キメリズム

本日、すごいことがわかりました！関節リウマチと診断されて、3年ぐらい経っています。「でも、血液検査で、明らかなリウマチ因子が検出されてないんですよねぇ」とつぶやいたことから始まった“もしかしたら、リウマチではないのかも説”本日、検査結果がわかりました！！！慢性GVHDでした！関節リウマチのように自己の細胞が攻撃しているのではなくドナーである母の細胞が私を攻撃していたのです。母は私を溺愛しています（笑）だから、自分の細胞で私を攻撃し続け、白血病が再発しないようにしてくれていたのです。私の細

先に大腸カメラのことから書かせてください。息子、無事に検査を終え病室に戻ってきています。当日の朝になって便が普通便になり、固形便があるとカメラが通らず見にくいため、浣腸の回数を増やすことに…夕方の検査までほぼ1日空腹とお腹の痛みと向き合いました。あの、お腹を壊したときのギュルギュル気持ち悪い腹痛です書いていて辛い…息子よく頑張った検査を終え、部屋に戻った息子が麻酔が効いたもうろうとした声でぶつぶつぶつぶつ…どこか痛い？気持ち悪い？…いた。お腹…空いた…。一気に私の中の力が

明けましておめでとうございます。無事に息子と新年を迎えることが出来、感謝です。この大変な世の中に献血していただいている方やドナーの方々には感謝しかありません。お陰様で我が子の命を繋いで頂いていますm(__)m年末は、まさかの生着不全の疑い(中々血球がたちあがらなかった)で、最悪の想定の話がドクターと進み、かなり落ち込んだ年末でしたが、病院の休暇も重なり、可能性は少ないですが待ってみましょうかとなり、なんとすこーしずつ単球(血液細胞の赤ちゃん)が見えるようになり、好中球も500ほどに上がっ

幸い私の住んでいるエリアでは大きな被害なく過ぎてくれた台風10号でしたが、まだまだ台風のシーズン。しばらくは備蓄したものを食べ尽くさない様にしないとですね。きょうはちょっと病気についての聞きかじりを書きます。キメリズム（決めポーズの一種じゃないですよ。）この言葉を使っているブロガーさんはごく少数いました。でも、私の担当医からは一切聞いたことは無かったので私は全く知りませんでした。けれども実際は自分のミニ移植（骨髄非破壊的移植）という白血病の治療に不可

先週五日間のビダーザ治療をおえたらまた体調が戻ってきた息子coo介昨日は早足で30分の散歩をしたらしい、、とても疲れたらしいでもそういうことをしようと思えるのが体調復調のしるしだと思えるPET検査の結果は来週だろうか悪い奴が光って来ませんようにそして現在のキメリズムは5パーセント1回目の移植後は6パーセントより上の推移だったので少しは安全圏に近いのかな風邪でも引いて熱が出たりしてビダーザを受けられなくなって再々発したらもう使える強力抗がん剤はないからやばいよ

退院後四度目の外来は去年のクリスマスでした。移植後100日を過ぎた辺り。この頃は、まだまだ調子が悪く部屋にこもって寝ていることも多かったです。いよいよキメリズム結果が聞けるので夫はとても張り切っていました。いい結果を聞いて、なんとか無事に年を越したい！私も夫も同じ思いでした。11月のキメリズム結果ドナー細胞56％そして12月のキメリズム結果ドナー細胞79.8％！！！やった！勝生くん頑張ってる！！！！先生も一安心のご様子で1月のキメリズム結果が順調ならしばらくキ

メニュー赤血球輸血（O＋）ダイフェン内服復活体重10.1㎏好中球1700内服フルコナゾール、ウルソ、ポリミキシンBバラシクロビル、ホスリボン、ダイフェン点滴エルネオパ（＋Mg、P）プログラフ、ガスター追加ー起床6:40昼寝13:00〜13:40、15:30〜16:00食欲ゼロ朝食ー昼食ー夕食ー遊びプレイルーム（おままごと30分以上）マリオカート、お散歩、テレビリハビリ先生とお話しながら病棟内を抱っこで

退院後一ヶ月経ち三度目の外来。最初のうちは、２週間に一度の外来でした。前回、さい帯血と夫の細胞56対44となんとかさい帯血が優勢だったのがどうなったか。たくさん不安があり、質問したいこともたくさんありました。ひとまず、血液の数値は順調。皮疹も見てもらい、診察も進みいざ確信に迫ると！キメリズムは月に一回なので前回は採っていません。今回採ったので、次回結果がわかります。一気に拍子抜け！取り敢えずは死刑宣告先伸ばしの気分でした。気になっていたことを質問しました。Q＆Aで簡

