キャンポメリックディスプラジア

ヒーラー養成講座さとみチャンネルゲストとして、陽奈子とひな父が出演❗️陽奈子が生まれた時のこと、経験を積ませてもらっていることを語ります。難有りという文字は、難が有りと書いて、有り難い❗️陽奈子が誕生して、有り難い経験をさせてもらい、自分の人生はかなり濃い人生をおくらせてもらっております。ヒーラー養成講座さとみチャンネルhttps://youtu.be/0xJHdI_R108?si=meDMLcRGRtFj6-mH

昨日は、娘の陽奈子を連れて、笑華尊塾と言うところに行ってきました。20年来の友人ハコのお話会！ハコの話は、前々から、面白いと思っていたが若い頃になんとアナウンサー学校にも通っていたとは、知らなかった。ハコの娘は脳障害を持つ女の子！現在23歳なので初めて会ったのは、3歳の頃という事になる。ハコと知り合う前にドーマン法と言う運動プログラムをしている日木ルナくんと言う子どもの本を読み、凄く感銘を受けたんです。と言うのも、自分も生まれてくる時はもちろん、星にいた時の記憶などがありま

何度か書いている、りょうくんの疾患名。「屈曲肢異形成症」で、確定でいいそう。本当は今日、月１の呼吸器外来の日だった。入院中だったけど、早く先生に色々伺いたくてお願いしたら、病室までいらしてくれた。こちらからお話したこととしては、・疾患の名前について（確定でよいか）・骨系疾患→整形外科に繋いで頂きたい先生のお話・疾患名は確定でよい・名前を出すと、役所などが四肢に限った疾患だと勘違いしそうなので書いてなかった（←？）・整形外科にはかからなくてよい・ＯＴ、ＰＴさんなら骨格などの

前回の、疾患名が分かったかも、という話。その後、なんとなく、「もしかして・・」と思って、以前病院で貰った遺伝子検査の結果が書かれた紙を見てみたら、書いてあった。「屈曲肢異形成症」これ↓「SOX9遺伝子は、現在までに屈曲肢異形成症の責任遺伝子として報告されています。」うっかり過ぎる・・・・・なんでスルーしてたんだろう・・・・・・この紙を貰ったのはもう２年前くらいになる。転院してすぐに遺伝子検査をして、結果が出たのは半年後くらい。ちょうど、りょうくんの退院が近くてバタバタしていた

りょうくんの疾患、名前が分かったかもしれない。今まで、症状（気管軟化症や低緊張、難聴など）や、その原因（SOX9遺伝子異常）は分かっていた。だけど、例えば役所に出す書類などにすっきり書ける「疾患名」というものはついていなかった。（軟化症なども、疾患名と言えばそうなんだろうけど）初めに入院していた病院では「ピエールロバン症候群」と言われていたけれど、転院して、もうその名前を言われることも無くなっていた。それが。今までどうしてやらなかったのか不思議なんだけど、何気なく「SOX9先天性疾

今日はひなちゃんの手の動きを思い返してみます～1歳までは右手は動かせず左手をトントンとベッドを叩くくらいにしていました。指は少し動かす事ができていたけれど、掴んだりにぎることもできませんでした。この辺りは足の動きが活発になり、キックを覚え、ぶらさげてあるおもちゃをキックしていました(たまたまぶつかっていたのか、意識的なのかは微妙なところでしたが...)1歳半くらいで作業療法士さんが週4で１日30分程度きてくれるようになってから両手の動かす稼働域がとても広がりました。左手はバンバンと

毎日9～21時まで在宅用の呼吸器に挑戦中！お風呂の時、いつも大泣きのひなちゃん。だけど在宅用の呼吸器だとこの余裕の顔！最近だと泣かずに余裕すら見えるお風呂タイムななりました♨手足を動かしてジャバジャバお湯をこぼしてしまうほど笑余裕があるってすごい！成長に感動ですね！

2016.8.28に生れて800日を迎えました！.｡ﾟ+.(･∀･)ﾟ+.ﾟひなちゃんは今日も元気に過ごしています！ただ最近鼻水が出て、何度か吸われて怒ってます笑両手を使って呼吸器を取ったりおもちゃで遊んで元気に過ごしてます！季節の変わり目で風邪をひかないよーに気をつけねば！

2歳のピースの練習中！なかなかうまくできるよーになったよ～キツネとピースをやるようになったんだけど、質問にはうまく答えられず笑最近は右手の指がたくさん動かせるよーになったのでお絵かきをしたり、指遊びをして過ごしてます！やりたくないときは母の手を振り払うのでわかりやすい笑写真はたまたまうまくできたピース！本人もドヤ顔です笑ひなちゃんはノースリーブを着て夏らしくすごしてます！写真の右下のピンクのもしゃもしゃはヨーヨーで揺らすと光るおもちゃ。最初はかなりびびって泣いていました笑一

最近髪が伸びたので２つ結びしてますひなちゃんです！くるっとまるめてすっきりして似合ってる！なんとなくパンダヘアーと呼ばれています笑今週はパパが夏休みでくるので伸びた髪をみせてそれが終わって８月になったらすっきり切ろうかなと思ってたり笑中途半端の長さだから呼吸器のバンドに絡んだり暑かったりするのよねー切っちゃおうか悩んでるけど周りにはせっかく伸びたからそのまま伸ばしたら？と言われてます笑ひなちゃんは今日も楽しくゲラゲラと大笑いをしすぎて苦しくなって眉間にシワ寄せ忙しそうに

最近手をたくさんあげるようになったひなちゃん。寝るときも手をおでこにおいて寝るときもあります笑手をチェケラしながら何がおもしろいのかニヤニヤと笑うひなちゃん。カメラを向けると無表情に戻すので、確信犯な笑みをしています笑最近かなりジメジメなので肌荒れがひどい(-｡-;なぜか顔だけが全体に赤くなってかゆい日々が続きました...本人もかゆいので口を動かしてみたりまゆげを上にあげておでこを動かしてみたり右手で猫のようにほっぺをかいかいしたり...とてもかゆそう(^◇^;)塗

最近のひなちゃんは手をあげる練習をしてます(*´ω｀)ﾉ名前を呼ばれたら｢はぁい｣と言うんだよと伝えながら手を挙げてみるけれどどーもやる気がない笑でも今夜は少しやる気を出してくれて手を挙げてニヤついていました笑先週やっと念願のCTをとりました！お腹の中にいたときにMRIをとって脳梁欠損といわれていたのですがやはりそのようでしたね～脳自体もかなり小さいみたい。歪んでいる脳でもマイペースに成長しているひなちゃんがすごいなぁと改めて感じてます！髪も伸びてちょんまげ姿が

6/18に2歳の誕生日を迎えました☆いろんなドレスを着て撮影したが本人は機嫌が悪く笑ってくれず笑普段の服の時が1番落ち着いてました～魔の2歳児ひなさんと共に楽しく過ごしていきたいと思います笑

1歳11ヶ月体重が6キロ前後になりました！体重計に乗ると必ず怒って泣いてしまうひなちゃん！やっぱりこの日も大泣きでした笑短い足をピーンと伸ばして体重計もギリギリの大きさになりました！本人は怒ってるのにママはかわいくてつい写真を撮ってしまいました笑ベッドに戻りいつもの呼吸器に戻ると、けろっと泣きやみ、シャワーも機嫌よくすることができました(*^^*)最近、右手がよく動かせるようになってほっぺに届くようになったんだけど十二指腸チューブのシールを剥がしてしまうと心配してたら...昨日