クレスト症候群

現在、プチ繁忙期中で週６勤務疲れて帰ってきて家事の合間に少しでも座ると膝の上に甘えん坊さんが現れて…のんびりされちゃいます(笑)私もココナナ充電して疲労回復本日、体重測定日ココさん４.０㌔(先月より±０)ナナさん４.０㌔(先月より－100g)みつまる(先月より➕100g)病気のことを少し…新たに見つかった膠原病の一種の病名はCREST症候群(限局皮膚硬化型全身性強皮症)膠原病の中でも進行は一番遅く完治はない病気だそうです。この間の精密検査の結果は今のところ内臓

お久しぶりでございます。もしまだフォローしてくださっていましたら、心よりお礼申し上げます。ありがとうございます前回アップしたブログは昨年の12月でしたなんとなく色々あり過ぎてブログを書く気力がなくてね備忘録を続けたいのでまた少しずつ書いて行きます。よろしければお読みいただき、同様の症状がある方の参考になればと思います。(私生活のことも含みまーす。)12月にエタネルセプトの治療を受け、気管支肺炎になった後のことを時系列に書いてみます。12月&1月【転職】派遣社員として転職

パレオドクター・崎谷博征医師の記事をリブログさせていただきます。最新の研究で、線維筋痛症は、インシュリン抵抗性という状態の部分症状ではないかという興味深い報告の内容です。インシュリン抵抗性は、Ⅱ型糖尿病の特徴とされているものです。また、糖尿病の治療薬が線維筋痛症には有効で、その逆に線維筋痛症の治療薬が糖尿病に有効であることも分かっているそうです。とても興味深い記事です。以前のブログにも書いたと思うのですが、私は末娘を妊娠中、妊娠糖尿病になりました。ですから糖尿病のキャリアがあります。

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます最近の東京は暖かいを通り越して暑くなってきました。暑いですが、痛みのある身体にはありがたいです。南の方から梅雨入りが始まっています。暖かいのはよいのですが、梅雨の時期は気圧の関係で体調がおつらい方々も多いかと思います。どうぞお身体にご無理をなさらないようにしてください。娘のその後娘のことではご心配をいただき、また気にかけてくださりありがとうございました。メッセージをいただき、とても心強く感じました。感謝いたしております。先日の骨髄

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございますまもなく大型GWに突入しますね。同時に平成から令和へ変わります。令和の時代がただただ平和であるようにと祈るだけです。さて、東京は気候も暖かくなり、過ごしやすい日が増えました。木々の緑が鮮やかで綺麗です。良い季節ですね。受診科が増える先日、膠原病科へ心臓のエコーと肺のCT結果を聞きに行きました。結果として左肺ブラ有り左肺小結節有り動脈硬化性変化(冠動脈石灰化)という結果でした。肺に関しては経過観察となり、7月に改めて検査を

お立ち寄りくださりありがとうございます今日の東京は寒い雨の1日でした。午前中に末娘の通院に付き添い、その後娘を学校に送り届け私は帰宅しました。早く寒暖差がなくなり、暖かい日々が続いてほしいですね。娘の進級とその後末娘が中学3年生になりました。8日が始業式でクラス替えの発表の日でした。以前のブログに書きましたが、昨年の12月に転居をしたことで学校を転校しました。新しい学校、クラスに馴染もうと懸命に頑張る様子を見守っていましたが、なかなか上手くいかずに一人でいることが多くありまし

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます4月に入りました。年度替りでもあります。新入社員、新入学、進級の皆さま、おめでとうございます緊張、期待、ワクワクした気持ちでいっぱいかと思います。楽しい1年でありますよう、お祈りしております。そして今日は新しい元号が発表されますね。どのような元号になるのでしょうか。これを投稿する時には既に発表されていることでしょう。娘の退院3/29に末娘が退院いたしました。ご心配をいただき、ありがとうございました。入院した経緯は前の記事に記し

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます今日の東京は冷え込んでおります。寒いー(-_-)皆さまの地域はいかがでしょうか。どうぞ暖かくしてお過ごしくださいね求職活動実は今、求職活動をしております。一昨年の9月、仕事を無理してしまい朝、身体が動かずに1週間休み、そのまま退職し福祉のお世話になりながら、自宅療養しながらデータ入力のバイトをしておりました。体調が悪い日が続き、つらいことも多かったなぁ。今も充分とは言えない状態ですが、もう動き出さなければ。我が家はひとり親で

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます寒い日が続いております。洋服を着込んでも、暖房をつけっぱなしにしていないと寒くて仕方ありません。頭の片隅で光熱費と思いながら過ごしております。前回のブログで「聴覚過敏保護用シンボルマーク」のご紹介をさせていただきました。メッセージをいただいたり、リブログをしてくださり本当にありがとうございました。リブログ先から飛んで来てくださった方もおり、優しいお心にとても嬉しくなりました。関心を持ってくださり、皆さまに感謝しております。膠原病科の転

皆さま、お立ち寄りくださりありがとうございます10月も半ばになり、秋の気配がさらに強く感じるようになりました。あの夏の暑さに残暑はどうなってしまうのだろうと思っていましたが、案外気になることもなく今日に至っています。夏の疲れが出る時でもありますので、お身体を大切にご自愛くださいね。また、学校へ行くようになってから体力が落ちてしまい、皆さまのブログにお邪魔する時間が減っています。「いいね」や「コメント」に至らない時もあります。申し訳ありません。転居住宅供給公社より、転居の日

