キアリ奇形Ⅰ型

今日は、夜中から、解離がひどいです。コロナが治ってから、味覚、嗅覚障害と、空洞症で壊れた体温調節機能がもっとひどくなった感じで、寝ても暑さと寒さの繰り返しで、そのたびに起きるから、殆ど寝れてないです。普段から眠剤2種類と震え抑制用の薬を飲まないと、まとまって寝れなくて、大体は5時間睡眠できるのですが、目覚めと同時にキアリ奇形の締め付け頭痛、圧迫頭痛、後頭部痛が始まります。今日は、どの薬にも体温調節狂いの方が勝ってしまって、寝付いてから1時間後には起きてしまって、そっからちゃんと寝れないので

11/12、脳神経外科🏥前回のCTで、キアリの影響で再び髄液の流れが悪くなっている事が判明した為、MRIをする事になり、検査とその後診察での2回目の通院🏥検査は時間通りに進み。最中に痺れてきたり、キアリ奇形の症状の呼吸障害が出たりしたけど、なんとか終了。終わって、体起こすのにまた起こせなくて技師さん2人に手伝ってもらうも、吐気と目眩がMAXになり動けなくなる。そのまま、車椅子に乗せてくれて、直ぐ近くのベッドに横にならせてもらい、診察までの時間は前回と同じ処置室みたいな所のベッドで休ませ

9/29脳神経内科日付だけ保存状態だったので、覚えてる範囲で記録。余計な感情等はあまり入れずに記録。理由は割愛。精神科で脱力発作の後の受診。予定だったから変更しないで行った。血清アミラーゼの高値でずっと精密検査をしてきたけど、疑われていたシェーグレン症候群でもなかったことを報告。薬について、ほぼ効果ないと報告。腕の激痛に出して貰ってる医療麻薬系の薬でも効果ないから、増量か強いものに変えて欲しいと伝えるも、何故か漢方薬にされる。以前は違う目的で処方されていた漢方薬でもあり、その時

前記事の詳細10/20、紹介先の専門医の病院へ🏥大学病院で定期検査時代の最後の担当医だったから緊張もするし、どんな顔で会えばいいのかって不安も抱きながら向かったw今、ミオクローヌスでは大学病院に通院してるけど、脳外科にはキアリ奇形と脊髄空洞症の専門医はもう居ないから、この間急遽行った病院(足にミオクローヌス症状が出始めて最初に行った地元の中規模病院で、その病院に自分の一番最新のMRIの情報が残ってる)から違う大きな病院へ自然に?流れで?そこに紹介になった。自分で書いててもややこしいけど、

今日、小脳の下垂の進行というか、悪化というか、MRIにて確認しました。残存している空洞の方は、幸いにも変化はなかったです。足にクッションを入れてもらったため、ミオクローヌスは出ませんでしたが、検査中にキアリの呼吸障害が出て大変でした。検査後も平衡感覚なさ過ぎて、座位のまま検査台で倒れ、頭痛酷すぎで歩けず、技師さんが車椅子で移動させてくれました。MRI撮るまでの時間と終わってから暫くはずっと椅子に横たわってました💧頭全体、後頭部の締め付け頭痛が辛すぎて、気付いたら泣いてました💧医師と看

・いっくん(息子)2013年生まれ自閉症(アスペルガー)とADHD持ち。一般級。通級指導教室も利用。発達性協調運動障害の気もあると言われた事あり。感情の導火線が短い。ジャイアンタイプ。・むうちゃん(娘)2015年生まれ知的の遅れのある自閉症持ち。個別支援級。脊髄空洞症と側弯症も患っている。よく空想の世界に入りがち。そんな二人の子育てブログですこのブログがどなたかの子育てのヒントになったり、見通しに繋がったりしたら幸いです​脊髄空洞症で手術した話し娘が脊髄空洞

