オスラー病

月曜日火曜日良いことあまり無かった水曜日大量鼻血🩸で体調崩して木曜日何とか仕事に行ったが血🩸が身体に足りない感覚寒い頭痛吐き気早退しました金曜日土曜日何とか半日仕事頑張り肉🥩食べて鉄分ビタミンC‼️日曜日森林公園へネモフィラポピー観てきた綺麗だった😍ハチも楽しそうでした今週は更に体調整えてゴールデンウィークに備えたいと思います😃

今日はお天気晴れ🌞ハチの狂犬病ワクチン💉接種と犬ドック採血に行ってきました9歳シニアに入った色々不調が出てくるかな元気にダッシュ💨ジャンプ出来るけど時々歩く時びっこ引いてます都内へワンコのイベントいって来ましたハチはカート多め自分は沢山歩きまして帰宅後疲れた😓

早いもう4月だ‼️花見🌸行きました桜🌸観ると心落ち着く感じ何時もハチの散歩コース大宮公園めちゃ混み昨日ちょい遠くの公園へ大人気の近くにある公園空いてましたゆっくり散歩してきました季節の変わり目体調不安定な感じですが元気です今月は珍しく病院受診無い皆さんの体調安定します様に

ちょい寒い？暖かい？毎日色々な気候で体調ついていけない季節の変わり目って大変だなぁ無理せず何とか生活しなきゃと本当に悩む😕桜🌸咲いてました今週末見頃の予報なんだか桜🌸見ると見れるとホットします

プラケニルの内服の為の眼科受診行ってきました内服継続ok👌やはり視野検査は疲れた😓もっと短時間で検査出来ないか？目👀がカラカラで疲れた今週は鼻血多いけど何とかok👌平日休みに職場の仲間と推し活へちびまる子ちゃん40周年赤レンガ倉庫イベントへ色々買ってしまった😅楽しかったから良し👌花粉乾燥加齢続いていますが乗り切りたいと思います私は野口さん推しですクックックッ

今日は膠原病内科クリニックへデーターは安定してました内服変更無し5月は大学病院の膠原病内科へ受診ですそろそろ大学病院は卒業と言われているので次は大学病院卒業かも？とにかくデーターは安定しているのでok👌だと思いますもう3月だ！早いなぁ！梅もそろそろ大宮は終わりそうです次は桜🌸ですね楽しみですハチも元気だし来週は眼科受診です視野検査嫌いです👀目がカラカラになって疲れるから頑張ります

梅咲いてますねハチと散歩コースの公園で梅祭り始まりました本日耳鼻科受診鼻血🩸の量と鉄分の補給毎日でるから肉食中心にしていたらちょいコレステロールが上がった鼻血🩸多いので鉄分の貯蓄がほぼ無し色々なバランスって難しいと思います昨夜は推し活楽しかった長男と13年間推し活してます高橋優くんデビュー15周年今年も徒歩で行ける大宮ソニックでした明日はきっと良い日になる🙆良い日になるでしょう〜

２月２日我が家のコーギーハチお誕生日🎂です9歳になりましたなんか早いなぁもう9歳シニア私もシニア健康1番ですね昨年は良性腫瘍を取ったり体調悪くなったりしましたが今年は元気に過ごして欲しいダイエットも頑張りまして25kg→14.9kgになりました私も体調整えてハチと色々お出かけしたい3K加齢乾燥花粉で鼻血🩸が大変何とかなるさ〜

本年もよろしくお願いしますすでに今年の通院で予約が入っているのが内科、消化器内科、脳神経外科、呼吸器内科、放射線科のレパートリーです内科、ワーファリン(薬)の調整消化器内科は腹部エコー検査脳神経外科は定期的な薬の処方呼吸器内科は難病申請の書類作成放射線科は手術。まずは日程調整の診察今年はカテーテル治療の予定です！まだ先なのに嫌な気持ち…何回やっても嫌なのは変わらないでも流石に何度もやっているので未知の怖さはないです。今年、すでに内科に行ってきました。昨年

少し更新の間があいてしまいました（__）状況がだいぶ落ち着いたので、近況を少し綴ってみようと思います°✧˖°＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿ヒックマンを入れてから、2週間が経ちました…！やっと、ここまできたなあ、という気持ちです。無事に入れられて、こうして退院を目前に迎えられていることに、ほっとしています実は、更新の間が空いたのには理由が…入れ替えの日が刻一刻と近づくにつれ、豆腐メンタルが発動して、ナーバスになっていましたまた自己管理

寒い冬は苦手です昨年の今頃は鼻血🩸2時間止まらず緊急入院今年も鼻血🩸1時間止まらない日が２日連続しましたが何とか緊急入院せずに仕事も休まず生活出来ました良かった鉄ヘモグロビンにちょい余裕あったからかなぁしかしちょい息切れあります何とか冬を乗り切りたいワンコ🐶okの神社へハチ🐶と行って来ましたよ♪皆さんの体調安定祈って🙏来ました

