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6月下旬に通所受給者証の申請をしてから、7月の上旬にようやく受給者証が届きました医療型児童発達支援施設で、月10日の通所支給が決定。週2日の通園で、1日はPTと保育、あと1日はST(隔週)とOTと保育のスケジュールになりましたということで、昨日から療育園の通園がスタートでも通園初日から、ST・OT・保育の3コマ続けてのスケジュールいきなりハードだな‥絶対途中で機嫌悪くなって寝るだろうな〰️と覚悟しながら挑みましたSTは、もう慣れっこの先生。絵本読んで、膝に抱っこで食べる練習。トロ
半年程前から1日の吸引回数がグッと減って来ていた。それでも、リハビリや少し無理な姿勢が続くとゼロゼロし出して、吸引。ってパターンでした。しかし、こないだの入院前くらいから、1日1-2回吸引するかなー?くらいで過ごしてて、入院中はなんと、1回も吸引せず。まぁ、絶食したり経口摂取の量が少なかったりしてたので、それもあるかな?と思っていました。そして家に帰って来て、通常通りの量のエレンタールを摂取していると、少しゼロゼロがあって、数日は朝晩の吸引が必要でしたが、段々と寝る前だけになり、つ
いつかはやるだろうなと思ってたけど。。。ついにやっちまった~ひーどんの右耳の補聴器、紛失元々、向き癖のせいで、右耳の補聴器が装着しづらくて、左耳のみ使ってたんです。でも最近は正面向くことも増えたので、ここ1ヶ月は両耳とも補聴器を着けるようになっていました👂やっぱり両耳着けた方が聞こえやすそうだし。ただ、右耳の補聴器は取れやすい耳の形も独特だし、マシにはなったけどやっぱり右に向く事が多いので、なるべく外に着けて行くときは落下防止のバンドを着けるようにしてました。なのに、ちょ
赤ちゃんの時は母乳オンリーだったので、特にウンチに異常はありませんでした。一般的な顆粒便ってやつで、回数も7回程度だったかな。心臓手術が終わって、生後8ヶ月頃に断乳しました。その後は、一般的な粉ミルクを飲ませてた所、湿疹がで始めたので、軽いアレルギー用のミルフィーを飲ませて湿疹は落ち着いた。けど、普通粉ミルクになると母乳の時とは変わって、ウンチはやや硬めになってくると思うんですが、息子は変わらずやわウンチ&頻回。大体7-8回かな。そーゆーものなのかな?と、先生に相談もしたけど、体重
息子、熱が下がる所か、さらに上がって39度台に突入。もうこれはダメだと思い、夕方、救急受診しました。しかし受診すると、本人はそこまでグッタリ感ないし、3日前にも採血してて、3日後に受診予定が入ってたので、ひとまず抗生剤で週末乗り切りますか。と救急当番医より提案があり、そうする事に。ただ抗生剤飲む前に、いちよ採血取って欲しいと依頼して、データがもし悪ければ連絡下さい。と一旦帰りました。帰宅して、汗もかいてるしお風呂に入れて寝かせようと、サッと入浴。お風呂から出るとスマホが鳴ってる。
去年の12月から始まった病院でのリハビリ。まずは1クール12回のPT(理学療法)。その後1クール10回のOT(作業療法)。先週、10回目のOTが終わりましたひーどんの成長もあるけど、リハビリのおかげで首が良く動かせるようになりました毎週よくがんばったね、ひーどん今回、初診だったから直ぐにリハビリに入れたけど、継続の人達は待機がすごいん数なんだとか。。。なので、次いつ入れるかは未定。とりあえず、8月の診察で評価して、一応空きが出たらリハビリ希望するけど、今後は療育園中心でがんばろう
病院のリハビリで使ってるエリザベスクッション多彩な用途の手作りクッションです。病院で出会う前からケアチャネル(病気や障害のために介護が必要な方、介護をする方へ向けた実践的なまとめサイト)で見ていて、いいな~と思ってて。病院から型紙をもらってたけど、しばらく放置してたのですが。。。やっと取り掛かって。。。完成しました頭を程よく固定してくれるクッションです首の後ろがあたる部分は綿多めで、後頭部があたる部分は綿少なめにしてあります。ひーどんは身体が小さいので、縫い代を取らずに型
