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治療について②オプチューン他の方のブログでもよく登場する膠芽腫の治療24時間頭皮にアレイというシール?を貼り微量の電流を流す(説明下手…)主人が頭を剃って私が張り替える訪看を頼もうかと考えたけど…自分でやれることはやりたい主人の性格から二人でやりきりました週2〜3回のアレイの張り替えの手間機械を常時持って生活する不自由さ使用率85%ぐらいだったかな再発が分かり3月に中止一年弱取り組んできたけど主人から文句や嘆きを聞かなかったよくがんばったなぁとほんと尊敬するこ
本日皮膚科に通院した時に、以前ブログで記載したオプチューンの皮膚トラブルで進展がありましたので、緊急でブログを書いています。『オプチューン使用してみた皮膚トラブル編』皆様、皮膚の状態はいかがでしょうか?自分は・・・・そんなに良くないですと、言うわけで。今回はオプチューン使用してみたら皮膚が荒れた件についてです。こちらの…ameblo.jp2026年5月13日の時点での話になりますので、ご了承ください。・経緯オプチューンで皮膚トラブルが起きた事を医師に相談し、その医師が皮
こぶたです。今日でGWが終わります。いったい何をしていたんだろう~ってくらい、あっという間でした。今日で息子がまた県外の自宅へ戻り、夫婦2人(+)狭い家が広く感じます。2026年5月6日(水)今日はデイサービスの日。朝からのんびりモードのイーヨー。朝食は食欲がないこともあって、食事してもらうのにメチャクチャ時間かかるまず、ベッドで座る体勢が決まるまで20分。声かけて食べてもらうのに10分食事が始まるまでたっぶり30分、食事に30分と、終了まで
こぶたです。GWも折り返し過ぎた感じですね。先月、県外で一人暮らしをしている息子が帰ってきました。イーヨーの様子、見ていてくれる、とのこと。こぶた、本日美容院に行ってまいりました前にカットしたのがイーヨーが倒れる前の8月だったので、9か月ぶりでした。さっぱりしました。息子くん、ありがと2026年5月4日(月)イーヨーの体調が悪い。土曜日の夜、5クール目の抗がん剤の薬が5日目となって飲み終わりました。毎回様子を見ていると、全身の倦怠感や吐き気は、薬を
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。GWですね~こぶたはどこにも出かける予定はないけれど、平日にできないこと、いろいろ楽しみますよ~うっきうきです2026年5月1日(金)イーヨーの会社の先輩、同僚の3人がお見舞いにきてくれました。1週間前、5日前、3日前、前日、そして当日朝もイーヨーに伝えていたけれど、その度にえ?そうなの?みんな忙しいのに・・・ありがたいなぁ嬉しいなぁと毎回、新鮮に喜んでくれる聞くたびにHappyになれるなら
こぶたです。今日からGW、はじまりましたね。今日はイーヨーは1日型のデイサービスの日。渋るイーヨーはなかなか送迎の車にのってくれず、せっかくお迎えにきてくれたのに、お断りして戻っていただきましたお風呂に入れてもらってほしいことを伝えて、なんとか説き伏せて、デイサービスまでマイカーで送っていきました。(だって水曜日はこぶたがリフレッシュしたり、用事を済ませる日にしたいから)イーヨーがデイサービスに行ってくれたおかげでこぶだは久々に友人とランチを楽しめました♪
今日は4月の妻の様子を書きます。今月で妻がK大学医学部付属病院を退院して7カ月になります。毎週水曜日は、訪問で作業療法士さんのリハビリを受け、月1で脳神経外科の外来を受けています。オプチューン治療も続けており、アレイ交換は60回を超えました。アレイ交換を担当する私もだいぶ手際が良くなりましたが、週2回の交換は妻も私も大変だと思うことに変わりがありません。頑張って続けるしかありません。オプチューン治療をする妻が、料理をしたり植木に水をやったりする様子を見ていると、オプチュ