最近は、後頭部痛、右腕痛、食欲不振というか、食への関心が無い(笑)震えはいつも通りで、最近は横になってる時に首も勝手に震え出します。けっこう大きな震えと言うか揺れ幅です。昨日の夕方からふわふわ目眩、たまにグルグル目眩。起きていると吐気になるので、ベッドに横になってみたけど、目眩は変わらず、結局吐気も変わらず。といった感じです小脳の影響か?耳管開放症の方か?ですが、昨夜、お風呂の時にしゃがんでいる体勢の時に、体が後ろに倒れ、立て直してもまた倒れのループ(笑)恐らく小脳の影響でバランス保てな

昨日は早退してきました朝の5時から6時まで痙攣が止まらず、薬も飲みましたが、30分位しか効かず、化粧中も両足どんどん震えていって、歩くのが難しかったのですが、鍵当番だから鍵だけは開けなきゃと思い、踏ん張って歩きました(笑)職場に着いてからは9時から12時まで両足の震えが止まらず、いつもは右が強いのに、昨日は左足が激しくて、ずーっとガタガタ、机の下の部分に打ち付ける勢いでしたお昼になんとか小康状態になりましたが、今度は後頭部痛が酷くなってきて、嘔吐しました(食事中の方、汚くてごめんなさい)

2024年1月にキアリ奇形1型の診断を受けました。診断に至るまでの流れや今後の治療について書いていこうと思います。私(30代)夫(30代)息子(6歳)娘(4歳)4人家族の生活2023年8月お盆で実家を訪れていた日です。畳の部屋で父(60歳)が息子(6歳)に後転を教えていました。なぜそんなことをしていたのかよく思い出せませんが...それを見ていたら自分もやりたくなって私もやったんです←30歳半ばの女、後転に挑戦私だってできる！！！なんでそんなこと思っちゃった

『脳について』ゆめみの脳の状態について素人目線で、かなりざっくりな説明にはなりますが、今までの経過を記録しようと思います。今診断されているのはキアリ奇形I型、脳室拡大、脳梁…ameblo.jpゆめみは脳が小さいくて、軽いキアリ奇形もあるので年に1回のMRI検査を受けてきました。一泊二日での検査入院をしました。朝ご飯は8時半までにいつもより少量で済ませ、12時半までは水、茶、アクエリ、ポカリのみOK病院には13時に着くように向かいました。病院に着いて入院手続きをバタバタと済ませ、14

ゆめみの脳の状態について素人目線で、かなりざっくりな説明にはなりますが、今までの経過を記録しようと思います。今診断されているのはキアリ奇形I型、脳室拡大、脳梁低形成です。生後9ヶ月の時に市の病院でMRIを撮って、キアリ奇形という病名を初めて耳にしました。キアリ奇形とは簡単にいうと、小脳が脊椎のほうに下垂していることを言います。それによって脳幹が圧迫されたり、頭蓋骨から脊椎を通る脳脊髄液の通りを障害したりすることがあります。↑ざっくりすぎてすみません…初めは脳のMRIしか撮らなかったので

サムネ？にエグい手術跡写真が出ちゃうから麻酔から覚醒してすぐの写真を貼ってみたｗ12月22日に手術して1ヶ月以上経過。1月25日に術後診察行った結果、すこぶる良好。異常なし。次回の検査は5月10日。術後改善されたのは以下の通り。・めまい・頭痛・ふらつき・手のしびれ→全くない・咳→出なくなった（出ても頭痛は起きない）※力んだ時の頭痛もなし・飲み込み→スムーズ。問題なし。・しゃっくり・ゲップ→出なくなった・いびき→ガラガラガラと言うビック

パパの手術からひと月半以上経った。仕事復帰してもうすぐ2週間。いまだに頭痛が無くならないらしい。仕事柄かなり細かく自分の身体状況を分析しているんだけど、今朝から別な種類の痛みになっていると言う。「好転反応ならいいけど…」とその時は言っていた。仕事が終わり家に着いてすぐにベッドで横になる。夕食は食べられた。食欲は無くなっていないので助かる。食事のあとまた横になっていた。片付けのあとワタシも横でうとうと。いつの間にかお風呂の時間になっていた。「パパ、お風呂入っといで」「うー

