ガン性髄膜炎

肺炎になってタグリッソを休薬してたった5日で頭痛、首、背中の痛みがジワジワと始まりましたまだ昨年の髄膜炎ほどの痛みではないもののこの頭が内側から圧迫されるような痛みとちょっとした振動が首と背中に響く感覚はあの時と同じでタグリッソを飲んでいる間はまったく感じなかったやつです。今のところカロナールを朝昼晩飲めば寝込むほどではないものの次の診察日まで放っておくのも怖くなってきたので病院に連絡して、今日受診させてもらいました。今日は主

どれくらい経ったのか…。ベッドのそばに医師がやって来て目が覚めた。まだ若そうな医師。主治医になるHです。今回の検査結果なんですが。右の前頭葉に2センチくらいの腫瘍が見つかりまして。その腫瘍によるてんかん発作を起こしたと思われます。は？腫瘍ですか？見せられたCT画像のコピーには確かに右脳の前側が一部白くなっていた。一気に血の気が引いた。え？え？脳腫瘍？は？その医師は胃がんからの脳転移だと言うのだ。転移性脳腫瘍え？いきなり？今まで胃がん仲間が脳転

今日は実家に泊まりました。余命数日〜２週間と言われた父が自宅に戻ってきたからです。5日前までは自分でトイレに行き、食事も10割食べていて、退院許可が出たのですが、一昨日にはうつらうつらと意識が朦朧とし寝たきりで水すら受け付けなくなりました。医者は前日の夜遅くに電話をして、状況的に帰せない（訪問診療医が介入できるのが、早くて三日後だった）、という話だったのですが、当日急遽退院が決まりバタバタと帰ってきたのです。家に着いてからは身の置き所がないようで、目が覚めるとしきりに寝返りを繰り返します

がん研有明病院に転院しました。長く何度も入院していたので勝手がわかっていますし、何より懐かしい！！車椅子も乗り移りだけ手伝ってもらえば自分で動いて良いようで、ここで動いて慣れようと思います。このがん研有明病院の後の事は未だ正式に決まっておらず自分が一週後、二週後にどこにいるのかわからないという、今までにない状況になっています（笑）今回わかった事。癌に関する事は全て早すぎるくらいで丁度いい！これは移動の事なのですが地元で最後を迎えたいと思っている多くの人がその意思表示が微妙に遅くて帰れ

ペットボトルが開けられるようになりました（笑）開けられなかった事が自分でも驚きだったのですが、、、、ペットボトル開け器みたいなのを用意してたくらいでしたから嬉しい！あとは歩くだけなんですが、、、これが難しい！難しいけど頑張らなければ！３週間近く動かない事が課題で今度は動く事が課題という、、、３週間動かなかったらここまで筋肉が落ちるとは知りませんでした。足がもやしみたいになってます（笑）とはいえ全体的にはちゃんと前進している感じはあるので楽しくはありますのでこのまま立てるように頑

金曜日のCTで突然発覚した出血ですが無事バルブの詰まりも回避できました。良かったーーーー！そんなわけでリハビリも本格的に再開。今日は立つのもかなりスムーズに立てるようになりました！病室からの景色スムーズに立てたとか書いてるけどまだ補助ありなので先はめちゃくちゃ長いです。面白いのは言語のリハビリや上半身の動きと立ちやすさがリンクしている事です。例えば今日は起き上がったりベッド上を移動するのも楽だったんですが立つのも楽やはり全体がリンクしている。それにしても何が困るって緊急入院って

またしてもトラブル発生そもそも癌自体トラブルですが、、、昨日のCTで手術して埋め込んだバルブ付近に出血が見られることが確認されました。これが血で詰まると最悪バルブ埋め変えで再手術です。リハビリも頑張ってましたが、とりあえず二日間はベッド上安静に戻ってしまいました。うーーん最悪だ、、、が、しかし今やる事は「安静！」めげない！リハビリはやり直せば良いんだから２０日の安静に比べたら屁でもない！今は安静に！前回のブログで写真のバックグラウンドが何もわからないとの意見がありました

