ケブザラ

前回からの続き🙇オフェブ投薬が決まり先生から3.4日入院して投薬しますか？外来でしますか？と聞かれ外来でお願いしますと即答😅副作用で吐き気や下痢など起こす人がいるから下痢止め出しておきます。吐き気対策に漢方薬がありますから出しますと言われたが漢方薬の粉薬は量も多くて私には飲めないので下痢止めだけ処方してもらいました。私はこの病気前まで薬疹などなかったのですが全身性強皮症で処方された薬で薬疹→リツキサン点滴でも薬疹→ケブザラ皮下注射もあわずやっとアクテムラ皮下注射に落ち着きました

リウマチ性多発筋痛症の治療が始まり、ステロイドの服用から始まった私の療養生活。飲み始めの頃は顔に何回か吹出物ができましたが、それ以降は落ち着いていて、「肌トラブルは卒業かな？」なんて思っていました。ところが。数日前から、吹出物が、それもじわじわと増え続けています。食べ物はいつも通りだし、生活リズムも変わらない。「一体、何だろう……」ふと先月から変更になった自己注射の「ケブザラ」が気になりました。気になって調べてみると、「ケブザラ」の副作用として「吹出物」の報告があり

診察です❗🙇本日は、呼吸器内科とリウマチ科の診察日です。結果発表ですね(笑)先に言うと大丈夫でした！⤴️頭も胸も異常は診られずと言うことでまた今年の12月に同じ検査が入ります。なかなか治験は何処までも追っかける様で離してもらえません？本日リウマチの薬💊貰って帰りました。ゴールデンウィークがあるのです7本処方して貰えました(笑)

呼吸器内科の診察前検査1年ぶりの造影剤MRI検査です。頭だけですが、明日は、造影剤CT胸から腹部か有ります。診察は来週ですね、何もないことを願います(笑)昼には終わって帰ってからの妻と一緒に食事🍴😋🍚当然の事ながら替え蕎麦田舎引き頼みました(笑)

こんにちは！今日は自己注射「ケブザラ」の３回目接種日です。アクテムラ（アレルギー反応が出たため年末中止にまりました）から通算すると１3回目になりますが、前回2回目となる1月20日、接種日の後ふわふわと貧血のような状態になって、今までにない感覚で、夜まで続いたのでちょっと気になっています。あの日は病院ラッシュの疲れがあったのかな・・・新しく届いた「ケブザラのスターターキット」です。・保冷バッグ

このブログを開いてくださってありがとうございます！膠原病（リウマチ性多発筋痛症）と向き合いながら綴る、日々のささやかな記録です。今日は大学病院に２回行ってきました。😅朝8時30分から始まった、今日の病院スケジュール朝イチ：母の心臓の検査結果の付き添い＆自分の膠原病科のエントリー（今日は検査なし、新しい注射ケブザラを継続できるか否かの話）私の予約時間は午前でしたが、かなり混みあっているので１時に来るように言われていたので一度帰って再度病院へ（近くでゆっくりランチ

今朝5:30頃ベランダに出ると、まだ夜が明けきらない空に三日月が輝いていて綺麗でした～「きっと今日は良い日になる～」という予感がするスタートです毎年、松の内（関東の場合は７日）には初詣に行くのが私のルーティン。向かったのは、品川区にある「蛇窪神社」です。今年は体調を優先して予約を控えていたのですが、昨日の夕方「明日なら行けるかも！」とふと思い立ち、電話をしてみると……。今日は空いていて、午前10時に御祈祷の予約が取れたんです。🙌ここは、昨年（巳年）に

こんばんは！昨日はまさに「病院のフルコース」な一日でした。眼科、婦人科（乳がん検診）と順調に進み（前の記事）、本来ならそこで帰宅する予定だったのですが……。「今なら間に合うかも？！」とスイッチが入ってしまい、そこから耳鼻咽喉科、さらに午後は皮膚科へと続くことに耳鼻咽喉科：ステロイドの影響か、唾液が少なくなっていて舌の違和感が強まっていました。「もしや舌がん？」という不安を抱えての再診。秋にファイバースコープで診ていただいた時と「変化なし」で、ひとまず様子見に。ホッ。皮膚