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。夫婦2人の静かな(こもりがちな)生活のところ、次女が北海道から、長男が県外から帰宅してにぎやかな週末を過ごしました。イーヨーは留守番ができないので、ゆっくり買い物にも出られない状態。少しの時間、スーパーやホームセンターに行けただけでも十分に気分転換になりました。優しい子どもたちの配慮に感謝2026年4月27日(月)今日は午後から半日デイサービスの予定。ですが、休みました。数日前から、自力で立ち上がるこ
こぶたです。今日もお立ち寄りいただきありがとうございます。春をまだまだ満喫していたいのに、初夏を感じる陽ざしに負けて半袖を出しました。春よ~、短くないか?2026年4月21日(火)今日は午後、理学療法士の訪問看護の日でした。毎週診ていただいているところ、左側の機能の低下がある様子。やっぱり・・・毎日看ていても、階段の上り下りで左足の動きが悪くなっているのは感じていて、2階に自力で上がれなくなる日がくるのか?毎日、少しづつでもリハビリしていかないと、弱
こぶたです。暑くもなく、寒くもなくちょうどよい気持ちのいい日です。イーヨー、今日は微熱(37.4℃)ありましたが元気です!!2026年4月16日(木)今日は訪問看護の日です。昨日、1日型のデイサービスで入浴させていただいたので、今日はオプチューンのアレイ交換します。今まで週2回、日曜日と水曜日に入浴後アレイを交換していましたが、これからは、日曜日はこぶたが、木曜日は看護師さんにお願いしようと思っています。初回の今日は看護師さんにアレイ交換の
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。春だからか、血糖値高いからか、一日中眠いです。どうしましょう。もうすぐ夏が来てしまいますよ~減量しないと薄着はできません・・・困った2026年4月14日(火)イーヨーは、明日から週1回、1日型のデイサービスに通うことになります。こぶたは、久々の1日の自由時間やったぜ!リフレッシュ・・・と思っていたけど、介護未満の実父の介護認定の調査の立ち合いなどがあり、なかなか自分のための時間、作れません来週
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。新年度が始まり、こぶたは、バタバタしております(気分だけ)。先週の長女の海外出発に続き、今日から長男が家を出て一人暮らし。いよいよ夫婦2人の生活が始まります。2026年4月13日(月)今日は午後の半日のデイサービスを終えて、くたくたに疲れて帰宅したイーヨー。こぶたが仕事を終える頃には爆睡しておりましたちょっと買い物をしたいこともあり、イーヨーにひとこえ、かけました。ちょっと、買い物行ってくるか
おはようございます、ちょろママです!今日も訪問ありがとうございます3/19(木)は三連休前日ですが、卒業式だからキッズがやってない!それを知ったのは2/20の授業参観←3月のシフト出とるがなしかも人数も多くなく、事前にいうならまだしも、直前に言えるか!!(笑)というわけで、諦めて何人かママ友に一緒に遊んでくんないかなーと聞いてみたが2組撃沈して心折れたwwのでおばあちゃんヘルプを頼みましたランチにスシローに行って、最強王を買ってもらってましたよかったね笑そして、ちょろ
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。ブログを始めて約1か月。日記なんぞは、小学生の時以来書いてないし、そんなに毎日、書くことあるんか?と思って始めました。が、しかし・・・毎日、あるある。徒然なるまま、ですがとりあえず続けてみようと思います。2026年4月7日(火)今日は以前見学させていただいた、1日型のデイサービスの契約をしました。ケアマネさんもご同席いただきました。1日型のデイサービスとは・・・午前中は入浴や、リハ
こぶたです。家族が闘病中の方、ご自分の会社や友人にはどの程度、病状についてお話ししていますか。会社関係を除いて、イーヨーの大学時代の友人など、実は知らせていないのです。そもそも、イーヨーは友人関係のお付き合いが希薄な人だったから、年賀状(しかも私が出してるし)で細く長くつながっている程度。イーヨーに会いたい人がいる?とたずねたところ、「話が重くなるからなぁ・・・でも会いたいなぁ」とのこと。それって知らせていいのかな。病名も話しちゃっていいのかな。いきなり奥さ
