エレンタールｐ

こんにちは、チャプチャプです！みなさまお久しぶりです。ブログ書きたい！読みたい！と思いつつなかなか出来ずにいるチャプチャプですが元気にしております早いもので、上の子は2歳&双子は7ヶ月になりました！双子は早産児にも関わらずすくすくマイペースに大きくなっています！今回はそんな7ヶ月の双子のミルクアレルギーについて主に書いていこうと思います！アレルギー専門病院へ初診がサクッと終わりすぎて拍子抜けしたアレルギー専門の小児外来に行き半年が過ぎた夏の終わりに2回目の受診をして来ました。（だいぶ前

こんにちは、チャプチャプです。ブログ書こう！フォローさせていただいている皆さまのブログも読みたい！と日々思っているのですが、気づいたら寝てて朝を迎えている今日この頃です笑今回は双子の3・4ヶ月健診の時のお話と、最近のことを書いてみようと思います！外出するまでも大変大学病院の小児科で経過観察してもらっている我が家の双子ですが、初めての健診に行ってきました！（1ヶ月健診はGCU入院中）夫と一緒に双子を連れて行き、自宅では上の子と私の母がお留守番でした。上の子は置いていかれると察知して玄関先

退院後の初回外来がありました。退院してからの1週間は非常に元気がよく、問題なく過ごしていました。入院中の生活と変わったことは特にしていませんが、お腹が張っていれば、母の判断でガス抜きを実施するようにとしか言われなかったです🥹👏6:00起床レベスティブ皮下注射6:30朝食7:30パパ仕事お見送り散歩9:30おやつタイム10:00公園または支援センター12:00昼食14:00昼寝15:30おやつタイム16:00散歩または公園17:30お風呂18:00夕

こんにちは、チャプチャプです。暖かい日が続いていて、すっかり春ですね！我が家は春の病院祭りでした（嫌な祭り）想定の範囲外出産した大学病院にて、双子の健診と採血を行いました。2人ともどのくらい大きくなっているのかな〜と夫とソワソワAちゃん退院日3,000g→健診日4,200gBちゃん退院日2,600g→健診日3,600gめっちゃ大きくなってる退院して2週間ほどしか経過していませんが、そんなに増えるんだ〜とびっくり。小児科の先生からも『2人とも順調ですね＾＾』と言っていただけたので、急

前回退院してから2ヶ月が経ちました。退院してから食欲が増し、肉付きも良くなった印象でした。それに対しなかなか、💩量が落ち着かず、夜中も3.4回出ることが続きました。親子共に寝不足。この生活が続くとやばいと感じ、母の判断で試しに12/23〜エレンタール130ml✖️3へ減量。すぐに効果が現れて、夜中1回出るだけに、、良質な睡眠が取れるようになりハッピー😊✌️そして、お尻の皮膚トラブルもひどかったのですが家にいる時は洗面台でお尻を洗って、ボディークリームで保湿を徹底させました。今は

【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです先天性両足内反足の治療を続けている”ゆう”→過去の記事『NICU⑬《先天性両足内反足》』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです出産して次の日、初めて”ゆう”に会いに行った時…”ゆう”を見た瞬間、一番最初に目に入ったのが…ameblo.jp『GCU②《内反足ケア》』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです先天性両足内反足と診断された”ゆう”→過去の記事NICU

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです母乳アレルギーの件で心配が増す日々。ただ、エレンタールP(アレルギー用のミルク)は問題なく飲めてるからそれは安心♪心配ごとは多いけど、嬉しいこともGCUに移動して25日目。なんと！！！お臍付近に造設した膀胱瘻から排尿管理の為に通していたカテーテルが抜けてる！！ただ、今までカテーテルで管理していた排尿がどうなるのか…。聞いてみたところ、お股に唯一ある共

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録”Blog”です母乳を飲むと吐いてしまったのが生後12日目。→過去の記事『NICU⑭《アレルギー疑惑》』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです生後3日目から経管で母乳摂取をしはじめた”ゆう”生後6日目には哺乳瓶を使ってお口から飲め…ameblo.jpその後はエレンタールP(アレルギー用ミルク)を60mlまで吐かずに飲めているのでそのまま継続していました。豪快に吐いてから1

