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だめおやじです。昨日にカテーテル挿入を行いました。腕から入れる予定でしたが入らず…結局は首からとなり2時間以上掛かりました頑張ってくれた先生もお疲れさまでした本日から抗がん剤治療の開始です。今日はメソトレキセート、明日明後日がキロサイドの予定です。メソは尿量測定やph計測など面倒だけど気合い入れて乗り切ってやる!1週間位は怠さなど出ると言われたけど、まぁ抗がん剤だし色々と有るよね頑張りますわ
12/18腹部エコー検査血液検査結果全体的に下がってきている(ヘモグロビンは輸血が必要)から治療入るかどうか相談した結果治療優先しましょうとのことだったので4クール目治療開始予定通り治療開始できた(ロイスタチン、キロサイド)息子はしんどいと思うけど病気を治すため。早くしんどさから解放してあげたいな夜39.1℃解熱剤入れるキロサイドの熱かな。。。いつもキロサイドいくと発熱しちゃう薬剤熱があるから仕方ないけ感染症起こしてるんじゃないかって考えてしまってヒヤヒヤする2
10/16歯科受診問題なし!上手に磨けているとのことでした血液検査結果ヘモグロビン輸血体重8.2キロ今と比べると大分ムチムチ10/17朝方オムツ替えてたら静かに吐いてたみたいで着替える夜中もなかなか眠れんかったみたいで座ったり私の上でゴロゴロしてましたうんちが数日前からしっかりでていなくて(毎食後整腸剤は飲んでる)そのせいで吐いたんかなぁ…先生の診察体重も増えて少し浮腫んできた気がする→肝臓でタンパク作られてるから肝臓が少し機能していないのか
2024.1.26(金)2ヶ月ぶりの外来でした。2時前に高校へ迎えに行きそのまま病院へ。毎回ですが検診前になるとドキドキハラハラ胃が痛いです。今回は前回の白血球の数値の不安に加え、次男の受験も重なり気持ちがジェットコースターのようでした。採血の結果異常なしでした☺️ただ骨密度がなかなか上がらずにいます。1年で3しか上がってません😭ただ採血でカルシウムが高いので心配いらないそう。次回も2ヶ月後。外来は2時受け付け3時過ぎには終了。国立は毎回終わるのが早い^^最近はTwi
ラスト☆キロサイド4週め☆day83キロサイド1日めやっと好中球が100以上となり、キロサイド4週めがスタートとなる^_^副作用なし。久しぶりの点滴抗がん剤にドキドキした(;;)☆髄注(今クール2回め)メソソレキセート、キロサイド、プレドニン終わった後2時間程入眠し、お腹すいた〜と起きてがっつり夕食食べる。久しぶりの髄注だったが吐き気や気分不良もなかった。☆day84キロサイド2日め採血WBC12(好中球506)Hb9.7
キロサイド3週め☆day65キロサイド1日め採血WBC10(好中球370)Hb9.1PLT1.3↓↓好中球が500をきったので、クリーン対応☆覚悟はしていたのでnicoもスムーズに受け入れてくれる。リハビリがプレイルームで思い切り出来ないのは残念だけど仕方ない(TT)鼻血や耳掃除でもじわじわと出血、掻きむしると内出血のあとがあったので血小板低いだろうなぁとは思ってた。キロサイド点滴は問題なし。その後、血小板輸血施行。輸血の前にアタPをするの
10/1朝39.1℃MRI結果不均一。明らかに悪い、明らかに良いのどちらでもない肝臓のMRIはうまくうつらなくてわからない可能性が高いと言われていました肝臓、脾臓は大きい。だけど肝臓に何か新しい病変があったとかではなさそう血液検査結果骨髄抑制続いてる血小板、グロブリン輸血夕方38.7℃夜酸素が91までさがったので酸素入れる悲しそうなお顔10/2フィルグラスチム入れるヘモグロビン、血小板輸血血液検査結果Mono%(単球)が上がってきてるから好中球の赤
