エーラスダンロス症候群

２日ほど前からおシロさん調子が悪いかなぁ⁉️と思っていて今日病院に連れて行ったら即入院決定。。。原因は。。。肛門に膿⁉️が溜まってるらしくて。。。目の見えの悪い私には尻尾が腫れてるのが分からず。。。なんかお尻のグルーミングが増えたなぁと思い受診。。。加齢猫に多いから原因とかは無いと言われ。。。ただもう少し早く気づけば良かったかもと。。。歴代ニャンコ達はそういったことが無かった為気づかず。。。ちょっと切って膿を出すと言われて。。。でもおシロさんエーラス・ダンロス症候群なのでそのちょ

こんばんは！！！本日、3ヶ月ぶり診察へ今日は2023年に関節固定をした左肩のCTを取って骨がくっついたか確認↓手術歴書いてます『私の手術歴で病気と人生を振り返る〜2009年〜』2009年6月23日右肩11月9日左肩2011年7月12日右肩2012年3月2日右肘2012年9月6日右肩201…ameblo.jpまだ骨はくっついていませんでしたちなみに10年前ぐらいに右肩固定したときは一年で骨くっついたけど…あれ？なんで？年のせいかしら？

お久しぶりです。入院したり、手術したりしたけれど、おかげさまで元気に過ごしてます♪明後日、大学で対話型の講話をしてきます。そのためにブログ記事を見返していたら、自分が一番話したいと思っていることがまとめ上げられていて、改めて発信したいと思いました。「ありがとうの反対語」ご訪問ありがとうございました。ここを未だに訪れてくれる方たちもいるようで、検索やアクセス数がしっかり！また発信頻度を上げていけたらと思っています。よろしくお願いします。

2009年6月23日右肩11月9日左肩2011年7月12日右肩2012年3月2日右肘2012年9月6日右肩2013年8月20日扁桃腺2014年3月25日右肩12月26日右肩固定2016年2月26日スクリュー抜去8月9日左肩2018年6月22日直腸脱2019年3月15日直腸脱2020年6月13日直腸脱2021年10月14日左肘2022年12月1

小学生までは、毎日が穏やかで普通の子どもでしたでも中学に入った途端、下着等を盗まれたり、ストーカーのようなことをされてしまい、学校が一気に怖い場所になってしまいました誰にも言えなくて、夜になると胸がぎゅっとして、「明日行きたくないな…」って思いながら眠った日もありましたでも今、赤ちゃんを抱っこしながら笑ったり泣いたりしている日々は、驚くほどあたたかくて、幸せふと“あの頃の私、本当によく頑張ってたな”って思います。過去のことを思い出しても、今の幸せのほうがずっと大きい。だから

久しぶりの投稿になってしまいました今日は仕事についてです私は獣医として動物病院で働いていましたどのようなイメージを持たれているかはわかりませんが想像以上に体力勝負です拘束時間は12時間以上ですし、休み時間が5分なんてときも多々ありました長期休みも存在しません(もちろん勤める病院にはよります)患者さんのわんちゃん猫ちゃんは5～10kgの子が一番多く大人しくだっこされてくれる子ばかりではないので移動させるのもなかなかの重労働ですでも抱っこしてあげたくなる可愛さだし…（笑）大き

難病がわかって1年が経ちました。もう一年か、まだ一年かどっちの気持ちもあります。一年前の今日は安心と不安と絶望といろんな感情が混ざっていました。受容できたか？と言われたらまだまだできていません。この一年は医師に投げ出されたりドクターストップがかかったり夢を諦めなきゃいけなかったり辛いことの方が多かったと思います。一年経ったいまも不安の種はたくさんあります。一個一個、不安の種をまいていつかは花になると信じてゆっくりゆっくり進んでいこうと思います。今後ともよろし

今日はまず私の体型についてと最近の食欲についてですまずエーラスダンロスの人はやせ型の人が多い傾向にあるそうです私もやせ型です私の場合おそらく主な原因は下痢にあるような気がします昔からずっと痩せているといわれる体型でした母も祖母も細めの体型で、母の若いころはかなりやせ型だったときいていたので最初はまあ太りにくい家系なのかなぐらいでした浪人中(少なくとも記憶にある範囲では)ぐらいから下痢の毎日が続くようになりましたその時は血液検査と直腸検査をして問題ありませんでしたなの

