カブキ症候群

遺伝子検査の結果が出てから、1ヶ月が経過しました。病名を公表するのを迷っていたのですが、私も藁にもすがる思いで、同じような症状のお子さんを検索したり、ググりまくってたため、やはり、アメブロではしっかり公表させていただこうと思いました。我が娘の病名は「歌舞伎症候群」です。歌舞伎症候群（指定難病１８７）１．概要1981年に我が国で見いだされた先天異常症候群である。患者の切れ長の目をもつ顔貌が歌舞伎役者の隈取に似ることから歌舞伎症候群と命名された。国内外から約400例の報告があり

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのひとり親りっくんママです。フルタイムの会社員として働いています。息子は、特別支援学校に通う小学生。日々の暮らしや、障害児を持つ親としての思いなど綴っています。＜前回からの続き＞息子に残す遺言を作るために公証役場へ電話。公証人Nさんから、どのような内容で遺言を作るのか。まずはそれを決めなくてはいけない。ですが、なかなかないケースでの遺言なので、まずはどう書くのが最適なのか調べたい。と言われました。お願いしたからと

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。息子は、特別支援学校に通う小学生。知的、身体面での障害を抱え、判断能力がない子供です。ひとり親である私に「もしも何かが起こった場合」に備えて、息子へ遺言状を残すことになりました。今回準備を始めたのは、公正証書遺言です。日本公証人連合会のHPの公証役場一覧から、近所の役場を選んで電話をします。公証役場への連絡「はい、XX役場です」「ひとり親で、判断能力の無い未成年の息子へ遺言を残したいんですが…」

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。息子は、知的、身体面での障害を抱え、判断能力がありません。＜前回からの続き＞ひとり親である私に「もしも何かが起こった場合」に備えて、障害のある息子に対して遺言状を準備することになりました。まず、調べたのが遺言状の種類。大きくは2種類あるようです（あまり使われない秘密証書遺言は今回除きます）。『公正証書遺言』：遺言者本人が公証人役場に出向き、公証人が作成しそこで保管される遺言状。手数料が発生、証人（親族以外）

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。息子は、判断能力がない知的レベルです。そして、身体面でも重複障害児。あらゆる面で、介助が必要です。「ひとり親である私に何か起こったら…」これまで、全く考えなかった訳ではないのですが、息子のために預貯金を残しておけばどうにかなるだろうって甘い考えを持っていました。未成年のうちに何か起こった場合どうなるのか、唯一の親権者である私が亡くなったり、私の判断能力が乏しくなった場合、子供には民法の定めにより未成年後見人※を定め

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。成人まで折り返し地点を過ぎた９歳の息子は、判断能力がない知的レベルです。未成年の間は、母である私が親権を使ってお金の管理や監督教育など行いますが、息子が未成年の間に、「もしも、ひとり親（母）である私に何が起こったら息子はどうなるのか。」実は、この課題に真剣に向き合ったことはありませんでした。明日、来月、来年、もしかしたら私の身に何かが起こって、息子が1人になってしまう可能性がゼロとは言い切れない。判断能力のない

こんにちは。カブキっ子と二人暮らしのりっくんママです。今日は少しだけ、息子の病気について書きたいと思います。「歌舞伎症候群」それが、りっくんに診断された疾病名称です。私にとっても、初めて聞く病名でした。生まれてすぐ病名がわかったわけではありません。地域の総合病院を転々とし、次から次へと身体部分の奇形や課題が見つかる我が子。都内の大学病院に連れて行った時に、この疾病の特徴である歌舞伎役者のような切長の目から「あ、この子はカブキだね。」とお医者様から診断されました。

何かと気力で乗り切る私ですが、今回のガンかも疑惑で、パワーダウンしてしまいました暑くなってきたGW頃から体力落ちたなぁ…って思いはじめ、食事を更に見直して、こんな時こそ、やろうと思って先延ばしにしていたことを始めようと将来娘とお店を開くための、ファーストステップでロースイーツの起業に向けて新しく講習を受けはじめましたが、術後の結果を聞いた後、気力と気持ちにストップがかかってしまいました殿の足のギブスはとれたけど、平日は駅まで送り、送る前に娘を起こしリビングに降りてもらい、娘が

