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SGA性低身長症のみーちゃん。毎晩成長ホルモンの注射を頑張っています昨年注射を始めて1年で10cmは大きくなりました✨成長ホルモンの注射を始めた年は、そのくらい伸びることが順調な数値だそうです。（2年目以降は10cmも伸びないようです）そのおかげで、成長曲線の1番下にはいることができましたクラスで一番ダントツで小さくて、下のクラスの子よりも小さかったみーちゃんは、なんと、クラスで2番目に小さい子になりました✨1番小さい子と身長はほぼかわりませんが、小さくて目立っていたみーち
4歳5ヶ月でスタートした成長ホルモン治療。ついに1ヶ月が経過！始める前は不安だらけでしたが、無事に1ヶ月継続することができました。スタートの時の記事↓『【4歳5ヶ月】成長ホルモン治療スタート！毎日の注射が始まりました』3歳10ヶ月の時に、成長ホルモンの負荷試験を受けました。結果は、治療対象にならず「ギリギリダメでした。」と言われて帰宅した日のことを、今でもよく覚えています…ameblo.jp1ヶ月後の身長・体重4歳6ヶ月になりました。【兄】身長：92.7cm→93.3cm（＋
3歳10ヶ月の時に、成長ホルモンの負荷試験を受けました。結果は、治療対象にならず「ギリギリダメでした。」と言われて帰宅した日のことを、今でもよく覚えています。「治療は出来ないけど、身長は伸び悩むかも」と言われ、小柄なことを気にしていたので、正直かなり落ち込みました。そして今回、4歳5ヶ月で仕切り直して2回目の負荷試験を実施。ついに双子2人とも、成長ホルモン治療の対象になりました！我が家でも、グロウジェクト生活がスタートです！！※負荷試験の流れについては、以前詳しく記事にしています
今回はグロウジェクトについて詳しく説明します。グロウジェクトは充電式の機械です。↓これです専用の充電器があり、スポッと入れるだけで充電できます。先生からはたまにの充電で十分動くよと言われました。充電の目盛が3目盛あるのですが、5、6回注射して1目盛減るかどうかといった感じです。画面にかわいい絵柄が出てくる設定があります。絵も何種類かあるのですが、注射を打つとちょっとアニメーションが出てきて、ことりは喜んでいました。針はすごく細くて、太めの髪の毛くらいでしょうか。↓細
今夜でラスト。約１年間、お世話になりました。グロウジェクター返品でお別れだけど、寂しさなんてゼロ。あっさりサヨナラ。いやぁ、よく頑張った自分。注射が代わるだけで、自己注射は一生続くんだな…。意味もなくおしゃれに、敷物の上で撮ってみた。
術後1年半ちょい、体重、食事、排便の記録が日課。体調が悪くて寝込んでても、フラフラで体重計に（笑）。まぁ〜3日坊主の人間がよく続いてるもんやと思う。でも体調が悪い時、めんどくさくなってグロウジェクトを飛ばすことはある。あかんね。どっちが大事やねん…。なんせ、体重が増えやすいと聞いてから恐怖でしかない。食事の記録も、書くのがめんどくさいから間食せんとこってなるんですよ。根っからの、ズボラ。
今年の1月からグロウジェクト注射が始まった。0.2mgから0.4mg、今回から0.5mg/日に増えた。色々と説明があって増えたけど、ポッカリ記憶から抜けてる。なんでだっけ…。そして来年の診察から、週一の注射に切り替えるそうです。また練習があります。
毎日の注射（グロウジェクト）にもううんざり。こんな邪魔くさいこと、一生って…。痛いし、血が出ることもあるし、空気が入って腫れる時もあるし。注射したくないー！注射、意味ある？って。だが、そんな私を見兼ねて夫が注射をセットしてくれて、腕を差し出したら消毒をして打ってくれます。片付けまで。ありがとー。ひとりだったら、ズボラになると思う。今日はま、いっか…って。夫が病気になったら、ズボラ嫁がちゃんと支えてあげられるでしょうか。
11月アタマの診察までグロウジェクトが3日分ほど足らない。どう計算しても、なんど計算しても…。わざわざ3日分もらいに行っても、すぐ診察日だしま、いっか。ルーティンが3日無しって、なんか気持ち悪いけどなぁ。
グロウジェクト（成長ホルモン剤）を注射してるから、取りきれなかった腫瘍が成長していくらしい。自分に不足してる適量を注射で補っていれば、成長することはないって。半年後のMRI次第でガンマーナイフ。先生の話にいつも通り調子良く返事したけど、診察室から出たら記憶があいまい。なんて言ってたっけ…状態。自分にがっかり…。
