ケシンプタ

朝だー熱は36.3℃復活！昨夜はマジにしんどかった何なんだあのシバリング熱もめっちゃ上がったし（結局最高体温39.3℃でした）ちょこっとしか薬の量ないのにこんなにも影響があるとはいや待て副反応が多いこそ体がちゃんと反応しているということなのか⁈↑めっちゃ前向き初めが1番副反応が多いと聞いてるが今後打っても全然平気な体になるのか……来週もどうなるんだか万全の準備で望まなくては治療中の皆様一緒に頑張りましょう

熱出てきました震え止まらず39.3℃こんなに上がるんかい！！薬の量ちょこっとだったのにえげつない「ママ？どうした？布団掛けるよ」娘よありがとうママ、頑張ります

いよいよ注射の日がやってきました期待のドキドキと不安が半々まー手技的には心配ないですけれどとりあえずベテランナースなんで。それにしても今の薬、凄いですね押さえるだけで薬液注入とか凄すぎ1回目は看護師手技で2回目は看護師が見守る中自己注射やってみるって話になっていたけれどいやいや打てるでしょって事で看護師見守られながら1回目から自己注射やってみたあれっ全然痛くないちゃんと打ててるか心配になる程痛みなしでも離した時にはちょこっと出血ちゃんと打ってたみたいです先生からは

おはようございます昨日の夜8時、ケシンプタを打ちました。30分ぐらい経ったころ、熱っぽさが発現。ほっぺたがポッポポッポしてくる感じでした。夜9時に寝床で横になり10時ごろ寝て朝6時まで寝っぱなしちょっと怠いけど、元気台風のような天気の中、散歩しました。帰宅後、怠さと熱っぽさが増してきたのでカロナールを服用しました。ケシンプタ後なので、こんなもんですね今回はケシンプタ前から無理をしないようにして投与後はもっと無理をしないようにします今夜は冷凍ピラフとインスタントスープG

抗体がつくまで治療を延期していましたが足の痺れが再燃してきている事から来週からケシンプタを始める事になりましたやっと出来るとゆー安心感と永遠と続けないといけないのかという不安が初めての注射の時副反応ありましたか？連休前に不安が募ります。

4/20(月)の日記です。今日は14回目のケシンプタ💉を打ちに、朝から大学病院へ行きました。診察や採血無しで注射のみの日です。病院に着いたらすぐに呼ばれて、あっという間に終了！その後は、楽器店でレッスンをしていた頃の先輩の先生とのランチでした。久しぶりに会えて楽しかったー！写真を撮るのも忘れて、お喋りと食事を楽しみました。今日はピアノの練習はお休み。また明日から頑張ります☺️

マルちゃんの舞台行ってきました13時からの12時15分開場こーいう時はなるべく早く行って近くで待ちたい私なのに…12時近くなっても娘が2階から下りて来やがりません10時半頃部屋を覗いたら起きてたので安心してたけど、、動いてる気配はないんよね急かすと怒り出すからジッと我慢して待つそしたらもう、、12時前だよ絶対に開場時間には間に合わん公演までに間に合えばいいんやけどイライラが爆発しそうやったわ結局、12時半過ぎには着くことができトイレを済ませても全然大丈夫やったんで

通勤中ふと…横見ると挟まってる誰かしら💦ぴたッて（笑）通勤通学見守ってくれてますさて昨日はケシンプタ注射相変わらず痛みあり💦嫌だね〜

みなさま、こんにちはー！私は昨日の疲れもあって眠気が抜けないのですが、みなさまはいかがですか？すっかり暖かくなって、なんだか眠いです…よね？もしかしたら…私は雨女なのかもしれません昨日もそうでしたが、明日も通院日なのに、また雨が降る予報なのですよね。。帰りは晴れるようですが…どうして通院日ばっかり雨が降るのよーというわけで、私は昨日ケシンプタ18回目を受けてきました！もう1年半近くケシンプタを打っているのですね…！おかげで大きな再発はないです！また4週間後に脳神経内科のフォロー