2022年1月1日年が明けてからパパの実家に向かいました。パパとにゃんこには子供がいません。いまはにゃんこの実家で、にゃんこママと3人で暮らしています。にゃんこは一人っ子で、にゃんこパパはにゃんこが高校生の頃病気で亡くなりました。なので3人です。パパの実家は同じ県内ですが、いま住んでいる家からはそこそこ遠く、そこそこ田舎です。実家はちょっと特殊な家業をしており、いまはパパのパパが家業の舵取りをしています。長男であるパパもいずれ跡を継ぐため家に入ることになります。そんな実

にゃんこの夫の話です。2021年夏頃より後頭部の頭痛に悩まされ始め、ある朝、起き上がることが出来ないほどの痛みがありました。「これはおかしい、病院に行く」と珍しく本人から言い始め、予約なしで見てもらえそうな病院はここかな？という脳外科がメインの地方病院を受診しました。もちろん紹介状なしでは初診時に高額徴収されちゃうので、勤務先の病院長に話し紹介状を書いてもらって、その日の午後専門医を受診しました。院長には脳外科宛に紹介状を書いてもらいましたが、訪れた病院ではその中身を見て神経内科

にゃんこです。2022年、春。にゃんこ家では『家長が病に伏す』というオオゴトが勃発いたしておりました。にゃんこ=妻、病院勤務パパ=夫、病の人、病院勤務世界中をにぎわせている新型コロナウィルス感染症をも凌ぐ驚異を、この我が家にもたらした病の名は『アーノルド・キアリ奇形Ⅰ型』そしてその先天性のキアリ奇形に伴い起こる『脊髄空洞症』指定難病でもあるこの病によって、我が家の日常が一変した!!そして、10万人に2人という(なぜか5万人に1人と表記しない謎に疑問を抱きつつ…)珍しい病気ゆ

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食退院後の分の薬の受け取り採血主治医の先生からの話退院手続き【感覚の変化】特になし退院手続きを諸々終わらせてお昼ごろには退院できました。この日の夜は普通に夜ご飯を食べたのですが、今まで病院食しか食べていなかったせいか少し胃もたれをした気がします。これで入院の記録はおしまいです。今後も何かあったらここで記録していこうと思います。最後までご覧いただきありがとうございました😊

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食部屋移動〇午後昼食シャワー夕食【感覚の変化】特になし翌日退院だったのですが、病院の都合で個室に移動になりました（笑）退院の準備をゆっくりしたかったので、気を使わずに荷物を広げられる個室になってよかったです！この日は昼寝をしてしまったので夜眠れなくなってしまいました。また、明日退院ということで早く帰りたすぎて眠れなかったのもあると思います（笑）

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食シャワー〇午後昼食夕食【感覚の変化】・左腕、左肩甲骨、左上半身がかなり痛いこの日は1日中左上半身が痛かったです。神経系のしびれのような痛みでした。個人的にはシャワーを浴びて血流が良くなったせいなのかなと勝手に思っていますが、いまいち原因はわかりません😭

【1日の出来事】〇午前採血検温・血圧測定朝食部屋移動〇午後昼食リハビリ夕食【感覚の変化】・左上腕で温かさを感じるようになった・左上腕～肩甲骨までの皮膚の感覚が戻ってきた・左の手のひらは右よりは温度を感じにくいけど、気にならない程度の差になった入院が長かったので、部屋移動が多かったです。ただ、窓際のベッドになって見晴らしが良くなったので個人的には良かったです！また予定より少し早いですが、血液検査の結果に問題がなかったので、3日後に退院できることにな

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食シャワー〇午後昼食リハビリ夕食【感覚の変化】特になしおもしろくない記録になってきました（笑）ここからはほぼ毎日同じことを繰り返している感じになると思います（笑）シャワーはあまり混んでいないことが多く、のんびり入らせてもらえました。さすがに毎日入ることはできませんでしたが、2日に1回は入れました。

【1日の出来事】〇午前採血検温・血圧測定〇午後昼食リハビリ夕食【感覚の変化】左手薬指を中心に手の腹も5割くらい温度がわかるようになるこの日は特にやることもなく、自由な時間が長かったです。微熱はあったのですが、体調はかなり良くもう退院してもいいんじゃないかと思うくらいでした（笑）早朝の採血があったのでやはり貧血っぽい症状は出ました。ただ、さすがに1週間近く6:30に起こされる生活を送っていると身体も順応してだんだん早起きが苦ではなくなってきました（笑）