これどうしたらいいんやろ…。注射針は病院で廃棄するって教えてもらって、たまったら持って行くようにしています。が、これは何も言われてない。医療廃棄物⁈ヘタに処分できない。元来のめんどくさがり屋…ま、いっかでまあまあ増え続けてる。
①毎日の自己注射（グロウジェクト）の針が痛すぎてストレスです。先生の回答…躊躇せず勢いよくやりましょう。あわよくば、週一ぐらいに注射の回数が減るかなと思ったけど甘かったね。勢いつけても痛いもんは痛い。
身長が伸びました。1年前の健康診断で164cm。ただいま、166.3cm。デカっ。注射で⁇縮んでいくお年頃なのに。
下腹部がキリキリ、シクシク、ピリピリ、ギューっと。痛すぎる、本日。平日、仕事に行ってる間は気が紛れてるのか⁈週末は痛みを感じやすい。グロウジェクトの副作用を見たら上腹部痛ってある。だが、下のほうだからあきらか下腹部痛やねんなぁ。婦人科系はクリアだけど、なんも解決になってない。大学病院ってよっぽどじゃないと、なかなか予約外で診察に行けないし近所のクリニックではあかんし。
食欲はある。むしろお腹が空いて朝起きるぐらい。が、いざ食べだすとあまりはいらないし、食べる気力？体力？が無い。お腹は空いている。なんで⁇1月からグロウジェクトをスタート、半年後に効果が得られるってことはまさしく今。6月に入ってから、ん？と思うことが多々。なんかしらの作用か…。気のせいか、ふくらはぎも股関節もこわばって痛い。それは整形なのか。日頃なら疲れかなと思うことが、やたら敏感になってる。
相変わらず下腹部がシクシク？チクチク？痛む。1週間前に子宮頸がん、子宮体癌の検査を受けてきた。癌も年齢的にありえるからねぇ〜とDr.。検査後おびえながら生活。で、1週間も早く検査結果が出たらしいと…なんで？悪いん？終わったな…と待合室で震えた。結果、問題なく陰性でした。フライングやめて…精神病む。ほんで、下腹部痛はなんで？下垂体の注射、薬の影響？来月の内分泌の先生に診てもらうまで、我慢だ。
自己注射をはじめて半年。注射の針が痛い、液が入る時はめっちゃ痛い。数回に一回は血がでる。採血とかは全然平気だから大丈夫だと思ってたけど、自己注射はまた違う。マジで毎日ストレス。なんやろ〜やりかたが悪いんやろうか。
毎日のことだから、なんせ使いやすく…。注射針と消毒綿。100円✖️3個、シンデレラフィット。夫も注射の準備を手伝ってくれるから、わかりやすくて良い。
グロウジェクターduoの練習を外来でしました。ハイテクな注射器で、慣れれば簡単。1日1回0.2mgでスタート。すぐに効果がでるわけではなく、半年後ぐらいから効いてくるらしい。
血管が硬くなったりすることもあるので心エコーしたが問題なし。さっそく、皮下注射の練習を看護師さんがしてくれました。ま、注射の可能性大での入院だったから仕方ない。先輩ナースと後輩ナース、おふたり登場。先輩ナースが後輩ナースに教えて、それを後輩ナースが私に教える。すべてやり取りが聞こえてるから、先輩ナースの時点で私は理解済み。なんなんこの伝言ゲーム。新人教育だね、静かに見守りました。
小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、とても小柄なので、3歳になっても80サイズか90サイズの服を着ていました。姉2人が２歳くらいまでしか着ていなかった服です。思い入れのある服も多く、長く着てくれるのは嬉しいなと思いつつ、いつまで着れるんだろうとも思っていました。1ヶ月くらい前、保育園の先生から「みーちゃんの服が小さくて、本人が脱ぎにくいみたいです。大きい服を持ってきてもらえますか?」と言われましたそこで80の服を全部処分して、90〜100の服にしました
小頭症でSGA性低身長症のみーちゃん（3歳）は、定期的に大学病院を受診しています。今日は成長ホルモンの薬のグロウジェクトの副作用を調べるため、採血と尿検査の日。…だったのですが、尿検査をすっかり失念💦💦💦病院で尿取りパットをつけてもらい、たくさんお茶を飲ませて、1時間後に採尿できました😅採血は嫌がりながらも、なんとなく察していたみーちゃん。「ママがいいー❗」と泣きながらも、暴れないでいて偉かったですそして最近のみーちゃんの注射の様子を報告。みーちゃんは自分から「
