エントレクチニブ

先日、前回悪化後から２週間後の受診がありましたちょうど丸4年前に、肺がんと診断された日。結果は休薬のおかげで、かなり回復まだまだ正常値ではありませんが明らかな回復でした！嬉しい〜帰りに自分にご褒美お決まりのやつです味覚障害が抜けているのでマジで美味しかった〜お仕事しながら無事に治験継続中という最高の状態ではありませんが休薬して心臓以外は調子よく5年目を迎えれたことをとにかく感謝、感謝ですね次回もまた２週間後に受診してもっと回復していたらいいなー。

ついに…退院決まりました〜今までの入院経験で1番長かった…でも、心臓の機能は横ばいで決して正常になったわけではなく副作用の腎機能低下も早速出現。手放しで喜べるほど回復したわけではないのですがとにかく退院が嬉しいですね‼️明日が待ち遠しい〜おやすみなさい

今日の昼ごはん、あまりにショボいのでついついカップラーメンを食べてしまいました医師に塩分には気をつけるよう言われていますが、少しずつ体重も減って血液検査でも低ナトリウムだし…自分にアマアマですその楽しみにしているお食事…治験再開して、まだ3日目なのに早くも味覚障害が出てきました。ほんとに早くね⁉️特に温かいラーメンなどは味が変わり不味くなってしまいました…基本的にほとんどの食べ物が甘く感じます。次に便秘。今は酸化マグネシウム飲んでいるせいか出る時は硬いけど出だしたら

今日も血液検査とレントゲン撮影がありました。心臓を守るため心臓から分泌されるホルモンBNPの値は相変わらず異常値で数日前から良くなってないのですが悪くなってないし、動けているから…治験なのでその他あまり詳しく書けませんが大まかに言うと、こんな感じで治験再開が決まりました。入院して1週間ぐらいは治験はどうしますか？続けますか？的な話があったのですが今日は当たり前のように再開になりました。ずっと効いている薬をやめるなんてもったいない！とほとんどの方が思うでしょうけど

今日はお部屋の移動でした。入院当初は、重症患者だったのでナースステーションの目の前の個室。数日前、だいぶ回復したので2人部屋へ変わりますと言われました。この時、個室が空いているか聞いてみたら一部屋のみで1日8000円以上の差額ベッド代高いなーでも個室もいいなーあと何回入院していつ死ぬかもわからないし贅沢しようかなーと迷いました。しかし、よく聞くと、その個室は数日後に入院予定の予約が入っているので使えるのはその間だけだまた移動ですと。退院後のため心臓リハビ

昨日、今日と味覚がいよいよ戻ってきたのか塩っぱい甘いを強く感じます。リハビリ初日は、すこーし体を動かしただけで脈拍数が110回とかすぐに上がって終了。今日は色々足されても、やっと100前後におさまるようになりました。薬の方は、心臓の筋肉を保護する薬浮腫みがまた少し出てきたので尿を出す薬それぞれ増量されました。心臓の方は安静時の脈拍がだいぶ落ち着いてきました。ただ、心拍出量が相変わらず基準値以下。このまま、戻らないのかなこれじゃ、復職も厳しいかもしれません。減薬

昨日はついに心電図モニターも取れて尿量測るのも要らなくなりました嬉しいなあ〜でも、来週月曜日の検査結果が出ないと退院の目処がたちません。今日は13時からwebで市民公開講座があります！リンク先はこちらLive配信はこちらから観れるようです。開催については、ワンステップさんのブログにも書いてあったと思いますが、事前申し込みが必要だと書いてあったような気がしてすっかり忘れてたましたが、登録なしでも観れるようです。ROS1の代表から教えていただきました。久しぶりにお勉

点滴は外れましたが心電図モニターはつながりっぱなし。心不全なんで、当たり前か。でも煩わしいですオシッコの量も毎日、その都度計ってするときは特に煩わしい〜今日は朝から採血あり。血液検査の結果、何故か肝臓の数値が悪い。カルボ、アリムタ、アバスチン以来の４桁…主治医も何ででしょうね？飲み薬の影響が出るのは2、3日後ぐらいのはずですが…と言っていました。心臓を守るため出るホルモンの値BNPが入院時500over（完全に重症の値です）だったのですが40未満まで減少！こっち

