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AD双子は上二人にそっくりで何度見てもかわいいなあって今日も面会で思いました私なりに直接授乳はしてるんだけど今日も体重で見る限りは飲めた量０でした確かに吸われてる時飲んで入るけれど吸われて出てる感じはなくて私が手で搾ったのを飲んでる感じでそうだよなあっておもうんだけどまあ前よりは咥えるようになったしあとは助産院で頼むしかないなって思うできるかできないかはわからないけれど一緒に頑張ってくれる人がいるってことが今の私には心強い
最近の息子の様子は、、特に大きく変わったことはなく、もう一度詳しくアレルギー検査をし結果待ちです最初のころに母乳に強化パウダーを混ぜたものいけてたので、牛乳アレルギーではないはず。アレルギー用のミルクを続けていると栄養も足りないので、アレルギーではないという結果が欲しいというところかと思います母乳量も減ってきているので、1日６回食で4回はエレメンタルフォーミュラ2回だけが母乳になってしまいました…来月頃には搾乳ももう終わりかな？？早くやめたい！！
🏠我が家の家族👨👩👦夫・長男(6歳)・次男(4歳)の４人家族長男は医療的ケア児です息子の病気についてこのブログでは主に長男について投稿する事が多いですクリスマスからブログが途絶えてましたが…今年も明けましたね炎症性腸疾患の再燃で入院してる長男は何とか年を越すことが出来ました徐々にではありますが腹水も減少中『また溜まりました』🏠我が家の家族👨👩👦夫・長男(5歳)・次男(3歳)の４人家族長男は医療的ケア児です息子の病気についてこのブログでは主に長
🏠我が家の家族👨👩👦夫・長男(6歳)・次男(4歳)の４人家族長男は医療的ケア児です息子の病気についてこのブログでは主に長男について投稿する事が多いです息子は炎症性腸疾患の急性増悪で入院中です『炎症性腸疾患の悪化』🏠我が家の家族👨👩👦夫・長男(6歳)・次男(4歳)の４人家族長男は医療的ケア児です息子の病気についてこのブログでは主に長男について投稿す…ameblo.jpGCAP療法9回目が終了しました結果現在の所血便は止まっていますプレドニン、レ
お立ち寄りいただきありがとうございます☆タケノコと申します７歳はなちゃん２歳あいちゃん０歳さんちゃんパパさんとの５人家族卵、乳（あとピーナッツも）アレルギーのことや日々の他愛もないことを書いていますブログ記事はカテゴリを細かく分けていますのでよろしければご利用くださいこんにちは。さて後編です、前編よりは短いです。前編では慈恵医大の研究論文に則って、母乳にミルクを足すときはエレメンタルフォーミュラという牛乳由来タンパクを含まない特殊ミルクを飲ませて、生後１か月過ごしたこ
お立ち寄りいただきありがとうございます☆タケノコと申します７歳はなちゃん２歳あいちゃん０歳さんちゃんパパさんとの５人家族卵、乳（あとピーナッツも）アレルギーのことや日々の他愛もないことを書いていますブログ記事はカテゴリを細かく分けていますのでよろしければご利用くださいこんにちは、タケノコです。最近は新しく勉強を始めたことがあって、忙しくしていましたしかし今日はなんだか疲れたので勉強はお休みして、久しぶりにブログ更新。ずっと書きたいと思っていたアレルギーのおはなしな
数あるブログの中から訪問ありがとうございます2人の男の子のママです文章ヘタで読みにくいですが、最後まで読んで頂けたら嬉しいですイイね、コメントもらえると嬉しいですこれ以前に書いたブログですが、少し手直しして（少しは読みやすいようにと）また、あげます新生児乳児消化管アレルギー次男が、生まれて１週間後くらいに、この病気であると言われました新生児乳児消化管アレルギー、指定難病になります生まれてすぐNICUに1ヶ月近く入院したので、市役所で手続きして入院
昨日からお腹が少しゆるくなってきた息子。朝起きたら、パウチがはちきれんばかりにパンパンにふくれていました。かなりのゆるゆる便💩300grl以上ありました昨日に引き続きOS1を与えて、コートリルもシック時の量を。本人は活気があり、食欲もあったので、お腹にやさしいメニューで、腹五分目で朝ゴハンをあげました。(雑炊、豆腐、すったりんご)午前中はお散歩には行かず、家の中でゴロゴロして過ごしていますが、今のところ本人の顔色も良く、楽しく遊んでいます。
