クリーゼ

起床時血圧が100/60mmHgを切る日々が続いています。体重が波打っているけれど、減少傾向になっていないので、内分泌系の働きはまだマシなのかもしれません。家事は気力で何とかこなすも、すぐに疲れてしまいます。朝に床で目が覚めても、上体を起こそうとしたら眩暈を感じてすぐ横になり、また意識が無くなります。朝食後にコートリルを服用した後も、意欲が出やすくなるまでに時間がかかります。その時間も長続きしない。大殿筋の筋肉痛が徐々に強まっていて、痛みがこのまま減らない

ここ二日ほど寒い日が続いている。それでこの秋初めてストーブをつけた。そしたら妻がまだ早い、何か上に羽織れと言う。もうフリーツの上着羽織ってるんやけど！風邪でも引いて酷くなりクリーゼを起こしたらまた入院やでと言ったら、それはそれでいいかもだって。家におらんほうがいいみたい。

昨夜は夕食後にもメスチノン半錠飲んで、足裏が熱くて怠いので足裏にロキソニンテープを貼って寝ました。夜中の3時半。トイレに起きた後に急に腕がいままで感じたことがないレベルで脱力してしまいました。えーー？いつもより酷いなー。メスチノン飲まない方がマシだったかもー。と思いながらベッドに倒れ込んだらなんだか息苦しさを感じ始めました。喉が詰まるというか…うまく肺に空気が入って来ないというか…深呼吸しようとするんだけどなんか息ができない…(ような気がする)浅い呼吸しかできない上に手脚の脱力が強いの

ウィフガードの治療が終わって2週間が過ぎた7月中旬人口呼吸器の離脱時間も長くなり付けているのは就寝時だけになったポータブル心電図は外れないけど看護師の付き添いが必要なのはコンビニだけ↑余計なモノを買わないよう監視の為と思われる一応、ドリンク類に制限は無い…これだけ甘くて規制がっイイのかって気もするけどねレジ横のコレ、毎回すっごくそそられるん〜〜別のモノが欲しくなるではないかちょっと体を動かすと心拍数は上がるけど日常生活にほぼ支障はない『今月こそは退院かな』5月か

先日夫と一緒に大学病院へ🏥やっぱり車は楽ちーん助かる院内に入りアプリ内で受け付けを済ませて案内の通知が来るまで病院内のカフェでくつろいでました。すると1時間も早く案内通知が届き診察室へお入りくださいと！待つのが当たり前の病院ですがたまにある。今日は夫も同行してくれたので主治医の先生に夫も一緒に診察室へ入っても良いかと確認してOK！だったので初めて夫と先生ご対面でした。お世話になっておりますと挨拶し着席。手術の3日前の予約の日を今日に前倒しで変更したこともあって先生も何かトラブルか？と

はじめましてダブルセロネガティブの重症筋無力症になりましたクリーゼの前兆が出てるからっと外来から急遽入院でいつ退院できるかは未定だって＞＜テンシロンテスト陽性で確定みたい。最終学年後期の授業ここまで来て留年寸前です(^^;;初日からIVig開始してますただいま2日目。効果はまだ分からないなぁプログラフとステロイドの内服治療も始まるみたい。症状によっては血漿交換も視野にって……私の体頑張れ٩(°̀ᗝ°́)و

いつも読んでいただきありがとうございます先週、以下のようなことがあり、「クリーゼかも！？」と怖い思いをしたのですが、初めての展開に半信半疑。先輩方のご意見をぜひ聞きたいです🙏その日は、体調は良い方で、勤務チャレンジ（仕事の日の時間で日中勉強や作業をする）も成功。夕方お風呂に入り、横になってリカバリータイム中のこと。実はその日の朝、夫と色々深めの話をしたのですが、その時夫に言われた一言がずーんと来ていて。モヤモヤが止まらなそうだったので、再度夫と話そうと、話すことをスマホでメモ

