エマヌエル症候群

気付いたら1年が終わってました。そんな事ある？昨年は長男が小学生になり、次男が習い事を始めて、ついでに私も始めて、三男は着々とイヤイヤ期に入り、毎日あれ嫌これ嫌ママあっちいって〜の毎日でした。長男は小学校が大好きなようで、登校するとニコニコしており、お友達とも仲良く関わりが持ててようで、母も嬉しい1年間でした。体調はやはり兄弟がいるので、様々な感染症にかかりましたが、なんとか自力で乗り越えつつ、年末に嘔吐してしまい、誤嚥性肺炎でついに入院してしまいましたが5日で退院でき、今までの長男から

長男、アメリカに来てすぐに体調を崩しました。原因は水。アメリカの水(私達が住んでる所だけ？)は日本のように綺麗ではありません。見た目は綺麗だだけど、赤土？茶色のサビ？みたいなものが混ざっていて、お湯を貯めると底に沈殿しています。現地の人や長く住む赴任・留学組等はみんなブリタを使って何の問題もないし、我が家もブリタを使っていますし、私や次男三男は最初の頃だけ何となく調子悪いなって程度ですぐに慣れました。が、長男には合わなかったようで、ずっと下痢。なので、すぐにミネラルウォーターを買って

アメリカに住み始めて2ヶ月。渡米当初は乾燥した空気にかなりやられて、家族みんな体調を崩したけど、もうすっかり慣れてみんな元気。日本食材もかなり豊富にあって、AmazonUSAにはお気に入りのカレー粉や麺つゆなども豊富に揃っている。(若干割高だけど、手に入るのは有難い)円安円安と言われているけど、パパのお給料はドルで貰ってるから、今の所大きな影響はまだない。dollartreeという百均($1.25)もあって、日用品のあれこれも気軽に手に入る。(お店の中は強盗でも入ったの？ってくらい床に

実は少し前にパパの仕事の関係でアメリカに住んでいます。渡米してすぐは、乾燥した空気と日本より寒い気温に子ども達みんな風邪を引きました。特に長男と三男はなかなか治らず心配しましたが何とか乗り越えて今は元気いっぱい！毎日公園で遊んでいます♪アメリカに行くにあたり、長男の渡米の準備は本当に大変でした。まず飛行機。日系の直行便を利用しました。飛行機内での吸引機や注入の準備、乗り降り時のバギーの準備、飛行機に乗る前の注入のスケジュールや離陸着陸と重ならないように機内でも注入時間の調整をしたり

ここ1年くらい不穏がなく過ごせていましたが、久々来ました。もう朝も夜もドッタンバッタンして、全く寝ず、注入を始めるとさらに悶え苦しむので、不穏ではなくなんか胃腸に問題でもあるのかな。と受診。大きな異常はないけど、レントゲンで腸に大量のガスが溜まってるのが確認されたので、浣腸で排ガスを促す事になりました。すると、2日程で不穏が落ち着きました！！まだ若干落ち着かない感じはあるけど、毎回2週間ほど続くのに、今回は4日程で落ち着き、夜も眠れるようになりました！もしかして、今までの不穏はガス貯

ステロイド離脱を目標にイムラン再チャレンジしていましたが。内服1週間で長男の様子が怪しくなり、変な汗と不機嫌が出て来た為受診。採血結果から、膵臓の数値がかなり上がってて膵炎の可能性もあり、汗と不機嫌は痛みからかもしれないと総合的に判断し、イムランは中止。中止後2-3日で汗もすっかりなくなり、不機嫌も落ち着きました。やっぱり痛かったのね…。ごめんよ、長男。これで、長男は今後イムランが使えない事になりました。でも、悪い事ばかりでなかったです。イムランを始めるにあたり、お腹の調子をリセ

今日は久しぶりのクリニック。1/28（手術から10日後）ずっと続いていた茶オリがなくなりました。2/3（手術から16日後）海外早期妊娠検査薬（10miuから検出）を試しに使用したら、薄ら線がまだでていました。2/11（手術から24日後）マーベロンを2週間服用し４日目流産から初めての生理がきました。血の量はマーベロンのせいか普段の私の生理の1/3の量です。生理痛は強め。頭痛がかなりありました。マーベロンを始めて服用しましたが副作用が強い薬みたいで寝る前に飲んだ方が