リンコです｡◕‿◕｡毎晩のグロウジェクトの自己注射。一昨日と昨日はちょいと失敗。2日連続の失敗はちょっと……グロウジェクトは機械なので注入ボタンを押すとプチッとしてくれる。数秒経つと画面にこのマークが出ますちょっと可愛いで(☞ﾟ∀ﾟ)☞で、画面にこのマークが出たから引っこ抜くとお薬が針先からピューーーーーと出る。アカンがな。失敗やがな。さすがに2日続けてはちょっと。。。今朝は『ちょっと動きにくいような気がする。』は『気がする』とゆうことで終わらせる(~‾
リンコです(.❛ᴗ❛.)グロウジェクトが安定してきたのかええ感じに生活してます♪が、コレステロール値が怖い来週に採血でその翌週が診察。ホルモンは問題ないと言われていて、後はコレステロール値やの。先日、お笑い芸人の餅田コシヒカリさんが肩甲骨を3日間ぐるぐる回して痩せるのかとゆう番組をしていた効果があったので私もぐるぐる実行してたけど忘れるよねぇそんなんだから痩せないのよっｺﾞﾒﾝﾅｻｲ主人は前よりシュッとしてるというけども、次の診察で結果が出るでな。めまい
今回から大学病院から出る薬の一部が、ジェネリック品になってしまいまして。1つなら許せるけど、2つはダメだ…となり、病院内の診療科と薬局と会計をウロウロ。何とか院外用の処方箋をゲットしました。帰宅後にいつものように生まれ育った病院の近くの調剤薬局にFAXをして、ジェイソンが来る日に行きますと言ったは良いけど。グロウジェクトの外箱を捨てやがりましたよ。そんなことある？あの外箱の使用期限とかロットナンバーを見ながら管理してたのに。更にさ、衛生的にもあかんやろ。注射の筒が丸出しよ？冷蔵
リンコですこの一ヶ月、ちょっと怠かったなー風邪も引いたからそう思うのか？盆休みに入った辺りからなーんか体の怠さが倍増してて特に20日㈫は動けなかった。（翌日に気付いた。20日は満月スーパームーンやった。私、満月新月に体調不良起こす傾向にある。）↑↑↑［［でも意識しすぎるとアカンので、気分優れない時に調べるとたいがい満月新月か台風発生してるか（離れてても）低気圧かのどれか。］］あたし動けないみんな頑張ってるのに翌日はタロット教室があるので絶対に行きたい欠席する前提で過ごすとそうな
2023.07.24家は落ち着く。このロフトベットで寝始めてまだ1年も、経ってないけど。でも、親父の顔を見て、一緒に過ごすのは良いね。前日ケアマネさんから、父が要介護1が取れたと言われた。調べたらまあ妥当なところか。とりあえず溜まりまくった手紙だらけを何とか整理。難病の書類も来てた。近いうちに区役所に行かないと。またあの福祉課か…(-ξ-;)しゅっと終わると良いけどねぇ…。で、予定している戦後処理その1生まれた病院で、主治医の分のたりない薬を処方されるミッション。更に呼
2023.07.23朝起きて、久しぶりな血圧の薬。OD錠だから、香料が臭い。そうも言ってられないため、そそくさと飲む。…でもね、いつもの量より足りませんよ。だから、お薬手帳の何を見とんねん。怒りでますます血圧が上がるとｗで、朝ごはん後にいろんな人がちょこちょこ来た。ネームバンドを切った人。病棟に上がってすぐ、初日にキツくて当たってるとこが痒いけど…って言ったんだけどね。これも完全無視されました。次に産まれた病院への紹介状のお返事を貰い。退院計画書とか、退院後の療養計画書と
『ワクチン被害者がコロナに感染したら13日目』このブログは、48歳で喘息等の基礎疾患が複数有りかつ、アナフィラキシーショック経験ありの、ポンコツ身体の持ち主の、個人的な副反応の記録です。万人には当…ameblo.jpこいつの続きですやっと18時前に、内分泌の主治医のお弟子さんがひょっこり来ました。完全防備でｗもうコロナは大丈夫だと思うけど…。で、注射の話。1週間、病棟が何もしてくれなかった結果。一旦中止に。マジか…退院後、来れる最短日に注射の機械を持って来てください
おはようございますリンコです♪採血結果を聞きに行きましたが、主治医がいない。。。別の先生に診察してもらいましたこの先生もちゃんとお話を聞いてくれました！自己注射が少し足らないような気がすると打ち明け、主治医不在なのでお薬の調整は難しいかな？と思ったんですがね、私の心情も汲み取ってくださり少し増やしてくれましたグロウジェクト（毎晩）0.3ミリ→0.35ミリ主治医が今月は大忙しで来月にまた採血＆診察です〜来月も片道２時間を２回がんばります来月まで0.3ミリだと辛い。0.35ミリ助かり
