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やっとこ5本歯が生えた息子。(下3本上2本)我が家、夜の歯磨きはお風呂の中でしてます。ダラダラ垂れても気にならないし、うがいも簡単♩歯磨きして、うがいして、その後に口腔マッサージをいつもするのですが。最近、母の指を噛む!!上下で生えた前歯で思い切り噛む!!これがまぁ痛いの。ちゃんと指が前歯を通過する際にガブリ!と噛むんですよね。嫌だから噛むのかな?それとも、本能なのかしら?何にせよ、そのうち血ぃ出るわ。
週に1-2回の単独通園。今週は1回だけ。今までの所、特に大きな変化なく過ごせていたのだけど。今日は妊婦健診もあり、息子は朝から療育へ。部屋に入ってからも、ずっと母を見てる。いつもは、スタッフの方や他のお友達を見たりしてるけど、今日は母が行く方行く方に視線を向けている。あれ?なんか置いていかれるの分かってるのかな?母が去ろうとすると、とても寂しそうな目でずっと見てる。つ、つらい。母も後ろ髪引かれる思いで健診に行く。その後、療育先から連絡がなかったので、何もなく過ごせてるんだな
少し前の事。単独通園先で、制作遊びをしたそうな。お迎えに行くと「これは息子くんが作った鬼ですよー♡」とスタッフの方が。これ真ん中が、息子制作の鬼。可愛すぎするでしょ色も自分で赤を選んだらしいです。持ち帰って早速パパにも見せました。中身はトイレットロールなんで、使って下さい!ってスタッフの方に言われたけど、使えないよー。可愛くて飾ってる。こーゆーの持って帰ってきてくれるの、本当に嬉しいなぁ。みなさんに感謝感謝。
少し前の話ですが、12月の小児耳鼻科受診で、2ヶ月ぶりにABR(聴性脳幹反応聴力検査)をしました。※ABR(聴性脳幹反応聴力検査)…脳波で聴力をみる検査結果、両耳60dbで、前回と結果は変わらずしかも滲出性中耳炎になっていましたでも前回中耳炎じゃなかったのに検査結果は同じだったので、難聴と中耳炎の関連はなんとも言えない感じで。なので、治療方針はこうなりました・中耳炎を繰り返すようならば治療する・補聴器をすすめていくその後、1月上旬の小児耳鼻科受診では、滲出性中耳炎は良くなって
息子、昨年の下痢&入院により、離乳食ストップ&治療食のみとなっていましたが。年が明け、小児消化器の受診をし、離乳食再開となりました。まずは、離乳食の基本のスタートと同じ、10倍粥1さじから始め、徐々に野菜・魚・肉と進めて行く事になりました。その中で、アレルギーの出やすい、牛乳・卵・大豆・小麦はひとまず除外。もうこれ以上試す食材ないよ、全ての食材を食べ切った!となった所で、再度受診し、この4つも進めて行くかどうするか検討するそうです。除外品目以外でも、下痢になるようだったら一旦その食材
1月の泌尿器科受診で、オムツかぶれ対策でひとまずやってみようと提案された導尿。1月末にレクチャーを受けて、夜寝ている間だけ、夜間留置導尿をすることになりました。大丈夫ですよ~。もし、緊張して上手くいかないときは、無理にしなくてもいいので先生はそう言ってくれるし、オムツかぶれの改善の為と思って気楽に始めることにしましたお風呂に入って、夜寝る前に導尿をするけど、ひーどんが足をバタバタするので、私一人でする時はなかなか大変まだ慣れないのでね。。。旦那がいれば、ひーどんの足を持ってもら
12月から週1回、病院でのリハビリ(PT)に通っているひーどん。1クール(10~12回)のリハビリが終わったあとは、地域の療育に通うことをすすめられていました。なんせ、人気の病院で、継続リハビリの待機も多いらしい。(今回新規だからすぐ初めてもらえたのよね~)ひーどん、10ヶ月にして、まだまだ首が据わる気配なし向き癖も相変わらずで、左は向けません。得意の反り返りは、絶賛上達(?)中。。。長~いスパンでの、療育が必要なんだけど、私の住んでいる市の療育施設は、もう少し年齢が大きくなってか
