グロウジェクターL

こんばんは🌛はーちゃん負荷試験を終えて1週間後SGA性低身長症の治療がスタートしました負荷試験では成長ホルモンにきちんと反応してくれていてホルモンが出ているよとのこと！つまり妊娠中の育ちの問題ですね超低体重出生のはーちゃん今までにたくさん治療してきたし現在も持病、発達障がいがありこれからはSGA性低身長症も。。。誰が悪い訳では無いってことだけどやっぱりあーしたら良かったかな？こーしとけば。。って思いますよねまあ、これから素晴らしい人生にする為にも日々の自己注射を

今回から大学病院から出る薬の一部が、ジェネリック品になってしまいまして。1つなら許せるけど、2つはダメだ…となり、病院内の診療科と薬局と会計をウロウロ。何とか院外用の処方箋をゲットしました。帰宅後にいつものように生まれ育った病院の近くの調剤薬局にFAXをして、ジェイソンが来る日に行きますと言ったは良いけど。グロウジェクトの外箱を捨てやがりましたよ。そんなことある？あの外箱の使用期限とかロットナンバーを見ながら管理してたのに。更にさ、衛生的にもあかんやろ。注射の筒が丸出しよ？冷蔵

2023.07.24家は落ち着く。このロフトベットで寝始めてまだ1年も、経ってないけど。でも、親父の顔を見て、一緒に過ごすのは良いね。前日ケアマネさんから、父が要介護1が取れたと言われた。調べたらまあ妥当なところか。とりあえず溜まりまくった手紙だらけを何とか整理。難病の書類も来てた。近いうちに区役所に行かないと。またあの福祉課か…(-ξ-;)しゅっと終わると良いけどねぇ…。で、予定している戦後処理その1生まれた病院で、主治医の分のたりない薬を処方されるミッション。更に呼

2023.07.23朝起きて、久しぶりな血圧の薬。OD錠だから、香料が臭い。そうも言ってられないため、そそくさと飲む。…でもね、いつもの量より足りませんよ。だから、お薬手帳の何を見とんねん。怒りでますます血圧が上がるとｗで、朝ごはん後にいろんな人がちょこちょこ来た。ネームバンドを切った人。病棟に上がってすぐ、初日にキツくて当たってるとこが痒いけど…って言ったんだけどね。これも完全無視されました。次に産まれた病院への紹介状のお返事を貰い。退院計画書とか、退院後の療養計画書と

『ワクチン被害者がコロナに感染したら13日目』このブログは、48歳で喘息等の基礎疾患が複数有りかつ、アナフィラキシーショック経験ありの、ポンコツ身体の持ち主の、個人的な副反応の記録です。万人には当…ameblo.jpこいつの続きですやっと18時前に、内分泌の主治医のお弟子さんがひょっこり来ました。完全防備でｗもうコロナは大丈夫だと思うけど…。で、注射の話。1週間、病棟が何もしてくれなかった結果。一旦中止に。マジか…退院後、来れる最短日に注射の機械を持って来てください

『リハビリ病院に転院先の』こちらのテーマは、100万人に数人の確率でかかる、とても希少で生命予後の悪い、後遺症が強く出て、社会復帰率50%ほどの病気と闘う患者本人と、それに振り回される…ameblo.jpこの用事が済みまして。やっと自分の病院ですよ。母の病院からまずは父を捨てに家へ。父には適当になんか食べておいてとたのんでおいた。私は腹ペコのまま大学病院に突入。はー、いつもの大学病院は落ち着くねぇ…。まずは『採血困難』な採血へ。最初は自信過剰な感じのお姉様がトライするも無理で

息子がSGA性低身長の治療で使用していたのはこれそれが今年5月頃の受診で供給がストップになるとのお知らせがあり手持ちの分を使い切って7月頃からこちらにそしたら息子には合わなくて毎日毎日痛いと震え上がって泣くように😭一度先生に相談するも完全スルーされ再度言うと「私の患者で痛がる人はいません」ｷﾘｯと言うので「うちの息子は毎日泣いてます。先生はそれでも話しを聞いてくれないんですか。なんのために毎月の診察をしているんですか」と失礼も承知で伝えた。そしたらやっっと「

長々と成長ホルモン治療のお話でスミマセンどなたかのお役に立てればと思って更新しています前回の記事でグロウジェクターLを選んだお話をしました。成長ホルモン治療情報サイト|子どもの成長ホルモン治療|JCRファーマ株式会社製薬会社JCRファーマ株式会社が提供する、子どもの成長ホルモン治療治療についての情報です。jcrgh.comデジタル画面がこんな感じです。指示画面が出てくるのでその指示に従うだけです。間違えたらエラー音で教えてくれますさてさて、収納に悩みました。毎日の