4月末に風邪引いてた息子。鼻水と咳が酷く一日中吸引していたが、1週間ほどで治った。熱も38度台だったが、7度台に下がったので、これで良くなる。と思っていた。しかし、風邪症状はなくなっても熱だけが下がらず、なんならまた38度台に逆戻り。風邪を引いてから2週間。さすがに一度診てもらわないと。と思い受診。やっぱり風邪ではなさそう。下痢も治ったし。もう少し様子を見よう。となり、家でゆっくり過ごしてるうちに、解熱剤を使っても熱が下がりにくくなり、ついには下痢っぽい感じにもなってきた。
6月になりましたね。ひーどん、1歳2ヶ月になりましただいぶんしっかりしてきましたが、まだ首は据わりませんまだもう少しかかりそうです『低緊張だけど、脚はよく動かしているから、首が据わるよりも寝返りができるようになる方が早いかも』ってPTの先生に言われました。やっぱり?私もそんな気がしてます首が据わってくれたら抱っことか、もっと楽になるんだけどなぁ。。。これ、ずーっと言ってる気がする...でも、うれしい変化&成長もあるんです向き癖が強くて、左に向けなかったひーどんでしたが、5月
3月からの下痢も落ち着き、検査入院でした大腸カメラの結果も出て、やっと落ち着いてきた。と思ってた矢先。風邪を引いて、久しぶりの高熱と咳と痰も結構多くて、ついでに私も風邪を移されて2人でヒーヒー行ってる中、11月にもなった不穏にまた突然なった。昼間もずっとグズグズバタバタ。夜もベットの上でバタバタしながら興奮してる。そして寝れない。私も風邪引いてたから、さすがに堪えた。丸2日は寝てない状態が続いて、咳もしてるし、ものすごく体力消耗したんじゃないかな。3日目くらいから、さすがに疲れて
10連休、終わってしまいましたネまだまだ日常のペースに気持ちも身体もついていきません。。。今年のGWは、ほぼほぼ実家で過ごして、ゆっくりさせていただきました~途中で合流予定だった旦那は、結局仕事がトラブって終わらず5日にで我々を迎えに来て、姉家族達も一緒に晩ごはんを実家で食べて帰っただけでしたカワイソウナ旦那チャン...今回の帰省では、ひーどんもあーこちゃんも、大➰好きな従兄弟達とたくさん過ごせて大満足だったようです従兄弟のにぃにと一緒に、お勉強もがんばりました4月にようやくコマな
我が家は特に大きな予定はなかったのですが、義理兄ファミリーが遊びに来てくれたので、みんなでお出掛けしました。まずは朝から牧場へ。甥っ子たちは元気いっぱいに駆け回ってました息子もベビーカーに乗りながらヒツジに人参あげました♩これでもかーーー!!っと菌を沢山浴びました笑そして、お昼はバーベキュー。息子もみんなと一緒に。お肉は食べられないけど、雰囲気楽しかったよね夜はみんなでめちゃくちゃ美味しいご飯を頂きましたこの日は朝から夜までずっとお外だったけど、翌日特に体調崩す事もなく、退
2019.5.2姉の運転で、甥っ子達と一緒に動物園へ行って来ましたひーどんは動物園デビューですさすがGW。動物園にたどり着くまで大渋滞車の中では、早く早くと待ちきれない様子の子ども達。ひーどんもいつもと違う雰囲気にちょっぴり落ち着かない様子でした。さて、やっと着いた動物園甥っ子のお兄ちゃんがひーどんのベビーカーを押してくれて、弟とあーこちゃんの先導で園内を見て回りましたひーどんは初めてゾウさんを見て、ちょっぴりフリーズ気味(笑)動物への興味関心は、期待してたほどで示さず
平成→令和の大型連休。娘達と実家で帰ってます旦那は仕事のためご一緒できず姉家族も、ひーどんとあーこちゃんに会いに実家に来てくれました子どもを見てくれる誰かがいるってありがたいぐぅたらしたり、遊びに連れてってもらったり、甘えきっております2019.5.1令和の時代がスタート姉家族4人、じぃじとばぁばと一緒に隣の県までお出かけデスで、令和初の映画を見てきましたもちろん、あーこちゃんも甥っ子達も大好きな『クレヨンしんちゃん』じぃじと義兄は「キングダム」でしたがそりゃアニメ
GWに入りましたインドア派のあーこちゃん、お出かけ誘っても拒否ばかりWOWOWでやってたクレヨンしんちゃんの歴代映画の録画とYouTubeばかり見ています連休に入る前に、療育園の保育見学してきましたひーどんは、3月末から隣の市の療育園に外来通園していて、4月は毎週1回PT、隔週1回STのペースで通っています。ゆくゆくは契約通園への切り替えを考えているけど、年少クラスの保育の見学ができてなかったので、PTの後に見学&体験してきました保育の年少クラスは、週1回午前中の40分。来てる子は、