つわりで母はまだグッタリしておりますが、いつも通り、リハビリに療育に通院に、息子にスパルタされてます。(気持ち悪過ぎて、顔死んでる時ありますが)さてさて、そんな中。二人目が生まれたら、しばらく引きこもり生活になってしまいます。その頃息子は3歳。今でも、随分外の世界に興味が出てきてて、療育に行くのもグズらなくなり、お外でも笑えるようになってきました。きっと3歳の頃には、もっともっとお友達や先生達との関わりも楽しくなってるはず。その為にも、そろそろ母から離れて、社会と繋がって行ってほし
小児脳外科今日は3ヶ月ぶりのMRI。トリクロリールを飲んだ後、ミルクを少し飲んだだけでぐっすり眠ったひーどん。途中でグズることもなく、スムーズに検査できましたその後小児脳外科の診察で、結果を聞くと、脳室の拡大もなく、内視鏡手術後の経過はとても良好なので、1ヶ月毎の診察が、3ヶ月毎になりました。今のところ、水頭症をコントロールできているようですヤッター泌尿器科尿検査の結果は問題なし。ただ、このところ気になることがあったので、それについて相談。実は年末の入院前あたりから、オムツ
実は12月の頭に移植してました。生理が来たと思って、ホルモン補充を始めたのに、その後に本当の生理が来たりで、最終的に自然周期での移植でした。そして現在はつわり真っ只中で、ブログが全然書けません。赤ちゃんは心拍も確認でき、大きさも問題なく、遠方からの通院&つわりで、セントマザーは卒業しました。もう少し落ち着いたら、移植前〜現在までの事を書きたいと思います。
今年は、息子のリハビリや療育・入院もあった中、プチ旅行や妊活にも全力で取り組みました。そして、ブログを通じて仲間が沢山増えました。ありがとうございました来年はまた、新しい1年になると思います。頑張らないと皆様にとって、来年も素晴らしい1年となりますように。良いお年を〜♡
腸管アレルギーで入院した時のやつ。息子はまだ医療費が掛からないし、入院中にかかるお金は実質0。コープ共済は1日5000円出るから、個室を希望しました。入院は10日間。個室は1日5400円。そして、コープ共済から最終的に振り込まれたのは50000円だったので、個室入院でしたが、手出しは4000円で済みました。付き添い入院をしてる私のご飯代がかかりましたが、好きな時にお風呂に入ったり、周りを気にせずお昼寝したりと、個室の快適さを得られたので、本当に良かったです。これで、個室を希望しなか
12/20からRSウィルスで入院しているひーどん。25日にはプレイルームで遊ぶ許可が出て、26日には点滴が外れ、(長かった~)27日、入院8日目にようやく退院になりました~年末、間に合った~お家で年越し&お正月が過ごせる~実は点滴が外れた時、長期間圧迫&固定されていたせいか、左のお手ての皮がべろーんって剥けてしまっていたひーどん当の本人は、全然痛そうな様子はないんですが、かなり痛々しいお手てデス点滴してる間、特に訴えもないからと気づかなくてゴメンよぉぉお家でのケアの方法をしっ
クリスマス、終わっちゃいましたね。クリスマス息子。座らされて泣いてます笑そして今年も後1週間…ない!ビックリ!!お正月は実家に帰省するので、主治医に飛行機内への吸引機持ち込みの診断書を書いてもらいました。吸引機本体を持ち込む分には、診断書は必要ないですが、バッテリーの持ち込みに必要なんですよね。酸素の持ち込みとかと一緒な扱いっぽいです。最近は機内で吸引機を使う事はないんですが、もしもの為にやっぱり持ってないと不安です。初めてのフライトの時は、機内の湿度や気圧、酸素濃度など、息
12/20からRSウィルスで入院しているひーどん。今日はクリスマスイブですねひーどん、初めてのクリスマスなのに、病院で過ごすんか~いと、入院になってちょっぴり凹んでた私。いやいや、気にするでない。MerryChristmas☆ミ入院中の子ども達にサンタさんが会いに来てくれましたよ~病棟のプレイルームでクリスマス会があったけど、ひーどんは隔離中のため、サンタさんとトナカイさんがお部屋まで来てくれましたプレゼントは鈴とサイコロ2つとも音が鳴るのでいい感じ特に鈴の方は、軽いし、い
