エンドキサン

初めての抗がん剤から７日目。今日は吐き気止めのお薬を飲まずに過ごせました日に日に回復を感じていますただ…軽い『しびれ』がいたるところに来ています。喉のしびれで締め付けられるような感覚があってちょっとドキドキしたけどしばらくすると治りました。。。あと『味覚障害』が出ています。毎朝の楽しみであるコーヒーの味？というかにおい？が変なんです…これはとても残念。いつ戻ってくるのやら………

次女の化学療法の薬は（髄芽腫の治療）ランダオンコビンエンドキサンを投与するものだった。ランダ→シスプラチンとも呼ぶオンコビン→ビンクリスチンとも呼ぶエンドキサン→シクロホスフォミドとも呼ぶ大学病院ではランダオンコビンエンドキサンという呼び方をしていた。化学療法のやり方によってはこの薬たちを間をあけずに１日単位で連続投与するそうだが次女の場合は最初のランダオンコビンのみ連続であとは１週間に１度の投与だった。１週目ランダオンコビン２週目オン

初めての抗がん剤から５日目。やっと少しスマホが触れるようになりました

初めての抗がん剤ちょっと緊張してたけどとりあえず無事に終わりました。備忘録も兼ねてここに書いておきます。まず吐き気止めの点滴生理食塩水などを挟みながらエピルビシン→エンドキサンを投与しました！最後の方に何か頭がズーンとするような感覚顔が痺れる？というか…何て表現すれば良いか分からないけどとにかく頭重感みたいなのがありました。で、終わってしばらくしたら痰が絡むようになりました。そのくらいかなちなみに今日は初日なので入院しています！明日の朝、退院する予定です！

最近はリハビリ頑張ってますひざの抜ける感じはあるけどだんだん力もついてきたようなそしたら最近「退院のメドついた？」って療法士さんや、違う科の先生から良く質問されるようになった。え！？そうなのー？私にはまだ聞かされてないけど、そんな話でてるかも。ってちょっと期待お家かえっても何もできないけどさ。入院してるにしても大分元気な方だと思う。なんかどっちつかず先生は前に数値も３桁になれば通院可能かなぁなんて言ってたからもうすぐか、、も明日はエンドキサン3回目効果出ますように

エンドキサンの私の副作用は、脱毛でした。最初はくしでとくと抜けるくらいその後は、朝起きると枕に一面ついていてコロコロするくらいそのあとは…忘れもしない。シャワーをしているときに排水口にどっさり抜けた髪の毛を見たとき。そして、手にからみついたとき。髪の毛を乾かすと床一面にはらはらと髪が。看護師さんの前では、気にしていないふりしてたけど、夜に一人で泣いていたんだ。大事な髪、自慢だった長い髪。数週間で、あっと言う間に、無くなった。その頃から病室にケア帽子が届くようになった。

それは私が意識のないときから開始されていた。6ヶ月かけて月に1回抗がん剤にも使われる、エンドキサンを点滴で投与される。一度始まると中止ができない。目が覚めたら、それは始まっていて地元の病院に戻ってから残りの3回を施行した。何度しても慣れず、何度してもぐったりだって抗癌剤級だものね。エンドキサン…嫌な名前。しかしよく乗り越えたもんだ。あいつは脱毛というお土産を置いていった

速報！！！でもないけど笑CPK2948（40〜150）↓CPK1760（40〜150）1200も下がったーー初回のステロイドパルス以降横ばいが初めて下がった実感！嬉しすぎ！祈っただけの数値ではないとは重々承知してますが、治療で不安な時は自分の体を信じて語ってみるのもありかもだって自分の体なのにほんと何もできなくてただただ数値が下がるのを祈るのみなんだもん。やれることはやってみる！頑張るぞ！！！