約2週間の入院でした。お腹の治療以来じゃないだろうか…。入院中、絶食や栄養剤の希釈などあり、体重が1キロ弱減った長男。ガリガリになってしまった呼吸状態は落ち着いて、酸素もOFF出来たけど、ちょっぴり可哀想な姿になりました。左の肺炎で、4月からの風邪＆喘息＆肺炎と関連があるのか何度も聞いたが、そこはハッキリしないと。あんなに何回も通院したのに、少しモヤモヤ。喘息があるから風邪がひどくなったのではなく、風邪や肺炎がきっかけで喘息様症状が出てるのではないかという事で、喘息治療の吸入は一旦

今回こそリアルタイムでブログを書こうと思っていたのだけれど。毎日アッという間に過ぎていくのと、つわりで死んでました。すでに10週は超えていて、羊水検査に向けて準備など始まっています。つわりは毎回キツい方で、3キロ痩せてしまいましたが、産後太りを解消してると思いながら毎日気持ち悪い中、子供達のご飯を作ってます。これが地味にツライ。何作っても不味そうな匂いしかしないし、味見なんて出来ないし、しても分からない。そんなご飯をパクパク食べてくれる息子達と夫には感謝ですね。あと少し、頑張ります

先週、腸管アレルギーの定期診察に行ってきました。最近は少しずつご飯も始めてたのもあって、長男を抱っこすると重くなってきたなぁ。と感じていました。定期診察では毎回、身長体重を測ります(ステロイド内服中の為)が、なんと、やっと！体重が初めて8キロ超えました長かった。お腹の治療開始前は、もう死ぬんじゃないかってくらい下痢して、体重も6キロ台に落ちて、もう本当に可哀想な事になってましたが最近は本当にふっくらしてきて、健康的な長男で母も本当に嬉しいです。このまま、少しずつでいいから、大きく

長男は今だにエレンタール中心の食生活ではあるが、朝と夜は次男と一緒に食卓についている。毎日毎日次男の食べる姿を見ていたからなのか、最近ご飯を欲しそうに見る事が増えてきた。一時期またお腹の調子が悪かったので、食事はストップしていたが、少し前から夕食の時に少しずつスープ類から再開していたが、そんなに沢山は食べられなかった。しかし、ここ2-3日はご飯を見ると口をパクパクして待っている。スプーンも嫌がらず、食事が口に入るとちゃんとモグモグもするようになった。今日は鶏肉とじゃがいもと人参の煮物

我が家に歩行器が来て以来、平日は療育で乗せてもらい、土日は家の近所を歩行器でお散歩。が日課の長男。歩行器が来て2回目のお散歩だったかな。夕方前に歩行器で散歩してると、近所の子ども達が長男くーん、次男くーん！と駆け寄ってきました。いつも夕方に家の前の道でみんなで遊んでて、次男は時々参加してましたが、長男はベビーカーか母の抱っこ。もしくは我が家に子ども達が来てくれてみんなで30分ほど遊んだりしていましたが、この日は歩行器で長男も外に居たので、みんな集まってきました。初めて見る歩行器に

去年の秋くらいからリハで歩行器に頻繁に乗るようになり、上手に乗れるようになってきたので、歩行器を作りたいと、担当の先生と話し合いをしていました。しかし歩行器の作成要件で、足での蹴り出しが1歩でも出来ないと作れないらしく、今の長男ではまた制度を利用しての作成は不可となりました。蹴り出しが出来る様になるまで諦めるしかないかな…。と思っていた所に、歩行器を作成してくれる会社から、ちょうど長男が使えるサイズの歩行器がレンタルから帰ってきたので、次は長男くんにレンタル出来ますよ！と言ってもくださり

今回はセントマザーに行ってないけど、ほぼ似たような誘発方法でした。FSH×2日間HMG×7日間セトロタイドは3本注射の量は38歳の時より少し増え、卵の量は少し減りましたが、結果18個取る事が出来ました。40歳になってたので、それでもこれだけ取れたのはありがたい事です。今回はいつもより取れた卵の量が少なかったので、OHSSもかなり楽でした。通院も家からすぐ近くなので、朝7時10分来院指示でしたが、子供達のご飯をして家を出る事が出来たのも、近くのクリニックの良い点ですね。ありがたや。

11月22日に、エマヌエル症候群のオンライン家族会がありました。昨年より始まったオンライン家族会。子供達が小さかったり、住んでる地域がバラバラだったりで、直接会っての家族会は1度しか出来ず。オンライン家族会は家からの参加で、離れたお友達に会えるので、毎年楽しみな会なのです。今年は前回よりも沢山のご家族が参加されて、リハビリの先生による勉強会もあったりと、内容もとても充実してました。摂食ついては参考になる内容だったので、長男の今後に生かしたい途中子供達は寝てしまったり、飽きて動き回った