3/30(月)の日記です。今日は、先日担当医にお願いしていた難病申請の更新のための書類を受け取りに、大学病院へ行ってきました。去年初めてこの書類を受け取った時、早く役所に出さなくちゃと思い、ほとんど中を見ずに提出してしまったのです。今年は中を見てみました。大きな症状もなく、自覚症状も全くないのですが、そうか…私ってこういう状態なんだ…たまたま症状が出やすい場所に病巣がなかっただけみたいです。今は、月に1度のケシンプタを打つことで症状が進むのを防ぐことを期待しているのですが、今後いつ

2026年3月19日(木曜日)『ケシンプタ57回目(右お腹)』今日も早朝目が覚め😰自己注射完了。待ちに待った障害厚生年金3級更新の結果がきました～(投函してからちょうど3ヶ月でした)[障害状態これまでと同程度]という言葉は…うれしいことではないけれど、受給するうえでは必要な評価で…とりあえず今まで通りあと5年受給できることになりました。よかったよかった本当によかった😭あと5年公的年金繰上受給せずに、働きながら生活できるかな…😊社労士に頼まず自分で申請できたので

この診察の前日昨日は婦人科に子宮がん検診の結果を聞きに行ってました仕事が終わってからの夕方で1時間半待ち診察は1分もかかってないんじゃない？早く済むってことはなんも無いってことやねんけど…ね？で、、今日はMSの定期診察です診察前の血液検査終わってから1時間待ちたぶんね、午後診の1番やったから時間前に呼んでもらえサクッと診察前の週の頭部MRIは変わりなしの問題なし血液検査は血が少し濃いめ？これは前回も言われてたやつこれくらいなら心配ないけどもっと数値が高くな

今日はケシンプタ注射の日4週に1度の自己注射。前回は…痛かった皮下注射だから場所によっては…痛い時もあるそして20万円台と…お高い難病手帳があるから…数万の負担のみで購入できていますありがたいことです🙏生かされて…私は生きてます。…生きています。この薬がなかったら…今頃私はどうなっていたのかなー…

みなさま、こんばんはー今日は脳神経内科の診察とケシンプタ17回目を受けるのと、内科の診察でした。前回投稿したのとあまり期間が空いていないのですが、きちんと1ヶ月経ちましたーあとは内科の診察。前回からまたHbA1cと血糖値はぐっと下がっているので、ちょっと安心しましたというか、今日は全国的に冷たい雨と雪が降っていますね。。こちらはとっても冷たい雨と風で凍えています。なぜだか私が病院に行くときは雨かくもりが多いのです次は9日にナイトガードが合っているかの診察、12日には大学病院の大き

2月24日この日は長女の誕生日🎉32歳ですって子供の年齢で自分の老いを実感やわ娘が1つ歳を取って旅行から帰った翌日。。。21回目のケシンプタを忘れず打ち終えました話は変わるのですが、、整形外科にも行きつつまだ整骨院にも通っております旅行で歩き過ぎて突っ張った足裏を解してもらいましたいつもマッサージしてもらったら痛みがマシになって歩きやすい今回もそうで、、帰り道は痛みが引くおかげでMSで動きにくさのある右足も動きがスムーズでもさ

2/24(火)の日記です。今日の午前中は、月に1度の大学病院でした。12回目のケシンプタの注射💉を打ってもらいました。帰ってきてから今日はこちらを録画したのですが、盛大に「プチプチ」というノイズが入ってしまい…ブラームス16のワルツOp.39第12番（原曲版）一旦YouTubeやinstagramにアップしたのですが、あまりのプチプチ音に気分が萎えてしまいました😭そこで、どうしたら良いのか、ない知恵をしぼって必死に考えました.。これまで文字入れのためにInShotというアプ