9/28酸素も嫌がらずいい子につけてくれてるタオルのけると怒る息子血液検査結果ヘモグロビン8まで上がってる輸血したのもあるけどいつも輸血してもここまではあがらない骨髄抑制起きるからまたさがってくるとは思う陰嚢が前日から少し腫れてて見てもらったら水が溜まってるとのこと。浮腫みおしっこもでてるし体の浮腫みもマシになってきてるから引いてくると思う酸素切ると93くらいまで落ちてくるから継続血小板輸血体温は36.3℃で熱なし9/29フィルグラスチム入れる血液
9/25夜中40.6℃キロサイドの影響だろうとのこと毎回キロサイド使うと熱が出る…副作用で仕方ないけどドキドキする午前中MRI検査頑張りました12:46急に顔色が変わったとパパから報告が写真では分かりづらいけど凄い顔色になってたらしい…すぐ看護師さん呼んで酸素入れてもらう酸素入れてもらったらすぐ顔色治ったとのこと写真のはずれてるけど💦原因はハッキリしない肺に水が溜まってるとしたらすぐ治るのはおかしい浮腫みによる心臓があまり機能していないとかも考えられる抗がん剤
9/22日付変わって少しして浮腫みが酷いから先生がエコーしてくれた膀胱におしっこがたまってるてことはおしっこは作られているから腎臓の機能はしっかりしている浮腫みは足が一番ひどく体全体が浮腫んでいました体重9.9キロちなみに今は7.0キロくらいしかないです浮腫みはある。アルブミンが低いから浮腫みやすいのだろう。ごはんほとんど食べれていないから浮腫んでいるのかもしれない。主治医の先生から最速で9/26から治療だったけど少しでも早い方がいいから9/23から治療開始するとの話が。
予定通りキロサイド2週め☆day58キロサイド1日め2週めのキロサイドが開始出来てほっとする。体調問題なし。副作用が少なくて安心する。☆day59キロサイド2日め採血WBC12(好中球680)Hb10.5PLT26またクリーン管理かも、、と覚悟していただけにほっとする^^便が出にくくなってきたのでラクツロースの内服にて調整する。☆day60キロサイド3日めぐらぐらしていた下の歯が抜ける。nicoがぐいっとひっこぬいたよう
早期強化療法は、エンドキサンを最初と最後に投与、キロサイドを週4日×4週間(血球の値次第では待ちの時期あり)施行していく。1週め☆day51キロサイド1日めエンドキサンの副作用チェックとして朝、夕の尿検査をしていたが問題ないため尿検査終了となる。キロサイドの量はすくないため短時間で終了する。途中37〜38度台の発熱あるも特に他に症状なく以降は発熱なし。吐き気止め点滴も朝、夕施行されるが、吐き気の症状は全くなく食事もほぼ変わらず摂取できる。☆day52キロサイド2日め症状なく、
以前の記事でも書きましたが、10月半ば、息子は再び痛みが強くなり痛み止めの医療用麻薬にミダゾラムというウトウトするお薬も追加して24時間投与しています。同じ頃、先生方がいろいろ話し合ってくれ、キロサイドがあまり効かなくなっていることからベプシド(エトポシド)も併用して投与することになりました。ベプシドで細胞に傷をつけてその後にキロサイドを入れた方が効果があるのだそう。ベプシド投与の時に一旦キロサイドストップ。ベプシド投与してから6時間後に止めていたキロサイドを再開して
おはよございます。点滴投与が始まりました。2日目から4日目は1日8時間ほどです。朝、キロサイド続いてエトポシド(4時間)夕方から21位時までは何もなしで21時半からキロサイド(12H毎の為)に投与です。看護師さんも遅くまでありがとうございます。前回は1回投与量も多く終了まで翌日25時半まで掛かっていました。今回は投与量が少ないと主治医の先生からも説明いただきました。なんで少しはマシなのかな?と少し吐き気が出てきたので、吐き気止め薬もらい食事前(1時間前)に飲むようにしています。昨日は