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。前回の投稿、傷病手当金や健康保険など、少々プライベートな情報が含まれるので、アメンバー限定記事にさせていただきました。お読みいただくのはウェルカムですのでご興味があればアメンバー申請、お気軽にぽちっとしてください。2026年4月2日(木)本日もこぶたは在宅ワークです。イーヨーの寝室のすぐ横にワーキングスペースを確保して、様子をみつつ、仕事しています。夕方のミーティングも終わり、音楽でも聴きながら仕事片付
こぶたです。本日もお立ち寄りくださりありがとうございますいよいよ年度末、1年の4分の1が終わろうとしています。明日からは4月ですよ~2026年3月31日(火)月1回の大学病院の診察の日でした。朝から準備を進めるものの、マイペースのイーヨー、(私からみると)スローペースです。一昨日あたりから体も自由に動かなくなってきており、坐位も厳しい状況。長女に食事の介助(見守りと促し)を頼み、長男にも介助してもらい、ベッドから車に移動することができました。午前9:4
こぶたです。お立ち寄りくださり、ありがとうございます。2026年3月29日(日)今週末、家族5人揃いました。留学を控えた長女、帰省した次女、大学を卒業したばかりの長男。成人している子どもたち、なかなか全員集まるのは難しいです4月から長女は海外、長男は県外で社会人生活をスタートします。家族の拠点が分散する前に、訪問診療の先生の宿題であった、イーヨーのこれからのことについて「人生会議」をしました。具体的には、急変時の対応、治療の終わり~終末期の対応についてです。
皆様、皮膚の状態はいかがでしょうか?自分は・・・・そんなに良くないですと、言うわけで。今回はオプチューン使用してみたら皮膚が荒れた件についてです。こちらの症状が出たのは2025年10月ごろから始まった、「花型」のアレイからになりますなので、それよりも前の「三」みたいなアレイではそんなに酷い症状が出ていないですまた、脳外科の担当医に確認してみたところ、「他の患者さんではそんなことは出ていないね・・」との事(と、言ってもオプチューンの絶対数が少ないから事例も出にくいとは思うけど
年末に退院してから約2か月半。イーヨー(夫)は自宅で過ごしています。イーヨーは、ほぼほぼ1日ベッドで過ごしていて、昼でも夜でも、放っておくとすやすや寝てしまいます。在宅ワークをしていて、見守る私(妻)にとっては手がかからなくてよいのですが、トイレと食事以外、ベッドから動かない生活。筋力が落ちて、たちまち寝たきりになってしまうのでは?と不安でいっぱいでした。そこで、ケアマネさんに相談。通所型(半日)のリハビリの施設に通ってみることにしました。気掛かりだったのは
今日は、オプチューン治療とスキンヘッドのことを書きます。妻のオプチューン治療は、開始から6カ月になりました。アレイの交換も40回を超え、補助の私もだいぶ慣れました。慣れたとは言え、1週間に2回のアレイ交換作業はそれなりに大変ですが、命を守るための治療ですので妻も私も頑張るだけです。補助の私がアレイを貼る前に妻の頭をスキンヘッドにしますが、そのことで思うことです。スキンヘッドには、オプチューン機材に付属しているN社の髭剃り用電動シェーバーを使って行っています。シェーバーは
冬になり、昨日は住んでいる地域でも雪が積もりました。こんな日にほっこりオプチューンは温まるので正直外したくないですね~今回はオプチューンの外気温対策について使用感をまとめてみました・夏~猛暑正直、一番困っているのはここですひたすら暑い!!そして長い!!対策はそんなに多くはないので、自分はこんな対策しているよ!と言う方がいらっしゃいましたら、是非教えて頂きたい・・・!!コメントにも自由に書いていただいて構いません・外出時のウィッグ兎に角ウィッグと頭部の間に熱が籠らないも
