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MSの講演会に行った。前主治医が講師だったから行ってみた。学会では治療の方針転換が起こっているそうだ。これまでは悪くなってから次第に強い薬を使う方針だったが、近年は早めに強い薬を始めた方が後々のQOL高いのでは?という考えが主流になりつつあるらしい。私もそう思う。早めに打てる手は打ちたいから。前々主治医のときに勧められたケシンプタ。いまは主流のようだ。勧めてくれたDrに感謝。そのあと患者会があった。いままで行ったことなかった。自分より悪い方がいたら辛そうだ
昨日は通院の日でした!先日やったMRIの結果なども聞く日👂いつもほどの待ち時間もなく診察の順番がきて心の中でガッツポーズしてました🙌笑MRIはどうせ何も無いだろ?前と一緒だよ!って思ってました😚すると先生から〝ほとんど変わってないように見えますよね〟と言われました😳ほとんど⁈何か変わったのか?😕〝症状は無さそうなので良かったですが、進行してます〟…マジか😟たしかに最近は妻との喧嘩も増えてストレスになってるんだろうけど…🥲〝とりあえずはケシンプタより強い薬は使いたくないのでこ
2025/12/02右腹に致しましたです気づけばケシンプタを始めてから1年以上ですが…未だに刺す直前は1回躊躇しちゃいます怖いからとか痛いの嫌とかじゃなくて儀式みたいな感じなので躊躇とは違うかなせーのって言う気合いを入れてから打っております
12/2(火)の日記です。今日は、朝9時から大学病院でケシンプタを打ちました。今回は診察無しの日だったので注射のみ。しかも9時開始でしたから、診療時間開始後すぐに看護師さんが注射を打ってくださいました。終わったら自転車をブンブン漕いで大急ぎで帰宅!そして…昨夜あと一歩のところで録画を失敗していた新曲初見に再トライしました。ちょっとミスもありますが、録画完了。この曲をもって、抒情小曲集第3集は完了となりました。グリーグ抒情小曲集第3集Op.43-6「春に寄す」北欧を代表す
2025年11月27日(木曜日)『ケシンプタ53回目(右お腹)』いつも通り朝起きてケシンプタを冷蔵庫から出し30分…完了。最近、寒暖差の影響か寝起きの目眩が続いていて気持ちよく起きれない😭それでも頑張って出勤すると1日過ごせてしまう(笑)やっぱり仕事は辞められないなぁと思ってしまう。家にいるとどうしてもだらけてしまう私。。。私にとって仕事は活力なのかもしれない多発性硬化症になり障害厚生年金3級をもらって早5年。更新の連絡がきた5年前は社労士を通して申請し受給できることにな
今日は持病の治療のため、4週に一度のケシンプタの注射を打ちに病院へ。最近は頭痛もひどく、特効薬も効かない日が続いている。先生からは月に1回の頭痛注射をすすめられたけれど、金額を聞いた瞬間に、現実の厳しさが静かに胸にのしかかった。心の不調は身体を引っ張り、身体の不調はまた心を引っ張る。“普通に過ごす”ということが、とても難しい日がある。そんな帰り道、ふと彼のブログを目にした。普通に「妻は」と書かれていて、その一行が、不思議なほど深く心に沈んだ。怒りではなく、悲しみとも違う。た
娘がいなかったので…彼を呼んでお鍋したよお鍋の素って便利よね~すみれってラーメン屋さんのよね?そこのお鍋の素を使いました味噌味は濃いのかと思っとりましたが美味しかった彼がいると残すことなく全部食べてくれてそこも助かったで、、この日は彼が泊まって行ったんだけど…夜中、リビングに降りてってテレビ観てましたよね?かまいませんが、、翌日起きてや!朝イチでコストコ行くんやからねっと思いつつ私は爆睡でしたで、、朝予定通りコストコへ12月入ったらきっと混むだろうと予想してト
