クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群

外に出ないことを許してください図書館に行こうとしたでも辞めた使れたKlippel-Tranaunay-WeberSyndrome

受刑者に、遺族らが思いを伝える「心情伝達制度」について、25日、犯罪被害者の会が要望書を提出しました。「心情伝達制度」は、2023年12月から始まったもので、服役中の受刑者に対して犯罪被害者やその家族が刑務官らを通して心情などを伝えるものです。25日、この制度をめぐり、犯罪被害者とその家族らによる「犯罪被害者の会」が、法務省に要望書を提出しました。要望書では、心情を伝えたあとも加害者の反省が深まっていない場合もあるとして、被害者側の心情を踏まえて受刑者が反省できるよう指導を求めた

セブンイレブンの100円おにぎりありがたい

それでも生きていくごめんなさい

クリッペル・トレノニー・ウェーバー症候群Klippel-Tranaunay-WeberSyndrome治らない病難病指定281

地下鉄サリン事件地下鉄サリン事件から30年、わたしは事件当時、関西に住んでいた。しかし、闘病や様々なことで東京にいなければない今今、3月２０日になると職場でへ必ずこの話になる。娘が一本電車が乗り遅れたから、乗る号車をたまたま変えていたからいつ誰が今も巻き込まれてもおかしくない事件。まだ新興宗教の後継は教祖を祀っている、警察は目を光らせているニュースは見るが完全に潰すことはできないのだろうか。宗教ではない、人殺しの集団教育だ。

第44回日本静脈学会総会が軽井沢で6月13日（木）～6月14日（金）に開催されました院長と当院看護師の出口、長田が参加してきました。院長が下記の内容の９0分のセッションで座長、発表をされました。6月13日（木）シンポジウム４「Klippel-Trenaunay症候群の脈管異常の特徴―どのように治療計画を立てていくべきか？―」座長は、大阪医科薬科大学医学部放射線診断学教室の大須賀慶悟教授と一緒にされました。発表は、5名の著名な先生方が発表されました。

はいたいこんにちは(^o^)お久しぶりでございます。前回のブログで通院する科が増えました～と報告していましたが（血管外科）保湿＆圧迫包帯で治療がいい結果を出しており、本人も「こんなきれいな皮膚になるんだねぇ」と嬉し～だったのですが、、、夏を過ぎた頃より、足の痛みが激しくなってきて最近は少しゆっくりペースなしゅんです10月6日には21歳のお誕生日を迎えましたもう21歳まだ21歳いつもいつも家族の心配してわんこーずのお世話もして家事も

2022.7.12.Klippel-Tranaunay-WeberSyndromeinTokyoJP

新年あけましておめでとうございます♡今年もどうぞよろしくお願いします年越しはいつもテレビでジャニーズカウントダウンを見ていたんだけど、今年はいつもの生活リズムを崩さずに早く寝ることにしたので、新年を迎える瞬間は夢の中でした(˘ω˘)ｽﾔｧ…カウントダウンせずに寝るって大人になってから初めてだと思いますがこれが意外にも良くて、朝8時半くらいに目覚めてスッキリ♪逆張り戦略って、みんなの逆をする単なるあまのじゃくではなくて、自分にピッタリの独自スタイルを自分の頭で考えることなんだぁと

私はよくドタキャンをします。週末も本当は友達と泊まりでディズニーに遊びにいく予定だったけど、今季1番の寒さだと聞いて、中止しました。(これは先月行った時の)いくら体調の都合とは言え、３ヶ月前から約束していた楽しみな旅行をドタキャンされたら、普通は嫌だし困ると思うんです。実際幼い頃は「まりこちゃんと約束すると急に遊べなくなるからいや！」と言われたこともあるし（子供は素直だ笑）、私自身も、申し訳ないなぁ〜と思うことに疲れを感じたので、大人になってからも人と約束すること自体を避けていた時期があ