9月24日日曜日シタラビン(キロサイド)点滴3日目昨晩から、38度半ばの発熱発疹、頭痛、関節痛、と、出てきました。夜中に採血、抗生剤、解熱剤。。単純な副作用なのか、感染症なのかわからーん口内炎がまだ出てないのが、救いである。千里浜なぎさドライブウェイからの夕日来年もいくどー🛵
2023/09/145:10起床。すぐに採血。入院すると3日に1回、早朝の採血がある。昨夜は眠剤飲んで21時から1時半くらいまでは眠れたようだ。その後はウトウト。8:15に朝食。どうまいヨーグルトは甘いので、今朝から牛乳に変更してもらった。点滴中でシャワー浴びられないので、蒸しタオルで体を清拭して下着を変える。そしてレンタルパジャマ(1回\300)も新しいものに変更してさっぱりした。今日でひとまず抗がん剤投与も終了。明日になれば常に持ち歩いている点滴棒がなくなるのが嬉しい。
2023/09/145:10に起床。体温は36.1。体重が何故か3kg近く増えた。三食しっかり完食したからか?抗がん剤の影響か?昨夜もほとんど眠れなかった。今夜は眠剤を出してもらおう。寝不足だが体調は良好、気分はマア爽快。今日から二日間、キロサイドと呼ばれる抗がん剤を入れる。結膜炎予防のために一日6回、ステロイドの点眼目薬を使う。8:00に朝食。完食した。ナースに体重増えたのは長時間の生理食塩水点滴が原因だろうとの事。点滴に利尿剤を注入。しばらくすると尿意が起こってトイレへ。
LCH-19初期治療(6週間)+維持相Ⅰ(24週間)+維持相Ⅱ(24週間)全部うまくいけば54週間。1年ちょっとかかります。その中でも治療が受けられなかったりすることもあるのでそれだけ伸びていきます。最速でも1年ちょっとかかると聞いて先が見えなくて真っ暗になりました。しかも珍しい病気で症例もほとんどなく、転院前の病院での症例は4例、直近でも10年前になると聞いてそんなに稀な病気なんだ・・・と落ち込みました12月に保育園にも行きだしてやっと少しずつ慣れてきてたのに退園することになり
おはようございます。すかっり秋めいた最近ではありますが・・・。(院内のため全然わかりません)2023/9/5日(火)から再度入院中であります(前回の移植準備やりなおし)9/6(水)キロサイド他AM~(6時間)キロサイドPM21時~(3時間)1日合計9時間弱9/7(木)キロサイド他AM~(6時間)キロサイドPM21時~(3時間)1日合計9時間弱9/8(金)リツキサンAM~5時間1日5時間合計23時間で点滴は終了しました。9/9(土)は1日中ベッドの上で唸っていまし
1週間少量のキロサイドが投薬されました。22300まで増えていた白血球は5700まで減少し、細胞数は4分の1まで減少しました。良かった!!効いてくれています今後は大量のキロサイドを含む治療法が決定しました。初発時の治療法でHR3で使った●デキサメサゾン●キロサイド●エトポシド●L-アスパラギナーゼ●髄注でした。デキサメサゾンはすでに先行して投薬されていたので減量、エトポシドは骨髄抑制が強く出る可能性があり3回に減量となりました。初発からハイリスクで治療をしてきた息子の骨髄
無事に髄注が終了しました。主治医は再発の治療は年齢、再発した時など皆様々違うので治療法も様々だという。そして1週間まずは少量のキロサイドでアプローチしていくようです。キロサイド効いてくれ〜🙏初発の入院中、ずっと付き添いをしていました。その時に仲良くなったお母さん、お子さんが息子と同じ病気だったので2人で不安を吐き出したり、励まし合ったりしていました。R君は先に退院していき、その後はLINEでやり取りをしていました。息子の退院した時も凄く喜んでくれ、秋には釣り大会に行こうと約束もして
こんにちは前処置1日目無事に終わりました。朝一でシャワー浴びて10:30頃からグラニセトロン←吐き気止めフルダラ30分キロサイド3時間あとは朝、昼、夕、明前に結膜炎予防の目薬。まだ食欲もあるし元気です。