こんばんは。今日も今日でゆっくり過ごせましたね。家でぐだぐだ。お昼は簡単にうどんで済ましたし。ドラマ楽しかった。ロイヤルファミリーほんと楽しい。明日からまたお仕事なりね。今週乗り切りゃまた三連休!!頑張ろ!!明日はケシンプタだー!!ってことでおやすみなさい。
こんにちはー急に寒くなったと思ったら、今日はすごく暖かい日です。私は2週間ほど前?にひいた風邪がまだ治らず、なんなら咳がひどくなりましたみなさまはお風邪やインフルエンザなどには罹られておりませんか?来週はもっと寒くなるようなので、お互い身体に気をつけましょうね!ケシンプタ13回目気がついたらケシンプタももう13回目ですなんだかあっという間な気がします…!お薬の入ってくるときの痛みはまだ慣れていないですし、打った後の倦怠感も初めての時くらいあります。。このところ受診が毎週くらい
11/3(月)の日記です。声もだいぶ出るようになってきました。そして、今日はあまり眠気に襲われることなくピアノを弾けました。この1週間ほど、普段より血圧が高めなのが気になりますが、風邪の症状があったことや風邪の薬を飲んでいたことの影響かもしれません。血圧については、塩分に気をつけつつもうしばらく様子をみようかな。明日は大学病院での診察日です。採血もあります。風邪を引いていたからなぁ💦ケシンプタを打てるだろうか。先生の判断に委ねたいと思います。さて、今日の新曲初見はこの曲です。
2025年10月30日(木曜日)『ケシンプタ52回目(左太もも)』今月は2回目…朝忘れるところだった~😅それでも、冷蔵庫から出して30分。出勤前に完了暑さはいつまで続くんだろうと思っていたら、、、過ごしやすい日は数日で😱急に寒くなった…😭毎年思うけど…寒暖差すごすぎる😭体がついていかない😭明日で10月も終わり。。早すぎる😱あと2ヶ月で今年も終わり。。。😱歳と共に「1年が短く感じる」のは気のせいか…と思っていたら(笑)ちゃんと〖ジャネーの法則〗というものがあるらしい
と言っても、なんだかんだで3日目には無くなる近頃です。買い集めて、出汁とって、剥いたり切ったり、下茹でしたり。煮込むまでは、工程は面倒だけど。明後日までは、ずっとおでんで美味しく楽が出来ます✌️#おでん#ごはん#おうちごはん#ふたりごはん#家庭料理#手料理#晩ごはん#犬との生活#チワワ大好き#多発生硬化症#ケシンプタ#canoneos#カメラ女子#写真部#一眼レフ#一眼レフ初心者#ファインダー越しの私の世界#yokohama#japan
ご無沙汰してます前に更新したのが9月17日か…あっという間の1ヶ月だね特に何も無かったけど10月7日にケシンプタの16回目しました万博も終わったね行っちゃないけどさで、で、で、、前に書いたっけな?それすら覚えてないけどここ1ヶ月の悩みは足底腱膜炎左足の踵が痛いのです整骨院に毎週通ってますが一向に良くなりません治るんかなぁ。。。御堂筋ランウェイ当たってるしエイトの武道館コンサートにも行くからそれまでになんとか、、なんとかなっていただきたい次第ですエイトの村上く
おはようございますいいお天気の兵庫です。1週間ヘルニアの激痛に悩まされてましたが、ブロック注射とリリカを服用して、予定していた万博に行ってきました。予約時間は12時をとっていたので、お家は10時半に出発電車を乗り継いで、途中で10年ぶりくらいのマックで軽く食べてから万博入りしました。涼しい予報だったのにこの日は31度の真夏日。東ゲート通過するまでに汗だくです。ミャクミャク前に恐ろしい人が集合これは無理だと諦め、直行でバス停まで行き西ゲート近くに向かうバスに乗りました。TikTokで話題