いよいよというかさっそくというか、免疫吸着が始まりました初めての経験だったので苦痛や違和感など伴わないか、何か副作用は起こらないか不安で緊張していました看護師さんと臨床工学技士さんがきてくれて、昨日首から入れたカテーテルに機械を繋いでいきます私はベッドに仰向けに寝た状態ですこの時点で全く違和感はありませんそして治療が始まります免疫吸着は、自分の血液を外に出して機械の中で重症筋無力症の原因となる自己抗体を取り除いてまた体内に戻す治療だそうです副作用としては血圧低下や頭痛、気分不快、吐

2日目から始まる免疫吸着法という治療のため、入院するや否や中心静脈カテーテルなるものを入れてもらいました首から入れると言われドキドキハラハラ…私の緊張をよそにあれよあれよと進む処置ベッドに仰向けに寝て、首だけ左を向く姿勢をとるエコーを首に当て何か（カテーテルを入れる血管？）を確認して刺す場所にペンでマーキングされるよくテレビで見る処置をする場所にだけ穴が空いた布みたいなものを顔から胸にかけてかけられる視覚が遮断されて不安もつのるけれど、時々看護師さんがのぞいて様子を聞いてくれたり、先

これまで比較的健康だった私が、ある日難病の重症筋無力症を患うことになりましたまだ小さな子供がいる30代のごく普通のワーママです。仕事も休まざるを得なくなり、入院により家族との時間も削られることになってしまいました。とにかくやるせないので、記録として残す、もしかしたら誰かの役に立つ、いつか振り返った時に笑って思い出せる。そんなことに思いを馳せてブログを始めてみることにしました。

仕事終わりに副腎不全を起こし前回のウサギさん外来でプレドニンを増量しなかったことをめちゃくちゃ後悔笑増やそうって言ってくれたやんな…最近副腎不全起こしてないから頓用で乗り切れると思ったんだ…1.10の受診後からとりあえずトラマールを25mg/4回しっかり飲んで痛みの消費分を抑える作戦。久しぶりに起き上がれない動機呼吸苦冬眠。ご飯いらない週間で1キロ痩せましたこのままデカドロンの時の体重まで痩せたい(笑)んで困るのが追加分でした。覚え書①プレドニン11時に

写真は昨日のツーリングで行ったところの写真です。訂正と追加があります中学1年12歳の夏休み時の内容を訂正したいと思いますまず入院が伸びて8月中旬に入院とありましたが、これ初旬もしくは7月下旬だったと思います色々思い出しながら書いていたので、抜けたり日付は記憶のみなのでご了承ください実は入院時にクリーゼを起こしました。台風の夜でしたググって調べたら8月7日とあったので、すでにその時入院してたことになりますでこの件について追加したいと思います今回の夏休みを利用して入院したとき、

仲良くしてくださってる皆さんはじめましての皆さんこんばんはなかゆび姫です良かったらこちらの記事もご覧下さい【チョコクロ無料も！】サンマルクカフェで毎週クーポンがもらえます！【セブンイレブンアプリ】お酒を購入するとプレモルが当たります！【今日の当たり！】イオンクーポン2つ、コークオンチケット！【もれなくクオペイ500円！】FiNC✕FitStats登録キャンペーン！＼クーポン20%OFF＆定期便5%OFFで1本72円／定期便は1回で解約OKコカ・コーラジョージ

コロナ感染で自宅療養しています。症状は、咳と発熱くらいです。が、しかし、咳がずっと出ていて、息苦しくなってきたような気がする。喉の筋肉使い過ぎたか⁉️怖いのでマイテラーゼ飲んで、とにかく、寝ることにします。本当は入院したかったんだよね。コロナの電話がかかって来た時、入院のこと伝えたけど、自宅療養してもらいたいって言われた。喉の麻痺で呼吸が出来なくなるのが怖かったから入院したかった。病院では、重症筋無力症は重度化リスクに入ってないって言われたけど、それはそう

