クローン病初心者

出版社から一通の手紙が届きました。出版社に送られてきたファンレター？？？かと思いきや、、、、ファンレターには違いないのかもしれないけれど、、、私の本を読んだ、私の小学生の時の友達でした。思わぬ出来事でビックリ！！だけど、それ以上に嬉しい出来事でした。そして、たまたまのタイミングでこの三連休に小学生の時に住んでいた名古屋に行く予定があり、その友達との再会の約束。その日は天気が悪そうとの予報で、友達いわく、『百戦錬磨のてるてる坊主』を吊るしてくれたとか。小学生の時、遠足の前

ちわぁぴろです！２７時間テレビよかったねぇ感動したよぉぴろは涙腺弱いからなぁみんな好きやからなぁ退院してん！！おめでとうありがとう♪(*^^)o∀*∀o(^^*)♪ぴろが帰ってきてぶんたまも食事気を遣ってくれるから一緒のメニュー食べてくれることもあるがそれだとぶんたが肉食えないのだ。まぁ、ダイエット中やからそれはそれでちょうどいいんやが(˘ω˘)でもさすがにずーっとだとかわいそうだからたまには肉を！！ちなみに、5月ごろから我々oisix始めてたんだよぬ実は

最初のエントリーって自己紹介よね。てなわけで、たむと申します。本名に"たむ"感はありません（笑）アラサー独身実家暮らし。北国生まれ海無し県育ち。今ハマってるものは麻雀2022年4月にクローン病と診断されました。つらつらと、色々書いていきます。もちろん、病気のこと。後悔もありますんで、色々溜まってます。笑推し活のこと色々と。多趣味なもんでね、色々あるんですわ。書いていきますね。

シナモンクッキー米粉、小麦粉、コーンスターチ砂糖、卵黄、アーモンドプードル、豆乳シナモンパウダー、ジンジャーパウダーだけで作る固くて歯固めのようだなでも三男は大好きなのですいそいそと作るうちのMISIA

三男は運動会でした。痩せ細っていた姿からは想像できない回復です。うれしい。最近トイレに行きたい、というといろんなことをサボれることを会得した模様。授業中何度かトイレに行ったり、そろばん中もトイレに行ったり。元気なのは良いですが、これには困ります。しっかり注意して、まっすぐ歩んでいってほしいと思います！

三男弁当。脂質制限と、鶏ムネ肉や魚推奨なので。ゴボウなどの不溶性食物繊維も牛乳もダメなので。三男が自分で給食から除くのはとても難しいですよね。給食のお献立に合わせるようにする、というのがなかなかに大変です。でもワンパターンにならないし、長男のお弁当や、家族のおかずにもなるよねー。初めてパン食の時、米粉パンだったのですが見つけられずイオンの米粉パンを買いました。脂質が結構多かった！！蒸しパン作ればよかったなーって感じです。なので二度目のパン食はアップルパンだったので、リンゴジャムをトッ

三日で帰れるはずが、約三週間の延長の入院。8歳の三男にはつらすぎるー！！パパがお昼に病院に届けてくれたのは、三男お気に入りのぬいぐるみ。コロナ禍なので、受付に行くと病棟に連絡が行き、看護師さんが受け取りに行ってくださいます。夕方、ママのお友達が三男に届けてくれました！！楽しい知育玩具。プログラミングに役立つLEGO。つらい栄養療法で空腹に悩む三男に、楽しいひとときをもたらしてくれましたー！！明日はカプセル型内視鏡で小腸を撮影するので、夕方下剤をのまなくてはいけないのですが、これはほ

ある日のお弁当です。エビフライ(揚げてない)卵焼きほうれん草のおひたし焼鳥(くしに刺さってませんが)です。教室が寒いのか、お弁当自体が冷たくて食べられないと言われていまいました。今日は保温バックに入れていきましたが、これからもっと寒くなるのにどうしよう保温できるお弁当箱で小さめのを探すか…周りの子たちはもちろん給食なので、あったかいものを食べてるのに、自分だけ冷え冷えのお弁当はせつないですよね一気に寒くなったので、そこまで考えていませんでしたやはり何か探してみようと思います

ある日のお弁当です。鶏むねカツにんじんしりしりホッケのムニエル卵焼き枝豆(皮なし)となっております。枝豆は皮を剥くとバラバラになるので、気持ち棒に刺しましたが、バラバラになっています…詰め込み方が雑すぎてしかも娘のふりかけ余ったので、かけたらごま入ってたー！(息子からの指摘で気付く)ごはんはいつも通り100gとなっております。左手が幼稚園児の娘のお弁当です。比べると息子のお弁当の小ささがわかりますよねちっさー！よく文句も言わずに(たまに言うけど)、食べてくれてると

ある日のお弁当です。冷凍ストックを使っております。・鳥ミンチハンバーグ・野菜オムレツ・揚げないポテト・鳥の照り焼き・りんごとなっております。息子は自宅待機の為お弁当は必要ないのですが、下の娘がまだ幼稚園なのでお弁当を作る日についでに作りました！娘の大好物はラーメンです。家ではクローン病の息子がいるので食べれない為、給食で食べることができています。息子がいない時…は基本ないので娘には我慢をさせてしまっているかもしれませんが、文句言わずに同じご飯を食べてくれてて、感謝です🥲

