キュアサルコーマ

10万人に３人で発症症例が少なく治療薬、治療法も数十年変わっていません。定期健康診断を受けていて直前までわからなくて私ができることがあるなら今、できることを多くの方に知って欲しい最愛の人を助けたかった私の小さな叫び声です。#キュアサルコーマ#遺伝子療法#研究資金

皆さんご無沙汰していますいやぁ、毎日暑いですね。ホント暑いはRFL福島会場にてお仕事中の私の様子であります。友達が撮ってくれました。想像以上のゴンブトな腕に震える小太り46歳パンだるまであります8/11・12の両日、県営あづま総合体育館で開催されたリレーフォーライフ福島2019に参加してまいりました。RFL福島は、沢山のボランティアスタッフさんの笑顔であふれている、一体感がすごい会場です毎年趣向を凝らした楽しいプログラム満載で楽しませてくださいます会場では18名の方の腕、足、頭の揉

6月半ば、術後一年目のPET-CT検査の為、久し振りに上京しました。(この日は雨が降っていた)思い返せばちょうど一年前の2018年6月、下大静脈平滑筋肉腫の5月の初発の手術後、M病院へ肉腫センターのT先生のところへセカンドオピニオンへ行きました。(検査へ向かう飛行機の中から見つめた大空)初対面のT先生の初診を待つ間、待合室でガチガチに緊張して心身が固まっている時、長年、T先生をサポートされていた、軟部肉腫の患者さん達の間でお母さんの存在のようなFさんも大阪から上京中で、肉

クラウチングスタートがどうしても正座になってしまいます身体で覚えることが苦手な46歳小太りパンだるまです梅雨の合間の青空が嬉しい今日この頃、皆さまいかがお過ごしでしょうか今週末6／22(土)・6／23(日)開催予定のリレーフォーライフジャパン八戸2019に参加します6/22(土)11:45オープニング6/23(日)12:00フィナーレ長者まつりんぐ広場〒031-0022青森県八戸市糠塚古常泉下この度、絵が得意な友人に依頼していた看板が完成しましたので、一足先にお披露目

東北も先週末より梅雨入りしましたみなさまご無沙汰しております。宮城の小太り46歳パンだるまですブログをサボっている間に１つ歳をとりいよいよアラフィフの仲間入りとなりました家事にお仕事にのお世話。目が回るように忙しい毎日ですが、特別でありがたい時間を過ごしている事を忘れずに今日も笑って生きたいと思いますさて、いよいよ今月より私の小さな肉腫啓蒙活動「PAN」がシーズン突入であります。去年は手作りの小物を持って全国のリレーフォーライフ会場にお邪魔しておりました。今年の「PAN」は新たな

雲ひとつない気持ちの良い青空が広がる朝です皆さまいかがお過ごしですかPARCOのインフォメーションで「LOFT2階のイベントスペースってどこですか」と聞いたのは私ですアルファベットの建物は全て同じだと思っている、小太り45歳パンだるまであります先週末3/17(土)にAYA世代からのcancerfriendsオフ会Laugh2019年2回目のオフ会を開催致しました年度末の忙しい時期ということもあり、都合のつかないメンバーも多数おりましたが、初めましての方お二人を含め9名での開

夕〜夜、子どもの習い事の待ち時間の合間に、体調を整える為にウォーキングしている頃から今の時間も、右の腰(後腹膜辺り)が時々痛みます。一年前、腫瘍が見つかる前から、時々痛くて、「イタタタ…」と押さえていた下大静脈辺りの痛み。時期的なものかな。気持ち的なものかな。下大静脈平滑筋肉腫の局所再発…？と思ったけど、多分、術後の痛みなのでしょうね。術後の病理検査の組織診、「腫瘍の一部は静脈内腔に露出し、周囲の脂肪織に浸潤する」と書かれていたから、いつか局所再発してもおかしくないのかもし