昨年(2025年)の12月からブログを書き始めました。切っ掛けは、妻が膠芽腫を発病しオプチューン治療を始め、その情報をネットで探していた時に読ませて頂いたブログに私が知りたいことが書いてあったからでした。これまで妻の入院からの状況や治療の様子をブログに書きました。これからもそのことを書いて行くつもりですが、ブログには私の思い出話も多くなりました。今後も同じ様に私の思い出話や出来事などを思いつくまま書きます。これまでのタイトルは、「妻と私のオプチューン治療奮闘記」でした。オプチ
3年前、2カ月の入院、退院後、1カ月に一度、大学病院に診察に。3カ月に一度MRと血液検査。1カ月に一度テモゾロミド5日間服用しなくてはならない。又、オプチューン治療をする事に決めたので、息子の頭の術後腫瘍部分?にあわせての、アレイ装着の仕方、担当者が来て説明されました。毎月の診察日に、オプチューンの発注と、オプチューンの1カ月間のデーター記録を担当者に伝える。オプチューンをつけてその何日か後に担当者が、使用の仕方についての詳しい説明をしに我が家迄出向いた。その後は、何カ月か
今日は、2026年1月の妻の様子を書きます。妻が退院して4か月になります。毎日時間があっと言う間に過ぎて行き、「もう今日も1日が終わりか!」と思います。妻も同じ感覚で、多分歳を取ったせいで1日24時間を歳で割った値が小さくなっている分、時間が短く感じるんだねと言ってお互い納得し合っています。妻は年明けから風邪をひき体調が今一つでした。熱はさほど出ないのですが、鼻水のせいでティッシュBOXが手放せない状態でした。妻は血液中の抗体が少なく免疫力が弱いので、風邪でも要注意です。
もうすぐ息子の36回目のお誕生日です。33歳のお誕生日少し前に、脳腫瘍の手術後の、2カ月間の入院治療が終わり、オプチューンをつける事が決まっていたので、自由がきくうちにって、考えたのでしょう、すぐに、関西の叔母に会いに行きたいと息子が言うので、私も息子1人では心配だったので、母も一緒に行くからと、、。2人で最初で最後の旅をしました。息子が全ての手配をしてくれて、、今思い返すと、夢の様な時でした。33歳のお誕生日を叔母の家で、ケーキを囲んで、ローソクの火を消し電気をつけ、息
今日は、2026年1月15日(木)の今年初めてK大学医学部付属病院脳神経外科を外来受診したことを書きます。今日は、診察前の血液検査がありませんし、MRI検査も無いので妻のオプチューン治療用アレイを外す必要が無いので準備が少なくて済みました。予約時間は、10時30分でしたが安全運転をするために余裕を持って早めに家を出ました。病院は、相変わらず混雑していました。東京と言うことで人口も多いので、病人も多いのかなと思ってしまいます。多分、人が多いのは、この病院がとても大きい病院だ
おはようございます、ちょろママです!今日も訪問ありがとうございます12/20(土)は、夫が亡くなって約4ヶ月、いい加減に年内に返却したいオプチューンの対応をする予定だったのですが、保育園に送ったあと、明日のためのベビーリーフと今晩用のキャベツを仕入れサンタクロースグリーティングのチケットを確保して、昨日の小児科の薬を薬局に受け取ったあとは寝て過ごす…すごいやることが多いんだけどwちなみに、八百屋さんで『毎年、すごいサンタみたいなおじさんが年末に野菜買ってくのよ!今日も見
先日、冗談で主人がこれから、オプチューンを貼った時に〇円もらおうかなあと言いました。最初は、何を言っているんだろう?と思いましたが、もし、主人が病気になったりした場合は、訪問看護の方に来ていただき、対応していただくことになります。それって、お金がかかること。であるなら、その予行練習、として、その気持ちを持っておく方が、何かあった時に良いのかも、と思いました。本当にその金額を主人に支払うか、は別としても、そういうことも考えておくことは、今後のためにアリかも、と思った
昨日は、国立がん研究センター中央病院、成田先生の診断日。結果から言うと再発無しであった。年末年始、軽い偏頭痛があったらしいが、オプチューンも終了して、不安だった夫。とりま安堵した様子。ただ、例の頭蓋骨を押さえているプレートだが、外科の先生にも意見をもらうと、外した方がいいとのこと。皮膚が薄くなっていて、プレートが突き破って皮膚の表面に出てくる可能性もある、と。敗れたのを縫うより、先に切って除去し縫う方が、明らかに軽い手術で済むという意見。私ならすぐ取ってもらうけどね。夫はび