グッド症候群

もともとこの日はレントゲン→呼吸器外科の予約があったのですが、その前に口腔外科の予約が入ったため口腔外科→レントゲン（口腔外科と呼吸器外科）→口腔外科→呼吸器外科の順に受診しました。最初の口腔外科は男性のドクターで全体的なものを見極めたのかな？というのもレントゲンの後口腔外科に戻ったら、今度は女性の若い先生になって、あらためてじっくり診察していくつかの検査の話もそこで出たので。長年の口腔扁平苔癬持ちなので口が大きく開けなくて、（あ、口そのものはコンプレックスになるくらい大きいのですけどね）

今となっては年をまたいでしまいましたが、12月20日は血液内科・皮膚科の受診でした。血液内科はいつもと同じ流れで過ぎ、皮膚科は今回はちょっと攻めの姿勢で臨みました。前回の受診と今回の間に口内がとてもつらい時期があって、そう簡単に電話相談できるわけではないからひたすら我慢していて本当に嫌になっていました。その間同じ病気の人のブログを読んでわたしはまだ使ったことのない薬の名前などをメモして行ったんです～。結果サルコートというお薬を試してみることになりました。効果があるといいな。受診はス

今日はハイゼントラの実習に加えて採血と血液内科の受診です。採血して受診、だけど血液検査結果が出ていないので、先にハイゼントラの注射をすることになったので、ここで健康状態の相談をしてみましたよ。クリニックの先生にそう言われたと言って。クリニックでの血液検査結果を見てもらい、特に問題のありそうな箇所はないようだけど、とのコメント。うー、そうするとずっと恐れていた重症筋無力症を調べるべきなのでしょうかね？ということで今度神経内科に行ってみることになりました。ハイゼントラの注射は問題なく進み、途

4月18日は呼吸器外科受診でした。3月28日に病理結果がまだ出ていなかったので、そのための再受診ってところです。採血とレントゲンはいつも通り。やっと病理結果が出ていて、正岡分類Ⅰ期でタイプはB2だそうです。５年生存率を聞いてみたけれど、わたしと同じケースでのデータは分からなくて胸腺腫としてみた場合は95%くらい？とのことでした。時間が経ちすぎて話の内容を忘れている……グッド症候群としてはネットで見る限り、予後はよくないってケースばかりですね。次の診察は手術から半年後の8月、CTあり

血液内科と皮膚科の受診日でした。一日で2つの科の診察って時間がかかるんですよね……点滴もあるし。まず採血をして血液内科の受診。皮膚科の受診。献血ヴェノグロブリンの点滴というコースでございました。5本点滴して終わったのは5:45ごろだったか。皮膚科の先生が1月から変わったのですが、それ以降うがいに使っているお薬の処方がなんというのか、1本50mlのお薬ですが48mlの処方になっていたり、今回は80mlくらい？になっていて開封されて余分を抜き取られた形で渡されるので、嫌な感じです。前

3月28日は呼吸器外科受診でした。採血とレントゲンがありました。しかしこの一年何枚くらいレントゲン撮影したのかなぁ。かなりの数になると思われます。この日もまだ病理結果が出ていませんでした。なので、経過はよかったけれど次の診察は3週間後になってしまいました。手術後5週間です。先週23日からそれまで朝昼晩飲んでいた痛み止めのお昼を抜いて、様子を見ているところです。雨の日や寒いときには痛みが増すように思います。とはいえ、持続する痛みではなく何かの拍子に「痛っ！」となるくらいなので、やり過ご

何となくブログを書く気持ちになれなくて、別に体調不良とかそういう事ではないのですが、ずいぶん空いてしまいました。3月7日は退院後初の呼吸器外科受診でした。採血とレントゲンの後の診察。経過は良好という事で、次は3週間後の受診となりました。病理の結果はまだ出ていませんでした。扁平苔癬の人が胸腺腫を切除した後、症状が良くなるというケースが3割弱だそうです。手術後何となく皮膚の状態が良くなっている気はしているのですが、手術に向けて点滴したヴェノグロブリンのおかげなのかもしれないですし、まだよく分

朝の採血、朝食後のレントゲン（ついでにローソンでコーヒーを買ってしまう）、その結果がよろしかったそうで翌日の退院が決まりました。低ガンマグロブリン血症を考慮しての入院プランで最短でした。もう使わない物をまとめて、ゆうパックで送りました。まだまだ残ってる……画像の向きが変ですが、直す気になれません。ごめんなさい。桃のゼリーおいしかったです。口中のコンディションが悪いせいで、細かい味は多分分かってないと思うのですが、ここの食事は総じておいしかった。ただ期待していたほど、分菜食が柔らかくなかった

日曜日なので、本当になんの予定もなかった。胸に巻いているバンドの留め具合で傷の痛み具合が違う気がする。内服の抗生剤が原因で今日もお腹の具合がよろしくない。下痢というほどではないけど。金曜の夜頃から歯が痛む。月曜に診てもらえるといいな。ありゃりゃ、朝と夜のごはん画像がここからは見つからない。えみりんのmyPickAmazon（アマゾン）連続編みモチーフの模様集増・改1,012〜5,830円