次男が生まれてから、メキメキと身体＆知的発達が良い感じに進んでる長男。最近は座位が本当に安定して、座位保持椅子の上なら、背もたれから自分で起き上がって、自力で座位保持してる時間も増えてきました😭2年前では、とてもとても考えられない事でした。すごいよ。長男、頑張ってるね。本当にすごいね。そして、家中を走り回る次男をよく目で追いかけてます。長男も本当は走りたいよね。ママの元に来たいよね。長男の目や表情を見ていると、そう感じる事が増えました。近い将来、AIロボが肢体不自由児の手助け

半年に1回のペースで側弯外来に行っている長男。2歳の時から、首がもう少ししっかりしてもう少し大きくなったらプレーリー君作ろうね。と主治医から言われていた。プレーリー君とは側弯の進行を少しでも抑える為の装具らしいです。そして、4歳を迎えた長男。やっと、作る事になりました。レントゲンを撮って、早速型取り。いわるゆ骨折した時に付けるギプスですね。あれを胴体にグルグル巻きつけて型取り。ミイラみたいになってました。固まったらチョキチョキ切っておしまい。あっという間でした。今はそれを

毎日暑いですね。我が家の地域でもコロナの発生件数が増えて来ており、外出自粛しています。でもずっと家に居ると、子供達は飽きるし、体力が有り余って昼寝もしないので、庭で毎日プールしてます。大きなシェードを張って、その下にマットを置いて、大きなプールを設置。長男も次男も一緒にプールに入って遊んでます♩今日はご近所の元幼稚園の先生が一緒にプール遊びに参加してくれて、ハンデのある長男とも上手に遊んでくれて、とても嬉しかったな。長男は地域の幼稚園に行ってるわけでもないし、地域の健診にも参加してな

本当はプレドニン0.5mgで終わる予定でしたが、ステロイド使用期間も10ヶ月近くなってたので、ここは離脱症状が怖い。と言う事で、コートリルを間に挟む事になりました。飲み始めても大きく崩れる事はなく、いい感じで過ごしてます。コートリルはプレドニンより、生体分泌により近い配合になってます。近々、完全オフ！の予定です。頑張れ長男！！そして次男も毎日元気に活動中！後追いも始まって、すぐ泣くけど、追いかけてくる姿は可愛いもんですね。料理してる間は、ずっとキッチンで出待ちしてます。甘えん

次男は寝返り返りもマスターし、縦横無尽に転がってます。そして離乳食も2回食になり、多少形のある物も何となく食べられるように。普通の子はなんて成長が速いんだー！！と驚きの毎日ですが、長男も負けてはいません。食事の進み具合はスローペースですが、おかゆヘルパーという最強アイテムを手に入れたので、4frの鼻チューブからもご飯を注入出来るように。また、詳しく書きます！そして、弟に負けじと精神面の成長が凄いです。母がキッチンにいる時は、長男に次男を任せてるのですが。(←どやって？笑)基本的に

次男、少し前から寝返り始めました。おデブちゃんなのと、性格的におっとりしてるので、左右にゴロゴロはしてたけど、寝返る気配はなかったんですが、ある日急にコロンと。そこからは、気付いたらうつ伏せになってたりして、泣かれてから気付く時も。こりゃ、危ない。そして、離乳食も始めてます。主に次男が食べていますが、長男もやっとこ先生からのOKが出て、再開してみました。次男はもうお粥とお野菜を食べてて、量も増えてきました。そろそろお魚いこうかな。長男は慎重にお粥を食べてもらってますが、今の所お

最近の次男は、お座りが上手になってきた。まだ1人では座れないけど、前に倒れないようにさえすれば、座って遊べるし、本人も楽しそう。普通の子は、こうしてどんどん成長して、そして10年もすれば母から少しずつ離れて行く。長男はどうなるんだろう。子ども達が大きくなる。という事は私も歳をとる。いつまで今みたいに元気に長男を抱えてあげられるのだろう。次男の成長を目の当たりにして、最近よく思うようになった。いつまでも長男を抱いてあげたいし、一緒に歳を重ねて行きたい。あわよくば長男の寿命まで、母

ブログを書こうと思ってはいたのだけど、気付いたら寝落ち。そんな毎日を過ごしてたら、次男はもう5ヶ月を過ぎて、そろそろ離乳食をしようかなという今日この頃。毎日2人のママ遊んで♡のリクエストに応えたい気持ちと、一つしかない体でどうやって2人いっぺんに相手をすればいいのかでアップアップしてますが、何とか無事に育ってます。2人とも。長男も週2-3回療育に行き、なんなら療育に行ってる方が楽しそうな感じです。笑そして弟が出来て、お兄ちゃんならざる得ない状況ですごく成長してます。自己主張もすごく