こんにちは♪先週末に退院し、今は内服薬の抗生剤を飲んでます(^-^)頑張れば出来ることを、頑張らない。少し無理すれば大丈夫な時でも、無理しない。最近は体のために「頑張らない無理しない生活」をしてます＾＾♡でも、ブログを読んでくれてる方はご存知だと思うのですが私ってすっごく頑張り屋さんらしいのです💦だからかなり意識しないと「頑張らない無理しない生活」をするのはとてもとても難しく、人に迷惑かけたくないからつい『大丈夫です、出来ます』とか言って、多少無理してでも物事を強行突破してし

昨日から入院しています(＞＜)先月に引き続き、今月もまた蜂窩織炎です。『蜂窩織炎の赤と、血管腫の赤の違い【私の足を徹底解説】』8月に引き続き、また入院しました昨日あの後、外来で診察と採血をして採血結果を待ってる間に入院前の一通りの検査(PCR検査、ウイルス抗原検査、心電図、胸部X線)…ameblo.jp泊まりでディズニーに行っていて、前日の金曜日はクリスマスのディズニーシーを元気に楽しんでいたのに、翌朝起きたら腰周りが真っ赤だったので昨日ホテルから直接病院へ行きましたどうも、ディズニーか

こんにちは♪最近は疲れを貯めないことをかなり心掛けているので、体調が安定しています「眠いけどブログ書きたいから書いちゃおー」とか「寝る時間だけどメールの返信しちゃおー」という"やるべきことをサッサと片付けてスッキリしちゃいたい欲"を抑えて、睡眠を優先しています。どうやら私はせっかちな上に生真面目らしいので、体に対してはこの位ゆるーくてちょうどいいみたい♪そして週末はブーツを買いにお買い物に行ってきました〜ﾜｰｲ浮腫のひどい左足が入る市販の靴を見つけるのは昔から本当に大変なのですが、最

こんにちは♪クリッペルの足はとても浮腫みやすいので、私は普段から着圧ソックスと弾性包帯のダブル使いで足を圧迫しています♪↓こんな感じ。今日は私が普段使っている浮腫対策アイテムをご紹介します♪ご質問も、ありがとうございます✨Yさんより♡↓こちらはCさんから♡↓結論から先に言うと、今は病院では買ってないです！Yさんの仰るように保険適用外で１万円前後で高い割に、私の使ってたやつは全然圧迫されず、つけてても暑いだけなので、病院で買うのはだいぶ前にやめましたヽ(*´∀`*)ノ自分で色

コンタクトが無くなった→眼科に行き、目の周りが痒くて真っ赤になっちゃった→皮膚科に行き、退院後診察→入院してた病院の外来へ行き、本日から仕事復帰しましたm(*__)m９〜１０時間寝ないともたないので私の可処分時間は大体１１〜１２時間。仕事は８時間勤務なので私の自由時間は1日３〜４時間。人より病院通いが多いしお風呂入ってお肌の保湿してたりゆっくりご飯食べてたりすると、あっという間に２４時間を使い切ります。私が使ってる着圧ソックスの紹介などなど色々リクエストを頂いて

入院してる間も退院してからもずっとずっとずーーっと微熱があったのに、『10月のはじまりは蜂窩織炎。』今朝から蜂窩織炎さんがいらっしゃってますー今回は鼠径部〜お尻全体・お腹にかけて赤く腫れ上がって痛いです数日前はこんな元気だったのにね！蜂窩織炎は急にやってき…ameblo.jp『蜂窩織炎の体で病院に行くときに困ること。』病院に向かう車の中で書いてますー鼠径部〜お腹に加え背中と膝にも腫れと赤みが広がってきました(´･･`)ほぼ全身痛いので外用の車椅子に移るのも、車に乗り込むのも…ameblo