ほんとーーーに早いもので、今年も残す所、後8日。早い。早過ぎる。1年ってこんなに早く過ぎるもんだっけ?恐ろしい。明日は家族で美味しいもの食べる予定ですが、息子は腸管アレルギーの治療中だから、美味しい物もケーキもまだ食べられない。年が明けたら負荷試験の予定だから、新しい年は、また息子に少しずつ食べる楽しみを知ってもらえたらいいなぁ。みんなはどんなクリスマスを過ごすのかな
12/20からRSウィルスで入院中のひーどん。今日で入院4日目です。私も付き添い入院だけど、感染症のため個室なので、わりと快適に過ごせてます入院当日の血液検査では、少し脱水の傾向があったけど、炎症反応は高くなかったので、抗生剤なしの点滴をすることに。入院中も全くお熱は出ていません。ただ、入院3日目までは鼻水と咳がよく出てました。なので、点滴+吸入+お鼻の吸引(わりと小まめに)をする毎日おかげさまで、全然飲まなかったミルクを飲めるようになってきて、徐々に活気が戻ってきています持参し
大忙しの1週間を乗り越えてちょっとゆっくりできるわぁなんて思っていた私。。。アマカッタ実はひーどん、ただ今入院しております大忙しの1週間の後半の事も書きたかったんだけど、先に現在進行形の出来事から。。。(前半の事は、ほぼ下書きできてたから先にアップ)振り返れば、確かに月曜日から、ほんの少し鼻水と咳が出てたんだよな~火曜日に、小児耳鼻科でABRの検査と診察が入ってるし、その時に咳と鼻水のことも診てもらお~そんなノリでした。熱もないし。火曜日、小児耳鼻科で検査前に診察してもらうと「
続きですレゴランドホテル宿泊の翌日はメインの遺伝カウンセリング初めての藤田医科大学病院思ってたより大きい❗きれい❗❗午後からの予約で、病院に着いたら駐車場いっぱいだ〰️もっと余裕を持って到着すべきでしたとりあえず私とひーどんだけ、正面玄関で降ろしてもらって、診察受付などなどの手続きを済ませました。持参した資料を確認してもらっている間に、なんとか車を停めれた旦那とあーこちゃん到着。みんな揃って面談室に入れました間に合った今後の成長のことや、生活で気をつけるべきこと等、これまで色
先週は大忙しの1週間でした色々まとめておこうと思いながらも手付かずだったので、ようやく手をつけました先週1週間の予定月:午後から愛知県へGO火:愛知県にて遺伝カウンセリング水:PTと脳外科受診木:あーこちゃんスイミング金:療育園見学土:あーこちゃん音楽教室改めて振り返ると、このスケジュールをひーどんよくがんばったな〰️自分も褒めとこ。私もがんばったさて。この週の一大イベント遺伝カウンセリングババンッ愛知県にある藤田医科大学には、エマヌエル症候群の研究をされて
作ると決めてからどれくらい経つだろう?夏だったなぁ。見積もりが出て福祉課に申請したのは多分10月くらいだったような気がする?思い出せない笑でも、通るか分からないと言われてた、昇降タイプが通ったので、嬉しいここから最終的な採寸と生地選びをして、我が家に届くのは、きっと1月2月なんだろうな。我が家はダイニングテーブルだから、昇降式の座位保持椅子は嬉しいなぁ今から楽しみ!さて、生地はどんなのにしようかな。我が家は白ベースの家具&インテリアなので、それに合うように作りたい。無難な黒
急に寒波が来ましたね。私の地方も突然の冬で震えてます。そんな寒い中、クリスマスマーケットに行ってきました。息子も私もこれでもかってくらい厚着して。パパはお酒飲むからって、軽めの防寒。ちょうど、ストーブの横の席が空いてたので、そこで息子を温めつつ、我々も美味しくお食事。マーケット自体は小規模なんですが、チキン食べたり、ソーセージのラクレットチーズがけ食べたり、ホットワイン飲んだり。ストーブの横で私達は暖かかったのですが、軽めの防寒のパパにはストーブがあっても寒かったらしく、ホットワイ
11月末のリハビリの病院(小児神経科)の受診と、昨日の小児循環器科・泌尿器科・形成外科の受診の覚書きリハビリの病院・筋力が弱いから身体がぐにゃぐにゃ・興味のある物を見ようとしたり、触ろうとしたり動くことで筋力もついてくる可能性ある・逆に緊張するようになることもある・反り返りも強いから、丸い姿勢にしてあげることも良い・向き癖は無理に直そうとしたら、抵抗して余計に力を入れて右向きになる本人が自然と向きたくなるように誘導していくのがいい療育と保育が必要。反応もあるので、刺激を受けながら、