ついに10連休&新しい時代が始まりますね。そんなワクワク週間を前に、息子と入院してました。今回は検査目的入院。3月から続く下痢&微熱&CRP高値。エレンタールを希釈して少し落ち着いたかのように見えましたが、やっぱり下痢してるし、CRPも下がったと思ったらまた上がって、アルブミンも2.0まで下がってて、どんどん痩せていく。下痢の原因の精査には、やっぱり大腸カメラはした方がハッキリするし、点滴絶食で腸を休める事も必要。なので、連休前に入院しました。息子は今回の下痢で、また体重が6キロ台
今日は家族みんなでおもちゃ王国へ行って来ました我が家はおもちゃ王国大好き小さい子ども連れにはちょうどいいんだもんひーどんが生まれるまでは、2ヶ月に1回くらい行ってました。実はひーどん。去年の9月におもちゃ王国デビューしてるんですでも、その時はあーこちゃんはプールがお目当てだったし、なんせ暑かったので、私とひーどんはほぼレストランで涼んで終わった。。。なので、今日が本格的なデビューでしたひーどん、初めてのアトラクション空飛ぶゾウさんに家族みんなで乗りましたでも、ひーどんは、パパの
エレンタールを希釈してから、下痢が落ち着いてきて、笑顔も出てきたので、これはお腹の調子が良くなってきたな。と感じていました。そして、採血結果。白血球もCRPも下がってました!しかし、アルブミンもだだ下がりしてましたたださえ予備能力がないのに、見たことない数値を叩き出していた。でも、体の中で炎症が落ち着けばアルブミンも自然と上がってくるだろう。との事で、とりあえず様子見。アトピーも少し悪化してるけど、今は仕方ない。栄養状態が改善されれば、皮膚状態も良くなっていくだろう。焦らずい
昨年、10月に腸管アレルギーの治療で入院して以来、下痢も続く発熱もなく過ごせてた。先日、お米が怪しいとなり、アレルギー用のお米、Aライスを買って少量食べさせてみたら、また下痢。アレルギー用のお米でもダメだった。そこから、下痢が落ち着くのに10日ほどかかって、お腹の調子が落ち着いてきたので、再度、今まで大丈夫だった食材を食べさせた。肉なしの肉じゃが風。これは味付けが気に入ったのか、よく食べてくれた。なので、調子に乗って翌日もあげた。下痢した。しかも熱も出た。なんで、食べれてた食材
さて。診察前のひと騒動(こちら)の後の診察の覚え書きです泌尿器科予想通り、形成外科の後に予約が入ってた泌尿器科から呼ばれました尿検査は問題なく、以下を報告。⚪夜間導尿するのに慣れてきたこと⚪おむつを替えようとした時に、尿がチョロチョロ漏れてるのが気になること⚪おむつカブレは一進一退であること⚪離乳食を始めたけど、便の形状は変わりないこと⚪便をする際に、大泣きしながらする時があるが、お腹が痛いのか、気持ち悪いのか、肛門がキレて痛いのかがわからないこと先生からは、次の2つの提案
昨日は朝から形成外科と泌尿器科の定期通院でしたいつも形成外科はめちゃくちゃ待ち時間が長い前に一度、11時予約なのに、診察が16時過ぎになったこともあったくらいそうなればあーこちゃんの帰宅に間に合わないかもという事で、念のために、初めて家のカギを持たせて登校させました・・・家のカギを失くさないかという心配もあるケド色々と準備に手間取り、そのうえ電車バスの乗り継ぎがうまくいかず病院に着いたのは形成の予約時間ギリギリでしたまぁ、どうせ診察はまだまだ先になるからいいや…ナンテ急い
今週はリハビリ盛りだくさんのひーどん。大忙しです月曜日療育園での初の外来ST離乳食の進め方を中心にみてもらう予定だけど、どんな風にみてくれるんだろう?特に何も言われなかったけど、持ってくるものなかったのかな?始まる前から母ちゃんはドキドキひーどんはご機嫌でニコニコまずは始まりの手遊びのお歌からSTの先生をガン見のひーどん(笑)手遊びのお歌に興味津々の様子。次に絵本を読んでもらいました。読んでくれたのは、だるまさんシリーズ、『だるまさんの』だ・る・ま・さ・ん・の
結果が出たので聞きに行ってきました!46XY正常核型でしたそして男の子我が家の型の転座は、男の子だとほぼ自然妊娠は難しい。と遺伝カウンセリングの時に言われていたので、正常核型の結果を見て、嬉しかった。赤ちゃんの成長も順調だし、二分脊椎や先天性奇形などの兆候もなし。やっと、ホッとしました。最近はお腹もグンと大きくなってきたので、大変な事も増えてきたけど、全然頑張れる。ホント、よかったよかった!