今朝の採血の結果が良かったので、今日からミルクと食事の再開です。体重がかなり減ってきてしまっているので、始められることになって安心しました。ミルクはエレメンタルフォーミュラ。ここの病院では取り扱いがないので家から持参したものを使います。食事は、息子はちょっとややこしい食事制限があるので、ここの病院では対応できず、お粥だけを出してもらって、おかずは私が家で作って持ってくることになりました。午後に二時間ほど、看護師さんたちが息子を預かってくれてる間に急いでスーパーに買い物に行って、家でおかず
自己紹介我が家は主人・私・長男４歳・次男2歳の４人家族です長男は難病で医療的ケア児です長男の病気についてはここから見れます(★)ブログでは普段の様子などを紹介していきたいと思ってますこんばんは前回投稿してから少し時間が開きましたが今後の為にも長男君のことについてまとめておこうと思います12月14日に腸の内視鏡検査をした長男君何故、内視鏡をしたかと言うと…↓↓↓↓↓↓↓↓『原因はなんだろう』自己紹介我が家は主人・私・長男４歳・次男2歳の４人家族です長男は難病で医
もうすぐ2歳の息子。三ヶ月の長期入院から退院して10日が経ちました。腸の手術をしたので、家でもドロドロ離乳食を食べさせています。食べるものによって、便性がガラリと変わるので、食材の覚え書きです。注意ここからはうんち💩の話がメインになります。にんじん、りんごの擦ったもの→便がかたまる。ゆるめの時にあげると良いほうれん草→便が緑色になるじゃがいも→ガスが大量発生！パウチがパンパンになるので、夕食には避けたほうが良い(寝ている間にパウチが破裂するんじゃないかってくらいの膨れよ
昨日から寝起きのミルクはなしにして、朝ゴハンを食べさせた二時間後に飲ませるようにしたら、吐かなくなりました今日は地元の病院の外来に行ってきました。三ヶ月分前にこの病院から都内のこども病院に救急搬送されて以来、、、三ヶ月分の経緯を話しました。それと、四週間おきにCVポートのフラッシュをお願いしないといけないので、その話なども。体重を量ったら、退院時よりもかなり減っていてショック、、、心配、、、。まずは吐かないようにさせることと、便の状態を回復させる。昨日、すりおろしたリンゴを食べさせ
ただ今1歳10か月の息子は、、、生まれてから腸炎での入院が15回以上、お腹の異常での手術が4回。ストーマ使用。乳の消化管アレルギー。副腎機能不全でコートリルを服用中。今回の入院の経緯9月頭に地元の病院の救急→重い感染症で都内の病院に救急搬送→集中治療室に1週間、一般病棟に1週間で退院退院した翌日にまた具合が悪くなり、地元の病院の救急へ→2日後にまた都内の病院に救急搬送→一般病棟で3日過ごした後、明け方に急変して、腸閉塞（イレウス）の緊急手術→集中治療室に
話は遡る事、8月19日この日は待ちに待った双子の男の子、1番チビちゃんに直母ができる日🥰🥰🥰🥰もう嬉しくてたまらないったらありません😍😍😍😍1週間ほど前から搾乳した母乳を哺乳瓶に入れて4ccからスタート。過去に腸の調子が悪くなり炎症の値が上がったりお腹が風船みたいにパンパンになったりして、輸血や絶食になった事何度もあり。なので徐々に負荷をかけていき1週間経って、直母オッケーが出ました😍しかし沢山飲めてしまったらいけないのでこれでもか❗️というほど搾乳をした後。いまだ腸
娘のアレルギーのお話しです。娘が１歳の誕生日の前に仕事に復帰しました（アレルギーの話⑤に少し書いてます）職場は看護師が多いので女子が多目。なので産休、育休は比較的取り易い恵まれた環境だと思います。復帰後は１時間半の時短業務だったのも助かりましたでもやはり大変だったのは食事です。まだ離乳食が進んでいなかったのでほとんど母乳とアレルギー用ミルクだったんですが、私の食べた物が影響する為、私の食事が除去食という…大人が除去食って結構大変だって美味しい物の味を知っているから…誘惑も多い