けど歩けませんでした！！今までの人生でここまで歩けなかったのは初めてです。というか立てない！しかし頭を起こす事は出来ましたので進歩です。これで歩ければ退院ですので絶対歩きます！と書いていたら歩行のリハビリの先生が来て順番にリハビリしたら一応立てました。凄い！！器具を使ってですがここで頑張ったら子供達に会える！！頑張ろう！！ここからは歩くという課題が出来たのでやる事ありますが丸２週間以上動いてはいけなかったのでスマホがお友達でした。もう、色んなものが欲しくなって困ります（笑

手術終わりました。上手くいったそうです。今日は関係ある写真が何もないので全部関係ない写真を載せようと思います（笑）術後はとにかく眠くて、ずっと寝てました。そして動きたいのですが傷の痛みと力が入らないことで上手く動けません。時が解決してくれると信じます。頭の方は比較的シャキッとしています。今回も毎度のトラブルですが新膀胱トラブルがありました。通常術後ってカテーテルで導尿になるのですが、このカテーテル、僕はほぼつまります。人工膀胱って腸で作っているので腸粘液が出るのですがそれを通常

手術前夜パワー付けようと思いっきり茶色い夕食を！！！食べきれませんでした（笑）ちょっと高いけどオリジン弁当の鹿児島県産うな重https://www.toshu.co.jp/origin_bento/area_east/detail13111.html【13】うな重（鹿児島県産うなぎ）|オリジン弁当|オリジン東秀株式会社オリジン弁当・キッチンオリジンはお客さまの健康を第一に考え、バランスの良い、健康的な食生活を提案いたします。www.toshu.co.jpお弁当の鰻としてはかな

昨日くらいから怪しいなーーと思っていた脱毛！！ついに来ました！！これ！頭触っただけです！きてますねー（笑）個人的には脱毛に対しての抵抗が微塵もないので一向に構いませんが抜け毛が邪魔で気になります。流したい、、、そんなわけでコロコロをお借りして自分の頭をコロコロコロコロ無限にとれます18禁ある程度取れなくなりましたがむしるとそのままとれます。これ、シェーバーすらもいらない気がしてきました（笑）そういえば、抗がん剤がスタートした2020年時点ではスキンヘッド用のシェーバー

全脳照射全10回終了！長かったーーーーー！！何がってベッド上安静での2週間はきつすぎました、、、レザーケアに助けられなかったら発狂してるかも（笑）まずは全脳照射の副作用ですが、極端なものはありませんでしたが、これから脱毛が来ると思われます。かなり抜けてます久しぶりです！（笑）後は後半戦は治療後は必ずものすごく眠くなり気力の低下が凄かったです。しばらくベッド上安静なので体を起こすとなんかくらくらしますがこれも正常でも2週間寝たきりだとこうなる気もしますし、、、まずは動けるように

入院暇つぶし第二回今回はボディーバックのケアです。ワイルドスワンズというメーカーのPISTEというモデルです。けっこう前のモデルで今は廃盤カラーかなーと思うのですがこの色が好きだったりします。別のカラーは現行品でもあります。このワイルドスワンズというメーカーなのですが、とにかく丈夫に作られていて（重いけど）革も海外の革を使っていることが多いです。WILDSWANS(ワイルドスワンズ)オフィシャルサイトWILDSWANSは1998年スタートの日本の革製品ブランドです。永く良い状態でお使

きょうは朝からテレビでは3.11のことずっと見てました。たくさんの犠牲になった方々ご冥福をお祈りします。そして、震災当時、小学生くらいだった子どもたちは今年成人、とか社会人に、なるという、逞しく成長している姿を見ていて涙がでました。去年の今日は。。夫の抗がん剤も効かなくなりいよいよ食べられなくなって水も受け付けない状態になり緩和ケアのため入院となった日です。一年前のブログ↓『激しい吐き気の原因』こんにちはまあこです。夫がステージ4bの胃がん余命3ヶ月と言

火曜日は、旦那様もお呼ばれした呼吸器内科の診察でしたどんな診察になるのかとドキドキしましたが実際には旦那様とは少し話しをしただけで肩すかし(笑)ホントにチロッと家での様子を聞くだけでした『オレ行く必要あったの？』とか帰ってから言われましたが……さて、問題のがん性髄膜炎ですが旦那様も居るお陰か前回よりも念入りに（図入り）で説明がありました説明の後にサインさせられるヤツ髄液への癌細胞はCT等には写らない為『腰椎穿刺』の検査が必要との事で👨‍⚕️今日すぐにやりましょう！👍️