2019.4.1happyhappybirthday5thasahi5年前の桜舞う日息子を迎えました未熟な母のかげかぞくの優しいひかりその大地で数えきれないほどの魅力的な人と出逢い肥やしを紡ぎ感謝に照るとき息子はわらいますさあ、5歳ふふふおたんじょうびおめでとう生まれてきてくれてありがとう
先日、ひーどんの1歳のお誕生日でしたほんと、この1年、結構あっという間だった気がします。退院してからも、静かすぎるとちゃんと息をしてるのか心配になって、度々顔を覗きこんだりでもそんな心配をよそに、ひーどんは特に大きな病気もなく、入院もRSウィルスの1回だけで、元気に1歳を迎えることができました身長:69.1cm体重:6860g身長は伸びたけど、体重が増えないなぁ。。。ミルクの量も、一時期200cc飲めた事もあったけど、だいたい120~160ccくらい×6回くらい。2月から始めて
昨年の10月から作成に向け動き出していた座位保持椅子。12月に申請が通って、そこから何度もサイズ合わせしたり、生地を選んだりして、先日やっと出来上がりましたじゃーーーーんめちゃめちゃいい感じです我が家はダイニングテーブルなので、これで一緒にテーブルを囲んで食事が出来ます♩しかも、昇降式なので、一番下に下げれば、床に座ってテレビも見れる高さになるし、最高ですこれから長くお世話になる座位保持椅子。大切にいっぱい使いたいと思います
息子の食事を進めていく中で、ルールは1つ。初めての食材は単品。又は下痢の起こらなかった食材との組み合わせ。食べた食品で下痢を起こせば、それが腸管アレルギーの原因だと思われる。との判断だそうで。お米は一番最初にあげていました。しかし、お米の段階で実は下痢しちゃって。あれ?タイミングの問題かな?風邪かな?と思い、一旦お米は辞めて、野菜に移行しました。野菜は下痢する事なく順調進み、下痢もしてないし、体調良い。よし!再度お米だっ!!と思い、お米を食べさせる。あれ?また下痢?
少し前に、急遽新幹線で実家に。息子、体調も安定してて遠出もすぐに行けるから本当に嬉しい息子は田舎生まれ田舎育ちだけど、時々都会に出て行きます。笑今の息子には、今の地域で暮らす方が合ってるし、私も水も食べ物も美味しくて大好き。でも、時々都会が恋しくなるし、息子にも人混みを経験させられるので、実家に帰るのはいつも楽しみ。今回も帰ってる間は、予定たっぷりで朝から夕方までお出掛けっぱなし。息子には刺激たっぷりで、夜はグズる事もなく、グッスリおねんねしてました。そんな都会での時間を終え、家
羊水検査、受けてきましたーーーー!!受ける前に事前学習はしてて、ちょっと痛いくらいで、スーーーっと刺して、チューーーっと羊水抜く。的な事が書いてあったから、まぁ大丈夫かなー?と思ってました。その日の検査は私だけだったので、予約時間の10時からスタート。経管長もエコーも問題なし。いざ分娩台で消毒開始。この時から緊張が凄くて、段々とお腹も張ってきたので、一旦深呼吸してリラックス。検査中も深呼吸を心がけました。そして、赤ちゃんの位置を再度確認しながら、穿刺位置を決め、麻酔の注射がされた
妊婦健診は家の近くの大きめな産婦人科に行ってますが、羊水検査は大学病院でします。初期スクリーニングも少し前にしてもらい、赤ちゃんは問題なしいよいよ、羊水検査の日程も決まり、スケジュールやお腹の具合等の確認もしてもらいました。日帰りだけど、入院扱いになるようです。胎盤は後壁にあるし、スペースも十分にあるようで、やり易いほうじゃないかなー。と言ってもらえましたが、なにせ、初めての羊水検査なので、ドキドキしてます。NGSをしてるので、ほぼ大丈夫だと思いますが、やはり羊水検査は受けようと思い