前回、一番好きだった彼と別れる覚悟を決めた経緯についておはなししました今回はいかに落ち込んだかです😢（笑）別れてからも彼のことを考えないことができませんでした色んなことを彼と結びつけてしまっていました大きな会社で働いていたので、そこら中に彼の会社の名前のものがあふれててあんなにその会社のものが憎かったことはありません（笑）電車ものれませんでした乗っても涙が出てくるので一駅分泣きながら歩いて帰ったこともあります12月のくっそ寒いさなか（笑）失恋は次の恋愛で上書きするの

今日は人生最大の失恋についてです（笑）この彼に出会ったのは28歳の12月でしたもともと私は恐竜が大好きでしたそして、まさかの彼は学生時代東京大学で恐竜の研究をしていました東京大学で恐竜の研究をしていた人なんてそれだけで私にとっては奇跡です（笑）デートしてすぐに付き合うことになりなりましたすごく優しく、仕事ができ、おもしろいそんな彼に会う度にすきになったし憧れて、自分ももっと勉強して仕事も頑張ろうと思えて、とにかく活力になっていましたただ1年ぐらいたった時、結婚という壁

ルクア嬢🎀のバースデーケーキ🎂今年はどんなのにしようかな、、と色々考えつつドレスに力尽きたのもあり、、、いちごも🍓まだないことからキウイ🥝とりんご🍎で悩んで結局りんごのケーキ🎂今回ふじりんごが手に入らずサンつがる🍎を使ったのだけど完熟してたせいか？赤い皮がワックスがかってきてしまっていてほんのり赤く染まるはずのりんご煮がほとんど染まらず事態おまけに薄く切ると煮た時に崩れてしまう事態💦仕方なく少し厚めに剥いたので若干ごっつくなったりんご🍎のお花ケーキ🎂

慢性疼痛の時に疑われるもののひとつに心身症があります正直厄介です。心身症はつまりストレスからくる痛みみたいなものなのでもちろん血液検査などではっきり出るわけではありません私は、当初、膠原病も完璧に当てはまっているかんじではなかったため心身症も視野に入れられましたでもこれ、本人でも違うとは言い切れないんですなんせストレス社会ですから（笑）私の職場は命の現場でしたし、労働条件もいいとはいえないものでしたただ、職場の人間関係には非常に恵まれており、仕事に行きたくないなーなどと

ルクア嬢🎀4歳のお誕生日記事にはありがとでちゅの🎀沢山のいいね！コメント、メッセージありがとうございます最近あまりの忙しさにブログもおサボり気味なのにも関わらず温かいコメントやメッセージに感謝ですお返事ゆっくりになりますがお待ちくださいね🍖🎀🍖🎀🍖可愛いお顔とは裏腹に？とっても食いしん坊なルクア嬢🎀4歳バースデーディナー🍽️🍖はオーバーのお口にも食べやすい国産牛の柔らかな部位をセレクト🍖お野菜６種サツマイモ🍠かぼちゃ🎃オクラにんじん🥕トマト🍅き

痛みがあまりにもひどくなり、整形外科にいきましたレントゲンでは特に大きな異常はなく、MRIを後日とることになりましたあと、除外診断のために一応血液検査もしましたMRIも特に大きな異常はありませんでしたしかし、特に問題はないだろうと思った血液検査に少し異常がありました膠原病の時にも上がる抗核抗体の値が上がっていたのです膠原病に詳しい病院に紹介されもう少し詳しく検査となりました結果、膠原病の典型的な数値の上がり方と完全一致しているわけではなく、臨床症状も完全に一致しているわけ

ルクア嬢🎀本日10月19日4歳のお誕生日を迎えました🎂まだまだパピ感残るのにもう4歳？！時の経つのは早いな〜，と思います😆✨この一年は大きな病気もせず元気そのもの月一の難病診察&治療のみ。その難病も、だんだん歩けなくなるかも、、言われている年齢まで一年となりました。それでもルクア嬢🎀が楽しく過ごせてるならこの先どのような変化があっても楽しい！は変わらないな、と思ってるのでね😊💛この日のためにしつらえた柔らかなクリームホワイトのドレス👗実は1週間前に作り始め