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定傷口のガーゼを外す朝食MRI・CT握力・指力の測定シャワー〇午後昼食常時の点滴を外すリハビリ夕食【感覚の変化】指先の感覚は5割ほど戻っている気がする（熱いお湯がぬるく感じる程度。手術前はほぼわからなかった。）この日はシャワーを浴びられないのが限界で（笑）、傷口のガーゼを予定より早めにとってもらい、術後初めてシャワーを浴びました。入院中に一番きつかったのはシャワーを浴びられないことと言っても過言ではないくらい辛かっ

【1日の出来事】〇午前採血検温・血圧測定朝食リハビリ（廊下を1周）〇午後昼食夕食採血は早朝に行われるのですが、元々低血圧で貧血気味なので、貧血のような症状が出てしまい、辛かったです。朝食までに何とかベッドを垂直にできるように少しずつ角度を上げて、調整しました。早朝の採血はきついです（笑）この日は体力も入院前と同じくらい回復してきたので、術後の記録をまとめ直していました。パソコンでまとめていたのですが、少し背中が痛くなりました。この日以前はベッドに横たわってい

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食〇午後昼食夕食この日も暑い、寝苦しいと記録していました（笑）とにかく病室は暖かいので暑がりの自分には熱く感じることが多かったです。土日はリハビリがないので、とにかくやることがなく暇でした。かといって何かをするほどの元気もなくて、昼寝ばかりしていました。食事は完食できるようにはなりましたが、全て食べてしまうと満腹感で苦しくなってしまいました。2日間くらいほぼ断食をしていたので、胃袋が小さくなったような気がします。

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食リハビリ（点滴棒で廊下を2周）〇午後昼食違う大部屋に移動夕食微熱が続いていたせいか、暑いという記録をたくさんしていました。この日は術後何の手入れもしていなかった髪の毛を整える余裕が出てきました。暇だということも記録に書いていたので、ある程度体力的にも心にも余裕が出てきたのかなと思います。また、夕食も術後初めて完食できました。

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食体拭いてもらう〇午後昼食観察室から大部屋に移動リハビリ（点滴棒だけで廊下を2周）夕食【感覚の変化】特になし午前中はひたすら暑くて汗だくだったので、暖房を切ってもらいました。おそらく発熱していたと思います。午前中寝ていたら、午後には眠気はなくなってきました。この日はあまり記録がなかったので、特に何もなかったような気もしますが、意識がよりはっきりして、眠気もなくなった分、だるさなどに気がついてベッドの上でぼーっとし

【1日の出来事】〇午前検温・血圧測定朝食着替え〇午後昼食リハビリ（歩行器を使いながら廊下を一周）夕食【症状の変化】・指先の温感が若干戻った気がするこの日は熱も下がり、意識ははっきりしていたのですが、とにかく眠くてずっと寝ていました。

【1日の出来事】〇HCUにて検温・血圧測定朝食ベッドの上でCTMRIベッドの端に座ってみる一般病棟に移動〇一般病棟にてリハビリ（歩行器を使って廊下を1周）昼食夕食【体調】・午後に吐き気・ひたすら眠い・頭痛（我慢できる痛み）・微熱とにかく眠くてずっと目を閉じていました。一般病棟に戻ってからはスマホを触る元気は回復したので、溜まっていたLINEの返信をしていました。頭痛に関しては鎮痛剤を多めに投与してもらったので、我慢できるレベルで済みました。

【1日の出来事】〇手術に向けての準備検温・血圧測定9:00以降絶飲食12:00頃トイレを済ませて車いすで移動、付き添いと提出した同意書の確認12:30頃手術室入室〇手術室にて再度同意書の確認麻酔注入手術（約5時間）麻酔が切れる、気管に入っていた管が抜かれる手術室からHCUに運ばれる間の廊下で付き添いに会う、麻酔が覚めていることの確認〇HCUにて21:00頃意識がはっきりしてきた定期的に検温・血圧測定【術後の体調】・のどの痛み（風邪を引いた時に扁桃腺