県内や市内の患者会やがんサロン、いつくかに集っています。そして、成人軟部肉腫患者と家族会に所属しています。その集いの中に身を置き、語り合ったり笑い合いながら、一瞬、フッと頭によぎる事があります。いつか、この方々に、私の最期を見送らせてしまうかもしれない。そして、いつか私も、この方々の最期を見届ける日が訪れるのかもしれない。と。「患者会」の集まりなので、私と同じ同病の肉腫患者さんや、御家族、そして、癌を罹患しておられる方と、語り合ったり、共有したり、笑い合ったり、かけがえのない時

東京行きのフライト。上空より。2月22日と23日、東京の一橋講堂で開催された「日本サルコーマ治療研究学会学術集会」へ参加して来ました。患者の私が唯一、肉腫に関する研究や臨床のお話に耳を傾けることが出来る場が、「日本肉腫学会」と「日本サルコーマ治療研究学会学術集会」だと思っています。昨年、下大静脈平滑筋肉腫に罹患したばかりの頃、自分の病の肉腫の話は、どこへ行っても聞け無い、情報が無い、書いて無い、誰も知ら無い…そんな孤独と絶望感の中、肉腫の学会に集えば、肉腫の研究や治療に取り組

皆さん、こんばんは寒さの底も間もなく抜けるようですね皆様いかがおすごしでしょうか45歳小太り、パンだるま資格取得を目指し勉強の日々が続いております今日も宮城でひっそり生息しておりますさてさて、2019年2回目の仙台オフのお知らせでありますAYA世代からのcancerfriendsLaugh仙台オフ会日程2019年3月16日(土)12時から場所カラオケコート・ダジュールBiVi仙台駅東口店会費

皆さま、明けましておめでとうございます2019年に入ってはや半月経過ご挨拶が遅れてしまいすみません例年より少し長めの年末年始のお休みがやっと終わり、戻ってきた一人の日常に少しホッとしている45歳小太りパンだるまであります1月12日(土)AYA世代からのcancerfriendsオフ会Laughの新年オフを開催致しました大人11名。お子さん2名の13名での開催。北海道、岩手からの参加者もいらっしゃいました昼12時からスタートしたオフ会は、カラオケカフェ居酒屋と場所を移動しなが

昨夜、泣きながら眠りについた下の子、今日は落ち着いていました。洗面所で髪を整えてあげている時、「肉腫(にくしゅ)はどうして出来るのでしょ〜？発明したらノーベル賞、取れるかな？」とおどけて言ってました。下の子は「看護師さんになりたい」「外科医になりたい」「研究したい」と医療者を目指すようです。私の病気を治したり、助けたり、研究したり、サポートしている方々の存在を知ったり、全国の患者さんや患者御家族の方々と接したり…その事が子ども心に残り、子どもの将来の夢へと繋がっています。「ママ

ちょっと気が滅入り、気持ちが上向き傾向にならなかったので、久し振りに、キュアサルコーマを立ち上げて下さったkiaraさんの言葉に耳を傾けました。1992年に後腹膜原発の平滑筋肉腫を患われ、治療や手術を繰り返されながら、多くの働きをされ、2006年に天へ召された方です。平滑筋肉腫と告げられたばかりの頃、とても辛い時期にkiaraさんのブログに出会い、夜な夜な読んで励まされていました。突然、突きつけらた肉腫という病を前に一人苦悩する中で、kiaraさんの文章を読むと、kiaraさん

今年も残り2週間ちょっととなりました。皆さまいかがお過ごしですか12/12・13開催の日本肉腫学会に参加して昨晩帰宅しました、45歳小太りパンだるまでございます大好きなNさんとの3泊4日の旅勉強もしましたが、はとバスに乗ったり美味しいラクレットを食べに行ったり楽しいこと盛りだくさんの旅となりました学会の講演内容については、緘口令をしかれていますので、皆さんにお伝えすることはできません。でも、日本全国で肉腫の研究・治療に励んでいらっしゃる先生方がいらっしゃること。希少がんである私