ご覧いただき、ありがとうございます！本ブログは、闘病記をメインとしています。が、食事とか趣味とか、病気とは関係ない事を投稿する時があります最近はハムスターが多いかも【経緯】2025年5月中旬に体調を崩し、6月初旬に急きょ入院！指定難病の多発血管炎性肉芽腫症と診断され、治療が開始される！10月上旬まで約4ヶ月間入院し、現在に至る。■2025年治療経過まとめ『【治療経過】2025年まとめ』2025年治療経過病名確定から退院に至るまでの治療経過とそれに関する血液検

結構なるひと多いんですか？と前回先生に聞いたときそうでもないと言われた。なのに今回も4/1に二回目のエピルビジンエンドキサンキイトルーダの3種を投与後4/7にはしっかり37.5℃今回は37.5℃になったら抗生剤をしっかり飲むよう言われていたので飲んでいる熱は上がったり下がったり咳がたまに出る前回ほどではない4/1からは味覚障害がとにかく酷くてろくにものを食べれない。ウィダーインゼリーが主食食事が食べれないことほど悲しいことはない。とにかく

R-THP-C（O)P-VDS療法が始まりました。リツキシマブ＋エンドキサン＋テラルビシン＋フィルデシン＋プレドニゾロンだそうです。午後、面会に行くと、点滴をしながらTVを見ておりました。明日は服薬のみで明後日はまた点滴と服薬みたいです。治療スケジュールをもらっていましたのでおそらく母には何のことかわからないと思いますがその写真をとって、母の見守り隊と名付けたラインのグループに送信。まだ４人部屋に１人。窓から桜の木を見て落ち着いておりました。行ける日は顔を見に行

もともとエンドキサンパルスを行う予定で今日からの２泊３日の入院。ですが・・・２泊３日から延長になりそうです。退院後、食欲が落ちていた母。１回目の外来で脱水症状を指摘され翌週、、、退院後２回目の外来でもさらに脱水症状が出ているとのこと。下痢気味だったり、食べるとお腹がゴロゴロして苦しくなりあまり食べられない事を医師に伝えました。サイトメガロウイルスのお薬、「バリキサ」が原因の一つであるかもしれないのでバリキサをやめました。サイト

今週は月イチ通院の日でしたこの日は朝イチでCT予約、その前に採血だったので久々に受付番号に並ぶ為に8時過ぎに病院到着。造影ルート確保の為、腕からの採血💉最初に失敗しても大丈夫！手の甲でも大丈夫！と伝えていました腕からチャレンジしてくれましたが、2回刺すもダメ💦その後ベテラン看護師さんに交代！最終的にはやはり手の甲で！その手の甲もなかなか探すのに苦戦してくださって、成功した時には看護師さんに「もう今日の仕事やりきった気分！」言わせたくらいwその後フェソロの注射もして

主なお薬１日分プレドニン（ステロイド）１０ｍｇプログラフ（免疫抑制）４．５ｍｇバリキサ（抗サイトメガロウイルス）９００ｍｇ他にも色々ありますが、、、退院後、下痢気味だった母。酸化マグネシウムが処方されていたので、これは自己判断ですが、、、やめました。来週の外来では、勝手にやめたとは言わずに、、、酸化マグネシウムは必要ですか？と聞いてみます。（chatGPTが酸化マグネシウムは飲まなくても大丈夫と言っていたので）今、退院６日目ですが食欲がな

食欲があまりないです。多分、エンドキサンの影響かなと思います。２月１０日２月２４日と２回エンドキサンをしました。中１週は久しぶりです。病気が発覚して入院当初は中１週でエンドキサンをしていました。その頃も、食欲が落ちて副作用が出ていました。果物や暖かいうどんなど、食べられるものを出しています退院後のエンドキサンは月１回になる予定です。

去年の今日から抗がん剤治療が始まりました。TCの予定だったけどアナフラキシーショックになって急遽中止、ECに抗がん剤変更。１クールスタートが遅れたおかげで四女の中学校の卒業式は地毛で行けました。エンドキサンだけでは脱毛もしなかったです。脱毛と体重増加ぐらいで副作用もほぼほぼなく元気に過ごしてましたが洗濯ものを干すにも帽子、宅配が来たら帽子つるつる頭にぽっこりお腹は傷つきましたその時は仕方ない、と強い気持ちでいるのだけど家族の目線に気を使ったり振り返ってみると辛い日々