息子、最近荒れてました。夜も寝ない、昼寝もしない、ずっと泣いてる。不穏&癇癪。母も息子もヘトヘトでした。先週くらいから急に落ち着いて、今はすっかり元通り。元々穏やかでニコニコマンなんですが、癇癪・不穏が治ってからは、私の笑い声や笑顔にすごく反応が良くて、私が笑えば息子も満面の笑顔あやしても笑わない時もあったのに、今は色んな遊びに対してしっかり反応してくれて、そして溢れんばかりの笑顔&笑い声そして、今まで以上に母に甘えん坊になった息子。最近は昼寝も夜寝も母にピッタリ引っ付きマンです
ひーどん、昨日8ヶ月になりました直近の身長・体重は身長→64.0cm体重→5980g相変わらず体重は、成長曲線の下をなだらかに増加中。。。最近のひーどん①ミルクの量が少し増えましたまだ、離乳食は始めていないので、1日5、6回ミルクを飲んでます。1回の量は、だいたい120~140ccですが、160cc飲めることも増えました②首の可動域UPいつも右向きのひーどん。90度動かして正面までだった首の可動域。110度くらいまで動かせるようにしかも、正面向いて、数秒キープできる
2歳2ヶ月。僕の歯は、まだ下2本しか生えてない。なんでかなー?そんなある日。毎日お風呂で歯磨きしてると、上の歯茎にザラザラするものが…は…歯が生えてきてるーーーーーまだうっすらですが、頭をのぞかせてます。髪の毛も増えない、歯も生えない。どーなってんの。と、思ってましたが、やっとです。下痢が治って、全身に栄養が行き渡り始めたかな♡よかったよかった。
今日はひーどんの笑顔について書きたいと思います。生まれてから、長らく真顔か泣き顔、眉間にシワを寄せた顔くらいしかしなかったひーどん。8月半ば頃から、ごくわずかではあるけど生理的微笑が見られるようになり、少しずつ回数も増えてきました。10月に入る頃には社会的微笑に変わってきたように思うし、10月半ば頃からは声を出して笑うことも増えました反応があると、やっぱりうれしいですねそんなひーどん。ミルクを飲むとき、おなかがいっぱいになってくると、口をつぐむか、こんな風に口をとがらして、「もういら
先週、小児神経の診察に行ってきました。9月に初めて診てもらってから2カ月後の診察です。前回なかなか首がすわらないことや、向き癖や反り返りが強いことを相談してリハビリを希望していたので、今回リハビリの病院を紹介してくれました。最近のひーどんの状況を伝え、発育状況をみてもらってから、今はまだ育休中の私にとって、気になっていることについて聞いてみました。今後、どのくらいリハビリや療育が必要になってくるのか。やはり保育や集団生活は難しいのか。ひーどんの状況みたら、仕事をやめて、しばらくはリハ
低緊張の息子さん。同じエマヌエル症候群でも、症状や発達はみんなそれぞれ違う。息子は内臓・脳・関節には大きな問題はなく生まれて来たけど、と・に・か・く!筋肉が少なくて弱いっ!!周りのエマヌエルっ子は、ほとんどが1歳くらいで首が座ってる子が多いが、息子は少ししっかりしてきたなーって所から中々進まない。2歳を迎えても変わらない。中には、座らない子もいるから、もしかしたら息子は座らないのかもしれない。と少し思い始めていた。でも、諦められない。子どもは無限の可能性を秘めてるからこそ、親
エレンタールPを200×4回が問題なく摂取出来るようになり、下痢も嘘のようになくなりました!うんちは4-5回/日で量もすっごく少ない。昼間に1回しっかり出して、後はほんのちょっと。小児消化器の先生曰く、『エレンタールPはほぼ吸収されるので、うんちもほとんど出ないよ。』との事。うんちする時も全然泣かないし、何なら笑ってる時ある。笑そしてオナラもするようになった。(前は排便回数多くてオナラを聞いた事なかった)そしてそして、オシッコの回数も増えた!この1年の排泄状況は改めて異常だっ