今日は脳神経内科診察日です。病院行くだけで疲れちゃうここ最近ですが薬が1日で揃わないので院外薬局も2日がかりなんですよ病院行って疲れて薬局行って疲れてその後数日動けなくなるの困っちゃいますよね。おまけに今年の夏は暑くてウートフ酷くて病院行くのも大変でした〜行きたくなくなっちゃうけど行きなきゃダメダメ薬がなくなっちゃうもん今年はバレエ観に行ったり鬼滅の刃観に行ったりしたけどその後の疲れが酷くて酷くて2次進行型に変化してから余計に感じちゃいますね〜夜眠れなくて昼
糸蒟蒻もない、絹さやもない!でも、ジャガイモが逝ってしまわないように肉じゃがモリモリ。我が家は牛肉を使います🐂#肉じゃが#ごはん#おうちごはん#ふたりごはん#家庭料理#手料理#晩ごはん#犬との生活#チワワ大好き#多発生硬化症#ケシンプタ#数ヶ月前から体が回復する感覚がない#プレドニンゼロになったから余計に辛いのだろうか#food#instafood#dinner#homemade#yammy#happy
夫の朝ランについてって。昼ごはんはほぼいつも何か買って帰るんだけど、今日は久しぶりに近くの背脂なんとかラーメンを食べて帰ることに。あたしはつけ麺にしたけど、「麺の大盛り無料だから大盛りだ!」って夫wあたしは絶対食べきれないとわかってるのに🤯まあ、「俺が食べるよ」と言うので。でも、運ばれてきたつけ麺はなかなかの量😳背脂ラーメン頼んだ夫がつけ麺半分くらい担当して、なんとか完食🍜そして、走って帰る・・・😱もう、何やってんだかわからないけど。健康になってる?大丈夫?w
約1年半振りのブログ投稿です!そして唐突ではありますが、この夏に第三子を出産しました!MSになって初めての妊娠・出産。今後同じような状況になった方に少しでも参考にしていただければと思い、記憶が鮮明なうちに妊娠・出産のことを残しておこうと思います😀長文になりますが、よかったら覗いていってください!◯妊娠中のMS治療◯妊娠判明時、私はケシンプタの自己注射を2年程続けていました。ケシンプタの接種予定日に、ちょうど産婦人科で正常妊娠が確認出来たため、すぐにMSの主治医に連絡し、その日の接種
2025年10月2日(木曜日)『ケシンプタ51回目(左お腹)』今日も仕事はお休みして、ゆっくり注射👍️さすがに51回目…まったく問題なく完了。そして予約した美容院へ白髪染め😊OK😊そして今まで会社から言われた日時に受診していた健康診断(一般検診)…来年度から健康診断〖人間ドック〗を、決められた検診機関に自分で連絡して、予約し申込手続きまでやることになり。。。電話して予約、スマホでログインし予約日やらいろいろ入力😭😭😭この作業、仕事中になんてとてもできない😰😰😰(今日
多発性硬化症の主治医の診察へ。車で2時間近くかかりますが、2、3か月に一度の診察、処方なので我慢!合間は、その病院に半年に一度3週間入院して、足りなくなる薬は退院処方で出してもらってます。で、次は12月入院予定だけど、予定は狂うことがよくあるので多めに処方箋を出してもらって。90日分!朝の10個くらいの薬も夜の5個くらいの薬も、一包化して日にちも印字してもらって。週に一度だけの薬も何種類かと。全体でこんだけー。これにケシンプタという自己注射💉も。デカい袋は朝、昼、夜
月見だったので、こんな背景の中またウサギにしてもらってました🤭家では被りモノするなんて、嫌がってあり得ないんだけど、トリマーさんのとこでは大丈夫みたいで。猫かぶってるんだろねぇw#トリミング#ドッグサロンラクードール#犬#チワワ#ロングコートチワワ#犬バカ#犬バカ部#ふわもこ#犬大好き#犬との生活#多発生硬化症#chihuahua#instachihuahua#instadog#instapet#doglovers#instagoo
夫の朝ランに、チャリ🚲でついてきました。久しぶりに涼しい。まあ、止まったら「あつっ!」って言ってるけどw10月から、また早朝リハビリ散歩➕なっちゃんとの電話が始まります💪#朝ラン#電動アシスト付き自転車#エクセルシオール#白桃烏龍茶#風景#街#樹々#カメラ女子#ファインダー越しの私の世界#犬大好き#犬との生活#多発生硬化症#ケシンプタ#iphone15#yokohama#japan#view#garden#flowers#p
