カフェオレ班

のんちゃん、2学期になってプール授業があります！カフェオレ班があるからという理由ではなく、クラスのみんながラッシュガードを着ているから、ラッシュガードを着てプール授業を受けています！のんちゃんの中学校ではあと一回、プール授業が残ってます！のんちゃんが小さい頃は、カフェオレ班を気にするかなとか心配してましたが、全然大丈夫でした！写真はプールとは関係ないですが、ユーホーキャッチャーにはまってます笑

のんちゃんが産まれた時、大学病院でカフェオレ班は顔以外に出やすくて、顔には出にくいですと言われていました。その通りに顔にはカフェオレ班がありません。あと、薬の効果か思春期に出やすい神経繊維腫も体にはまだひとつも出ていません。今後も効果がありますよーに。

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ずっと書き途中になっててもういいか💧とも思ったんですが…やっぱり備忘録ということで残しておくことにしました☺️4女ちゃん、生まれた時から太ももにアザがあって入院中に専門の先生に診てもらったんですが・扁平母斑という茶アザの一種・複数あると病気の可能性もあるが1ヵ所なので悪性ではない（ので、そのままにしておいても大丈夫）・消えることはないけど薄くなることはある・レーザーで取るなら早いうちが良いとのことでした。別名【カフ

ユノさんの巨大バナースタンドが完成しました(о´∀`о)今はアレクシオンファーマのカフェに展示されていますが今後は市民公開講座や学会などのイベントに使用されるそうです^-^モザイク画なので拡大してよぉ〜く見ると沢山のユノさん…そして兄妹達や孫も写ってます🤣🤣🤣まだ私も直接見ていないので見に行きたーい^-^周知活動や広報活動など製薬会社が積極的に行ってくださることに感謝です♪

こんにちは昨夜はなかなか寝付けませんでした。娘はカフェオレ班という皮膚疾患があるのですが今回見つかった腫瘍とも何やら関係があるような無いような。またまた、聴神経腫瘍ができたり、、、？遺伝の可能性が、、、とか？今週、CTの予約があるのでその結果次第ですが専門の病院で一度診てもらおうかとも思っています。カフェオレ班も紹介してもらいたい病院があってかかりつけ医にお願いしたのですが断られてしまいました。紹介先の病院は有名な皮膚科の先生でしたが私が自分に腫瘍

4ヶ月検診後、すぐに病院へ電話をすると"明日ちょうど小児科に専門の先生がいる"となんとも良いタイミングで予約が取れました。夫には帰宅後に事情を説明。まさかの検診翌日、即受診に驚いていました。※神経線維腫症I型（neurofibromatosistype1：NF1、レックリングハウゼン病）は、カフェ・オ・レ斑と神経線維腫を主徴とし、その他骨、眼、神経系、（副腎、消化管）などに多彩な症候を呈する母斑症であり、常染色体性優性の遺伝性疾患である。(難病情報センターより)赤さんには顎と胸

実家にて妹と会話中に赤さん突然の寝返り！(母は動画を…動画を撮りたかった…)生後4ヶ月を2日後に控えた日のことでした。その数日後、区の4ヶ月検診だったのですが、電車で数駅先、さらに駅から徒歩約10分汗だくになりながら到着するとすでに何組か待っていました。あまり待たずに問診、身長・体重測定は終了。首すわり等の検診へ。"茶色シミが多いね。カフェオレ斑かも知れないから念のため病院で見てもらってね。紹介状書くけどこのリストの中で希望ある？"(カフェオレ斑⁇紹介状⁇)急な

毎日、毎日、探してしまうかけがえのない息子との時間あざを探す意識大切な時間を邪魔しないでどんな息子も大好きそう思っているのに息子には茶あざ以外に2023年8月に突如あらわれた青あざが鼻筋の辺りにある茶に続き、青！？心配するわたしに小さなあなたがかけてくれた言葉ママ、大丈夫だよ消えるよいつもいつも支えてもらってるだから息子の前では笑っていたい茶も青もどうか心配のない痣でありますように息子、あざ以外にも1ヵ所、真っ白に脱色している場所があるこちらも8月頃

いちばん始めにできたのが生後1年未満の時2017年秋～2018年春までの間頃タマタマの付け根あたりにうすーい、ピンクに近い茶色のあざ現在はしっかり茶色くなっています次は2020年2月3歳後半顔にはじめは毛細血管が透けて見えてるのがたまたま集まってるのかな？と思うくらいに薄いピンク色何の関係かほとんど見えない時もあり今日は分かるなぁって時もありそれを繰り返しながら少しずつ少しずつ濃くなりましたこのあざが今でもいちばん大きいです後の文に大きさ載せます顔のあざは特

おはようございます昨日は娘の病院へ。帰りにランチを食べに行ったところは猫ちゃんがいて猫が好きな娘は癒されまくり食事も美味しくて感じのいいご夫婦がされているカフェでした娘の病院は経過観察。カフェオレ班という美味しそうな病名ですが身体に茶色いあざのことを言うそうです。カフェオレのような色をしていることからそう言われているようです。成長とともに広がってきたため大学病院へ。範囲が広いが薄いためレーザー治療は出来ないとのこと。もし、気になるなら皮膚移植

はじめまして！2023年2月に長女を出産しドタバタ育児中です3ヶ月の頃からカフェオレ班が出てきていて市民病院で経過観察中。記録を残したい&情報収集をしたいのもありはじめました！あまりマメではないのでマイペースに更新します