もうすぐ日が変わろうとしてますが今日はついに！点滴が外れたました〜やったー本当に両手を自由に使えるありがたみを感じます。そして、やっとシャワーもあー、スッキリしかしリハビリ2日目の今日はあまりの体力低下というか心臓のヘタリ具合にがっかりでした。リハビリの内容は足にたった3キロの重りをつけて膝の曲げ伸ばしそれを3分膝の上げ下げ3分2キロの重りを持って肩の上に上げ下げここで心拍数が100を軽く超えて休憩5分？だったかな室内をゆっくり歩くその後エアロバイクに移動

今日は比較的順調に回復しているということで点滴のお薬が1種類減りました腕の針は抜けませんがなんと！3年ぶりぐらいに腕のあちこちに血管が浮かび上がり始めました！昨日までは、浮腫＋デブで点滴の針を刺すのを一苦労されていた看護師の方たち、ごめんなさい。人間らしい腕になってきました。そして。遂に治験薬が減薬になると治験コーディネーターの方が教えてくれました。今まで浮腫みっぱなしで腎臓の機能が慢性的に悪かったので何度かこちらから減薬できないか打診したことがあります。その都

少し前に循環器の診察がありました。心不全の治療自体はうまくいっているとのこと。ほっ。ただ、心臓機能はまだまだ正常値には程遠くいつまで入院になるのやら…点滴のお薬を減らしましょうとのことでしたが、点滴自体は外れず鬱陶しい状態が続きます…それにプラスで24時間心電図もありまだまだですねしかしガチガチのウン⚫️がちょっと出てややすっきり。尿で水分を出すので固いウン⚫️になりやすいそうですあと、体重が4.9キロも減ってましたどんだけ浮腫んでたんだって話です。このまま順調に

今日で治験薬当時の名称エントレクチニブを飲み始めてまる3年です！現在はROS1、NTRKの分子標的薬として正式に承認された立派な薬エヌトレクチニブ商品名ロズリートレク様です。この間、4回？だったかな。はっきりしませんが、今回のを含め開始⇨休薬⇨再開⇨休薬⇨…と繰り返しながら3年もの間、命を繋がさせていただきました。本当に、本当にありがたいことです‼️そして、承認されてからも治験は継続中。ターゲットになる遺伝子変異等がない人にもこんな薬が早くできて欲しい‼️と切に願い

今日は愛妻が吉野家の牛カルビ皿特盛（肉だけ特盛米ナシ）買ってきてくれました写真撮り忘れましたがご飯がないのに持ち帰りの入れ物にまあまあの量で入ってまして。昼と夜の2回に分けてモリモリ食べましたそのほかチョコパン、カフェオレ野菜ジュース、ヨーグルト…得意の味覚障害もだいぶ元に戻ってきたような気がしますそれにしても食べすぎですな治療の方は順調といえば順調オシッコはまあまあ出ているしなんと言っても治験で3年間近く浮腫みっぱなしだったカラダがしぼんだような…やっぱり

早いもので入院5日目に！心臓がちゃんと動いてなくて（心不全）肺、腎臓、肝臓がダメージを受けているのでとにかく身体中の水分を出すように。オシッコで体外に出して心臓への負担を軽減。でも、出し過ぎなのか血圧が保てなくなったのか昨日は意識を失いそうに。目の前が真っ暗とか目の前が真っ白とか聞きますけど私の場合は気を失ってないからか見える景色がマダラ模様のようになりました。しかも２回とも同じ。また血圧も意識失う手前の数値上が70〜80台…マジでこのまま死ぬのかな…なん

なんと心不全で7月20日から入院してます↑2018.11東京のとある場所がん友さんたちと新宿にお勉強会行った時懐しくて季節外れでキレイだなーと思い載せてみました症状は思い起こせば、５月ぐらいかな。もっと前かも。息苦しさが出ていたのは。今月上旬に息苦しさが強いので病院受診喘息かもとのことで気管支拡張テープだけもらい貼りながら仕事続けるも、改善なし。心不全から、テープなんか効くわけないか。20日の仕事明けの日は眠たいのに昼寝もできず横にもなれませんでした。これ

