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天使猫、マイ、フルで動いているけれど。。。。2024年2月16日(金曜日)に退院したばっか、なんだね〜〜〜〜(笑)2月16日、退院。2月17日、診断書を頂に新宿区へ。。。。2月18日、九段下の千代田区役所へ。。。。2月19日、毎月の常薬(定期的に行かないともらえなくなる薬)を頂きに近所のクリニックへ。。。。2月20日、訪問看護師さんと一緒に近所の区役所に税金の手続きなどなどを。。。。で、今日、2月21日に、やっと『退院した日の事』が書ける〜って感じ。。。。『ミイラのすずこ
今回、受けた『ブログリン治療』って、きっと、わかちょびが居たら受けていないと思う。。。。少しでも危険があれば、天使猫の身体よりもわかちょびを最優先すると思うから、ね。。。。わかちょびの5回忌が終わった今、今回の治療は、わかちょびからのプレゼントなのかな?って思うんだ。。。。そして何よりも、献血をして下さった皆さまには感謝しかないよ〜〜〜〜
11月15日(水)は4週1回の外来受診だった。🏥主治医のY先生の都合で外来受診日が今後月曜日から水曜日に変更になる。治験センターの予約が10時🕙なので余裕があった。治験センター9時半🕤ごろに到着。血圧、酸素分圧、体温を測定。いずれも正常範囲。ついで、タブレットの質問に回答した。質問内容は以下のようなものであった。(これ以外にも多数の質問があった。)身の回りのことを自分で行えるか骨の痛みはあるか胸痛や背中の痛みはあるか1日中横になっているか吐き気は
前回の続きになります。『セカンドオピニオン①』今日の投稿は、ワタシのつぶやき夫婦でも、同じ子の両親でも、同じ一つのことを見ていても、全く感じ方が違う。目指すところが違う。そう感じさせられた出来事がありまし…ameblo.jp夫婦間で初めてセカンドオピニオンについて話し合い、特に答えが出ないまま、一旦話を終えましたその後、ダンナが教えてくれた先生を少し調べてみましたよくよく見ると、MSキャビンの副理事長さんそして、MSキャビンの理事の先生の中に見慣れた文字が系列の病院の先生、
明日、退院。今朝の採血、レントゲンで血液数値が正常でレントゲンで白い影は無くなってるので大丈夫ですの事。本当は後3日くらい入院して欲しいらしいが…治療も無いのに無駄にいたくは無いなぁ〜変わらず苦しい…😭ただ、後遺症で咳は1カ月位はかかるらしい。強い咳止めが出た。便秘気味になるらしいがメスチノン飲んでるから大丈夫でしょ!MGはガンマグロブリンで増悪を抑え込めたらしく良かった。一時、数値が悪く透析を考えたと、夕方に脳神経内科の担当医に言われた。今回、呼吸器科で緊急入院だったので呼吸
質問が一番多い事のNo.1に輝いた、『ブログリンを点滴したら身体の状態はどうなっているの?』の質問の答え、ね。。。。率直に、1日目ルート確保。グロブリンが入り始めて30分くらいで軽く吐き気と眩暈がするよ。。。。気にならないけれど、便秘も副作用だよ。。。。時間に直すと1本を6時間かけて1日に3本のブログリンを点滴するんだ。。。。(天使猫、高脂血症だから、『ヘパリン』も同時に点滴したよ〜)点滴が漏れて差し替えたよ〜〜〜〜2日目6時間かけて点滴していたブログリン製剤を、問
今日の投稿は、ワタシのつぶやき夫婦でも、同じ子の両親でも、同じ一つのことを見ていても、全く感じ方が違う。目指すところが違う。そう感じさせられた出来事がありました。過去の記事にも書きましたが、ワタシはいまだにムスコの病気のこと、治療のことなど、ネットで検索をしたりはできません。もちろん物理的には可能ですが、気持ちのもっていきようが分からないのが真実です。反対に、ダンナは発病当初から調べまくって、ワタシよりはかなり知識を持っています。今現在でも、新たな治療法が見つかっていないかと、暇