グロウジェクトを打ち始めて、1年経ちました。360日位打ちましたか。そのうち、数回、キャップを外し忘れて失敗しました。確か1回、約2,000円のもの。難病制度で医療費助成が無かったら、経済破綻してますね。2年ほど前に亡くなられた、元、下垂体患者会の、はむろおとやさんにお礼を述べたいです。本当にありがたいことです。時々来る医療費のお知らせで、大学病院分がえげつない金額で…。院内処方だからってのもあるかとは思いますが、まあ薬代がヤバい。（語彙力…）さて、2年目に突入したんで、前回ま

先日ですね。下垂体疾患の患者会総会がありまして。今回はMicrosoftTeamsとかいうものを使ったリモート会議となりました。ぶっちゃけ、zoomのほうが好きかもしれない。途中、滞在していたルートインの回線が、豪雨で耐えられなかったのか、聞きたいところが聞けなくてなんだか投げやりになったりもしましたが、無事に採択には参加出来たのでよしとします。その後は医療講演会。いつもの島津先生と山田先生のお話しを聞くことが出来て、とてもためになりました。そのお話しの中で、島津先生が仰られた一言

先日ですね。昼から検査で病院に行ったとです。ひろしです…（誤）予約時間にちょっと間に合わない感じで。病院の駐車場までは素早く慌てずに車庫入れ。その後20年ぶりくらいに検査するところまで全速力で突っ走ったｗ（よいこの皆様は病院内では走らないでね）受付でゼーゼー言いましたけどね。検査の人が知った人でｗ車停めてから全力で走って来たって言ったら、許してくれたよねー。（すみません💧）その後神経伝導速度検査ってのをやりまして。ええ電気風呂のめっちゃ痛いやつ。（説明が雑ｗ

色々質問したかったんだけど…先生の都合により、本日から突如休診だそうで。理由も、ちらっと聞いたけど、ここでは割愛。まあ、先日、愛知県医師会館で出会った藤田医科大学病院の先生に質問しといたから良いや。その後に通っている病院の名誉教授さんとも、zoomで少し話したから良いや。とりあえず前回と同じ検査に、同じ処方薬。…って、注射薬、1本多かった…orzまあそこも良いや。月末の東京への病院往復で保管に失敗するかもしれないから、予備として持っておこう。予備は勿論自宅の冷蔵庫に保管。さて

『薬の調整が難しい』このブログは、48歳で喘息等の基礎疾患が複数有りかつ、アナフィラキシーショック経験ありの、ポンコツ身体の持ち主の、個人的な副反応の記録です。万人には当…ameblo.jp前回のこいつの続きこないだの難病の診察で、医師が小躍りするレベルの改善が見られた血液検査結果。ハローワークの難病支援の人も、結構全体的に良くなってるやんと言ってくれた。でだ。注射は、体重で割り出した量の最低量なのに、なかなかしっかり効いている。なのにガバペンチンがなかなか効かないのは何故

難病の話しです。今回は、珍しい所から採血出来ました。ええ、右の尺骨側。産まれて初めてレベルのレアな場所。私が記憶している限りでは初モノです。マジでびっくりした。びっくりしている私にびっくりした看護師さんｗ追記︰普通に難なく採血する人が通常営業で取れる場所です。とりあえず無事に終了。テープ被れを起こすため、そのまま消毒綿で圧迫止血。10分くらいして、いつものシールを貼りました。そこから待つこと4時間ｗええ、大学病院の教授せんせーが担当なので待つのは仕方ないです。診察で色々

注射をするための器具のお話し。今は、全自動？な注射器の、グロウジェクターLを使ってます。で、先日東北で大きな地震があり、その後に停電しましたね。これを見て自分の身に起こったら、この注射はどうなるんだろう…？そんな疑問が。早速病院の薬剤部に聞いてみた。薬『すみません、わからないのでメーカーに聞いてからお返事するか、直接問い合わせたほうが早いかもしれません』あ、さいでっか。ここではまだわからず。とりあえず帰宅途中に電話をしてみた。俺「グロウジェクターLですが、停電した際にどれく

昨日息子を保育園に送っていったときに朝玄関のところで先生に『あれ？息子くん大きくなったね！』と言われて嬉しくなりました☺️💕診断を受けたときは不安でなんでどうしてと自分を責めた時もあったけど息子が頑張って注射を受けてくれてこうして周りからみても大きくなったんだなと思えてちゃんと検査をしてよかったと思いました。これからずっと向き合っていかなくちゃいけないけど息子と2人、がんばろう💪あー、ほんとに嬉しかったぁ☺️💕