昨日、脳神経内科受診でした。体調が激悪く、今回ばかりはこの日を待ち侘びていましたよ。診察室入ってすぐに、6月入ってからの日々を説明すると、本当、死なんでよかったよ。と言われました。医大に行こうか迷ったことを話すと、電話しとったら、救急車🚑できて、即入院やったやろうねーだって。そうやろ。だから、電話しなかったんだよ。入院には覚悟と心の準備がいるのですそして、入院せんために2回も頑張ったと思うんだけど、もう、一回入院して治療したほうが良くない？基本の所が悪くなって

2度目の虚血性腸炎でもうぐったりでした。しかし、今回は下血がそれほどなかったからお腹的には大丈夫かと思いきや。。。MGのが酷かった。入院一本手前。救急車一歩手前。構音障害と息苦しさと脱力と複視がヤバかった。どんどん息苦しくなって、目の前が何も見えなくなって、歩いている感覚も無くなって。救急車🚑呼ぼうかマジで思いました。ありゃ、もうちょっとでクリーゼだな。病院行って点滴して、絶食して。MGが酷くなるかもと言われたけど、前回なんともなかったから完全に油断してた。あん

いつも、お読みくださりありがとうございます😊みなさんは、重症筋無力症という病気をご存知ですか？神経と筋肉をつなぐ受容体に抗体ができ、神経伝達物質がうまく送れなくなるために、筋肉に力が入らなくなる病気です。末梢神経と筋肉の接ぎ目（神経筋接合部）において、筋肉側の受容体が自己抗体により破壊される自己免疫疾患です。全身の筋力低下、易疲労性が出現し、特に眼瞼下垂、複視などの眼の症状をおこしやすいことが特徴です（眼の症状だけの場合は眼筋型、全身の症状があるものを全身型とよんでい

昨日の夜発熱しました。十分気をつけて生活しているのですが風邪を引いたようです。そして深夜に深呼吸が出来なくなり、呼吸の回数も多くなっていました。数年前に入院した時のようにクリーゼの状況でした。入院した時ほど酷くはないんですけど。このまま放っておくと酷くなると思い、頓服でもらっているメスチノンを1錠服用しました。朝方、薬が効いたようで深呼吸が出来るようになっていました。しかしメスチノンの副作用でお腹を下し、両足の脹脛が攣るようになってしまいました。今日は一日ベットで過ごします。重

手術前日だというのに、あまり実感が無かった。この日は、麻酔科に呼ばれて、手術についての説明、質疑応答。こちらは何せ初の手術なので、不安しか無い。でも特に質問も無く、とはいえ、硬膜外麻酔ってどんなものか？は聞いておいた🙁続いてICUの看護師さんが来て、ICUの説明もしてくれました。術後のクリーゼの可能性がある。ということで、術後一晩はICU管轄とのこと😲ホントに明日は自分、どうなっちゃうだろう？というフワフワしたメンタルの中、一個、疑問があったので、担当看護師に聞いてみた。「

翌日から始まった、免疫グロブリン療法。自分でのスマホリサーチでは、胸腺全摘術の前から、グロブリン療法を行う記事はなく、全摘術の前からステロイド療法を行う記事は見ていた。あまり行わない方法かな🤔？なんて思っていましたが、👨‍⚕️「手術前のグロブリン療法を行なって、体内の免疫環境を良い感じにしたタイミングで手術した方が、クリーゼのリスクも減ります。手術前にステロイド療法も出来ないわけでは無いですが、手術時の感染リスクがありますから、まずはグロブリンです。」と、納得いく説明を頂いた。大

こんにちは35年前の1987年2月6日は入院してたなあーと、想い出したよ。今はもう完全緩解してるけど、そのころは重症筋無力症（MG)と格闘中でした。2月3日に拡大胸腺摘出術を受けて3日・4日と2泊、ICUで過ごして（執刀医、担当医、担当ナース、看護師長に囲まれてた）5日に一般病棟に帰還。6日の今頃は、ご飯も普通に食べられるようになって、痛たた・・・などと言いながらも院内をウロウロと歩いてたなあ。メチャ回復が早い！とみんなをびっくりさせてました。病棟の入院