以前に副作用の事を書きましたが手の震えがひどくなってきました(´△｀)酷い時と落ち着いている時とありますが常に震える様になってきました。細かい作業は厳しいです。最近気になるのは左足付け根の外側腰とお尻の間あたりが痛みます。大腿骨頭壊死が頭をよぎりましたが外側なんで・・位置的に微妙・・今の消化器内科の先生は凄く良い先生で信頼はしています。しかし患者が少ない、症例が少ない病気である以上、私の主治医だって自己免疫性肝炎の患者を見る機会も少ないと思うんです。(指定難病は総

皆さまGWをいかがお過ごしでしょうか。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。割とお天気も安定しているようですね。皆さまの痛みや怠さが少しでも軽減なさるようにお祈りしております。私は限局皮膚硬化型全身性強皮症(クレスト症候群)、橋本病、線維筋痛症に罹患しています。自己免疫疾患ですね。私には他にも病はありますが、今回は自己免疫疾患のお話しをさせてください。ブログを拝見していますと、線維筋痛症、膠原病、橋本病を併発なさっている方が多くいらっしゃるように感じます。痛み、怠さ、強張りと

皆さま、お立ち寄りいただきありがとうございます。東京はかなり暖かくなってきています。皆さまの地域はいかがでしょうか。新入生の少し緊張した面持ち、新しいランドセルやバッグを嬉しそうに歩く子達を見ながら、皆が楽しく過ごせますようにと心の中で祈っています。娘の涙がポロン①私の末娘は中学2年生になりました。クラス替えもあり、担任の先生も変わりました。以前のブログにも書きましたが、私の病院の都合で末娘が6年生の終わり頃に今のところへ引っ越して来ました。長年親しんだ友人と別れ新しい土地で中学

皆さま、いつもお立ち寄りいただきありがとうございます。今日の体調はいかがでしょうか。少しずつ暖かくなってきています。暖かくなれば痛みも軽減される時もあるでしょう。ご無理をせずにお過ごしください。検査結果↓今回の"診断されるまで"の投稿は長くなるので分けて書いています。もしご興味がありましたら下記から飛べますのでお読みください。診断されるまで①診断されるまで②現在に至るまでの経緯診断されるまで③仮診断診断されるまで④クレスト症候群診断されるまで⑤ステロイド診断されるまで⑥

皆さま、いつも"いいね"や"コメント・アドバイス"をいただき、ありがとうございます。心から感謝しておりますブログは私自身の忘備録でもあるのですが、診断されるまでの経緯、ドクターショッピングをし、原因を突き止めるまでの諦めない気持ちが同じ症状で苦しんだり、つらく思っている方々にとって少しでもお役にに立てればと思いながら書いています。皆さまのおつらい痛みや精神的苦痛が少しでも軽減されるよう、いつも祈らせていただいております。↓今回の"診断されるまで"の投稿は長くなるので分けて書いています。

皆さま、いつもブログに目を通してくださり、ありがとうございます。最近は新たに判明されつつある膠原病について、アドバイスやメッセージをいただき、とても参考になり心強く感じております。私は絵文字をほとんど使用しないので、読みづらい部分もあるかと思うのですが、目を通してくださる事をとてもありがたく思っております。本当にありがとうございます現在抱えている病私は48才を過ぎた辺りから、体調が思わしくない日が出てきました。元々は体力があり、徹夜仕事も平気なくらいに元気でした。今の状態を想像もして

前回の続きです。↓今回の投稿は長くなるので分けて書いています。診断されるまで①診断されるまで②現在までの経緯診断されるまで③仮診断診断されるまで④クレスト症候群昨年の11月より、線維筋痛症の医師に膠原病疑いの為、ステロイドを処方されています。抗核抗体、抗セントロメア抗体、CRPが通常値を超えたことが理由です。10mg→5mg→4mg→3mgと減薬の指示が出ており、本来であれば現在は3mgの服用をしていなければなりません。しかし膠原病と診断せずにステロイドを処方されること

前回の続きです。↓今回の投稿は長くなるので分けて書いています。診断されるまで①診断されるまで②現在に至るまでの経緯診断されるまで③仮診断聞き慣れていない病名、クレスト症候群。医師はとても丁寧に紙に書いて説明してくださいました。Calcinosis（皮下石灰沈着）Raynaud現象(レイノー現象)Esophagealdysmotility（食道蠕動低下）Sclerodactylia(指の皮膚硬化）Teleangiectasis（毛細血管拡張）上記の頭文字をとってCR

お話しの続きです。↓今回の投稿は長くなるので分けて書いています。診断されるまで①診断されるまで②現在に至るまでの経緯近所の整形外科で紹介状を書いていただき、医大の膠原病科を受診しました。受診日の前に医師に聞きたいこと、伝えたいこと、自身の既往歴と服薬しているお薬の一覧を作成し、受診に挑みました。そして医師に一番お願いしたいことは適正な検査、診察、治療だと医師に伝えました。線維筋痛症の医師は、採血をするばかりで触診もなく、膠原病の疑いという割にはレントゲンやその他の検査をしてく