混合キメラ状態を告げられてから２週間後、退院後二度目の外来に行きました。夫とさい帯血の細胞比率が聞けるのでとても緊張しながら病院に行きました。先生の説明を聞きました。前回の結果夫46％さい帯血54％これを基準にし、今回の結果、次回の結果をみていく。もちろん治療なんてしようがありません。どちらかが減っていく先生が、両方残って共存でも問題ないと言っていました。そんなことが可能なのだろうか？まぁレアなケースなんだろうなぁと思いました。ネットで調べましたが、確かに完全キメラにな

辛い骨髄検査を経て、ようやく結果が手元に届いた。99.2％ドナー細胞とのことで、免疫抑制剤が1.5㎎から1㎎に減量たった0.5㎎や1㎎の増減で人の体に影響を及ぼす薬の力、今更ながら恐るべし、、、ドナーさん今日も有難うございます。ドナーさんのご健康もお祈りしています※（基準値）WBC4.2→4.6（3.3～8.7）RBC250→283（412～557）HGB9.1→10

再発傾向。。。昨日の夕方主治医よりキメリズムの検査結果から「再発傾向」と言われ今後の治療方法や、治療のリスクとして今の身体の状態では二度と地元には帰れないかもとの説明もありドッカーン！とそして私の誕生日&結婚記念日でありもうご飯は喉を通らないし、ケーキどころじゃなくなりました今後は来週もう一度マルクをして検体を兵庫の移植病院へ送りその結果で移植病院と相談をして免疫抑制剤の調整や、ドナー(娘)からのリンパ輸注になるのではと。

ブログを見てくださってありがとうございます。白血病サバイバーかつ躁うつ病の夫とのサバイバル生活中のビビです。骨髄移植という言葉を使ってきましたが、正確には「造血幹細胞移植」といいます。私の血液はガン化してしまったので、ドナーさんからいただいた血液と総取っ替えして今後は生きていこうというコンセプト。現在、遺伝子検査では私の血液は99.99％、実質完全にドナーさん由来の血液です。そして筋肉やら骨やら、血液が流れている入れ物の部分はもともとの

とりあえず報告100%ドナーさんやったやったぁやっとだやっとやっとうた頑張った今日はままの誕生日なん最高のプレゼントだよ

前回の診察結果ですとうとう追いつきました採血結果day212CK36（32）CRP0.02（0.02）白血球39.7（42.9）赤血球419（412）ヘモグロビン12.8（12.4）血小板14.6（15.2）（）内は前回の数値です最近、瀉血もしていないのに血小板がやや下がり気味ですが、誤差の範囲と思いたいです待ち続けていた、マルクのキメリズムの結果はまだでておりませでしたWT1は出ていたようで

day209の診察結果です血液検査CK32（41）CRP0.02（0.02）白血球42.9（37.6）赤血球412（382）ヘモグロビン12.4（11.7）血小板15.2（15.0）（）内は前回の数値です血液数値は順調です手や腕の皮疹は、緩やかに、ゆるやか～に増えました教授がおっしゃるには、もしかしたらDLIが意外と効いてるのかもとのことですとはいえ反応は薄いので、マルクのWT1とキメリズム

今日は咳が治らず、急遽外来になりましたいつもと違う項目で採血があり、キメリズムの検査をするとかなんとかで、採血が6本………そしてお会計が、、17000円……おったまげ〜〜〜〜マジなんでこんなに高いの、マジつらい……こんなの毎回払えない。。。ジムに通うための、医師診断書も発行に2700円…たかが一筆書いてもらうだけで、こんなにかかるなんて…ほんとやってられない咳止めでコデイン出してもらいました。薬代と合わせて計20000円だよ………もう〜ぶっとび〜〜〜〜〜(平野ノ

きょうで、ちょうど退院してから1年です。移植日からは、約1年6か月になります。退院後の体調に関しては、ラッシュ時の電車の中で揉まれていますが、幸いなことに、風邪やインフルエンザなどの感染症にかかってはいません。熱すら出てないと思います。いや、熱がでた日もあったかもしれません。でも検温していないのでわかりません。病気になる前となった後に、帯状疱疹になったことがありました。いずれも梅雨時でした。ことしも梅雨時に、帯状疱疹になるかもと、少し心配していましたが、今のところ問題あ