タグリッソ880錠目を飲みました。癌告知からは２年６ヶ月をクリアです٩(ˊᗜˋ*)و『あれから何日？』というアプリです早いものですねなんだかバタバタしているだけな気がします｢元気な今のうちにやっておかなくちゃ！💦｣と、いうことが山程あるのだけど中々進みませんε-(•́ω•̀๑)断捨離は衣類は結構やったけど貧乏性のお多福は中々捨てられなくてですねはぁ…人にあげる事やメルカリも考えたけどそのメルカリがどうにもねめんどくさい…www『コレを出すには写真撮ってアレ用意し

先日８月末に、呼吸器内科の外来がありました８月はCTの検査があったせいか2度目の診察ですそこでチトやらかしまして…最近、物忘れが多くて💦主治医には薬の副作用も有るかも…とは以前言われていました長期の外来で気の緩みとかもあるかな…診察日を間違えたり忘れるのが多々ありましてね特に歯医者(笑)8月は20日にCTの検査が入っていたのだけど見事に忘れてしまい当日の午後に気が付いた慌てて病院に電話をしたのですが検査の変更は主治医の診察を受けなければならないと言われまして次の週の月

23日に無事葬儀終えました。凄く良くしてくださってママが好きだった福山の曲かけてなんと焼肉も用意してくれてハワイグアムをイメージしたレイを飾って、花でいっぱいの綺麗な式でした。パパも相当疲れたのか、なんと霊柩車で寝てたwwwおいおい笑葬儀自体はなんか緊張してたのかあまり涙は出ず(というかパパ側のばあちゃんの介護と話し相手で疲れ切ってました(笑)火葬場でいよいよお別れになって、ものすごく一気に実感湧いて泣きました。58歳、まだまだこれからだったろうななんて思うと私は

2月20日午前2時16分ママ旅立ちましたこのブログせっかく始めたのにこの数日であまりに弱っていって私自身書く気力もあまりありませんでした後悔がないって言ったら嘘になるけどママが6月に一度完全復活してくれたおかげで孫を抱っこさせることもできたし旅行は無理だったけど一緒に買い物したりご飯食べたらできて、良かった。神様がくれた親孝行の時間でした。髪も肌もすごく綺麗で整ってたし何だかまだ生きてる感じしかしません私の服とか何で整理してんのやめて！とか怒って戻ってくる気がしてな

昨日面会の際先生とお話ししました左半身に麻痺が始まっていて、付随運動がある口が極度に乾燥しているし、呼吸が止まってしまう可能性が高い、と加えてお気に入りだった洋服を持ってきてください刻々とお別れの時間が迫っていてほんとにしんどい今日は旦那とお義母さんと弟くんがきてくれるパパは仕事で今日は夜にもっかい面会1人の静かな時間、私親不孝だったよなぁとかもっとお話ししたかったなぁとか色々込み上げてきてほんとにしんどいですでもそんなのを加速させるかのように自らママの手帳読んじゃっ

うちのだいじな先代犬はママが大大大好きだったな。ママの容体の急変の可能性もあるとのことでパパに都内まで車で迎えに来てもらい娘と叔母と4人で今日はママに会ってきました行きすがら、ママのお姉ちゃんが私にあてて言ってくれた言葉で泣いてしまった。「ママは、私を産んで育てて結婚もして孫の面倒も少しだけど見れてすごく幸せだったから、自分を責めないで。ママは人生を一度引退して、責任とか苦しさを感じなくなって、赤ちゃんに戻るんだよ。」と。神経質すぎるくらい人の気持ちを気にして子離れしき

昨晩は地震怖かったですねパパから今朝電話ママが昨晩から全く食事が取れなくなって容体急変の可能性もあるので家族を呼んでくれとのことは？先週まで失語症ではあるけど話してたし歩いてたよ？進行早すぎませんか？追いつかない頭が横で娘ギャン泣きしてる抱っこできる気力もないとにかく急いで実家戻る頭追いつかないマジで