ある日の夕ご飯です。コロッケは油を引かずに焼いてみましたがなんとなーく焼き目はつきましたあとはお鍋です。こちらのプチッと鍋使いました【送料無料(沖縄・離島除く)】エバラプチッと鍋8種各1袋(計8袋）楽天市場2,779円エバラ食品プチッと鍋寄せ鍋23g×6個×12袋入楽天市場3,045円【本日楽天ポイント5倍相当】エバラ食品工業株式会社プチッと鍋丸鶏塩ちゃんこ鍋23g×6個入×12袋セット【ドラッグピュア楽天市場店】【RCP】【北海道・沖縄は別途送料必要】楽

ある日の昼ごはんです。焼うどん…です。茹で時間を間違えたのかねっちゃりしてしまいました…私は料理がどちらかというと好きではありません失敗してもリカバリーができないんですよね味も何を足せばいいのかわからなくなり、途中であきらめてしまいます。でも美味しいと食べてくれる我が子たち…(気を使ってるのか…？)少しでも美味しいといってもらえるように、色々チャレンジしていきたいと思います！(とか言いつつ、簡単なメニューのリクエストに喜んでしまう母でございます。)

ある日の夕ご飯です。なんとカレーです。病院からもらったカレーのレシピに１歳から使えるスパイスが控えめ？のルゥを使ったレシピがあったので同じく作ってみました。どうしてもカレーは食べたい！という息子のリクエストにお答えしました。久しぶりのカレーはとてもおいしかったようですシーフードカレーも良さそうですね！エビとホタテの貝柱とかなら大丈夫そうだし今度作ってみようと思います！

ある日のおやつです。病院でもらったフルーツカップケーキのレシピを素に作りましたがヨーグルトがなく、低脂肪牛乳に変えたからか結構しっとり(べっちゃり？)してしまいました。中に熟したバナナを入れました！退院してから甘いおやつを食べていなかったので、息子からのリクエストです。カロリーが結構あるのでお昼ごはんとしたのですがお腹にたまったようで、お腹いっぱいと満足してくれました味は久しぶりのあまいおやつだからか、美味しいとのことですお昼ごはんまでにエレンタールを1本半飲むお約束を

ある日のごはんです。親子丼です！うちの子供たちはもともと親子丼好きで、よく作っていました。親子はレシピそのままで、鶏モモ肉→鶏胸肉に変更し作っています。ここのところエレンタールをなかなか飲んでくれなくなり、しつこく言わないといけなくなってきましたどうにか自分から進んで飲むようにする方法はないものでしょうかね

ある日の夕ご飯です。豆腐ハンバーグと野菜卵焼きお味噌は玉ねぎと小松菜です。野菜卵焼きはブロッコリーの茎を刻んで入れています。こうすると普通にブロッコリー(の茎ですが)食べてくれます。息子は学校をお休みし、自宅で学習しています。思ったより遅れていました明日も学校にいってるであろう時間帯は勉強してもらわねば

ある日の晩ご飯です。なかなかレパートリーが増えません近場でコロナが出てしまった為息子は学校を休ませることにしましたとはいえ３連休ですね。そんな状況なので家で大人しくしていてもらいますが、子供の環境適応能力は半端じゃありませんよね！もうオンラインで友達の遊ぶことに慣れて楽しそうです

お弁当です。鶏モモ(皮なし)の照り焼き卵焼きポテトエビとズッキーニの炒め物お弁当を持って学校へ行くようになりましたが、近場でコロナが出てしまったようです…濃厚接触ではありませんが、学校へ行かせるべきか悩みます。ステロイドを服用しているので…やっと行ってくれるようになったのにーーーーー主治医に前に確認したら、近場で出た場合ら休ませるなりしたほうがいいかもしれませんね。と言われています。はぁ困ったもんですなぁ

ある日の夕ご飯です。レバーの煮付け？は味が薄かったらしく、ダメ出しされましたもっと味濃く作ってみようと思います。エビは本人が油なしでフライパンで焼いて、塩ふったものです。(ただの塩焼き)息子はクローン病になり、前よりも食に対して興味が出たのか自分で作るようになりました。(作るといっても切ったり、焼いたり)母が管理できる間はまだいいですが、大人になったら自分で管理していかないといけないのでお互い勉強しつつ、ご飯を楽しんでいきたいと思います！ごはんは見た目も大事なので新しいお皿とか欲

ある日の夜ご飯です。品数はやや多いですがかぼちゃの煮物→焦がしました。ノンフライポテト→しょっぱいです。煮魚→成功！だけどちっさ！！この左のピーマンと肉の炒め物的なモノはクジラ肉です。初挑戦のクジラ肉。スーパーで見つけたのでチャレンジ。刺身用だったのですが、息子が刺身は無理なので少し焼いて味付けすることに。食感は牛肉！味は魚！という感じでした。固めです。そういえばむかーしおばあちゃんの作る朝ごはんで出てきたような気がしますが、ほぼ初体験でした。クジラ肉はクローン病でも良い