昨夜は色々あって、今朝、夜勤帯の時間の看護師さん看護助手さんの時間が終わるまで嫌がらせを受けたけれど。。。。今日は主治医がお休みの日で転院の相談も出来ず〜だったのね。。。。点滴が追加になった。。。。グロブリン製剤、生理食塩水、血栓を溶かす点滴〜〜〜〜だから、慎重にしないといけない点滴なんだよね。。。。5日間の免疫ブログリン製剤点滴、この時、2日目が終了なんだけど、日勤さんの看護師さんが優しいお方でしっかり看護して下さって『転院の話』は言い出せず、今夜のお夜勤は以前の入院の時から
過去の闘病記になります。応援のいいねありがとうございます。励みになります!中学入学後、硬式野球チームに入り、久しぶりに週末野球をすることになりました。初回は、土曜日だけ。本人は日曜日も行く気だったけれど、朝やっぱり起きれなかった。約半年ぶりに、元気な子どもたちと一緒に野球の練習したんやもんねーと練習をお休みしました。次のガンマグロブリン投与はゴールデンウイークが終わった後前回も何もなかったし、野球ができるまでに回復してる様子この治療はムスコに合ってる感じがするから、順調
秋晴れの日になりました。朝から娘は5日ぶりの仕事へ行くので、おチビを預かる事に。朝のお熱も36.4度と落ち着いて食欲も出てきました。1枚目画像の首筋にあった引っ掻いたような点状出血は完全に治りました。大人でも柔らかな首筋などを痒くと内出血が見られますが1、2日もすれば消えます。でもおチビは何もしないのに首に引っ掻いたように内出血があり1週間経っても変わらず、画像にある親指の爪くらいの鬱血が増えていたので私が気にして増えてない?と娘に繰り返し言って病院へ行くきっかけに
過去の闘病記です長らく更新お休みしていましたたくさんのいいねありがとうございます卒業式後、楽しい日々をお友達と過ごした息子その間も、外来受診は続いていました。でも、やはりガンマグロブリンを投与された後のムスコは、もう病気であったことを忘れさせるほど、いつも通りで、元気にしていました。3月末に、定期投与の1回目ということで初めての日帰り入院をしました。いつも、ムスコの担当になってくれていたたくさんの看護師さんたちムスコの名前を呼び、歓迎してくれていました。日帰りで帰れる
今年の4月に川崎病になったベビちゃんそこから約10日間一緒に入院生活頑張ったね川崎病治療の為に使ったガンマグロブリン↑の投与のおかげで良くなったけど6ヶ月間生ワクチンが打てなくなります。予防接種の予診票の下の方にちょろっと書かれていること、うちのベビちゃんには当てはまります。先生曰く、打っても効果が相殺される…らしいです4月→8ヶ月後半7月→1歳の誕生日10月→生ワクチン打てる…という事なので、1歳から打てる「麻しん・風しん」「おたふくかぜ」「水ぼうそう」が打てません
毎年恒例のメンテナンス入院ご無沙汰しております。最近バタバタしてまして💦blogができず…。今日からまた入院患者になりました。毎年恒例のメンテナンス入院❣️入院患者の証とりあえずご報告まで
おはようございます!たわしです♪42万人死ぬの西浦コロナ詐欺の立役者の一人魂を売ったおかげで北大→京大教授に転身しました♪(◠‿◠)騙されてはいけない今日はリブログ授業。医師や病院、権威といったものに騙されると死ぬよという復習です。たわしの経験談を踏まえて…いってみよー!コロナで上が下になりました。砂時計⌛️⏳をひっくり返したように。先生、先生、と呼んできた人たちが毒針を打ち進み、患者を死なない程度に薬漬けにすることで儲けてきたことが明らかになったのです。もう少
3歳の誕生日に川崎病と診断、娘との闘病記録です。診断がつくまで、入院当日のお話はテーマ別検索などで見ていただければ…ダラダラと綴りすぎてますけど、血液製剤のガンマグロブリン…大体の子には効果がみられてわりと解熱するそうです。解熱しなかったケースの方の記事も見ましたが壮絶なものでした。病気的にも僅かに男の子の方が発症率もそして点滴投薬が効かないパターンも若干数高いらしい…これは先生が仰ってました娘のガツ姉さんも重症枠のため、免疫抑制剤も最初から使ってますが、これが