今日は保育園の健康診断があって入園前バタバタはとりあえずひと段落。夕飯食べ終わったくらいにパパから電話。ママが昨日嘔吐したらしい。理由は多分ご飯つっかえたとかあんま大した理由じゃないらしいのだけど、その時着替えをするのに暴れて暴れてヘルパーさんの手を焼かせてしまったそう。施設の人も普段老人の介護が主だから58歳の認知機能以外はスーパー元気なママには正直かなり苦戦してるよう。確かに面会行った時もおそらく夜に外出ちゃうからか、引き戸の入り口につっかえ棒ついてて心

1月、施設にお願いして面会した時の写真。パパは私がかなりショック受けると思ってためらったらしいけど私はどんなママでも大丈夫。だし、実際会って娘抱っこさせたらちゃんと抱っこできるしニコニコしてたし私のウルフヘアー可愛いねって褒めたりニット褒めてくれたり、なんだ、ママ全然元気じゃん？って思った。。ただものすごく痩せてたしちっちゃくなってたし何言ってるかマジで聞き取れないくらい呂律回らないのは気がかりだったけどね。ママはママだよね。娘の保育園が受かりました〜！結構パートの

どうも、ぬんともうします。はてなブログから、闘病記が多いアメーバに移行しようかなと思って登録し直しました。簡単にプロフィール載せます('ᴗ')----2020.8月に長女出産。現在育休中で4月復帰予定、保育園は無事内定出ました✌️ズボラな嫁には勿体なすぎる在宅片手間で洗濯物干したり掃除してくれちゃうスーパー仕事できる旦那と3人家族実母現在がん闘病中脳の癌細胞による認知機能障害要介護5脳の髄液にがん細胞ができ、医療施設にて闘病中です。ちなみに義母も子宮頸がん

17日に受診して、胸水が3リットル溜まってたけど、京都に旅行した事で、長く病院内に居させる訳にはいかないと、抜いて貰えず帰ろうと歩いてる時、後ろから主治医に声をかけられた。酸素しないで良いの？って聞かれた。酸素はリュックタイプで重いし、外出の時はしてないと言ったら、主治医は勿体ないでしょと言う。京都旅行の時は主人が背負ってくれて移動の時もロッカーに預ける事もせず頑張ってくれた。結果的には一度も使わなかったけど、保険証と酸素リュックは必須でした。主治医に月に幾らくらい掛かってますか？

タグリッソを飲み始めて3週間後の17日が診察日だった。サチュレーションはまあまあ。息苦しさもそこまで酷くはないし、タグリッソが効いてるのではないかと期待してた。実は最期の旅行と思い、京都の保津川下りに行ってきました。疲れたけど楽しめたし、足手まといにならないくらいには歩けたと思うし、タグリッソが効いてるのかなと。看護師さんとの面談で、体調を聞かれ、京都に行けて楽しめたからまあまあです、元気ですと伝えました。ところが。。。レントゲンの結果、胸水は凄く増えてる、左肺はほとん

タグリッソ3週間分の金額です。胃薬なども入ってますが薬だけの合計額です。ATMに走りました。

昨日、主人と妹と3人で主治医と話し合った。脳転移とガン性髄膜炎らしき部位を示しながら、主人と妹に説明してくれた。大きいのや小さいのが7〜8個。一番危惧されてるガン性髄膜炎がどの様なものかの説明では、一日一日急激に症状が進み1〜2ヶ月で緩和になると。全脳照射でも効果は無いんだって。絶体絶命。嫌だなぁ。今のところ元気で、寝る時の在宅酸素もしないで済んでるし、息苦しさもだいぶ楽になってるからS1が効いてないとは思えないんだけど。ジオトリフが効かなくなった時は、胸水は5日間で1リット

〈病歴の概要ーはじまり〉2018/春〜ちーちゃん19才。腰を痛がる。2018/8大きな病院に行く。2018/9入院、外科手術2018/10大学病院へ転院。診断名脊髄星細胞腫2018/11放射線治療2018/12-2019/3リハビリが得意な病院へ転院せき髄損傷リハビリ。ちーちゃん20才。2019/4退院2019/4大学復学、頭痛2019/5大学病院入院、