日本肉腫学会・日本臨床肉腫学会合同年次総会http://jsa-jscs.or.jp/sk2018/周囲に親と同じ年代の御婦人の方々が何人かいらっしゃいます。病気になる前から、子育てや人間関係、生き方に関する助言やアドバイス、見守られながら、ここまで歩んで来ました。健康を維持されている皆様より早く、突然、私が病気(悪性腫瘍)になり、本当に驚かれ、ショックを受けられた方々もいらっしゃったと思います。皆さんの息子さんや娘さんと同世代、私の子どもと皆さんのお孫さんは同年代、御自分

皆さんこんにちは。先ほど三田病院の結果診察を終えた小太り45歳パンだるまです未分化子宮内膜間質肉腫と診断されてから2年1ヶ月。子宮全摘出の手術から2年2ヶ月。おかげさまで今回もPET検査をクリアすることができました。今後も自分に出来ることを探しながら前進していきたいと思います。ご心配いただいた皆様、ありがとうございます。これからもよろしくお願い致します

Ｍ病院なうであります。PET撮影行ってきまーす

皆さんこんにちは紅葉が美しい11月の宮城から、今日も小太り45歳パンだるまでありますRFL終了後腑抜け状態になっておりましたが、新しくお手伝いできることを見つけ再始動の予感です11／10(土)AYA世代からのcancerfriends「Laugh❗️」の11月オフ会を開催しました。子どもを持つがん患者が繋がるサイトcancerparentsの小さなランチ会からスタートした私達の活動ですが、今回cancerparentsの代表西口さんにご参加いただくことができました🙌🏻西口さん、

高知にスキンケアセット、移動の車にジャケット、モバイルバッテリー、USBケーブル×2本を忘れてきましたジャケットは自分で気づき、モバイルバッテリーは車の運転をしていた方に気づいていただき、降ろしてもらった駅にUターンしてもらって受け取ったのですが、USBケーブルは未だ手元に戻ってきていませんそしてコンビニで慌てて購入したUSBケーブルはiPhone用ではありませんでした出来ることは動物・子供を手懐けること実生活で役に立つことはほとんど出来ない残念な45歳パンだるま小太りでありますame

先週末の高知RFLを終え、現在高速バスで宮城に向かっている小太り45歳パンだるまです実は1時間ほど前にものすごく嬉しい事が起こりました。大学４年生の長男が教員採用試験に合格したことを車中で確認したのですあの、いじめられっ子の長男が学習障害を疑われるほど忘れ物だらけだった長男がぷくぷくのもみじみたいな手で、私の指を握っていたあの赤ちゃんが先生になる日がくるなんて子供だった22歳の私が産んだ子供が、夢を叶えました母親になって人生で一番嬉しい日かもしれません先週末、私にとって今シーズン

高速バス移動の時間=ブログ投稿の時間残り5時間でガンッガン投稿する予定の小太り45歳パンだるまであります私の言うことはだいたい嘘なので、信じないでくださいね１０月２０日（土）１２：００～１０月２１日（日）１２：００（雨天決行）上記日程で高知大学医学部グラウンドにてリレー・フォー・ライフ・ジャパン2018高知が開催されます私も軟部肉腫患者と家族のための患者会curesarcomaチームの一員として参加しますチームのブース内では、私の小さなチャリティショップPANを開店予定です。

今週末はリレー・フォー・ライフ・ジャパン・高知私にとっては今シーズンラストのRFL会場となります。東京まで高速バス6時間🚌埼玉まで電車1時間🚃そこからは患者会のお仲間さんと高知まで車で10時間🚗片道17時間の旅ですさあ、45歳小太りパンだるま、無事に高知に辿り着けるのか生温い目で見守って頂けると嬉しいです本日はAYA世代からのcancerfriendsオフ会Laugh11月仙台オフ会のお知らせです。Laughの成り立ちについてはおいおい説明させてくださいねLaugh11