ベビーマッサージ資格宇都宮ママって楽しい♪育児は人生でいちばん幸せな時間💎ベビーマッサージ講師育成吉高神直美（きっこうじんなおみ）です小1の壁？？？娘が帰ってきて元気ない...⁡⁡⁡⁡⁡娘、学校でお友だちに嫌なことを言われてしまったようでした。⁡⁡⁡⁡⁡帰ってきてちょっと元気がない。⁡⁡⁡⁡⁡子どもは思ったことをすぐ口に出してしまうから、⁡保育園の頃から心配ではありました。⁡⁡⁡⁡⁡が、幸いなことにお友達に恵まれて

2020.2月娘3歳0ヶ月道内の地方から札幌へ移住しました。理由は家庭での育児が大変な中、田舎の福祉サービスでは使えるサービスに限界があり札幌でサービスを使いたい、将来的な施設入所を考えても都会の方が沢山の施設がある、何かあってもお互いの親が近くにいるという点から転勤希望を出しました。上司も事情を理解してくれて考慮してくれた結果転勤の希望が叶いましたタイミングが良い事に生活支援病棟への入院中に引っ越し準備、引っ越し、転居先での片付け全て娘の居ない中で

大阪府富田林市を中心に活動しています。優しすぎる講師ロイヤルベビーマッサージ・ファーストサイン・ベビースキンケア教室ママの資格取得講座ぽかぽかsunnyの市川佳子です。いつもブログをご覧くださり、ありがとうございます！病気や障害のあるお子さんとママに対応しているベビーマッサージ教室親子教室です。うまれてきてくれてありがとう💕愛おしい愛おしい我が子でも、他のママや子と違う心配、悩みがたくさんある。初めての育児で分からないことがいっぱいあるのにもっともっと分か

ずっと書こうか書くべきじゃないか迷ってた。他のママ達のブログ見たりしてみんな前向きで凄い。初めは障害がある子が産まれてきて戸惑い、不安を押し潰されて毎日泣いて泣いて何が悪かったのかどうして自分のところに産まれてきたのか考え出してそうしていくうちにも赤ちゃんは少しずつでもゆっくりでも成長して少しの成長でも出来ることが増えることでちょっとずつママも前向きになっていく。やっと外に出る勇気が出てきて外で会った人に悪気は無いけどちょっぴり傷付けられ少しずつママも

今日、3歳の娘が来年度4月から通うことになっている児童発達支援の施設のお試し保育に初めて行ってきました生まれて初めて、知らない人ばかりの環境にに1人っきりで行くと行くという事で、大丈夫かなぁと心配でなりませんでしたが、いつかは誰しも経験しなくてはいけない事であり、そのいつかが今日やってきた、ということで、娘にとっても私にとっても新しい門出なんやなぁとなんだか感慨深い気持ちになりました。9:40頃、お迎えの車が自宅前まで来てくれたのですが、娘はイヤイヤと嫌がる事もなく、すんなり車に乗って、（顔

ViewthispostonInstagram「🍁11月PTAバザー🍁」母は今年度初めてPTA役員になりました。支援学級クラスはストラックアウトで参加。何もかも初めてだらけでちょっとドキドキでしたが、支援学級クラス役員は2人だけなので先生方が助っ人に来てくれたり、殿もお会計係で参加してくれたのでとってもありがたかった☺去年までのヨーヨー釣からストラックアウトに変わったのですが、参加型のコーナーはやはり子供達に人気でなかなかの盛り上がりでした。世代別に距離に差をつけたのですが

ViewthispostonInstagram娘なりのかずのお勉強先日かずを数えながら電卓を押してました。100まで数えるのも早くなったね😊毎日お風呂で100数えたら湯船からあがります。日に日に数えるのが早くなってきて、娘が数えてる間に母は先に身体ふいてクリームぬってパジャマに着替えるのもかなり大慌てです😁自分で石鹸を泡立ててゆっくりゆっくり身体を洗います。顔も石鹸で洗い、10数えてシャワーで流して息つぎしながら３回🛀指先は不器用ですが一生懸命髪の毛も洗います、お手伝いし

ViewthispostonInstagram「オフハウス」で可愛い～のみーつけた🎵これ着てどこ行くの～？これ着て何するの～？ないしょぉ～😚(娘)恋人はサンタクロース🎅🎤歌う母#オフハウス#安くて可愛い#恋人はサンタクロース知ってるかな#歌舞伎症候群#カブキ症候群#支援学級HiroRuruさん(@rokoruru)がシェアした投稿-2018年Dec月9日pm10時39分PST