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogです生後3日目から経管で母乳摂取をしはじめた”ゆう”生後6日目には哺乳瓶を使ってお口から飲めるようになり、だんだん量も増えていき順調にみえていたんだけど…生後12日目に突然吐き戻してしまった。しかも結構な勢いで新生児にはよくあることみたいだけど、一旦この日は母乳ストップして様子見することに。2日後に再度少量与えてみたけど…また吐いてしまった。たら～っとではなく、豪快な吐きっぷりだから最

雨の季節に入りますね。☔🌂⛈☔☂🌧先日内科の先生に会いに行ったときボトルは再度取り寄せ溶解ボトルを注文して入荷の連絡もらったので取りに行ってきました小さい方はパウチ1袋大きい方はパウチ2袋入ります。パウチ80g袋×14×4箱56袋/4.48g1箱持ちましたが重い💦ボトルは80g×28本2.24g軽かった2箱持って運んでたけどそんなに重く感じかなったパウチは小さくスペースとらないけど重い💦運ぶの大変

定期のフォローアップ外来題名の通り、息子は久しぶりの採血をしました。血管も細く、採血に時間かかってしまいました‼︎当然の大泣きで、、、採血終わった後は、まるでシャワーを浴びたかのように汗まみれ🤣🤣よくがんばりました💯結果は、、、肝機能がやや高かったようで💦💦💦3月の突発性発疹入院の時から、肝機能が上がり傾向だったとのこと。AST93⬆️、ALT66⬆️、LD430⬆️中心静脈から離脱して半年以上経過しているから、考えられるとしたら内服薬の影響？？💊クエストランを一時

侑ちゃん(長男)の時も蒼ちゃん(次男)の時もお世話になってきたエレンタールPの20時間の持続注入。持続注入をしてたのは低血糖を起こすダンピング症候群になってたからでラコール半固形剤に今日から変わりそうならないために血糖値も低血糖になってないか確認でチクッと祭りをしてもらった結果、低血糖になることなく今の時間まで来れてるのでこの調子でいければ、持続注入で使ってたポンプはいらなくなりラコールを決めた時間にシリンジで手押し注入するようになるそうなると、移動が少しでも楽に

こんばんは。この数ヶ月、とにかく色んな出来事が起こりすぎて自分の頭の中もなかなか整理がつきませんでしたがようやく色々と落ち着いてきたのでゆっくり息子の最近の様子を書きたいなと思います息子は8月末から1週間のオペ入院のつもりでしたがガッツリ1ヶ月かかって退院しました。本人は感染の後一般病棟でとても元気に院内学級も楽しんでいましたが今回は高カロリーを入れるpicc（末梢挿入型中心静脈カテーテル）が感染の影響もあって入れれず体重がかなり落ちてしまいました。退院時はま

胃への注入は戻してしまって出来ないため、経腸栄養剤(エレンタールP)を鼻からのEDチューブで１時間に流れる量を決めてポンプで注入する生活になった。当初(特に入院中)は24時間、お風呂の時以外は点滴のようにつながれた状態だったけど胃腸も休憩をさせておかないとという事で１日のうち４時間は休憩をという形になる❗この注入方法で状態が落ち着いて来て退院が見えてきた❗😮院内外泊という形で特別なことがない限り私が家と同じ様にケアガ出来るかどうかを試した後、３ヶ月の入院生活が終わったただ、精神的に病んで

入院53日目２日ほど前から娘の食欲がぐっとなくなりエレンタールも飲まなくなりましたすると下痢が落ち着いてネバネバした便が出るように（水分は取れてました！）やったー下痢がおさまった！！これで夜も娘ちゃんゆっくり寝れる！良かったよぉ〜そして夜の7時頃にエレンタールを飲んだので150ccほど飲ませて就寝したら…10時半に大量の水下痢その後1時半と4時半にも水下痢本人も寝られないのか下痢をした後にベッド上で40分ほどバタバタ…眠いよね…寝たいよね…でも寝れないん