今日は仲間、友のお見舞いへ。共有。共感。分かち合い。10万人に数人と言われる希少がんの患者の中、一期一会で出会った肉腫患者の仲間たち。尊い、貴重、大切。時々会い、色々なことを分かち合う時間、心が落ち着く大切な時間。大切な存在。まだまだずっと私たちの側にいてもらわないと…ずっとずっと共に歩んで行こう。だから、力ある方々へ、信じて、委ねて、託します。無力だけど、心から祈っています。昼12:00前、お見舞いの病院へ到着。少し早く着いたので、病院の聖堂へ立ち寄る。聖堂の扉を開

curesarcomaのサバイバー仲間達との一枚プライバシー保護されていない二人のうちの一人が私ですもう一人はcuresarcomaの代表理事・通称harryさんです昨年の10月からの一年で乗った高速バスの本数が29本片道6時間、底値￥2.000の旅にご一緒しませんか今日も残り3時間バスの旅は続きます🚌45歳小太り肉腫サバイバーパンだるまです先週末上野恩賜公園にて開催されました、リレー・フォー・ライフ・ジャパン・2018東京上野が無事に終わりました。今回も沢山の方に私の

10:50に乗車した高速バスは16:45に東京に到着予定まだまだ🚌旅は続きます。好きな食べ物は貝類小太り45歳パンだるまであります今週末、下記の日程で開催予定のリレー・フォー・ライフ・ジャパン2018東京上野に参加します。【日程】2018年10月13日(土)12:00～10月14日(日)12:00【会場】東京都台東区上野恩賜公園・噴水広場がんサバイバー・ケアギバー・地域の人々みんなでがんについて考える24時間のチャリティーイベントです。まあ、あまり難しい事は

今週末上野で『リレー・フォー・ライフ・ジャパン』がん患者と家族を支援するチャリティー初めてですが、寄ってみようと思います。会えるかな？都知事もお見えです。10月13日の午後に勝俣先生のパネルディスカッションがありますキュアサルコーマのブースは４４番ステージの近くですね。

鼻風邪をひいてしまいました寝袋+コットでの睡眠はもう厳しい小太り45歳パンだるまですリレー・フォー・ライフ・ぐんま、終了しましたおかげさまで晴天に恵まれた二日間、美しい芝生が広がる運動公園で楽しい時間を過ごすことができました実行委員の皆様。ボランティアの皆様。curesarcomaのみんな。そして、私の小さなチャリティショップに足をお運びいただいた皆様、ありがとうございました私の肉腫啓蒙作戦PANの旅も今シーズン残すところ下記の2箇所となりました。10/13・14RFL東京上野

今日も今日とて高速バスでの長距離移動🚌昼ごはんは那須高原牛の串焼きと味玉子高速バスでの移動距離なら負けません45歳小太りパンだるまですさてさて、cancerparentsで知り合ったCさんにとあるサイトを紹介してもらった私。そのサイトとは…Cさんから紹介してもらったサイト、それは軟部肉腫患者とその家族のための患者会curesarcomaの患者交流サイトsarcomanetでした。2016年10月の告知からずっとスマホで検索のオニと化していた私。curesarco

皆さんこんにちは洗濯機の中からでてきたiPhoneの純正イヤフォンが引き続き使用可能だと知った秋の朝パンだるま45歳、小太りであります洗濯前には必ずポケットの中チェックしなくちゃですね今日・明日の二日間、国際センターせんだい青葉山交流広場にてリレー・フォー・ライフ・ジャパンみやぎが開催されます。私も軟部肉腫の患者とその家族のための患者会curesarcomaチームの一員として参加予定ですチームのブース内にて、私の小さなミニチュアフード雑貨のお店PANを開店予定です。お近

おはようございます。がのおしりで暖をとる季節となりました今日も仕事が終わらない、パンだるま45歳、小太りですさてさて、希少がん「肉腫」へ罹患していることが判明した2016年10月。「未分化子宮内膜間質肉腫」についての明るい情報を一つも得られないまま時は過ぎ去りほぼウツ状態になった私めそめそ泣きながら6クールの抗がん剤治療を受けていた3月、転機となる出会いが訪れましたきっかけはネットニュースでした。「こどもをもつがん患者でつながろう」「36歳の末期がん患者が、娘に残すために始めた「