皆さんがお揃いの中で迎えられたことは誉君の想いだったのかと思います当日の夜にママからご連絡を頂き私自身頭が真っ白になってしまいママと

いつも須知誉君を応援してくださっている皆様ご心配してくださっている皆様ありがとうございます８月３０日に東日本放送さんで放映されました現在の誉君の様子をご覧になった方も多いことかと思います先日の１１月１１日に久しぶりに誉君が我が家にいらしてくださいましたママからご連絡を頂き１１日を楽しみにしておりましたかなり夜は気温が下がりますしインフルエンザも流行って来ており体調を崩さずにいらして頂けると良いなぁ〜と願っておりました当日も朝か

この病気をたくさんの人が知って、理解をしていくと良いなと思いました。そしてこの世の中にある難病を研究することにも、国はお金をかけて欲しいです。記事をお借りします。幼くして老化が進む難病コケイン症候群を抱える男の子我が子の余命宣告を受けた両親（khb東日本放送）-Yahoo!ニュース幼くして老化が進む難病を抱える１６歳の男の子です。我が子が２月に余命宣告を受けた両親です。news.yahoo.co.jp

前記事からの続きです。【1】①（ひ）（初めての方はこちらから）目次に戻る前項【1】①（な）に戻る次項【】へｼﾞｬﾝﾌﾟ題名愛されるべき魂となった時、愛してくれる縁を導く。物質的価値観のみで生きる魂にはお互いを大切にできない者同士の縁を導く。【目次（ｸﾘｯｸするとｼﾞｬﾝﾌﾟします）】【1】①（や）A【手の握り方で相思相愛を理解していた女王。】へジャンプ【1】①（や）B【女王中国献上の赤と青の絹織物を染めたのは纏向遺跡の紅花。】へジャンプ

いつも須知誉君を応援してくださっている皆さま心配してくださっている皆さまありがとうございます６月３０日金曜日午後６時４０分くらいからチャージと言う番組で誉君のことが放送されるとのご連絡を頂きましたがその時間は観ることが出来ず友人から映像を送ってもらい改めて観せて頂きました誉君と2人の弟さんとの時間誉君にとってとても大切な存在です弟さんにとっても誉君は大好きなお兄さん観て頂けた方も多いと思いますが内容としましてはかなり厳しい内容だ

いつも須知誉君をご心配頂いております皆さま応援して頂いております皆さまありがとうございます６月１５日誉君１６回目のお誕生日を迎えましたお誕生日おめでとうございますこの写真は先月我が家にパパとママと一緒に来てくれた際に写した写真ですいつもはママといらしてくださることが多いのですがパパも一緒に・・・私も久しぶりにパパとお会いすることが出来ました誉君との出会いの日はパパとママと誉君と弟君と4人で私が勤務していた園に見学にいらしてくださった時も

いつも須知誉君を応援またご心配してくださっている皆さまありがとうございます４月２６日水曜日東日本放送で誉君とご家族の様子が放送されました当日誉君のママからお知らせを頂きました急いでFacebookとタイムラインでお知らせさせて頂きました以前の画像も一緒に投稿させて頂きましたたくさんの皆さまよりご連絡頂き『録画予約しました』『絶対観ます』『お知らせありがとうございます』とのお言葉とても嬉しく思っており

いつも須知誉（すちほまれ）君を応援してくださっている皆さまご心配してくださっている皆さま今回はとても嬉しいお知らせです３月１０日金曜日誉君は中学部を卒業しました昨年末も体調が落ち着かなかったり数値が安定していなかったり心配な日が続いておりましたが無事中学部を卒業されたとのこととても嬉しいお知らせを頂き本当に本当に嬉しい日となりましたご卒業おめでとうございます㊗️３月１８日土曜日ママと一緒に我が家にいらしてくださいました全身をゆっくり揉み