ViewthispostonInstagram先週久しぶりにミシンを使いました☺娘が名札を洋服に一人でつけられるように半年色々と無い脳ミソ絞り出して考えた案ですが、見栄えはまあ～置いといて😁直接洋服にピンの名札を着けるよりはつけやすくはなったようです。本人の指先の不器用さがすぐに上達するわけではありませんので、毎日着けはずしを繰り返す中で自分自身がつけやすい方法やタイミングなどを身体で覚えていくことが一番大切なので、そこをどう便利な物や回りの人達がフォローしていけたらなと思ってます

ViewthispostonInstagram11月末に持久走記録会がありました。３分間で走った距離を測定します。走った距離は370m、去年は320mなので距離のびました～🙌今年はコースアウトせずに走りきることもできました。声をかけると調子にのって愛想をふり気がそれてしまいそうな気がしたので応援の声をかけるのをちょっとだけ迷っていたのですが、近くまできたらやっぱり「頑張れるっち～ゃん😆」って言ってた(笑)嬉しそうに鼻の下をびよ～んと伸ばして😁(照れると鼻の下が伸びる)ニコっと

ViewthispostonInstagram本日は小児医療の予約が朝から午後までびっしりなので学校をお休みして病院へ①歯科検診虫歯は無くキレイ、下奥歯の内側に少し歯垢あり。舌を上顎に上げるのが苦手なので、仕上げ磨きの時もよく「おえおえ😝」されてしまうので磨き残しがでてしまう。仕上げ磨きは普段使用しているものよりも小さなブラシの使用をすすめられました。前回の歯科検診でも確認された、上唇の生中にある粘膜のひだ(#上唇小帯)が歯茎の頂点まで伸びている状態を「#上唇小帯短縮症

娘１歳６ヶ月の時毎週通っているリハセンターに２ヶ月に一回程大阪から出張で来ている小児の障害専門の整形外科の先生がいらっしゃるそうです。娘は生後８ヶ月の時にMRIで背骨に異常が分かり『矢状裂（しじょうれつ）』と『毛巣洞（もうそうどう）』が脊髄にくっついている状態という事が分かっていて『矢状裂』は通常は筒状の背骨のはずがスリットが入っていて裂けてる状態。歌舞伎症候群にはたまにある症例で逆に他の症候群などにはあまり見られない症状だそうです。『矢状裂』があるからと言っ

ViewthispostonInstagramるっちゃんアルバム20188月夏休みブルーベリー狩りへ以外とわが町には農園が沢山あるので夏はブルーベリー狩りが恒例となりました。食べる食べるとにかく食べまくる娘と殿食べ過ぎて下痢になるくらい食べるよとか殿は言ってたけど…😅アホだ～(笑)でも美味しい❤色んな種類のブルーベリーがあるのよって農園の人に言われてちょいと驚きました。言われてみると味もちょっと違うんですよ😊年間色んな果物がとれるそうで、冬に向けてはみかん狩り🍊そ

ViewthispostonInstagram20188月るっちゃんアルバム夏の思い出を記録しておこうと思いつつ…夏は過ぎ、秋になり、そろそろ冬になってしまう‼😲やっぱりゆるいペースの母です😅お家農園のキュウリが立派に育ったのど収穫です。「とったどぉ～✌」#カブキ症候群#歌舞伎症候群支援学級#お家農園#夏の思い出#あれこれ投稿したっけなぁHiroRuruさん(@rokoruru)がシェアした投稿-2018年Nov月17日am8時25分PST

突然やって来ました。また悪夢のような娘の痙攣が。。。初めての痙攣発作が先月の23日。それから3週間足らず。そんなに早く次が襲ってくるとは考えもしませんでした。１回目の痙攣から、体調も回復し、ずっと元気に過ごしてこれてました。もう、あんな事は起こらんやろうとたかを括ってました。あれはなんやったんやろうね、って後になって思う事になるやろうと、、、。その日は、娘は実家に1人預かってもらっていました。実家大好きっ子なので、朝から超ご機嫌さんで、ジィジとバァバに連れられて出掛けて行ったのです。そ