末っ子ちゃんが一年前に腕の骨を折ってました。ほんとここのブログ絶賛認知機能低下中の私にとってふりかえられる大事な記録帳！その1年前からあちこち痛いやら小さな怪我が続きあまり成長していないような…またそれがかわいいです今年は今までで1番体調がよろしくない。少し動くと息苦しさが増して天気が悪いとゼーゼー、ヒューヒュー。喘息だと勝手に思ってますが…病院行きたくないなー来年の7月1日これをふりかえるときは元気に読みたいですね！先月末結婚記念日にみんなで5人の

先日、治験を続けることができながらまた誕生日を迎えることができました本当にありがたいことです。ただ、肺炎起こして以来数ヶ月以上息苦しさが続いています…横になると特に増すので喘息かな？と勝手に思ったり。仕事に行っている時の方が息苦しさを忘れたり、辛かったり。でも、すぐに病院に行って診てもらうほどでもなく。なんともまとまりがありませんがとにかく息苦しさが消えません。去年の今頃はまさかコロナという病気で色々なことが制限せざるを得ないとは考えもつきませんでした。去年よ

2年前は光免疫療法に期待して本を買って説明していました。なんで光免疫療法は進んでない？まだ？と思い光免疫を検索したら、押川先生の動画が出てきたのでお借りしました。初めてYouTube貼り付けてみました。観れるかな？とにかく治療を受けて共存を続ける体力が必要とおっしゃってます。暑熱順化しょねつじゅんかと言う言葉をご存知ですか？ざっくり言うと暑さにカラダを慣らすみたいなやつです。今さっきまでウインドブレーカー二重に着て１時間歩いてきました〜あちー真夏になって

昨年の今日は新しい元号は令和であります！の初日でしたねー。懐かしい〜振り返ると、令和初日から通院という…サイクル24に突入し240サイクル行ってやる！みたいに意気込んでますが36.37サイクル目で薬剤性肺炎かも…治験続けられないかも…という状況になるとは…最近はダイエットに目覚めMAX100キロ軽く超えてから1ヶ月かからず8キロのダイエットに成功！しかし、今日は久しぶりに息苦しさが。急に痩せるのも体に悪いかもですねところで私の大好きなイエモンサマが期間限定

最近、ROS1のお仲間さまが明るいニュースを教えてくれました現在ROS1の承認されている分子標的薬はザーコリ（クリゾチニブ）私が治験継続中のロズリートレク（エヌトレクチニブ）の２つです。肺腺がんの1〜2%？ともいわれるROS1に分子標的薬がある自体奇跡的でその２つとも、めちゃくちゃいい薬でありがたいことです。しかし、やっぱり薬剤耐性というのがありROS1で有名なのはG2032Rという変異でザーコリ耐性はこれが多いと言われていたはずです。ロズリートレクも

今日も無事にお仕事終えました。…今日が無事に？終えたれたかどうかは14日後じゃないとわからない…か。いやーコロナというのは怖いですね。とにかく三密を避ける！人と接触しない！というわけで今日も息子ちゃんたちにテレビを奪われ居場所を奪われ寝室に追いやられ…もともと仕事明けは疲れてグッタリなのでまあ、いいか。今日はパソコンでザ！Amazonプライム〜するとまさかの東京ラブストーリーめちゃくちゃ懐かしい〜主人公、織田裕二の名前、完治。うー羨ましい名前リカがカン

コロナパイセンのせいでヒマなので連日投稿しまーす前回、ペヤング獄激辛にやられました…二つ買っていたので写真忘れましたが昨日もう一個を食べました…獄激辛ソースも全入れ。YouTuberの食べ方を参考にマヨめちゃ入れと卵2個入れまあ、完食しましたが辛さが美味しい辛さじゃない…なんというか、唐辛子やそれと絡むスープとか具材とかがいいような…これは話題作りのための辛さ？はっきり言うと美味しくない‼️（味覚障害の私の個人的な感想です…悪しからず）で、今日は先日の通院帰り