私がエーラスダンロスの痛みを発症したのは1年ほど前ですその頃私は毎日12時間以上の拘束時間のある仕事をしており、休み時間が5分しかないときもあるぐらいの働き方をしていました関節に負担のかかる動きも多かったです最初、左手首が曲がらなくなり、おかしいなと思っていましたガングリオンがあるせいかな？とか思っているうちに痛みは急速に腰や腕全体に広がりはじめ、1か月たらずで普通に歩くのがきついレベルになっていました仕事終わり、自分で歩いて帰るのもキツく、近くに住んでいる母に車で迎えに来ても

私の病気はエーラスダンロスの関節型ですエーラスダンロスの関節型は遺伝病とされていますが、原因遺伝子は確定されておらず、診断基準にそっての診断となります。私の場合、幸い近くに診断できる医師がいたので比較的早期に診断してもらえたと思いますこの病気の人の中には、長年正しい診断が下らずそれに苦労される方も多いと聞きます。エーラスダンロスは結合組織に問題のある病気です私の関節型では・関節が柔らかい・内出血しやすい・消化器症状・自律神経失調症などがあるとされています。私は

書かなきゃいけない記事が山積みなんだけど、、、備忘録兼ねて、、、🎀👑🎀👑🎀昨日はタリルクトリミングデーでした✂️🛁以前からお世話になってるトリマーさんが病院併設トリミングサロン勤務になったので以前のサロンよりも近くなることもありそこに行かことになったけどトリマーのおねぃさん妊娠出産でお休みに🤰そこでもう1人のベテラントリマーさん(病院看護師兼トリマーの資格のあり)を紹介されておなぁさんがいる時に試してみたらふたりとも相性が良かったのでその後は数回その方だ

我が家のおシロさんはエーラス・ダンロス症候群。。。一度怪我をすれば治りも悪く皮膚が裂けやすいので少しの傷でもそこから皮膚が裂け手術になることも。。。なので我が家に来てからグルーミングで皮膚が裂けエリカラをつけたり絆創膏を貼ってみたり服を着せたりと手術回避する為に色々試し。。。おシロさんが来た日にはもう怪我をしてて翌日病院に連れていき即手術をして連れて帰りエリカラやら服やら絆創膏やらで二ヶ月ほどでやっとで治り。。。その他に二ヶ所グルーミングで傷口が少々広がり絆創膏と服で１月ほどで完治。。。

幼少期〜中学生幼少期〜中学生の時は特に問題なく、体が柔らかい、怪我や内出血が多かったりとそのくらいでちょっと体が弱いかなという感じでした。高校生異変を感じたのは高校生1年生の時です。急に起き上がった時手首が脱臼しました。2年間で4回脱臼しました。変だと思い、やっと受診しようとしましたが先生に言われたのは異常なしでした。でも手首が脱臼するのは普通無いらしく、変だと言われていましたがその後特に問題なく治りました。専門学生〜専門学生になり、本格的に働く準備をしていた

私は血管型エーラス・ダンロス症候群という難病を抱えています。​血管型エーラスダンロスのこと、エーラスのこと投稿していきたいと思ってます愚痴も多々あると思いますが、温かく見守ってやってください！診断されるまでのいきさつ現在の症状など日記にして発信しようと思っています。よろしくお願いします！！

9月19日はAorticDissectionAwarenessDay(大動脈解離啓発の日)として世界中で当事者、家族、医療従事者、支援者がともに学び、つながる日です。日本では、日本マルファン協会によるイベントとして9月29日(日)に「大動脈シンポジウム2024」を下記の通りオンラインで開催いたします。患者さんやご家族、医療従事者や学生さん、「大動脈解離ってどんな病気？」と興味のある方は、事前お申込の上、ぜひご参加ください。【日時】2025年9月28日(日）13時00

9/2（火）、チャッピーの服に漿液が滲んでいたのが気になり9/7（日）に病院を予約した木曜日は休暇予定だったのでその日に診てもらおうと水曜日に病院に電話をして診察日を変更してもらったただいっぱいだったので最終時間木曜日、お仕事終わらず出勤した残業はしないで定時退社診察が最終時間でよかったチャッピー、病院行くよー顔が丸くなったと先生に言われた体重は5.1Kg剥がれかけていたカサブタをとってもらった問題の胸のカサブタは少しジクジクしているけど様子見となった