退院した日はとても寒かったのでまず、体温調節をするのに疲れました。笑病院の中って程よい気温と程よい湿度に保たれているんですよねー。そんな環境から自宅に帰るのは、極端に言うと、湿度と温度の違う南半球の国に行くのに似てます笑そのあとゆっくりゆっくり休憩を挟みながら溜まっていた郵便物を仕分け、宅配荷物を開け、プチ衣替えをしたところで退院翌日は終了wそして退院２日後の今日は美容院に行くために首都高使って銀座に行ってきました！(いきなりレベル上がったw)元々８月にカットの予約

"蜂窩織炎の山火事"というくらい今回はとても酷かった↓ですが、無事に鎮火しましたので今から退院しま〜す♪今、家族が会計受付に行ってるので私はギリギリまでお部屋で待たせてもらってます♪病棟の師長さんが糖尿病外来出身の方でフットケアのスペシャリストなので浮腫みで超やりにくい私の足の爪を会計待ちの間に綺麗に整えて下さいましたこれ、退院のご褒美だと思ってます♡だってフットサロンに行ったみたいに綺麗になるもん〜！そして別の看護師さんには左手を差し出して点滴を抜いてもらうという、

入浴許可が降りたので実に８日ぶり！シャワーを浴びましたお湯で体を流すってめちゃくちゃ気持ちいい入浴介助してくれた看護師さんに「温泉レベルで気持ちよかった！」と言ったら『こんな狭いシャワーでそんな喜んでくれて私も嬉しい』と言われました(笑)お風呂断食みんなもやってみ！！(笑)ただのシャワーが天然温泉みたいに思えるよ！w今回はお熱があるので隔離の意味で↑こんな感じの個室なのですが、お部屋にシャワーがついているのでお部屋でゆっくり入りました♪壁についてる腰掛け椅子とシャワーカ

体温計は３７．０℃縛りにでもあったかのように３７．０℃より下の数値を全く示さないけど、足の痛みがほぼ無くなりかなりラクになってきました♪今日は入院生活の中で「良かった！」と思ったモノや「おもしろい！」と思った業務用のアイテムを紹介しますね✨①泡で出るアルコール見た目は完全に泡石鹸♪(笑)でも部屋の出入口に泡石鹸置いてあるわけないよな〜と思って恐る恐るプッシュしてみたら、泡タイプのアルコールでした！液体のアルコールって指の隙間からポタッと垂れることあるけど、泡はその点使い勝手いいですよね

昨夜の地震、皆様大丈夫でしたか？！私は今、千葉県浦安市にある病院に入院しています。まさに震源の千葉北西部で震度４を観測しました。しかもちょうど点滴をしている最中だったの(;ﾟДﾟ)！ぐうおおおおおって轟音が鳴ったかと思えばベッド丸ごと揺れる揺れる！思わず「うわぁぁぁ💦」と声が漏れました。枕元には背の高ーい点滴棒。揺れが収まってすぐ、夜勤の看護師さん達が患者さん一人一人に声を掛け、安全確認をされていました。ナースステーションの中は物の落下などは無く、患者さんの転倒などもなかったそう

夕方の検温は37.6℃。入院３日目、蜂窩織炎４日目でもまだまだ微熱続きのまりこすです(*^^*)微熱っていうか発熱？温度帯によって呼び方が変わるらしいです！(看護師さんとか、誰か詳しい人教えてw)でもずーっと３９℃近くあったので感覚としては、今はだいぶラクです着替えも終わり、シャンプーも終わり、お昼の点滴も終わり、ご来室の方が落ち着いて暇な時は自分で考えたゲームで遊んでます(*´艸`*)ｳｼｼその名も『ご飯のメニュー当てゲーム』ヽ(*´∀｀)ノｲｪ-ｲ(｀・∀・)ﾉｲｪ-