昨日は通院日でした。無事に？白血球が治験継続できるレベルまで改善。肺炎の影も、レントゲンレベルで改善傾向にあるちゅうことで…治験再開になりましたーでもこの休薬した1週間が味覚がけっこう戻ったり浮腫み立ちくらみ便秘改善傾向等逆に体調がいいので本音で言えばもう少し休薬してもよかったかなー。などと贅沢なことを考えたりしてます…休薬で肺炎が改善傾向ならやっぱり、薬剤性肺炎？再開して大丈夫？と主治医に聞きましたが次のCTまで服用して様子見。体調が急変したら連絡を。

肺炎なんぞぶっ飛ばすためついにコイツに手を出してしまいました…YouTubeやブログなどでこれは辛い！ほんとムリ！など辛党の人でも厳しいとある意味絶賛‼️されているので前から食べたかったのですが売り切れや仕事などで食べれず次の休みの時に…と思っていて。昨日は引き続き肺炎が治ってなくてむしろ別の部位に広がって悪化していて…そんな嫌な気分を打破しようと今日は仕事が休みなこともあり挑戦してみました！通院日はエヌトレクチニブは飲まずに行かなくてはいけないので実質今日

昨日は8週に1回の定期受診でした。前回の診察では、肺炎と診断され1週間の飲み切りで抗生剤を処方されました。その後、経過を診る通院はナシで久しぶりの通院。肺炎は治ったかなーと気にしながらそして、数週間前から左の太ももが痛かったりここ1ヶ月以上息苦しかったり。特に横になったら、喘息っぽい息遣いになったり。今日は年度始めとコロナのダブル影響で病院は閑散としてました。血液検査、CTを終えて診察。入るなり、雲行きがよろしくない。前回の肺炎は、ほぼほぼ治ってますが新たに肺炎が…

今日は仕事明けです。最近、、意外に忙しくて疲れてます…ふぅ〜そんな日は寝る！もしくは辛いの食べる！私がいつも見てる癌カテ治療を熱心にされているにゃんこ先生という方も辛いのが大好きみたいでペヤングの獄激辛を求めてウロウロしてます。なるべく人から離れて。そうそう。ついにあの方が亡くなられましたね。帰宅して、末っ子ちゃんにいつものようにゲーム目的でスマホを奪われ顔を洗っていたらお父さ〜ー〜ん！と大きな声で駆け寄ってきました。志村けん死んだって！スマホにピコンとお知ら

水曜日のダウンタウンで元気になれますね！家族で観れた時はいつも大爆笑ハナシってコロナで色々閉じこもりがちになっている今テレビの力は偉大だー関係ないですがこの前撮ったキレイな夕焼けです↓癒しも大事。おやすみなさい

今さっき、撮り溜めしていたアライブがん専門医のカルテを観ていて気づき、思い出しました。あー、これこれ。と。がんになったら諦めることが多いということ。そして、諦めることが多くなった自分があるとき「あーしてほしい！こーしてほしい！」「いつまで元気かわからんから」とある大切な人に言っていたら「諦めてもらったほうがいいんやけど」「私もある程度諦めてるし」と言ったこと。がっかりしたなーでも、今までの自分の行いがそう言わせるのかなーとも反省しました。思い当たる節がいく

今日は仕事明けです。あまり今まで書いてないかもですが夜勤があるお仕事をしながら夜勤明けは基本的には疲れて便秘で1日家に居ます。いつもどおり、朝ごはん↓薬飲む↓横になる↓便秘解消のために牛乳多めに飲む↓飲み過ぎで腹こわす未だ、お腹グルグルくる量は日替わり…↓トイレとお友だち↓そして次の日仕事だったり…まあ、こんな毎日を過ごしてます。最近はコロナパイセンのせいで子どものお友だち達がしょっちゅう遊びに来ているので家が賑やかでいいです仕事明けに孤独を感

みんなの回答を見るもう2年前のことなんですね。こうやってみると、やっぱりなかちょんはすごかったなーと改めて思いました。私たちのROS1では、現時点でもローラチニブはたしか治験すらあってません。でも、水面下では最近はうちのROS1代表がこういった問題に取り組んでくれていたり、なんたりしますなかなかROS1自体の数が少ないので難しいところはありますが、少しでも早く薬が承認されたらいいなー。今日は家族とまったり。私を含むゲーマー4人と疲れている愛妻と。のんびりした時間