今日は膠原病内科の受診今後6か月に1回大学病院2か月に1回はクリニックの受診になりました今日は初めての膠原病クリニック🏥受診でした大学病院からの分厚い紹介状を持って行ってきました大学病院より遠い電車に乗って2駅です(大学病院は徒歩で行ける)半日仕事して午後3時半予約今回は診察薬の処方のみ次回から診察1週間前に採血になるそうです帰宅は6時すぎになりましたちょい疲れたしかし先生は優しいので良しとします次の大学病院受診後は全てクリニックに

明けましておめでとうございます（＾◇＾）20代の頃も「一年って早いなあ」と思っていたけれど、30代に入ってからの一年は、体感として本当に一瞬だ…毎年それなりに抱負は立てるけれど、私は大体立てて満足しちゃう(__)今年の抱負も一応立てたけど、きっと１ヶ月後には忘れている。でも不思議なもので、去年の終わりにメモを見返してみたら、意外と達成できていることが多くて驚いた。今年は、新しい何かを無理に増やすよりも、今すでにあるものを丁寧に育てていく一年にしたい。あとは、楽しむこと、心身と

明けましておめでとうございます🎍🎉無事に新年を迎えました今年5月でSLE発症3年プレドニン1mgオスラー病の方が不安定ですが何とかなるでしょう楽しい事たくさんあります様に今年もよろしくお願いします🙇

昨夜はオスラー病仲間で忘年会🍺いつもランチですが今回初めて夜の忘年会でした東京駅はクリスマス🤶🎄オスラー病あるある悩み色々話しで盛り上がり楽しかった今日は自宅でクリスマス🎄イブハチとケンタッキーとケーキ🎂でゆっくりしました

寒いもう来週はクリスマス🎄🤶予定は無いがケーキ🎂とケンタッキーは予約しました家でゆっくり過ごしますそして来週土曜日は仕事納め今年１月はいきなり大量鼻血🩸で緊急入院しましたがその後大量鼻血🩸はありますが緊急入院する事無く何とか過ごせました来週も何とか無事に過ごせたら良いな🙆今年はワンコのイベント遠出せずに近くのイベントに行きました今日は何時も散歩する公園でワンコイベント🐶ハチもおやつ試食あってうれしいボチボチ行きましょう〜

10年以上ぶりの友人が面会に来てくれた。彼女も私と同じ肺高血圧症（PAH）で、5年前に肺移植を受けた人。ひょんなことからまた連絡を取るようになって、仕事終わりに、わざわざ会いに来てくれた。顔を見た瞬間、言葉より先に感情が溢れてしまって、二人で泣きそうになりながら、というか、普通に泣きながら抱き合った…(:_;)さいごに会ったのは、彼女が高校を卒業したばかりの頃。肺動脈圧も当時の私と同じ40くらいで、酸素をつけていて、多感な時期にフローランを使わなければならなくなって

少し近況の記録を。＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿最近気になる症状があり、今日、入院している病院の婦人科の診察を受けたところ、子宮内膜ポリープが見つかりました。次から次へと…と思ってしまう瞬間もある…けど、一つずつ片づけていくしかないむしろこのタイミングで見つかってよかったのかなただ、いまはヒックマンカテーテルの感染部分の治療、入れ替えが優先なので、全身の状態が落ち着いてから、PAH（肺高血圧症）とHHT（オスラー病）のことも含めて慎重に考えていく予定です。

本日は呼吸器内科受診でしたオスラー病のメイン主治医です難病申請の診断書も作成してもらってます鼻血🩸以外のオスラー病の経過観察してます肺動静脈瘻肝臓のシャントなど都内のクリニックです鼻血🩸はさいたま市自宅近くの大学病院の耳鼻科で対応診察処方してもらっていますSLEの方も全身性で複数の診療科に受診するので色々ややこしくて困ったもんだ今年は定期受診は終了です年末年始に緊急受診が無い事を祈ります2日前大宮氷川神社⛩️は十日市で熊手買ってきま

昨日、ヒックマンカテーテルの感染部に対する処置をしていただきました。外科の先生が洗浄をしてくださり、今後、感染部をしっかり治していくために陰圧閉鎖療法を行うことになりました。私にとっては初めての治療方法です。処置の途中、空洞がどこまで続いているか確認するために、切開したところをピンセットでほじほじされるのですが、思わず（ううっ…）って声が漏れそうになりました。でも先生方が優しくて、なんか頑張っちゃったな(゜゜)外科の先生から、ヒックマンを培養に出したけれ