代表の小川です８月怪我が多かった幸朝、夕の洗浄で怪我良くなりました😊うん！良かった良かった！！この写真を撮ったのは５日位前今日ブログ書こう！と思って保護部屋に行ったら幸の皮膚と毛か落ちてる…幸は怪我をする時皮膚がゴッソリ取れます怪我したか😣幸の体を見ると…足の甲だ。有難い事にまだ傷が小さい幸が怪我を舐めると３０分程で下の大きさまで傷が大きくなってしまいます前に足の甲を怪我して舐めて傷が大きくなった時の写真↓今は傷が小さいから治りも早い消毒して、舐めない様に靴下を履

代表の小川です幸はエーラスダンロス症候群と言う病気だから怪我をする事がとても多いです幸を保護して2年が経ち、幸の怪我にはだいぶ慣れたけど、ここ1ヶ月は特に怪我が多く重症化する事が増えてきました2年前のブログ↓幸の病気の事が書いてありますインスタに載せた写真と動画↓2週間位前の写真と動画ですこの怪我の４日後、朝保護部屋に行くと幸の後足が立たず起きれない。首？？下半身付随？？と一瞬頭の中でぐるぐると考えました（幸は半年前に首の靱帯が伸び骨がズレてしまい下半身付随になり、首の骨をボ

エーラス・ダンロス症候群ってご存知ですか。難病指定。皮膚、関節、血管など、全身の結合組織の脆弱性を特徴とする遺伝性疾患。病型:EDSには様々な病型があり、それぞれ異なる遺伝子変異によって引き起こされます。主な病型としては、古典型、関節型、血管型、後側弯型、多発関節弛緩型、皮膚脆弱型などがあります。治療法:EDSには根本的な治療法はありません。対症療法として、皮膚の保護、関節のサポート、出血や臓器破裂の予防などが行われます。これ、実は以前から「もしかして私、これの可能性あるかも？

お久しぶりです。入院なう。タイトルにもあるように疼痛管理私はペインクリニックに通い疼痛管理として弱オピオイドであるツートラム朝夕トラムセット朝昼夕定時で飲んでいます。ところがどっこい入院って医師の服薬確認があるのですが、、医いつからトラマ飲んでるの？どこで処方？？私一旦辞めましたが3か月以上です医やめるからねトラムこれあるあるなんです入院するとトラム系中止されます、、。理由は飲み過ぎ10代が飲む薬ではないとか確かに飲み続けて良い薬はないしましてや弱オ

再び入院しております。今回の入院はスマホをいじりすぎないように暇つぶしグッズを持参。こんな感じ。ペンをうまく持つことができないのではみ出してますが、、良いリハビリです。

念願の叙々苑♿️親友のsちゃんと叙々苑に。2月かな？お互いに入院してる時にこんだけ頑張ってるんだもの退院したら叙々苑に行こう！って約束しました笑入院、手術、通院、検査、福祉的な手続き、車椅子のこと。自分で言うのもなんですがSちゃんもわたしもなかなか体験しないようなことを体験して思い描いた学生ライフができなかったり、、周りの10代よりも遥かに大変で辛いこと、難しいことを乗り越えてるなと思っています。頑張っているご褒美に叙々苑。とっても楽しかった。今日はお互いに初めて電動車椅

先週末タリルク病院デーでした🏥唯一のお休みも通院があるから仕方ないね。年1予防接種程度の子が羨ましい〜。あれ？？ルクア嬢🎀は？？ちゃーんといますよタリー👑はやっぱりガタブル〜💦お膝から落ちちゃうよ〜笑ルクア嬢🎀いつもの難病エーラスダンロス症候群の経過診察&お耳が少し発疹と真っ黒クロスケオテテナメナメが増えた&鼻が詰まってるのか？？鼻をフゴフゴすることが多く呼吸が辛そうな時があるので診察。​難病エーラスダンロス症候群5週おきを4週おきに短くしたせいか？