木曜日から2泊3日で9回目シクロホスファミド治療を、してきました。今回も、特に何も副作用は、無かったそうです。皆さん、吐き気などの副作用を言われていますが一度も無く、しいて言うなら水分を大量に摂取する事でのお腹が苦しい😣ぐらいです。副作用が無いので、ここまでの治療は苦痛なく続けられた事は本当に良かったです。で、Ｙ先生から【次回、10回目をしたら終了して、イムランの服用に、変えましょう。4月上旬にCTをして】と、言われ何となく先が見えてきましたエンド

昨日、母のお見舞いに行った時に先生とお話をしました。ちなみに、主治医はこちらの病院に転院してから３人変わりました。お話する度に違う医師なのでそういうもんなんだなぁと、ちょっと驚きました。１/16の血液検査の結果ではフェリチンは450でした。抗体値はまだ結果待ちですが前回の結果では、二ケタ台まで下がっているとの事です！かなり下がっています肺のCTは、劇的に良いと言う事はありませんが今まであった白い影が治りつつあるようです

前半４クール9日目3日目頃からケモやった右腕が痛い。最初は肩の付け根と肘の内側。肩なんて50肩になったのかレベルで痛かったけど、不思議なことに痛い場所が毎日移動する😲ケモ中は漏れもなく問題なかったのに3日後に出てくるとかも血管痛なのかな？今は前腕が痛くてたまんない。その代わりと言っちゃなんだけど、他の副作用がほとんどない。舌の痺れがあって食べ物が不味いという新しい症状も。血管痛なのかな。やだな。右手なのに。たった４回でもう採血する血管もなくなっちゃった上に血管痛🤕あと４回、も

6回目のエンドキサンをしました。入院が100日を超えていることに気付き、改めて長く入院しているなと実感しました。でも、体調はとても良くなっているように感じます。今日も少しだけお見舞いに行きました。エンドキサンが終わった翌日にも関わらず、元気な母でした。イヤホンが壊れたので、新しいイヤホンを渡すと「これで毎日楽しみにしている”ばけばけ”が見れる」と喜んでいました入院中、体調の悪い時はテレビを見るのもしんどい。と言っていたので元気

このところのクロマティ。食欲もあり、散歩も行き、元気ですがオチンの周りを舐めたり、後ろ足舐めたり前脚舐めたり。たまに、、が頻繁に。包皮炎あるから、仕方ない、と思ってたところこの10日ほど、散歩中最後のオシッコの数滴が赤い、、気がする💦見間違い？、、が数日後に確信に変わりいよいよ、朝の排泄も数滴の血尿のあと残尿感？でオシッコでないのに、オシッコポーズを、何回も💦後ろ足にも力が入らなく💩のポーズが痛そう、、予約当日の昨日は、大好きな！病院で、良い子だねと皆んなに褒められ

昨日は、8回目シクロホスファミド治療後2週間での診察でした。いつものフェリチン‥172()KL-6…208()LD_IF…171()すべて基準値内でした今回の採血💉で抗体値は次回かな。プレドニゾロン7.5→5mg減薬に、なりました。で、Y先生は『すごく順調にいってます。この短期間でここまでステロイドを減薬できるのは良い事です。やはり、これはエンドキサン治療があっての結果だと思います。ステロイド減薬により、今後は皮膚症状に、気を

大学病院の主治医からお話がありました。現在のMDA5抗体値は２００台まで下がったそうです１２月には最大４０００まで上がった抗体値その後、１０００台ぐらいまで下がってきていました。そして現在２００台まで一気に下がって本当にほっとしています。今の病院であと１週間延長して血漿交換を続けることになりました。今、白血球の数値が低いそうで、本当はそろそろエンドキサンの治療する予定でしたが、白血球が上がるのを待つそうです。エンドキサンの治療して