2026年2月19日(木曜日)『ケシンプタ56回目(左太もも)』後回しにせず、早朝注射完了👍今日は仕事お休みして1年ぶりの大学病院耳鼻科(多形腺腫)の定期受診。採血して、MRIの予約と結果の診察日を決めてあっという間に終了(笑)少しの残高の銀行未使用通帳の手数料がとられるとの連絡がきていたので、めったに行かない銀行窓口に解約に行ったり。ひとりランチしたり😊映画を見たり…😊歩きはスムーズでなかったけど😭すご～く有意義に過ごせました😊帰宅したら「ねんきん定期

本日脳神経内科再診脊髄液検査の結果等今までの検査の結果説明でした結果としては多発性硬化症確定あーそーかってゆー気持ちとやっと薬が使えるってゆー安堵感今後は再発予防としてケシンプタを注射しましょうとの事今日は追加の血液検査しました。麻疹風疹などの抗体値の検査私、おたふく低かったよーなおたふく追加する事になれば治療は４月からかー薬の効果が出るまで再発しませんように

みなさま、こんばんはー2/3のことですが、火曜日に脳神経内科と内科の診察を受けに行って来ましたよー！早くもケシンプタを打ち始めて16回目を迎えました大学病院を退院して、リハビリ病院を退院した後で、大学病院に戻って。そこから打ち始めて1年なんと今年で多発性硬化症3年生になりましたー。一昨年は1年間入院していたし、去年は年始から出血多量でほぼぐったりしていたしで、あまり日付感覚かがなくて…。あ、子宮体がんの手術をした日の前後は覚えているのですがなので！今年は入院にならないように、強い

昨日、、めちゃくちゃ寒かったよね？あ、、一昨日は雪も降ってたよね雪国の人達には申し訳ないけど大阪は滅多に降らないからちょっと降ると大騒ぎですそれにしても早く暖かくならないかなぁ暖かくなるだけだよー暑さは希望してませぬ、、、よっと昨日と比べたら少し寒さがマシな今日ケシンプタ、、打ち終えました気ずけば20回目だって…このまま再発も進行もしなければ良いな

2026年1月22日(木曜日)『ケシンプタ55回目(左お腹)』2026年初自己注射今年もよろしくお願いします。再発なく過ごせますように。。。今日は眼科の診察(半年ぶり)多発性硬化症の定期的な受診ですが、MS診断されたときの眼振は全くなく過ごせてます。今日は視野検査も。視野欠損は後遺症なのか欠損部分は変わらず残っているようですが、生活に支障はないのでOKです。2026年になりあっという間に1ヶ月が終わる～ということは誕生日だぁ😭元気に迎えられることは嬉しいことではある

胸辺りが巾着でギュッと絞られるような絞扼感にタリージェを起用しました5月に2.5mgからスタートして最高の30mgまでガンバって欲しかったけど結局効かずケシンプタも効かないならやめちゃおうかななんて思ったりもするどの先生も現状維持だから薬は有効と言う見解ですいやいや、現状維持ではない進行してますよーしばらくはタリージェのふらつきと眠気VSプレドニンの覚醒が、せめぎ合ってましたが軍配はタリージェでしたいずれにしても辛かったーそして現在はタリージェ10m

年末年始、体調どうでしたか？と聞かれ『風邪引かず大丈夫でした』と伝えたら『うーーん。。血液検査の結果白血球が半分以下もしかしたら感染してるかも。』と『とりあえず、抗生剤を飲んで38度以上出たら受診してね。』と受診は近くの病院ですよね？と聞いたら大学病院だって万が一入院も視野にと。。。こわっっっ熱出ませんように！家に帰ったら手洗い、除菌、加湿、背中にカイロマヌカハニーなめて紅茶に生姜🫚逃げ切りますように！