5月18日三つ子ちゃんに会いに行くと。。。双子の男の子、大きい子の方が保育器から半脱出❣️❣️毎回、未熟児網膜症の眼科検診後はガクッと体調が悪くなり一度は壊死性腸炎かも。とまで言われ、毎度体温も下がり、炎症の値も上がる。という状態の子でしたが先週の眼科検診後、初めて何もなく過ごせたんですそしてあれよあれよという間に人工呼吸器が取れ、こうして半分保育器から出れたのはとっても嬉しい事☺️✨双子のもう1人の1番チビちゃんはステロイド治療が効いてきて全身の浮腫がやっと全部取れまし
今日は妹しーちゃんのアレルギー検査結果の日でした。結果、陽性でした(；A；)最初に検査した結果はもちろん陰性。今回は「ラクトフェリン」のみ強陽性。やっぱりこの先生、合わないわ。説明してもらったのと、自分で調べたのが間逆(TT)どっちを信用すればいいかわかりません(TT)まずラクトフェリンについて。先生・今飲んでいるMA-meにも入っている。なのでまだ完治せずにたまに血便となる。・母乳には入っていないのであげられるならあげてほしい。・ミルクは前に言ったエレメンタルフ
産後あっという間に1ヶ月が過ぎました。明日は赤ちゃん（次男）の1ヶ月検診👶2週間検診では退院時より体重が減っていて、焦りました。おっぱいの吸い付きが弱いなぁ、新生児ってこんなにいつまでもガリガリだっけ？と思って不安ではあったけど、おっぱいだけで寝てしまって泣かないので、ミルクは足していませんでした。先生から飢餓状態だよ！と厳しめに指導があって初めて猛烈に後悔完母にこだわらず、ミルクをしっかりあげれば良かった‼️栄養が足りていなくて体力が無いから、少しおっぱいを飲んでは疲れて寝てし
先週は循環器外来でした。大学病院の予約があまりにも先だったのでその前にもう一回、いつもの病院へ。体重は7600gなかなか増えないけど減りはしてない。嘔吐もなくなったのになぁ。。嘔吐は、しっかりと歩き出してからビックリするくらいピタっと止まりました！当初は逆流との診断。そのあとミルクアレルギーだった事がわかりでもミルクをアレルギー用に変えても(MA-1)嘔吐はあり。エレンタールPに変えても嘔吐あり。最終、エレメンタルフォーミュラで改善はされたものの完璧に嘔吐がな
とっても間が空いてしまった、、、後１日で退院。中心静脈カテーテルを入れて、少しずつ体重が増え、ミルクを再開。10ccから始まり、今や100も飲めるように。うんちは元々ゆるいみたいで。。でもアレルギー対応ミルクのMA1はやっぱり合わず、うんちの色に変化もあり、やっぱり中断。今はエレメンタルフォーミュラで大きくなっています。お金はかなりかかるけど、そんなことより大きくならなきゃね。結局2カ月の闘いは、風邪から始まり、ウィルス性胃腸炎、細菌性胃腸炎、と胃腸炎フルコースにかかり、カテーテ
◎はじめての方◎現在２歳になりました☞Instagram退院が近付いてきて気が抜けたのか、頭が痛くなって、今日も夜家へ帰ることに。虹翔、2日間も夜1人でごめんね。次の日。夕方パパと病院へ行くと、机の上に手紙が置いてあるのを見つけた。日勤の看護師さんからだ。虹翔の1日の様子を、わざわざ書いてくれてあった。2月22日（月）の日勤帯は、◯◯が受け持ちをさせてもらいました。虹翔くんは、とってもお利口さんで、ご機嫌も良かったです。さびしんぼさんで、時々泣いてしまいましたが、、、抱っこや
土日と絶飲。病院もお休みなので進展もなく、月曜日を迎え、朝の問診で２週間の絶飲で、今の点滴だけでは栄養も十分にとれない上に、体重も減ってしまうため今週中に中心静脈カテーテルをやりましょうと決定。。いよいよきたか。私が恐れていたのは全身麻酔。全身麻酔の知識が少なかったのもあるし、やっぱりなによりもこんなに小さな2カ月の子で、もし目が覚めなかったら、、と悪い方にばかり考えてしまう。麻酔科と外科の先生と話して日程を決めますね、と言われ待っていたら、まさかの今日！夕方にやりましょう！と。心の