エマヌエル症候群は、11番と22番染色体の数の不均衡でなる染色体異常です。なので、11月22日をエマヌエル症候群の日として、何か活動が出来ないかな。と、藤田保健衛生大学の倉橋先生発案で、今回WEBミーティングという家族会が行われます！！以前に福岡で九州周辺のご家族と集まる事が出来ましたが、そのほかの地域の方とは中々会える機会がなかったので、とても楽しみですこれを見てるエマヌエル症候群のご家族の方が居ましたら、是非ご参加ください詳細は藤田保健衛生大学倉橋先生のホームページにあります。下

次男2ヶ月になりました。毎日あっという間。しかし、長男もゴロンで哺乳瓶だし、次男はもちろんネンネのおっぱいなので、赤ちゃんが2人いるようです。そして、なぜか、2人同時に起きたり泣いたり。長男の経口摂取＆注入しようとすると、次男が起きたり、全然寝なかったりグズッたり、抱っこだったり。長男の食事中の1時間ずっと抱っこしても何しても泣いてたりで、まともに食事をさせてあげれない。そして食事の終わりが近づくと、なぜか寝る。なんでや？夜も長男が寝るまで次男も起きてておっぱい。長男が寝ると次

次男が生まれてから、すでに1ヶ月が過ぎてしまいました！新生児期も終わり、毎日たっぷりおっぱい飲んでムチムチ育ってます自宅に帰って2週間くらいは、2人育児に慣れず、上手くリズムも掴めず、睡眠も取れずでキツかったですが、ようやく少し形になってきて、合間で睡眠も取れるようになってきました。まだまだ、どちらかを泣かせたままや、長男に我慢させたりする事も多いですが、その分愛おしさはさらに大きくなりました。今は3人でするお昼寝が何よりも幸せです。次男も1人で置いとくと泣いちゃいますが、長男の横に

少し前ですが、計画分娩の予定で入院しましたが、入院した日の夜に陣痛が来て、朝に出産出来ました促進剤はほぼ使わずだったので、キツイ陣痛の時間は短かったので、体力は残ってると思います。でも、2人目の方がお腹もお股も痛いです。笑長男の時は、出産してすぐNICUに入ってしまって、泣き声も小さく、心配ばかりしてた。おっぱいもあげられなくて、ひたすら搾乳してた産後。1人で過ごす入院部屋はとても寂しかった思い出があります。次男は生まれてすぐ、おっぱいを飲ませてあげる事も出来て、何より力強く大きな声

■着床前診断について掲載した記事をまとめてみました着床前診断とは着床前診断とは、移植前の受精卵の段階で、染色体異常を調べる検査です。染色体異常のない受精卵を移植できますので、疾病の遺伝や流産率を減らすことが可能です。赤ちゃんの性別や血液型は受精卵で決まる赤ちゃんの性別や血液型は遺伝子で決まります。受精卵の性別は着床前診断でわかります。そのため、着床前診断によって男女産み分けは可能です。染色体異常のない受精卵を移植する着床前診断には、PGDとPGSという方法があります。WHO（

息子、ステロイド治療を始めてから、目まぐるしく成長してます。お腹の調子はすこぶる良くて、ウンチも1-2回/日で安定してきた。お腹が痛くないのか、栄養状態がいいのか、炎症反応がないからなのか、色んな要素が重なってなんだろうけど、急に身体・精神共に発達が進みました。元々左向きが苦手だったけど、自ら左向きをするし、手で体を支えて周りをキョロキョロ見たり、家族以外にも笑顔が増えたり、お座りの時間が長くなったり、少し支えるだけで座ってられたり。その代わり、遊び飲みが出てきて、毎食集中させるのに苦労

息子、6月の退院以降、ステロイド治療の為、外出や集団生活はドクターストップがかかっていました。約1ヶ月半の自宅療養。時々、パパと3人で個室のご飯屋さんにはコッソリ行ってたけど。関わる人も極少数に控えてた。訪問リハの先生と訪問看護師さんだけ。お腹の調子が良くなって、血液データも体重もすこぶる良くなった息子は心も体もグンっと成長を始めた。自宅療養は毎日つまらなかっただろうなぁと思いながら、2人でゆっくり過ごす最後の時間でもあるから、母は満喫させてもらったそしてそして、やっとステロイドが