昨年のゴールデンウィーク、突然、右目の視野の4分の1が「黒い細かい網」で覆われたようになりました。残りの部分も白く霞み、得体の知れない恐怖に襲われたのを今でも鮮明に覚えています。（以前、片頭痛で「閃輝暗点」を経験した時も驚きましたが、あのキラキラした光が広がる感覚とはまた違う異変でした…。）症状はどんどん軽減して、ゴールデンウイーク明けには改善していましたが視力の低下も気になり、かかりつけの眼科で受診しました。結果は一過性のもので心配しなくて大丈夫だと思うけど、念のため６月にも

実は新年早々、わが家はちょっとしたパニックに包まれていました。2泊3日で遊びに行っていた息子が、帰宅後2日目にまさかの38度超え……！本人は「ただの風邪だから！」と検査を拒否していましたが、今の私の免疫力にとって、その「ただの風邪」でも警戒対象。熱はわりと早く下がってきましたが、咳や鼻水が酷かったので、徹底した隔離生活をしていました。息子は2階の自室とトイレのみ2階トイレは息子専用に食事は部屋の前で非対面で受け渡し食器の消毒、洗濯は別で（ここまでしなくても大丈夫

冬の寒さが本格的になってから、少しずつ上がっていた私の血圧。ステロイドを服用する前は上が100前後と低めだったのですが、年明けまでは140弱という数字が続いていて、密かな悩みでした。ところが、ケブザラに切り替えた翌日から４日間、なんと毎日血圧が110以下です！数値だけ見れば「正常値」で喜ばしいのですが、ふと気になって調べてみると……副作用の『ショック・アナフィラキシー』の項目に、真っ先に「血圧低下」の文字が。「えっ、まさかこれもアレルギー反応なの！？」と一瞬ドキッとし

昨日は、今年初めての膠原病科の受診日でした。9連休明けの大学病院は、予想通りの大混雑……滞在時間は約4時間。（でもいつもそうか💦）座っているだけでも体力を消耗する、長い一日でした。アクテムラの自己注射をアレルギーで中止してから、ちょうど1週間。のたうち回るような激痛こそありませんが、あちこちにじわじわと重苦しい痛みや違和感が出始めていました。最近は吐き気も治まっていて、年末年始の美味しい誘惑に負け気味だったので（笑結構食べました）、血液検査の結果が少し心配でしたが…

今年も一年終わりですね来年が、皆さんにとって良い年に成るように祈ってます❗今年は昨年に続き台湾に行ってきたり美味しいものも食べられました(笑)お金は有ったら助かりますが？健康でないと使うこともまま成りません。もっと良い薬が開発承認されて助かる方が増えることを🙏ではでは良いお年を🎵

御礼参り車でソコソコの距離にある宮島へ久しぶりに出掛けました。朝7時過ぎに出発して途中サービスエリアでトイレ休憩2回11時過ぎに到着JR西日本フェリーにICOCA使える🎵駅がメチャ近くに新しく出来てビックリ😍⤴️⤴️フェリー乗り場も綺麗に‼️タッチでICOCA使える(笑)お昼ごはんは名物穴子飯をと目当ての所へ探していくと…臨時休業😭その場で他に無いかとググってメイン通りから外れたところに見っけました🎵Googleの口コミも良く穴子飯のみのメニュー👌とても美味しく頂きました❗

ふイルカコンサート行きました。妻とイルカさんのコンサート行きました🎵～あいのたね❤まこう！～プレ55周年なごり雪や雨の物語や海岸通りなど私が中学生の頃フォークギターを買ってもらって一生懸命練習したのが、思い出されます😢青春してたなぁ（笑）周りは同年代から上の世代の方が多かったように思いますが、手拍子拍手掛け声❗皆さん元気🎵撮影禁止でしたが？流石イルカさん昭和ですね(笑)終了した後撮影会してくれました(笑)