過去の闘病記です。いつもいいねありがとうございます。新しい治療、ガンマグロブリンの投与が始まりました。最初の1時間はゆっくりとその後は少しスピードアップして投与されていきます。始めの1時間に副作用が起こることが多いらしく、何度も血圧を測りに看護師さんがきてくれました。ムスコは特に変わりなく、穏やかに時間は過ぎていきます。ステロイドパルスよりも副作用が少なく、何日もかけて、量を減らしていかなくても済むなんて夢のようなお薬だなぁなんて呑気に考えていました。ただ、卒団式
3歳の誕生日に川崎病と診断、娘との闘病記録です。診断がつくまで、入院当日のお話はテーマ別検索などで見ていただければ…さて、少し重複する部分もありますが14時頃から血液製剤のガンマグロブリンという点滴をスタート。血液検査の後そのままソルデム3A輸液という水分や電解質を含む輸液剤を点滴していましたのでそちらから切り替えて投与。初めはゆっくりから反応やバイタルを確認してもらいつつ徐々に速度を上げていきました。その時の詳しい話はこちら。先生方からは重症の為直ぐには解熱
3歳の誕生日当日に入院が決まった娘、ガツ姉の記録です。ひたすらただただ長い1日でしたが診断がつき、治療方法が決まりそれに向けての準備が進む中、新たな先生がみえました。ここの病院では一人の担当医ではなくチームになっていて何班かに分かれて先生方が動かれていました。ガツ姉のチームは循環器を専門とする先生が多いのかな。ここで心臓エコーをしましょうと外来の時の先生とは別の女医さんと他2名の若手先生に診ていただくことに…部屋の圧迫感は凄いですが皆さんジッと様子を見ていただ
3歳の誕生日当日に入院が決まった娘、ガツ姉の診断がつくまでの記録です。バインダーをお借りして書類を見るとまぁ、凄い量でした。外来の診察券を作る書類緊急の連絡先カードガツ姉の出生からの情報予防接種の履歴。後で知りましたが川崎病は血液に薬を投与するので予防接種期間がワクチン毎にズレるのだそうです。幸いガツ姉は後は就学前の予防接種のみインフルも時期を考えると打ってもいい頃になるので心配不要とのことでした。書いてる最中にもう呼ばれました。まぁ、ぐったりしてるから暴れる
子供の川崎病や特発性血小板減少性紫斑病など、さまざまなややこしい病気の治療薬として使われる、ガンマグロブリンの国内供給量が、需要に追いつかなくなっています。ガンマグロブリンとは、ヒトの献血から作られる製剤で、血漿成分から分離される免疫物質を集めた製剤になります。使用用途は多岐に渡り、さきほど挙げた川崎病やITPもですが、その他にも自己免疫で神経の軸索が破壊される慢性炎症性脱髄性ニューロパチーという病気や、ギランバレー症候群、視神経炎などの脱髄性疾患(神経の軸索の一部が破壊されます)、重症
20クール終了(2023年5月29日)時のデータが出た。M蛋白消失😸κ=λ=0.5😸κ/λ=1😸κ型だが上昇していない!IgG=606.変化なし治験薬効果の評価はsCR🏅である。治験薬開始後から現在までの経過治験薬による治療は2021年11月中旬から始まった。20クールは治験薬44mgを2週間隔で2回投与している。参考までに19クール終了後の評価を下にリンクしておいた。『☪️治験薬(elranatamab):19クール終了後評価』19クール終了(2
長女が入院しました。沖縄に来て二週間がたった先週土曜。長女が発熱。疲れが出たのかなと、次の日はゆっくり休ませて月曜近くのクリニックへ連れて行った。色々な検査をたけど、どれも陰性で。採血の結果を見て、抗生物質を出された💊首のリンパが痛むのと、発熱が主な症状。薬は苦手だけど、頑張って飲んだ。ところが、腹痛を訴え、食欲がなくなる。足の裏が痒いと言い出した。薬の副作用かと思ったのだが、下痢をするどころか出ない。数時間おきに腹痛を訴え、夜中あまりに痛くて泣き出す。これはまずいと、水曜の
『追加の薬』昨日の教授回診で、身体の痺れや締め付けに対して新しく試してみようと、新しい薬を昨晩から飲み始めました🫣リボトリール0.5mg治す薬じゃないなら我慢するよ飲み…ameblo.jp前回のブログに書いた、11月から飲んでたリボトリール。ブログ書いたあとに色々調べたら、依存性がすごい強くて辞めるのが大変、って言っている人をすごく見て。飲み始めに「依存性ない」って先生に言われたし、てんかんの人はずっと飲んでるひとが沢山いる、って言われたから安全なのかなと思いこんでいたけど、怖くなってしま