白湯から新たなミルク。無糖MCTフォーミュラに挑戦！市販では売っていない特殊なミルク。がしかし、またもやストップ。。もうこれは分解できないだとかそんな問題じゃなく、腸が一時的に消化出来なくなってるんじゃないか？！って。生後1ヶ月までは何事もなく消化してたわけで。ここまで何もかも消化ができない病気は有り得ないよう。。だからしばらくは絶食して、腸を落ち着かせることになりました。今私がしてあげれることは沢山抱きしめてあげること！大丈夫。絶対によくなる。信じていっぱい抱きしめる。
5日夜、39.8度の熱が。あまりにも見たことのない体温計の温度に驚いて、何度も測るも、やっぱり39度台。看護師さんと医師の方がすぐに来て、血液検査をして、菌が入っているか調べると、ほんの少しブドウ球菌が入ってる、と。赤ちゃんはお薬は飲めないから、一晩氷枕で様子を見ることに。翌日血液検査を再度し、やっぱりブドウ球菌がいるからということで、点滴から抗生剤を入れることに。何故ブドウ球菌が入ったのか、はカテーテルをずっとしてたからみたい。カテーテルからもブドウ球菌がでてきたんだって。防げな
ミルク断食から3日、、昨日から新たなミルク『MCTフォーミュラ』にチャレンジ中。今のところ下痢もなく調子良いような。まだまだ油断は禁物だけど、ミルク飲んでお腹が痛くなって泣いている可哀想な姿じゃなく、ぐびぐびペロリと飲んでくれるから母嬉しい！20ミリから始めて、1日経った今日30ミリに。週末までには40ミリにして、60にしたらカテーテルは外せるするそうな。頑張ろうね☆
生まれて丁度2ヶ月の12/31。家族3人で過ごす初めての年越しは病院にて。祖母が作ってくれたおせちをフライングして。母が持って来てくれた、インスタントのおそばをすすって。紅白をみて。家族3人で過ごせて、笑って、そんな普通のことがとっても幸せ。普通という当たり前だったこと、健康でいれていること、些細な小さなことに幸せをより強く感じれるようになった。検査は病院のお正月休みの為、ストップしてしまっている中、足に付けていた点滴まで、足がむくんでしまったため中止に。ミルクも下痢を起こしてし
血液検査で朝7:30に処置室へ帰ってきたら、おしゃぶりが毛まみれに。！？っとなり、とっさに口から出て取り出したら、口の中まで髪の毛が。信じられない気持ちと、可哀想で仕方なくて、おしゃぶりを洗って、口もとれるだけとってあげて。たまたま主治医の先生がお部屋に入ってきたので、現状を伝えると、認めたくないようで謝りもせず退室。次きた看護師の方にも伝えたところ謝罪されたが、それよりそんなことしちゃう病院に不信感、、、イライラと涙をこらえながら、母親に電話母親は即病院のお客様センターへ電話し、
12/17自宅で嘔吐をし、下痢。なんかいつもと違う、、と思い翌日地元の小児科へ。12/18地元の小児科でレントゲンを撮ってもらい、『幽門狭窄症』の疑いがあるかもしれないから、大きい病院へ紹介状を持って行ってくださいと言われ、そのまま大きな病院へ。エコーを撮るも、その疑いはなく、下痢が止まらないのでそのまま入院に。。4日ぐらいで退院できると言われていたので、こういうことも赤ちゃんでもあるんだなー？なんて思いながら大部屋(2人)に通され、他の患者さんもいなかったので、2人きりの入院生活の
ブログを開始して早1ヶ月が過ぎました。三日坊主で飽きっぽい私がここまで続けることができたのは、読者の皆さまの温かい励ましのおかげです。本当に本当にありがとうございます息子のこれまでの経過を遡って書いてきましたが、今回でいったん振り返り記事は終わりになり、次回からは現在進行形の記事になります。引き続きよろしくお願いいたしますm(__)m7月11日にCVカテーテルを入れ替えた後の経過は、トラブルや心配な点がいくつかあったものの、大きく崩れることなく現在に至っています。7月中旬にオメガベ
もうすぐ６ヶ月になる息子ミルクアレルギーでミルクアレルゲン除去のミルクに変更したけど症状治まらず私も乳製品を摂るのをやめてみたけどダメ❗更に除去されたエレメンタルフォーミュラとゆうミルクに変更になった薬局に置いてあるところが見つからず取り寄せてもらっているネットでも売ってるけど「取り寄せますよ」と言ってくれた店長さんのお言葉に甘えてお願いしました主治医に今のミルクは中止してミルクが届くまでは母乳でと言われた！もともと、混合だけど母乳で足りない分をミルクで補っていたの