みなさま、こんにちはー昨日はケシンプタ15回目と、内科受診でした！多発性硬化症はと言うと…。「うーん…進行してそう？だから、次あたり頸胸椎MRIを撮ろうと思います…まぁそれでも治療はケシンプタ使うのがいちばんいいと思うけど。。」とのこと。確かにここ数ヶ月で左半身がより動かなくなってきているし、発語障害も進んできていて、自分の思っていることを何度も言い直さないと伝わらなさそうでもやもやしています内科の方は血糖値もHbA1cも少ーし下がってきていてよかったですが、全然安心できません。。

お久しぶりです。大晦日の22:40に３ヶ月ぶりのケシンプタを打ちました。右腹に打ってその日はしんどくもなく寝る時間に寝ました。朝起きたら、喉が痛い…翌日の元旦は、朝散歩へ行って少し団らんしたあと、急にずーんと重くなってきたので、そのまま横になりました旦那さんの運転で帰ってきましたが、道中、ずーっと寝ていました。寝たから少し回復❤️‍🩹お家に着いたらバーーっと大まかに片付けて、赤福をシェアして。コップやお皿を洗っただけで、まただるくなってきたのでベッドでまた昼寝し

さてさて今年も残すところ後2日大掃除なんてなーーーんにもしておりませんいや、マジです冗談なんかじゃありませぬ普段のほうがまだしてるくらいです果たしてお正月を晴れやかに迎えれるのでしょうか？きっと、、ただの日として迎えることでしょう何にもしてないのはしたくない訳じゃないのよ？←ホントか？仕事がね…クリスマスからこっち忙しいです昨日今日明日は7時出勤ですね？無理やん？←なにが？寝ないとやってられませんて、、体力回復のため寝ることを優先させております←言い訳

12/26(金)の日記です。今日は大学病院での診察日。採血の予定もあったのでなるべく早く着くようにと、今朝も愛車(電動自転車ですけど)をぶっ飛ばして(！)いました。すると、なんと!!なかなかのスピードで進んでいる私のコートの右腕に…鳥さんが何かをポトリと落としたのです!!ギャー!!とりあえずティッシュでそっと取り除き、先を急ぎます。ウンがついた😱まぁでも、頭に直に落とされなくて良かったと思うことにします…病院につき、御手洗の水道の水を使いながらコートの汚れを取って採血へ。そ

2025年12月25日(木曜日)『ケシンプタ54回目(右太もも)』障害厚生年金3級をもらって5年。更新のための測定をしてもらい診断書送付完了。結果が来るまで落ち着きませんが…待つしかない😭😭😭今日はクリスマス🎄🎅🎁✨そして今年もあと6日😱あっという間の1年でした。今年も多発性硬化症再発することなく過ごせました。ほんとにケシンプタありがとう基底細胞癌もその後問題なく。。。今年は入院とは無縁で過ごせましたこんな日々が続くなら文句は言いません6年前の私に、大変なこともあるけ

クリスマスが近いってことで～御堂筋のイルミネーションを見てきましたぁぁぁ車の中からね通り過ぎるのを見ただけなんですけどねあまり綺麗に撮れなかった信号待ち去年ってか今年のお正月にも御堂筋行くぜって娘と見に来たらすでに終わってて今年は少し早めに見に来たって訳ですしかし、、暖かすぎて全くクリスマスっぽくって言うか冬も感じられなかった今年はほんとに、まだまだ暖かいついでに写したグリコの看板⬆️先日の診察でケシンプタをいつも通り処方してもらっ

MSの講演会に行った。前主治医が講師だったから行ってみた。学会では治療の方針転換が起こっているそうだ。これまでは悪くなってから次第に強い薬を使う方針だったが、近年は早めに強い薬を始めた方が後々のQOL高いのでは？という考えが主流になりつつあるらしい。私もそう思う。早めに打てる手は打ちたいから。前々主治医のときに勧められたケシンプタ。いまは主流のようだ。勧めてくれたDrに感謝。そのあと患者会があった。いままで行ったことなかった。自分より悪い方がいたら辛そうだ