こんばんは〜またまた久々です小学生に上がる前に検査をした結果を記録しておきたいと思います。先生に検査慣れしておこうと提案されエコー検査と眼科の検査を受けました！結果はエコー問題なし眼科では片方の目👀どっちか忘れましたが、虹彩小結節が二箇所あるとの事です。そして、半年くらい前から気になる膨らみが肌に4箇所あり、、若年性黄色肉芽腫かな？とおもっていたけど、、、黄色く変化せず薄ら赤いまま？もう6歳だし、、、新たに出来ることって、、、？と思い先生に相談すると「よく気

のんちゃんが産まれてすぐ、大学病院でカフェオレ班の特徴から神経繊維種1型でしょうと言われてから半年近く、毎日何時間もインターネットで病気の事を検索し、悪い情報ばかりを見つけて「こんな風になったらどうしよう」とばかり思う毎日をすごしていました。その時に大学病院の先生から「のんちゃんがインターネットで書いてある通りになるとは限りませんから、あまり見すぎて一喜一憂しない方がいいと思います」と言われました。その時に良いことが書いていても、そちらを信じようとせず、悪いことばかりを探している自分に気づきまし

のんちゃんは産まれてすぐに神経繊維種1型の特徴であるカフェオレ班が出てきました。初めは増えていくので落ち込みました。大学病院を受診したときに先生に「どれだけ増えますか？」と聞くと、「これはお子様が持って産まれてきてるからどれだけというのは分かりません」と言われました。持って産まれてきているという言葉に何だか救われた気がしました。のんちゃんが持って産まれてきたんだから、増えるのを数えるのはやめようと思いました。今では全然気になりません。悪いものではないですし。親が1番の偏見者になったらいけないと思

神経繊維腫１型は50%が遺伝する病気ですが、私達夫婦の家系に神経繊維腫の人は一人もいません。だからのんちゃんは孤発ということになります。のんちゃんのお姉ちゃんも病気ではありません。なので、産まれた時にカフェオレ班があったときはびっくりしました！そしてネットで見ては落ち込みの繰り返しでした。でもある時、同じ病気のかたたちのサイトがあって、そこで知り合ったかたとメールでやりとりするようになりました。そのかたも神経繊維腫のかたでした。そのかたは結婚して子供さんもいて、子供さんに遺伝したようでしたが、

のんちゃんには中学2年生のお姉ちゃんがいます！毎日喧嘩をしますが、かけがえのない存在のようです。喧嘩をしてもすぐに仲良くなっています！お姉ちゃんはのんちゃんの神経繊維腫のことを理解してくれて、左足のことをとても心配してくれています。カフェオレ班のことも、気にしなくていいと一番言ってくれます。これから大人になっても病気のことやわたしには言えないことも色々話してほしいです！（お姉ちゃんは顔出しが恥ずかいというので笑）

先日は息子君のいつも飲んでいるお薬と、おデブになってきたので、個別栄養相談にもいってきました個別栄養相談なんて何するんだろう？と思っていましたが、まずは小児科に行って体重を測って８歳131.5㎝38㎏でしたその後栄養相談がある所まで移動して担当？の栄養士さんが来てくれました前回から身長は伸びたけど、体重は横ばいだったので偉いねー凄いねーと、とっても褒めてくれてました大学病院の内分泌の先生にも診てもらっているのもあって、私が元々気をつけていたのは☑︎１日にお菓子、もしくはジ

のんちゃん、今日は美容室へ行きました❗️病気のことも知ってくださっている美容師さんで、首のうすいカフェオレ班も目立たないようにかわいく切って下さいます❣️すごく優しい美容師さん、行くとすごく癒されます💕話題は「花粉症」の事でした。のんちゃんは今年初めて花粉症を発症しました💦

里帰り出産だったため、実母が出産に立ち会ってくれました2人目だったこともあり、すんなりと出てきてくれた我が子(それでもやっぱり痛かった…)生まれた瞬間はお顔も真っ赤でじっくり見る余裕もなくわからなかったのですが私がいろいろと処置されている間、赤ちゃんは問題なかったので実母が抱っこしていましたそして、赤ちゃんの顔を見ながら「この茶色いの、なんだろう？」と実母。「え〜？どれどれ？」と私も顔を見てみると、右の眉毛の上あたりに茶色いシミ？がその時は、今の医療で消えるでしょ〜くらいに思って

のんちゃんは産まれた時からカフェオレ班があちこちにありました。大人になるにつれて、気にするかなとか隠したほうがいいのかな思っていました。でもわたしは、カフェオレ班を悪いものと思わせたくないと思ってました。どうしてかというと悪いものではないから。人はみんなと同じでなかったら不安になりがちです。でも色んな個性があっていいと思います。悪いものとして育てなかったからか、隠さず堂々としています。まだ、指摘もされていません。これからも病を気にせず、明るく楽しく元気いっぱいに過ごしていってほしいと思

産まれた時に神経繊維腫1型と言われました！今では11歳になり、毎日元気に小学校に通っています！習い事は学習塾とピアノ🎹です。カフェオレ班があり、左足に大きな腫瘍ができています。大学病院の先生より、外科手術よりコセルゴカプセルを飲んで、腫瘍を小さくしましょうと言われました。

前回大学病院に受診した時に、ベビーの皮膚のことでこれから大学病院の診てもらう事になって、どこでもいいから紹介状を貰ってきたら初診の加算が無くなるから、もらっておいでーと言われたのですがいつもの小児科には、相談済みで別に大丈夫という感じだったし、他に行くあてもなく加算は仕方ないのかなーと諦めていました『大学病院受診日』本日、娘ちゃん、息子くんの大学病院受診に行ってきました最近の2人はとっても調子がよくて、まずは息子くんは前回から4ヶ月後だけど、まさかの体重4㎏増えててまだ成…ameblo.