ここ最近はもうずっと、朝2錠夜2錠ずつリボトリールを飲んでいるんだけど、やっぱり眠気を感じたりしていてエナジードリンク飲んだりしていたんだけどそれはそれで身体に良くないし、薬を飲まないでいたらどんな感じなのかな?って思って昨日の夜の分から飲まずに家で過ごしています。とりあえず痛みはけっこうキツい🥹こんなに違うか〜ってくらいに痛いです。飲んでも痛いからなぁ、とか思っていたけど。その代わりにやっぱり眠気も楽🥺!夜寝る前に軽めの睡眠導入剤飲んでるんだけど、日付が変わる前に目が覚めたり
10月入院してから会っていなかった母の再婚相手(もうこれなんて呼んだらいいんだろうね)に約半年ぶりに会いました。退院してから会わないままで赴任先のアメリカにひと足先にひとりで行っていたので。一昨日、一時帰国して、明後日には母とアメリカに戻るみたい。日本にいる間は毎月のようにどこかへ旅行へ連れて行ってもらったり、週末は買い物や外食を一緒にしていたので、お互い寂しい気持ちは一緒みたいであまり一緒にいると悲しくなってしまうし、それでもしばらく会えなくなってしまうので最後に一緒に過ごしたいなみた
29日、再診に行ってきました。血液検査と尿検査があって、導尿器具を持っていっていて良かった😥!特に変わりはなく、プレドニンが15gから12.5gに減りました。薬が減るのは嬉しいけど、たった2.5gでも身体がダルくなったりするから慣れるまでが辛い🥹体力もたなくてすぐ休んでしまって心配される😭はやく身体が慣れてくれるといいな。そしてはやく5gまで減らしたい。次の診察の予定は1ヶ月後!入院中、よく話してくれた2人は退院できたか先生に聞いたら、わたしの診察の前日?とかに退院できたみたいで
帰ってきてからやる事たくさんやりたい事たくさんで楽しいです☺️❣️帰ってきてすぐ書類とかそういうのは全部やっつけました💨💨甥っ子姪っ子にも会えて、姪っ子は1日うちで留守番もしたからその日はずっと一緒に遊べました💖癒された🥰本当は退院の日に自分でケーキ屋さん行く!って話してたけど、お休みだったー🥹って話したのを聞いていたらしく、兄が昨日ケーキも買ってきてくれました。後になって写真見て気が付いたけど、なぜ歳と名前を入れたのかwふざけたノリに気が付かず突っ込みそびれた😂夕飯食べに行
無事に退院し帰宅しました✌️いったん✌️!昨日、家の鍵と車の鍵を預けてた母から「ゆりあちゃんの車のブレーカーあがってる」って連絡があって🤣え、言うのこのタイミング!?ってなったけど保険会社に連絡して、ロードサービス頼んで退院して帰ってそのままチャージしてもらってバッテリーの交換をしました😅あははー朝から兄と息子と姪で迎えに来てくれて、お昼ご飯食べに行って、明日からの食材とかの買い物して、いったん家に帰って、家の片付けして、夕飯はお嫁さんと甥っ子と母とみんなで食べました。久しぶ
明日退院して良いことになりました👏🏻退院するよ!って、連絡すると「治ったんだね」ってよく言われるんだけどわたしもきっと同じように使ってきた言葉なんだけどそうじゃないんだよね🥹治らなくても退院することってあるんだよね。今回わたしも、ステロイドパルスもやって(違うぞってなって1クールのみだったけど)ガンマグロブリンも、5日間やったけど足の痛みはほぼ変わらないもんね🥹こらは、新たな病変というよりは、3回の脊髄炎の後遺症の積み重なりなのかなとちょっと自分なりに思います。「げきいただよ」
今回の入院も、気が付けば1ヶ月が経っていました🫣2月13日に入院したからちょうど4週間。今回は脊髄炎だと思って入院して、途中で違いそうだぞってなって、そこから治療を中断しながら検査したりもしたから仕方ないのはあるけど。入院生活に慣れすぎてなんかもう自分でも変な感じ。今後は脳神経内科の先生ではなく、膠原病の先生がメインで診てくれる事になりそう。結局家から離れた大学病院に通わなくてはいけないけど、脳神経内科の教授先生よりはステロイド減らそうねって何度も言ってくれるから少し安心。私の、顔の