今年初の診察行って参りました少し前に行きました💦この日は造影CT有り年末に受けた骨シンチの結果と合わせて伺う予定最寄り始発電車に乗り東京駅で駅弁を購入迷いに迷って金澤海宝百万石というお弁当にしました。あんこうの唐揚げといくらが食べたくて買ってみました。黒豆に金粉があしらわれていてちょっと豪華な気分になりましたいつも買うぞ！！と決めていたものではなく予定していないものを買ってしまいます。造影CT、回を重ねるごとに気持ち悪さが増すような気がしてます。薬が身体に入り終わっ

移植の1ヶ月前から入院して、前処置前にビーリンサイトと腹部X線心電図視力測定骨髄検査骨髄注射カテーテル手術(首に付け替え)などしてもらいました！移植日の7日前から前処置(エンドキサン)が開始✨そして粘膜保護のためにアルロイドGがスタート✨(食前に飲まして、30分飲食我慢。)結論からいうとこのおかげで粘膜障害はほとんどありませんでした❕看護師さんからちゃんと飲める子とそうじゃない子で全然違うから！と聞いていたのですっっごくまずい(味のない水飴)ですがこれは

フェリチン569kl6347主治医から病状報告がありました。こちらの病院は血液透析室が満床のため、転院して血漿交換が受けられる病院で血漿交換の治療すらとの事。１週間に3回の血漿交換を２週間行い、体調など問題なければまた今の病院に戻るそうです。肺のCT画像で病状説明を初めて受けました。右肺にもともとあった影は治ってきているとの事です。ただ新しい影ができています。治っている影と新たな影。今は病勢は拮抗している状況。急速に悪化している訳ではないが、今後予断は許されないので、血漿交

1月15日から2泊3日で、治療してきました。今回も、特に副作用なく無事に終わりましたで、8回目をする前にした血液検査の結果はMDA5抗体…220(12/26)380(11/21)LD_IF…221(1/15)182(12/26)今回の検査は、最小限ということでフェリチンは、しませんでした。Y先生の見解は『まだ、抗体値が高いのと、エンドキサンを急にやめると後遺症❓がでる恐れがありやめるよりも、ステロ

とうとうこの日が来てしまいましたが、治療が始まるという1歩が踏み出せたことは本当に良かったです。めちゃくちゃ緊張していて、やっぱり恐ろしい血圧になり……。上忘れたけど、下が100超えてた…普段からこういう時のために血圧を家で測っているので、正常さをアピール。血液検査後、問題ないということで投与開始。初回なので入院です。とにかく全てにおいて看護師さんが優しすぎる。本当に神。どうしたらこんなに日々人に優しく接することができるのか、本当に尊敬です。EC療法流れ↓吐き気予防の静脈注射を約30

エンドキサンの5回目の点滴です。12月26日以来、3週間空けてのエンドキサンです。主治医から、エンドキサン後の様子を見て転院になるとお話があったそうです。どの病院になるのか、全く分かりませんが、、、多分、今よりは我が家から近くになるのではと思います。密かに、、、今の病院が（色々な意味で）日本一だと思っておりますので（多分、日本で一番、合格するのが難しい大学）次の病院はどうだろう、、、と若干不安はあります。でも、次の病院でも医療関係者への敬意と信頼を忘れずに

頭皮冷却帽子について2回目のエンドキサン投与が決まった際、数値も肺も順調に下がってきてはいるものの、やはり抗体やフェリチンの数値の落ち方がかなりゆっくりというのもあり、もうこれ以上炎症を起こさない＆肺炎を抑え込みたいということで8月下旬にエンドキサン2回目を行うといわれました私としては肺炎は入院時から全く悪くなっていないのに、またあの辛い点滴をするの？また抜け毛におびえなきゃいけないの？1000㎎もまた入れる必要があるの？と色々な不安と投与に納得がいかず、次の日に投与すると言わ