朝ごはんいつものきゅうりのピザ風トーストチーズをいちばん上に乗せれば見栄えがいいんだけれどね〜ついトーストにのせて再トーストするからねぇ😁お昼ご飯いつもの冷凍お弁当を分けました。鮭のあんがけ、ナス味噌、ポテサラ2種、ほうれん草。キムチきゅうり🥒と、ごはん(少しもち麦入れた)と、ごま昆布(市販の)は自分でね。きゅうりはスライスして、白菜キムチ(市販)と和えて少しもんだだけね。明日の脳神経内科受診に向けて明日は娘が同行して、脳神経内科受診です☺️主治医と会ってご挨拶しておいてと頼
神経内科待ち時間に院内タリーズへピッチを借りて移動採血を済ませて処置室へ使用済みケシンプタ💉を持っていき内科受付でピッチを借りて院内タリーズへささっと移動本日のコーヒーはグアテラマ☕︎手帳タイムandスマホいじったり(今これ書いてる)院内コンビニの前に並んでる産直売り場でネギ白ネギ大根バナナ購入高速使って大学病院来るんだからその中でも楽しみを無理矢理見つけて長い待ち時間を楽しんでます
みなさまご無沙汰しておりました、りぃですしばらく体調を崩して寝込んでいました…。みなさまはお元気でしたでしょうか?前回の記事にはたくさんのいいね、ありがとうございました!ウーパールーパーを正面から撮ってほしいというコメントをいただいていたのに遅くなってしまいました…ごめんなさい挑戦してみたのですが、なんだか納得できない完成になりましたが…何枚か写真を撮りました。あと姪っ子が旅行のおみやげでくれたミャクミャクのマスコットも!ミャクミャクかわいいですよね半分だけ写っている缶はミニゴー
みなさん、お元気ですか?私はバタバタと忙しい日々を送っていますブログから離れてしまって、時代に取り残されつつあるんですが、みなさん今はInstagramとか利用されてるんですかね?最近の私は、テクフィデラを飲みながら、MSの調子も変わることなく生活しています。半年くらい前から、主治医がケシンプタいいよと。次、再発したらケシンプタにしようね。って話をしていたんですが…いつまで経っても無くならない、テクフィデラの潮紅。赤くなるのに加え、かゆみがあったり。鼻水も出るし…1時間ぐらい
夫が走る後ろを、アシスト付き自転車でついて行ってきました。「最高気温が30度だし、曇ってるし、行けそうじゃない?」と言うのでついてったけど、蒸し暑い!!なつあかね?トンボは沢山飛んでいて秋が来る感じはしたけども。氷いっぱい持っていって、首にも巻いて、タリーズ着いたら扇風機顔に浴びて、それでも汗いっぱい。早く、「さむっ!」て気温にならないかなあ。#朝ラン#電動アシスト付き自転車#風景#街#樹々#庭#散歩#ウォーキング#カメラ女子#ファインダー越しの私の
去る、9月9日忘れることなくケシンプタ打てました前日から消毒綿と記録ノートをテーブルの上に出してたのが良かったのねケシンプタ開始1年めにしてやっと学んだわさ仕事だったんで昼間はしっかり忘れてたんだけど帰ってテーブル見たらさすがの私でも思い出します。。。サクッと打てるようになったけど今回、今まで最大の出血やったなすぐ止まったけど何が悪かったかなお風呂入って気づいた大きめの内出血できてるよやだな
家族で大好きな野鳥観察。そして好きな作家さん、piropiropiccoloさんの新刊購入。明日ゆっくり読みます💕#まだまだ鳥の生活#piropiropiccolo#野鳥#野鳥観察#野鳥撮影#バードウオッチング#犬との暮らし#チワワ大好き#多発生硬化症#リハビリ散歩#iphone15#yokohama#japan#hobby#beautiful#love#happy