8月に引き続き、また入院しました昨日あの後、外来で診察と採血をして採血結果を待ってる間に入院前の一通りの検査(PCR検査、ウイルス抗原検査、心電図、胸部X線)を回り、病棟の看護師さんが外来までお迎えに来てくれて、そのままエレベーターに乗って病棟へ上がり入院！という緊急入院のいつものパターンです。(やること多くて疲れる〜)採血結果は全ての項目が出揃うまでに約1時間くらいかかるんだけど、今回の私みたいに明らかにやばい人の数値は15〜20分くらいで分かるらしいので、結果待ちの時間を有効活用で

息子は、生まれた頃に血管腫。小学校上がる前にクリッペルウェーバー疑い中学校上がる前に巨指症形成外科の主治医に、診断名はないかと聞いたけど、「クリッペルウェーバーと判断するには早々。生活に支障がどのくらいあるかと言われれば特にないですよね？診断をつけるのが難しい。ただ、指が長いから巨指症であり手術が必要で、他の部位も左右非対称であることは確か、今後どのようになっていくかで診断名がつくと思う。」生活に支障がないことはとてもいいこと。困って

病院に向かう車の中で書いてますー鼠径部〜お腹に加え背中と膝にも腫れと赤みが広がってきました(´･･`)ほぼ全身痛いので外用の車椅子に移るのも、車に乗り込むのも一苦労。(笑)蜂窩織炎の痛みは表面を少し撫でただけでも物凄く痛いので、背中はマットレスに当たるから寝てても痛いw昨夜は「私はどの向きが楽なの？」と自問自答しながら寝ましたw(哲学)手持ちの抗生剤を一応飲んでますが全く追いついていない感じ。熱は37.5℃〜39℃をウロウロしてるのでカロナールが手放せません。病院の

今朝から蜂窩織炎さんがいらっしゃってますー今回は鼠径部〜お尻全体・お腹にかけて赤く腫れ上がって痛いです数日前はこんな元気だったのにね！蜂窩織炎は急にやってきます熱で身体が熱いので今なら暖房の仕事ができそうです職業：暖房業務内容：心が寒い人を全身の体温で温めること文字で書くとキモさ増しますねw高熱で頭おかしくなったんじゃないかと皆様にご心配おかけるといけないから、この辺で(笑)おわり現在まりこすブログは不定期更新です。新着記事をこまめにチェックしに来てね♪公式LIN

入院や通院で忙しかった８月と打って変わって、９月は大きく体調を崩すことなく1ヶ月過ごせました♪当たり前だと思うんだけど元気だと、色んなことができるなぁと実感。お仕事も1日も欠勤しませんでした健康な人って毎月こんな感じなんかな？いいな〜羨ましい♪朝起きた時に体の痛いところが一つもないと、「わぁ〜今日も元気に好きなこと出来る♡」と思わず感謝している自分がいます✨１０月も一日一日を大切に無理なく元気に過ごしたいです（*＾-＾*）１０月は誕生日月。晴れた秋の日の高い空が好きだから

これはおからコロッケです。しゅんの好物🥰今日も沢山作って冷凍しときます。おからに、卵、人参、玉ねぎ、鶏むね肉、片栗粉、など、その時あるものを細かくして混ぜて〜揚げ焼きして完成！ごぼうや、蓮根、じゃがいもなんか入れても美味しいですよ👍💞👍💞クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群ですと診断されてから早いもので２０年🤔いろんなお医者さんに会ったり同じ病気を持つ患者さんと話す機会があったときに聞いたのですが「この病気は、血管奇形だからか、ものすごくお腹が空くのですよ」

家庭菜園を始めたしゅんナス、みょうが、ネギ、ニラ、ピーマンを、植えたけど１番実りが多かったのはピーマンでした💚💚💚苦味が強い〜〜〜😭とは言うけれど美味しかったよ🤩夏野菜は一旦終了して今は秋にも実りが期待できるプチトマトを植えました楽しみだわぁにしても、畑仕事の次の日は筋肉痛が酷いらしいそれが、病気からの痛みなのか、筋肉痛なのか未だに区別がつかないらしい…どうしたもんかの