ミルクの飲みがよく消化もよかったので鼻の管と点滴外れました！！と、喜んでいたのも束の間。鼻の管がとれた途端ミルクを飲まなくなりまた付けることに……また痛い思いをさせてしまったこんなことなら付けておけばよかったごめんねそして腹水がなかなか減りませんでしたがミルクの濃度を薄めたの(エレンタールミルク)を頑張って飲んでたらとりあえずは止まりました！！ドレーンからの排液もほとんどなくなりました。なのでこれからエレンタールミルクの濃度をどんどん高めていって最終的におっぱいに戻せるように今

入院15日目まだまだ下痢を引きずっています本日の便回数は水便が１１回本人は日に日に元気にはなっていますが…入院16日目この日は血液検査をしました--------------------血色素量…11.4（10.7ー14.1）血小板数…54.7（16.8ー65.0）白血球…18.18（4.3ー19.1）アルブミン…4.4（3.4ー4.7）CRP…0.12（上限は0.14）血沈60分…7.0（3-15）血沈120分…17（40以下）--------------------

入院してからは完全経腸栄養になりエレンタールPのみの栄養補給になりましたそして服薬していたペンタサ、インクレミン、ミヤBMが一時中断にそのかわり朝一回セレン内服薬が開始になりました入院2日目に整形外科の受診と足のレントゲン検査がありましたが「異常なし」ということでした結局歩き方が変な原因はわからず…入院初日から4日目まではレントゲンと整形外科受診以外何もなく入院は12日じゃなくて14日で良かったんじゃない？ともやもやとしてしまいましたちなみに病棟へはおもちゃの持

2021年から2022年の年末年始にかけてエレンタールPで過ごした娘さん時折食べたいと意思表示をしたときにだけご飯やハイハインなど負担が少ないものを食べていました。（食べたいと意思表示しますが、実際食べ始めるとほんの少したべるだけでした）体調はよく元気に遊び回っていましたが相変わらず軟便、粘液便のみ血便も全体の8割から9割を占めていました年末年始に一度だけ腹痛らしい泣きがありかなり心配に…実は2021年の秋頃に大学病院の主治医に専門病院の受診をしたいと相談していました

エレンタールPを安定して4〜5袋飲めるようになった娘目に見えて変化がでてきました！！まずお尻のかぶれの治りが早くなりましたこれまでどんなに対策しても常にお尻のかぶれがあった娘（これは本当に可哀想だった…）タンパク質（アミノ酸）をエレンタールPで取れるようになったからなのかお尻の荒れが劇的に良くなりましたそして体重増加これまで横ばいだった体重の増加が見られましたそして何より活発に！！今までは歩けない＋倦怠感があるのかあまり動きがありませんでしたそれが嘘のように良く動

困ったことになりましたエレンタールPを飲まない1歳5ヶ月の娘…そんな中、私達夫婦が編み出した（？）エレンタールの飲ませ方それは◼️濃度を徐々に濃くすること◼️2種類のフレーバーを混ぜること◼️スポイトであげることでしたまず最初に全く飲まない状態だったので少しでも飲んで欲しいと思い医師に指示されている倍量の水で作りましたかなり薄く作るとエレンタール独特のあの味と匂いが軽減されますそこにマンゴーとグレープフルーツのフレーバーを入れます量はマンゴーが多めな感じです

まずはエレンタールを4日程やめてみました。大豆や小麦の摂取もやめました食べていたのは消化の良い果物とご飯と大豆を使用しないお吸い物それでも症状は全く変わりませんでしたそれどころか夜間に腹痛がある日が…そこで再度5日後に大学病院を受診し再度エレンタールを開始することにしましたここで問題が発生！！以前は絶食からエレンタールを開始したのでエレンタールを飲めていた娘がご飯からエレンタールに変えようとしたところ一切エレンタールを飲みませんでした…そりゃそうだ…エレンタールまずい