アシックススクスクキッズ(15.5cm)からサスウォーク(17cm)へ！ボタンと鈴をつけてカスタマイズ。足のサイズ自体はそこまで大きくなっていないのだけれど、甲高で８ヶ月ほどでサイズアウト。こういう靴ってめちゃめちゃ高いのよね…。屋外、屋内用と同時に二つ購入せねばならんので、合計16,000えんくらいしたわ…新しい靴も抵抗無く履いてくれるのが救いですサスウォーク、療育センターの先生にも「良い形の靴だね！」と絶賛されてました小学校上がるまでこれで持ってくれるといいんだけど

ナスとった～💕と昨日大きな声でデイから帰ってきました。娘が学校の生活学習で育てているナスの収穫をしました。自分で野菜を育てるのは初めて、何を育てるのかも自分で選びました。そんなにナスは食べない方だけど何故にナスを選んだのかは謎？😄毎日お水をあげてお世話しました。初の収穫お日様に感謝✌小ぶりですが美味しそう、夏休みまでに何度か収穫してくるでしょう。今夜このナスで何を作ろかな～💕#生活学習ナスを育てる#ナスの収穫#初の収穫#カブキ症候群#支援学級HiroRuruさん(@

小児科の先生に進められ、療育手帳の取得を目指すことに。とれるか、とれないか、微妙なラインですがチャレンジしてみます！3×4㎝の写真と印鑑と母子手帳を持って、市役所の『障害福祉課』へ。40分くらい待たされ…担当の方、病歴など色々聞きながら申請書に記入していってました。申請書をさぁ、事前に渡してくれれば私、自分で書くんだけど？って言うか、どこに行ってもおんなじようなこと聞くよね！同じ市でやってることなのに！保育課には同じ資料あるでしょうね！赤ちゃん訪問の保健師さんにも話さないといけ

ある日の夕食！娘↓摂食不良、3才9ヶ月おかゆ弟のおかずを混ぜてミキサーヨーグルト大好き牛乳栄養はしっかりとれてるから、まいっか。お昼のお弁当は、普通のおにぎり、ウィンナー、ハンバーグ、たまご焼き、インゲン、ブロッコリーなど食べています。朝は、アンパンマンのスティックパンかかにパンと牛乳、ヨーグルト手抜きでごめんなさい。弟は↓1才3ヶ月栃木県で病気や障害のある子のためのベビーマッサージ教室をひらいていますよろしければこちらもご覧いただけるとうれしいです♡↓ベビマブログ↓

80186/8(金)埼玉県立小児医療センターにて「カブキ症候群集団外来」２年ぶりに集団外来がありました。移転した新しい病院での研修会と家族交流会沢山のかぶきっ子やご家族と交流できる貴重な一時です。久しぶりに会う親子さんや今回初めて会う親子さんもいっぱいいて、子供達の成長に嬉しい驚きがいっぱいでした😆SNSでお子さんのお顔だけは知っていましたが、お顔と名前が一致せず遠目からもしかしたら、◯君かな？◯ちゃんかなと思いつつお声がけできず交流会が終わってしまいましたが、色んなご家族の

2018,５月のアルバム「殿パパ実家でみんなのお祝い🎂」５月はお祝いがてんこ盛り💕るっちゃんの誕生日からはじまり、母の日、殿パパ妹さんの誕生日、◯◯回目の結婚記念日、殿パパ父の誕生日と月末までオンパレードなお祝い月間。なのに当日忘れた結婚記念日～すんませ～ん(笑)そんなわけで娘の誕生日に合わせてみんなのお祝いをしました。だからみんなおめでとう～でした😆美味しいケーキ🍰美味しいしゃぶしゃぶを食べて満腹太郎のるっちゃんでした。HiroRuruさん(@rokoruru)がシェアした

☆成長記録☆「プール教室」先週の内容と今日のメニュー【実施日】２０１８年６月３日(日)【会場】埼玉県障害者交流センター【教室内容と様子】運動会も無事に終わり、今日から再度プール教室をスタートしていきました。＾＾歩く練習では、赤台でヌードルを持ちスタート。その後は、一人で歩いていきました。赤台と赤台の境目に段差がないことに気づいて、スピードアップすることができていましたね。＾＾目標の２往復、バッチリできていました！呼吸練習では、忘れずにできていました。口からも鼻から