『クリーゼ』には気を付けないとねと言われていたけど、そもそも私の症状は軽症んこの前の申請時は中等症になってたな〰️💦それでも、クリーゼとは縁もないと思っていたし、今も思っているでも、今日怖い体験をしてしまったのです娘と待ち合わせしたのですが、届いた連絡が遅くて、もうＡ駅に着いてるとの内容本当は、早めに連絡もらって私がＡ駅まで行って合流の予定だったのですでも、連絡もらったときには、既に娘はＡ駅に着いていたので、慌てて私は、150m位先のＢ駅に早足で向かい、娘にＢ駅に来てもらうことに

いつも読んで頂きありがとうございます筋力アップ！のために運動を頑張りたいところなのですが・・・今までで一番息切れが悪化しています。職場に面談に行った日のお風呂から上がる時だったかな？立ち上がったら急に息が吸えなくなって、うっとなり。頑張って吸おうとしてもほとんど空気が入ってこない💦そこで、ブロ友さんやPTさんに教えてもらった、「吸いたい時は逆に、長く吐くことが大切」という言葉を思い出し。口をすぼめて、長く息を吐き切ったら、しっかり空気を吸え、一件落着。でもその後、・

こんにちは～ブログ、すっかりお休みしちゃった～12/21に退院して、12/23に仕事復帰して、そこからダラダラとリモートしたり出社したりしてきましたが、やっぱり出社するととても疲れて、午後は沈没午後からリモートに切り替えさせてもらう日が続いていますこれは１週間ベッドで過ごしたから体力、筋力が落ちた・・ということではなく、免疫療法は実はとても疲れるんだよ～ってことだと思いました今日はリモートでしたが、午前中、主治医のところに今年最後の定期受診があり行ってきました他１軒、主治医の病

早朝はまあまあだったのよメスチノン飲んで鉢植え🪴にたっぷり水遣りして朝ごパンしっかり食べて娘とハーブの苗を買いに行く予定で楽しみにしていたのにだんだん具合が悪くなってきて結局１日中臥せってたやだなぁ病人みたい昼ごはんしらすとゴマのおむすびベッドにいるともれなくコイツらが付いてくるぷらいむびでおでコメディ映画を観たけどダメだわちっとも面白くない入院中もiPadを持って行ったのに結局映画は１本も観なかった自分の抱えてるモヤモヤが大き過ぎて他のことに気持ちが向かない

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こんばんは😄今日も、読んでいただきましてありがとうございます😊大切なご家族を亡くした方、悲しみを乗り越えて、笑顔で過ごせますように🍀🙏がんや難病、その他の病気と闘っている方、身体もこころも前向きに免疫力をアップさせて病気をやっつけることができますように🍀🙏今日の松山のお天気は、雨☔️のち曇り☁️朝は、13度日中は、18度雨の確率は、80%とのことです。今日の松山は一日中、雨☔️でした。嵐のような地域もあったようですね。20日東京の発生者数は、342名20日(

こんばんは😄今日も、読んでいただきましてありがとうございます😊大切なご家族を亡くした方、悲しみを乗り越えて、笑顔で過ごせますように🍀🙏がんや難病、その他の病気と闘っている方、身体もこころも前向きに免疫力をアップさせて病気をやっつけることができますように🍀🙏今日の松山のお天気は、曇りのち雨☔️朝は、10度日中は、19度雨の確率は、90%とのことです。19日東京の発生者数は、323名19日(0:00時点)全国の感染者数は、450377名

重症筋無力症のみなさん、新型コロナの予防接種はどうされますか。するか、しないか？私はまだ決めていません。2月に脳神経内科の定期受診があるので先生に聞いてみたいと思います。私は一昨年春に肺炎からクリーゼを起こし入院しています。風邪をひくだけでもクリーゼを起こす可能性が有りクリーゼのきっかけは病気などの体のストレスだろうと先生に言われています。先生からは病気にかからない為に予防接種を受けて下さいと言われると思います。2月の受診後また報告します。2021.01.24(日曜日