生後６ヶ月で、心臓の手術で入院していたときの話です。『(7m)再度のPICUスタート／二度目の入院⑦』生後６ヶ月で、心臓の手術で入院していたときの話です。『(6m)付き添いの終わり／二度目の入院⑥』生後６ヶ月で、心臓の手術で入院していたときの話です。『(6…ameblo.jp↑前回の話入院期間は１ヶ月半を超えた。再度のドレナージから半月以上経ちクランプテストが始まった。久々の哺乳瓶クランプテストが始まって一週間目、胸水の溜まりは落ち着いている様子だった。生後８ヶ月目前にして

やっと、遂に、長かった3600g台を抜け、3700g台にヽ(；▽；)100g増やすのに丸々2ヶ月かかりました。。。水曜日3795日曜日3760火曜日3790だから、もう完全に3700g台だろう‼︎もー‼︎長かった、本当にッ‼︎多分注入量増やしたのが理由。ちょっとずつちょっとずつ増やして、今の注入は全量で585ml。本当はあと15ml増やしていいと言われているけど、心臓のこともあるからちょっと様子見。先週の火曜からベース脈10上がったこともあり、栄養増やしてるからか

先日循環器外来で、体重が伸び悩んでいるのは、心房中隔欠損に起因があるか質問したら、基本的にないって言われて落ち込んでます(；∀；)旦那が、じゃぁ、なんのために手術するんですか?と聞いてくれて、先生曰く、・穴はいつかは閉じるべきで、多くは体格が大きくなったらするが、娘の場合は体重が伸び悩んでいる。・頻脈性不整脈も週１回のペースで出ており、穴を閉じることで不整脈が出にくくなる可能性がある・心臓の穴＋不整脈があると、他の科も検査や手術に後ろ向きになりやすいので、それらを、前

こんにちは！今日は、梅雨の晴れ間。久しぶりの青空ははっ！とするほど、綺麗な青。晴れの日も、雨の日も乳児と幼児と戯れる毎日です。あっという間に大きくなる赤ちゃん。今は首座りまであと少し！というところ。人生で二回目の授乳期間、ですが…初めて！やびっくり！があったのでブログに書いてみようかと。そんなこんなで授乳にまつわるエトセトラ、です。その１★消化管アレルギーブログにすでに書きましたが写真の次男ちゃんは

赤ちゃん、て。予定日より早く生まれると→早く家族に会いたかったんだね！で予定日より遅く生まれると→お母さんのお腹が気持ちよかったのかな！って言いません？このどっちにころんだってポジティブな感じ好きです。うちの次男は早く会いたかった系男子だったようで！予定日まで、あと１０日となり、あ！そろそろ写真でも撮っておこうかな、とパチリ！した翌日つまり予定日の９日前の朝。朝ごはんにフレンチトーストを作りなが

数あるブログの中から訪問ありがとうございます2人の男の子のママです文章ヘタで読みにくいですが、最後まで読んで頂けたら嬉しいですイイね、コメントもらえると嬉しいですこれ以前に書いたブログですが、少し手直しして（少しは読みやすいようにと）また、あげます新生児乳児消化管アレルギー次男が、生まれて１週間後くらいに、この病気であると言われました新生児乳児消化管アレルギー、指定難病になります生まれてすぐNICUに1ヶ月近く入院したので、市役所で手続きして入院

即時申し込みしたお陰で、海を渡って早々にオメガベンは到着しました。実は、前日分のブログではまた肝臓の値（＝ビルビリンのことです）が悪くなってきた…と書いたのですが、最近良くなってきていたところですこし悪くなっただけで、本当のところを言うと“オメガベンするほどでもない”くらいの値にはなってきていたのでした。高額だったし、決断するの早まったかな…とも思ったけれどきっと何か効果はあるはず、というわけでもちろん使ってもらいました。せっかく点滴なくなったのに、また再開には

今日は面会に行くと、すでにお風呂に入れてもらった後で、なんとなんと…点滴がすべてなしになってました最初見た時の点滴やモニターなどあらゆるチューブや線など多すぎてびっくりしたのが嘘みたい手足が自由でミクも嬉しそうに見えました。そして、ミルクの割合もエレンタールＰよりも母乳量の方が多くなりました。でも胃液の引きは結構多かったようでストーマチューブからも白い排液がたくさん出てたのであまり消化されてないみたいでした。今日のミクは、面会時間外は大泣きしてた時があったようです