昨日、無事にPICCラインを入れることができました…！今回は通常の方法では難しく、バルーンで血管を拡げながらの挿入となりました。同じ手技でも血管を拡げられずに終わってしまったという方を知っていたので、正直不安でした…ですが、信頼している先生が処置をしてくださったおかげで、落ち着いて挑むことができました。大きなトラブルもなく終わり、ひとつ山を越えられたような気持ちです。私自身、PICCラインの挿入はこれまでにも何度か経験していますが、年々血管が閉塞したり細くなったりして、

季節はすっかり冬となり、気づけば一年の終わりが見えてきましたね。現在は入院中ということもあり、時間を持て余しているおかげで、ブログの更新がいつもより捗っています(⁰▿⁰)今日は、少しだけ今の状況についてまとめようと思います✧˖°＿＿＿＿＿私はいま、ヒックマンカテーテルの感染で入院しています。約10年もの間、生活を支えてくれていたカテーテルでしたが、今回は抜去が必要との判断になりました。これまでにも2～3回は感染で入れ替え、さらに1回はエポプロステノールの成分で狭窄を起こして交換

今日は空がとてもきれいに晴れています。さて、本日は「オスラー病」について綴ろうと思います。今回は少し長くなってしまうのですが、大切な内容なので、よければお付き合いいただけたら嬉しいです。オスラー病（正式名称：遺伝性出血性毛細血管拡張症／HHT）は、まだまだ認知度が低い病気です。だからこそ、まずは”どんな病気なのか”を、できるだけ分かりやすくお伝えしたいと思います。オスラー病とは指定難病のひとつですが、オスラー病は遺伝性の疾患で、親か

長くなりますが、約20年前にPAHと診断されるまでの話を綴ります。私は自己紹介でも少し触れたように、海外で生まれ育ちました。父は仕事で滞在していた国で母と出会い、そのまま日本には戻らず移住を決断。私の原点は、そんな父と母の出会いの地です。（態度もボディも色んな意味でビッグガールなのが私です）私が育った場所は、見渡す限り自然に囲まれたのどかな場所でした。オケラやカエルは友達のようにそこらにいて、カメレオンやニワトリは日常

はじめまして。貴重な時間をここに費やしてくださり、ありがとうございます。ここでは、2つの難病とともに生きる私の日々を綴っていこうと思います。10代前半から始まった約20年の闘病生活。治療のために海外から日本へ移住し、結婚と離婚を経験し、社会に慣れないままライフビジョンに沿った仕事に就いて、そしていまは肺移植を待ちながら生きています。長い闘病生活を経ても、悟れるわけではなく、理想と現実のあいだで揺れ動く心。その揺れや戸惑いも含めて、ここに隠さずに書き留めていきたいと思います。

本日膠原病内科受診耳鼻科受診SLEはデーター安定でプレドニンが2mgから1mgになりましたそして大学病院は半年に1回の通院で良いと次は紹介状を持ってクリニックへ受診になりました緊急時は大学病院で良いとの事このまま安定してプレドニン内服が0になったらたぶんクリニック通院になるだろう耳鼻科は貧血がじわじわ悪くなっているので大量鼻血🩸が出ない様に気をつけないとしかし主治医は大量鼻血の時は遠慮なく受診しなさいと言ってくださるので安心です

ハチとお出かけ今日は秋ヶ瀬公園のイベントにオヤツ試食に満足なハチちょい前茨城県にあるカフェへのどかな所だったいつもの散歩途中に猫カフェありニャンコと睨めっこのハチ家では椅子に丸くなるハチ可愛い😍私の体調はまあまあですしかし寒くなってきたので寒さ対策しなければ衣替え進んでます

とうとう寒くなってきた寒さに弱々なんですフリースモコモコ靴下出したりガスストーブも出してしまった鼻血🩸も多め寒くてなって早めに布団に入りたくなってしまいます仕事は休まず何とか行っています昨年9月に肺炎と大量鼻血🩸で仕事2週間休んでしまった今年1月は大量鼻血🩸で緊急入院何とか今年もこの後乗り切れりかなぁ最近杉本ラララにハマっています週末は衣替え本気ださねば

体調今ひとつですがお天気良し連休だからお出かけしました久しぶりに横浜赤レンガ倉庫海見てきましたワンコイベントに行ってハチにウマウマおやつ買ってきました帰りは体力無いのに高速戸田で降りて道満ドックランへ帰宅したらダウンしましたがちょい寝したらちょい回復夕飯食べてシャワー浴びました明日天気良かったら洗濯たくさんしたいしかし無理はダメです🙅

昨年入院し、脳膿瘍を治療しましたがその後偏頭痛が全くなくなりました！！脳膿瘍の時、全く記憶がないので何の治療をしたのか私には分かりませんが…退院をして、しばらくを過ごしてあれ？偏頭痛ないような？と気づき、もう1年脳膿瘍のせいなのか、その時の治療のせいなのかしかし、脳膿瘍の治療のせいで代わりに複視が起こってしまったので…なら偏頭痛の方がマシな気がします…１つが消えて１つが増えて。どっちもどっち…