須知誉（すちほまれ）君のご紹介も8回目となりました須知誉君をいつもご心配してくださっている皆様応援してくださっている皆様そして須知誉君のブログをお読み頂いております皆様ありがとうございます須知誉君との時間は毎年お写真入りのお年賀状を頂いたりママとお電話でお話ししたり誉君のご様子は伺っておりますが１１月１９日土曜日久しぶりにお会いすることが出来ましたお約束した日寒さは厳しくなって来る時期ですしどうかご体調を崩されませんように・

２月２８日(日)今夜は満月だなぁ🌕もうすぐ誕生日だね、何か買い物とか行く？考えておいて〜と数日前に言われてんーでも欲しいもの浮かばないなあ花とか？あ。美味しいいちご大福が食べたいな。ならば玉前神社に行きたいと思いついた。地理感ないのでどこら辺かとググってみたら前にAちゃんが説明してた『レイライン』の1番東側にある神社じゃんね！レイラインって何だよ、スルーしてたけどそういうことなんだね。だから周りの人はご利益あるとか騒いでたんだねいつかはご縁がついてお参りしたい伊勢神宮や出

これまでもブログで須知誉（すちほまれ）君のことをご紹介させて頂いて参りましたが昨日久しぶりに我が家にママと一緒に遊びに来てくれましたお約束した１２月６日とても楽しみにしていましたどうか体調を崩すことがありませんように・・・無事再会することが出来てとても嬉しい時間となりました誉君はやはりかなり大人っぽくなっていましたママと一緒に誉君の体をマッサージしたりこれまでの様子を伺ったり楽しい時間はあっと言う間に過ぎていきました昨年は

GOTOで完全に遊びで大阪にでかけてから今度はちゃんとお役目で大阪にGO！2012年１月５日TBSテレビ放送の『たけしの人体科学SP人はなぜ老いるのか』で翼くんともう1人女の子が取材を受けその様子が放送されました。それがきっかけで大阪に本社がある子供服のメーカーさんと繋がり素敵なご縁ですデニム&ダンガリーで知っている方も多いかと思います株式会社フィスさんですUnitA(ウニタ)という造語でブランドを作成してくれて売り上げのー部を寄付してくれています。あれから9年

９月２１日は翼の命日です。もうすぐ一年経つんだな〜なんだか早いな。なので生前お世話になった方々から連絡があって今日は最後に通っていた施設の方がお線香をあげに立ち寄ってくれました。皆で来たかったけどコロナを気にして代表で1人だけで来たと言われました。そうだよね、まだ暫くは気をつけて行動しないと大変だもんね。そして私は葬儀の日に施設の子供たちやスタッフさんが全員で火葬場の前まで来てくれて翼を送り出してくれたことを思い出しました。ほんと皆ありがとうねお線香をあげてくれた後

あ〜ブログずいぶん久しぶり。なぜか急に書きたくなくなっちゃってコロナで毎日マスクして酸欠気味だし運動不足で足も浮腫むし太るし疲れるしってダラダラ過ごしてしまった。でもねzoomのオンラインを少し勉強して、今後は毎月コケインのzoom交流会をしようと決めたしケータイも古くて危うくなったところでiPhoneに変えてみたりまだ使いこなせて無いけど頑張って挑戦してます。それでね、9月のコケイン家族会の集いはコロナ感染リスクを鑑み中止にしたけどオンラインになる事で遠方から参加が難しい

こんにちは(*´ω｀*)ﾉ))今日4回目のUPです。何度もすみません(●´__)ﾍﾟｺ終わった…（；￣д￣）ハァ↓↓今日の用事がいちお無事に終わりました。そーとー疲れた。明日は通院か…(〃´o｀)ﾌｩ…『テレメンタリー』の感想を書きますやっぱりまずは番組自体の感想から。コケイン症候群という病名を初めて聞きました。体が老いていくというので思い出すのはプロジェリア症候群。こちらはテレビで何度か見たことがありました。早老症のひとつなんですね。他にもウェルナー症候群とい