リウマチ科本日3ヶ月ぶりのリウマチ科診察と薬をもらう日‼️血液検査は、8時半過ぎに着いたけど46番でしたね。皆さん早い(笑)結果炎症数値も0.01以下とまず良し❗肝臓の数字が少し基準値オーバーだったけど？夏の間🍺を毎日欠かさず飲んだせいかな？メトト飲んでたときは週一で休肝日だったから？まぁ良しとしましょう(笑)次回は呼吸器内科と同じ日に合わせて来年2月です。造影剤CTと造影剤MRIと年1回の手足のレントゲンを一緒に撮ります。ではでは👍

10月から自己注射💉はじまった。2週間に一度の注射太ももより、お腹の方が脂肪があるから痛くない気がする。あーぁやっぱりはじまりました。体中の痛みと手足の腫れはひいてきた。それは良かったんだけど風邪引いて、中々治らない2週間タクロリムス休薬明日は受診日怠かったり、日中電池切れたようにしんどくなるのは変わりないシェーグレンのせいみたいだけど（ドクターいわく）リウマチに限らないだろうけど3割負担の医療費は痛い健康が何よりだと思う母より先には逝けないから前向きに前向

リウマチ科診察日です今日は、朝9時半からリウマチ科の診察で薬をもらう日なので早起きして病院には八時半過ぎぐらいに着くと？おや？いつもの受付け機のところが渋滞してるし3台ある受付け機1台に対して1人係員がいる❗何と機械が新しいものになって診察券も画面横でスキャンするタイプだし連動しているのか横にマイナンバーカードを受け付けるのもある…私の通ってる病院はお年寄りが多いから難しくなって困ってるようです。まぁ私はすんなりと(笑)通って採血へと🎵でもここんとこ大体1発で針が刺さらな

最終日前の夜と帰国日もうひとつ人気のある夜市へ4日目行ってきました。私はまずコンビニで缶ビールを買って食べ歩き(笑)まず入り口にある有名な胡椒餅を買って食べ、地瓜球と書いてあるさつまいもボールも買いました。すでに気に入って私が買ってやった台北101のTシャツ着てます(笑)これにのって帰ります

高雄へ3日目は孫が台北以外の都市も行きたいとの要望から2日目の朝食後部屋でスマホからKkdayを使って外国人は片道2人予約で1人無料になるのでまず予約❗そこまでは日本語で🆗そして台湾高鐵のサイトへ入ってまず日本語表記にし座席指定画面へここからは中国語か英語なので英語を選択しパスポートナンバーや名前そして行き先を高雄(左營)を選び時間や座席指定します。結構ムズい（笑）当日発券機ではなく係員がいる受付にてパスポートとスマホの受付ナンバーを見せてチケットゲット無事乗車出来ました👍世界

台湾旅行パートⅡ前回タイトルにコロナと入れたのに理由を書き忘れてました(笑)実は旅行中から孫が鼻水や咳を訴えていて最終日の飛行機とかでも調子悪く風邪やろうと言ってましたが？実は私も4日目位に喉に違和感があり鼻水が…帰国した日に夜に家に到着❗2人とも熱が😅翌日が土曜日で私はまだ仕事休みやったので念の為かかりつけの内科へ受診し受付で症状を言うとベルを渡されて車で待機して下さい…と待合室混んでたので30分待って呼び出し📲先生が一応コロナ検査しときましょうと？そういえば昨年も盆前にコロナ

盆休み？本日1日だけですが、仕事が休みでお昼ごはんは外食で甥っ子の店でお蕎麦を食べて🎵夜は妻の中学の同級生のご主人がなさっているステーキハウスでディナー🌃🍴因みに150gのロースとヒレハーフタイプを食べました😁私は豚カツでもロース好きなので牛もロース❗ヒレも美味しいけど(笑)妻とか孫はヒレだそうです…明日からまた4勤してその後台湾に行ってきま～す(笑)イヤー太ってしまうのが怖いわ😅ただでさえメタボぎみなのに❗

再発性多発軟骨炎！この病名をもらったのが2019年5月。難病って言われて、調べたら日本に500人位！退院してからショックで泣いたのを思い出す！気管支の所に元があり！最悪な事も覚悟してと言われた！薬の副作用なのかダルかったり動けなくなったり、上手くこの病気と付き合う事を決意した。楽しかったで終わりたいから、自分に正直に好きな事をやって生きて行くと決めた。今はアイドルのライブに行きまくり！入院中にふと歌詞を検索してたら胸に突き刺ささり、勇気づけられた事がきっかけでハマった！今でもこ