土曜日だけどレントゲン撮影。下まで降りたついでにローソンでコーヒー。コインランドリーは午後に予約できて安心。シャワー浴びられる（笑）汚れもの溜まってたので。うがいすると歯が痛むようになってしまった。退院してすぐに歯科に通院するのはキツそうだから、相談してみないと。点滴の針は午前中に取れました。お昼から内服の抗生剤。夜にはお腹が妙な具合に。えみりんのmyPickAmazon（アマゾン）連続編みモチーフの模様集増・改1,012〜5,830円

入院してまる1週間になりました。病棟の中だけグルグルと4000歩歩いて問題ない感じです。歩く前にトライボールをすると呼吸が楽になると、リハビリの先生に聞いたので、そうしています。前夜から咳が出るようになってちょっとつらいです。肺はキレイなので肺炎ではないですが。ゼリーは嬉しいけど同じものが続くとね……手術当日以降便秘でしたが、やっとお通じがありました。よかった。えみりんのmyPickAmazon（アマゾン）連続編みモチーフの模様集増・改1,012〜5,830円

術後3日めということで、午前中に痛み止めの点滴が取れ、午後は尿管が取れ更に点滴も抗生剤だけになったから、楽になりました。夕方には酸素チューブも取れたのでボンベをゴロゴロさせることもありません。晩ごはんにお粥を食べると夜中のトイレ回数が増えるような……夜10時に抗生剤の点滴があるんですけど、その後寝ようとしたらちょっと激しい咳が出て、喉に違和感があってティッシュに出してみたら、痰がピンク色!綺麗な色って言ってる場合じゃなくて、看護師さんを呼んでしまった。術後にはないことでもなく、真っ赤ってほ

22日朝イチで始まった手術はお昼前には終わっていたそうです。朝看護師さんに付き添われて手術室に行ってビックリ!手術室が16個もあるんだそうです!道理で全体の入口に患者さんと看護師さんのペアが続々やって来るわけですね。実際の手術台が幅狭くてビックリだし、麻酔の点滴が入ってからHCUで声をかけられるまでが一瞬でビックリだし。胸の傷は痛みましたが、夜はそれなりに眠れたようです。この世界にまた戻ってこれてよかった。嬉しい。

３日めはコインランドリーで疲れました。使用開始が何故か朝8時からなので、朝食を食べてから向かったらやはりもう使われていて。10時半の予約ができたので、出直すことに。予約といってもホワイトボードに自分で書くんですけど。その後はやっぱり暇でドラマを見ながら編み物して。午後はフィギュアスケートのエキシビションを見ました。スペインやイタリアの選手の演技は面白かったですね。合間にセラバンドで筋トレしたり、スクワットしたり。夕方にシャワー浴びて。今日の食事。ちょっと固く感じるものがあるのでやっぱり変え

暇だったけどブログの更新が遅くなった。普段はパソコンで書いてるのだけど、スマホから書くのは慣れてないんです～土曜日だから何も予定がなくて、本当に暇ひまヒマ。友達にラインの怒涛送信してみたり、ちょこちょこ運動してみたり……昨日の入院時点で身長と体重を測ったのだけど、ここ10年か11年で1番の数字を叩き出してちょっと衝撃でした。しかもこの病院、毎朝の体重測定があるんですよね。思わずこの日はコルセットを外して測りましたよ、それとペラッペラのレンタルパジャマのおかげもあって、900グラム減ってまし

朝9時半過ぎに到着して、10時過ぎには病棟に行けてたかな?身長·体重を測って病棟の案内があって、主治医から手術の説明があって。同意書に署名して、あっと言う間にお昼になった。午後もレントゲン撮ったり、動脈から採血したり。シャワーを浴びたし、夕方には歯科口腔外科の先生の口内チェック。あっという間に夕食。夕食から低刺激食。味は問題ないけど、お肉が固かった

2月16日は麻酔科の受診日でした。午前中にはPCR検体を提出、午後は採血、心電図、そして麻酔科の診察とほぼ一日がかりでした。職場はこの日からお休みを取っているのですが、それで正解でしたね。麻酔科では色々とリスクの説明があって、くも膜下麻酔はわたしには使用しないそうです。感染のリスク回避ですね。麻酔科の先生は正中切開だと思っていたようで、右脇の下からですと伝えたら、肋間神経ブロックも使いましょうということになりました。手術は肺を潰して行うので、口から入れる人工呼吸のチューブは通常より太いものにな

2月4日は血液内科の受診でした。採血をして、献血ヴェノグロブリンを今日も6本点滴してからの診察でした。ゆっくり目で落としたので2時間半くらいかかったかな？本を読んだりうとうとしたり。採血ではグロブリンが500くらいに下がっていたとかで。前回900を超えてから3週間しか経っていないのになぁ。後は入院してから手術直前に点滴があります。

2月2日は術前最後の呼吸器外科受診でした。入院や手術について簡単にお話があって、診察の後に入院・手術のオリエンテーションがありました。そこでトライボールとT字帯を購入するようにとのことで、帰りにローソンで買いました。バストバンドも話には出たけれど、わたしが今でも割とガッチリしたコルセットをしているため、いったん保留となりました。入院予定が18日なのでその前の週金曜日、今回は祝日なのでその前日に入院確定の電話が午後にかかってくるそうです。いよいよ近づいてきたなーって感じですね。4月に胸腺