何度も髄注(ルンバール)をしているのですが、抗がん剤投与後の「衝撃」(ズガ~ンって感じ?)がその時によって違うことがあり、理由が気になっています。髄注を行うときは左側臥位になって膝を曲げ、おへそを覗き込むように首を曲げ背中を丸めます。その時の微妙な姿勢の違いが理由なのかな。あるいは、髄注の時に投与する抗がん剤は主治医が処方を出しているので、日によって抗がん剤の成分や量が違っているのかな。髄注は、消毒をして局部麻酔を脊椎周囲に2か所ほど打ってから、脳脊髄液(髄液)を
2023.4.21(入院9日目抗がん剤2日目)昨日から急性骨髄性白血病の治療の寛解導入療法が始まりました。化学療法です。キロサイドが24時間持続で7日間ダウノルビシンが30分を5日間今日で2日目。長い化学治療にビビりながら、ダウノルビシンが乳がんの抗がん剤と同じく赤かったので、一気に乳がんの時の辛い治療を思い出しました。点滴でも水分を入れて下さっていますが、口からも1L〜1.5Lとった方がいいと言われていたので、補給しているとトイレが近くなるおしっこで流すために飲んでるんやから
抗がん剤スタートしました。今回はノバントロンという青い抗がん剤を3日間と前回と同じキロサイドという抗がん剤を5日間というスケジュールになります。この日からひどい下痢になってしまい、しかも前回より早く吐き気もやってきました。すでにかなり憂鬱になってしまっています。リハビリもスーパーハードで、その後の作業療法の先生の前で泣いてしまいました。部屋でも涙が止まらなくて。かなり気持ちは落ち込んでいました。母と電話したときも泣いてしまい、心配をかけてしまいました。先が長すぎて。地固め療法
本日の体調も良くキロサイド始まるまで院内学級へ10時40分からキロサイド⑥スタート採血もスムーズに取れて安心しました。結果は5/10の好中球が891今日が1131で上がってました。お昼からも機嫌よく院内学級へ行けました。
朝食なしの状態で9時前から院内学級へ10時過ぎ看護師さんが吐き気止めと点滴を繋ぎにきた。もうすぐかな??ってソワソワしながら待ってました。薬の準備できてあとは先生登場待ち10時50分処置室へ髄注とキロサイド終わり11時25分部屋に戻りました。目が覚める前から嘔吐を繰り返す。出るもの無いからしんどそう…。30分泣きわめいて嘔吐して30分落ち着いてウトウトしました。水分取れてお昼ご飯はいらないと昼からはベットの上でグダグダして
今日はキロサイド4回目朝の採血があるつもりで朝ごはん食べた後(息子はほぼ食べれませんが…。)少し血流がよくなればと廊下を肩をグルグルブラブラさせながら歩いてました。看護師さんが『今日は採血ないみたいよ。』っとそのまま少し早めにキロサイドが入りました。キロサイドの副作用は特にないまま4回目が終わりました。相変わらず食欲ナシのままで体重は2.5キロ減りました。
初めまして。2021.8.10に急性前骨髄性白血病と診断され、入院2022.3.22に退院し、現在自宅にて維持療法中記憶が飛ばないうちに、入院中に思ったこと、感じたことを綴っていきます現在、入院中でベットにいる方大事な人が入院中の方自宅にて維持療法の方がんという細胞と共存している共存した経験のある方また、大事な人を懸命に支えている方一緒に悩み、気持ちを共有しませんかキロサイト&ダウノマイシンを開始して、ちょうど2週間くらいしたところで髪がふわぁさぁ〜っと抜け出した頭
こんにちは。前回から引き続き入院中です🥹🤲まさかの再発に当初は呆然としてしまい、病室でも毎日泣いてる日々でしたが、やっと少し落ち着いてきました🙆♀️まずは、緊急入院となった翌日から寛解導入療法の抗がん剤が開始となりました。イダマイシンとキロサイドというものです。私の場合、吐き気のような副作用はまったくでなかったです😳😳この寛解導入療法は、抗がん剤で血球を壊して造血をさせていくというものなので、血球が極端にさがり、白血球もかなりさがってしまうので、私の場合は5日間以上