1週間の薬です。今は朝、夕の2回のみです。100均で購入したこの薬入れに入れてみましたが、全然おさまりません…メサラジンはかなり大きめなカプセルだと思うのですが一回に3錠ステロイドはあと4週ほど残っています。服用期間は免疫力も低下するので早く終わって欲しいですが、一気に減らせないのがステロイド…うちの息子は最初ペンタサを飲んでいましたが、なかなか効かずステロイドになりました。副作用でよくあるムーンフェイスになるかと思いましたがもともとぷっくりしてるのでほぼ変わらずでした。その代

ある日のご飯です。これは完全な手抜きです！！お昼ご飯です！！息子が「極上TKG」を食べたい！ということで本人が作りました。(注:卵かけご飯です、白身と黄身を分けたりして作ります。)お野菜の副菜をつければよかったのですが、まぁよし！！載せるまでも無い内容ですが、こんな日もありますよって事で

ある日のお昼ご飯です。ごはんはしらすご飯です。本当はごま油と麺つゆ、白胡麻を入れてたべていたのですが、麺つゆとえごま油をほんの少し入れて、白胡麻は入れませんでした。えごま油は不評だったので、使い方を考えます(えごま油初心者)右上のお肉はレバーの煮付けです。好き嫌いが分かれるので、食べさせたことはなかったのですが、意外に美味しかったようで食べてくれました！基本今は息子のリクエストに沿った感じで献立を決めています。

お昼ご飯です。あら。ご飯逆に置いてる純和食ですね。シャケもたまごも油を使わず焼いています。ご飯は量が多くみえますが、100gです。炊飯器ジャーの前に測りを設置して自分で測らせています。(後ろからチェックします…)いまのところ油を使わずいけてます！

はじめまして！クローン病の息子を持つシングルマザーです。息子のクローン病は確定してからはまだ3ヶ月も経っていません。(その間長期入院2ヶ月)料理はもともと得意な方ではなく低脂質、低残渣と言う食事ということでかなり手探り状態ですが色々試行錯誤しつつ、楽しんで息子のご飯を作っていきたいと思います^_^記録用にご飯を乗せていきます。よろしくお願いします

ブログちゃんと続けよ～う！暇だし！と思ってたのにこれですよ１ヶ月放置(¯-¯)笑仕事始めたら全然携帯触らなくなるのよね～！疲れてすぐ寝ちゃう！お腹の悪玉菌は全滅できて、無事難病申請だふことができました～！手帳が届くまで4ヶ月🙄長くない？笑そして最近少し無理をするとケツから血が出てきてしまう(ᵒ̴̶̷᷄௰ᵒ̴̶̷᷅)やっぱ仕事はじめるの早かったかな～(¯-¯)バイクのローンの焦りがあるから仕事したいんだよねぇえええ今月はずっと肝臓の数値がイカレポンチで、合併症か

バイコマイシン抗生剤様のお陰で悪玉菌どんどんでてきてくれてるのかお腹の調子がすっごく良きめちゃくちゃタイヤの焼けた味ですが("´༥`")ただ人から人へ感染する悪玉菌らしいので、普段の生活、手洗いうがい消毒コロナと関係なく気をつけないと～っとしみじみあまり公共のおトイレは使わないようにしようお腹の調子もいいので、エレンタール飲みつつ通常食も食べ始めました("´༥`")エッグトーストにはまって、のがみの食パン病院帰りに買った(๑⃙⃘ˊ꒳​ˋ๑⃙)エッグトーストにハーフマヨネ

昨日朝の7時から張り切って通院したものの診察は8時半からという落ちお腹のバイ菌は聞いたことないような英語のバイ菌さんでした！悪玉菌らしくて普通の人のお腹にもいるけど、私のお腹には大量にいるらしく抗生剤を処方して頂きましたまぁーその抗生剤の苦いこと苦いこと！！！焼けたタイヤの味がする1週間飲んで、検便で菌がなかったら終わりだそうで...1週間タイヤの味を味わいます笑味覚障害なのか、結構平気で飲めちゃうんだ～！ちなみにこの子はグルメ

担当医から電話があり、何かと思えば腸内に悪い細菌がいて、寛解期にはいるのもこれじゃぁ遅くなるので早急に明日病院に来てくれ～！と.....なんだとーーーーーー！？とほほまた片道1時間近くかけて土曜日の朝イチ7時から病院なんのバイ菌がいるってんだい！！！！そのバイ菌がいなくなったら、元気になってクローン病じゃありませんでしたー！なんてことないかな？😂笑ないか(◜ω◝)و笑

熱が出るの巻ご飯食べたいから食べようとひたらこわいから絶食しろって怒られちった🙄やっぱり37.5℃以上でるとしんどいな～大人しくまたエレンタール生活に戻しますいくら食べたいよ～ねー