今日は月1の病院、身体測定の日。今月は突発で熱が高すぎてかわいそうで(わたしも風邪で熱でちゃって←)1週間注射お休みしちゃってて伸びたかな？どうかな？って思ったけど、1センチも伸びてた💕✨今月は94.4センチでした☺️あー、やっぱり成長ホルモン足りてなかったんだなと思える結果だったけど少しこれからも続ける希望になりました☺️まだアルコールの刺激で起きて泣いてるところを押さえつけてだけど頑張れそう…✨来月の測定も大きくなってますように

息子、わたしの膝の上で注射できた！✨いつもは寝てるときにおばあちゃんに頼んで息子を押さえてもらってるんだけどたまたま目が覚めちゃって…押さえるのやだ！って泣いちゃってじゃあママの膝の上でやる？って聞いたらうん！っていったから乗せてやってみたらできた〜☺️💕もちろん、痛いとは言いましたがなんだか成長したなぁと思いました☺️一応1時間常温に戻してからしてるんだけど痛いみたい😢息子おしりは嫌だっていって毎回太ももに打ってるんだけどお肉いっぱいあるとこのほうが痛みを感じにく

今日は月1の病院の日今日の身長は93.3㎝でした！んー、4歳2カ月の-2SDは93.4㎝。…微妙〜！笑でも息子はもうすぐ4歳3カ月になるからやっぱり小さいなぁ😢4歳3カ月の-2SDは93.9㎝。…来月も怪しいなぁ🤔笑この1カ月、ホルモン注射を打ってみてまだ結果が見えるわけでもなくてアルコールの冷たさで毎回起きちゃって嫌がる息子を押さえつけて注射してほんとにこっちの心も折れそう←ってゆう話を先生とか看護師さんにしたら1週間に1回くらいお休みしてもいいよ〜っていってくれ

ホルモン注射7日目にしてわたしの心が挫けそうです←最初病院で打った日は大丈夫だったのに次の日熱出したから病院で血液検査したからなのかその日ホルモン注射お休みしたからなのか3日目からはもう泣き叫ぶ泣き叫ぶ…月曜日も病院いって血液検査したしその時もすごい泣いてた😢『ママ、お願い！注射しないで！』『僕小さいままでいい！』『お願い！やめて！』『なんで注射しなきゃいけないの！？』『僕元気だから注射いやだ！』もうごめんねしか言えなくてそうだよね、だってしなくていいはずなのにママ

ホルモン注射始めたその日に発熱🥵夜中39℃くらいまでいきなりあがってとりあえず座薬入れたけどホルモン注射のせいかな？とかなんか手順間違って感染したかな？とかほんとに気が気じゃなかった😢座薬いれてもまだ熱高くて37.5℃とかでほんと辛そうだった😢次の日病院連れてって血液検査と溶連菌調べてもらったけど異常なしでホルモン注射の影響とかありますか？って聞いたらそれはないと思うよって！とりあえず一安心。多分突発性発疹じゃないかな？って。この歳で！？とか思ったけど←咳も鼻水も

今日からスタート！保育園終わりにそのまま病院へまず、身長と体重を測って先生と少しお話をして看護師さんに使い方を聞いて練習していざ、息子に！2回目の負荷試験の結果が出たときに数値が低かったから事前にグロウジェクターLの資料とか使い方のDVDをもらって見てたからそんなに機械自体に不安はなかったかな🤔それでも見るのと実際使うのとはやっぱり全然違ったんだけど😂息子には事前に(1週間前くらいから)『身長おっきくするために毎日チックンがんばろうね！』ってちょこちょこいってたか

今、グロウジェクターLという自動で注射ができるやつを使ってるんですがこれは本体と冷蔵庫で保管するアンプルが入っている接続部分とに分かれてます。言い訳するわけじゃないんですがこの冷蔵庫にいれとくケースが私、どうしても握りにくくてツルンてなることがよくあったんですが年末のある日、冷蔵庫から取り出した時に手を滑らせて落っことしてしまいました💦アンプルはガラスでできてるのでやばい！っと思って開けてみたら幸い割れてなかったので安心したんですが年明けくらいにふと見ると透明のプラス

注射器が5月からグロウジェクターLに変わりグロウジェクト液状製剤の注射液が痛いみたいで病院に相談したら、注射液を冷蔵庫から出して注射するまでの時間を1時間位おいてみて、それでも痛がるようなら連絡下さいと言われました。注射液を1〜2時間位おいてみましたが、痛みは変わらず注射を嫌がるようになり、寝ている時に注射をしても起きてしまい…病院の先生に相談したら、すぐに他の注射器に変えてくれました。今はノルディトロピンフレックスプロ注15mgを使っています。自動ではなく手動で打つので、針が