カオミです。『口角を上げて暮らす』と『ため息をつかないで暮らす』を心がけて生活しております。そして5/26より夫婦で揃って『小麦粉、甘いものついでに乳製品、油も止めようね』に取り組んでおります。さて眼科通いが長引いているワタクシですが。それと並行してリウマチ科にも通っております。リウマチ科の話しは今までしておりませんので追々してまいりますね『眼科、ヘルペスその後』カオミです。『口角を上げて暮らす』と『ため息をつかないで暮らす』を心がけて生活しております。そして5/2

3ヶ月スパンでの川崎の川崎定期診察外来午後1に受け付け病院のアプリ便利そうなので、仲間から聞いてゲット(*˙ω˙*)وｸﾞｯ!スゲー便利で、採血から呼吸テストへ待ってると先生から呼び出し🥺手術がこれから始まるので先にみるからと、ダッシュで診察あらかじめこっちのデータをみてステロイド1ミリ減量でとバタバタで終了、残りの検査は次回結果報告(笑)問題あれば連絡しますで終わり次、リウマチ科へそんな待たずに診察、スゲー良いよデータ(笑)ちょっとあぜん(笑)軽いじやん良いなら良いけ

前回の更新から40日ほど経ちました今日は梅雨前線の中で朝から止む気配も無く雨雨雨今は相当強く降って居ますやや肌寒い日に成りました4月に植えた野菜の苗キュウリ櫓の最上段まで伸びていますしかし実🥒は付くのですが大きく成らず成長が止まります私のこれ迄の経験から言うと”日照不足”では無いかと思うトマトの苗も大きく成り小さい実🍅を付けています昨日は検診日でした表題の通りで疲れまくりました歳を取

サクラ今日は、4人で飲み会🍻皆60以上に２人は引退組で70ごえのオジさん？いや爺さんかもね(笑)昼過ぎに集合して生ビール🍺に冷やの日本酒とワイワイと旧知のなかなので楽しく飲み食いしたあとサクラ🌸を観に行こうとなって歩いていたら急な雨と風で暫くカフェでコーヒータイム🎵1時間ほどで上がったので観光客多いなか行きました(笑)8割ぐらい外国人🎵でした

一年ぶりの造影剤CT昨日は、診察日でしたが先週金曜日に血液検査とレントゲン🩻は胸と手足、造影剤CTは胸から腹部にかけて撮ってましたので10時予約でまずリウマチ科でしたが、呼ばれたのは11時過ぎてました…⤵結果手首の関節の隙間が1年前より少し進行してるかな？って言われて親指の付け根の骨も少し影が薄いらしい❕薬を使っていてもジワジワ進行してるかなって感じです。😥呼吸器内科の方は、特に問題なかったのですが治験の関係でまだまだ離してくれません。来年の2月にまた造影剤CTと頭のMRIま

一月に拗らせた風邪は、発熱こそ二、三日だったけど、二週間以上体調は良くならなかった。やっと良くなったと思いきや、二月から咳が出だして止まらなくなった。😭咳止め処方してもらったが、4月半ばの今でも1日何度も吐くほど咳き込む。喘息があるから長引くかもとは言われたけど、長い！あまりに咳き込むので、PMRの方で出してもらっているステロイドも3mgから5mgに増やしてもらったけど、、、あまり変わらない。PMRも相変わらず2週に一度の注射してるけど、歩いて回れない。咳も止まらない。アメブロ覗くのも

高額医療費今話題になっている高額医療費なんですが、段階的に上げていくという国の政策がん患者の団体からも反対の声が上がり、治療費が高額になると受けられない😢という切実な声私もがん患者でしたし、今は治療はしていないけど免疫チェックポイント阻害薬の治験を受けて手術後多分副反応と思われる関節リウマチと間質性肺炎を急に発症し今に至ります関節リウマチも治療費バカになりません今でこそ３ヶ月処方してもらってますが、発症して生物学的製剤を使用しないと抑えられないとなった時1ヶ月に10万近い薬代でもこ