エプスタイン病

こんにちは。ゆりです。現在の気温３１．６℃、湿度５９％。カラッとしているおかげか、あまり「あ゛づい゛」という感じはしません。少し風が吹いていて、爽やかです。９月に入り、夏も終わりに近づいてきたのでしょうか・・・。このまま穏やかに涼しくなって、秋を迎えられればと思います。ゆりは、イマイチ体調が優れません・・・。昨日も、朝から激しい動悸と胸痛がしていて、急遽、循環器内科に行ってきました。心電図検査をしたら、右脚ブロックが出ました。今まで、あまり心電図が乱

心臓カテーテルの結果なんと心臓の壁に小さな穴が空いているとのこと。あれ？中学に受けた時はどうだったんだろ？これも生まれつきらしいので途中から空いたものではないとのこと…。小さい穴だったから症状がでるほどでもなかったみたい前から逆流がかなりあると聞いていたけど重度レベルらしい…それでも症状としてあまり出ないのは三尖弁だから。心臓の右側って左側に比べて症状がでにくいらしい。全身から戻ってきた血液だからどうのこうの…。左側は全身に送り出すので症状が出やすいとのこと。ここまで循

2022.11月心不全悪化を気に10数年ぶりに県外の病院をまた紹介されそこでカテーテル検査しました。カテーテル検査は中学の時して以来だったのですごく緊張した中学の時は地元の病院だったけど今回はもう県外のほうへ。1週間の入院予定で行きました。入院初日から検査！検査！検査！MRI、血液検査、造影剤CT胸部レントゲン、心電図、心エコー肝エコー、腎エコー、経食道エコー、肺活量、歯科ここまでくると術前検査してるのか？って思ってやっぱ手術になるのかな…とそして最終日にメインのカテ

はじめまして先天性心疾患持ちの２児のママしてます。私の病気は中学の検診で見つかりました。病名はエプスタイン病珍しい病気らしいですそれまでずっと無症状で生活してきました。病気が見つかってからは年2回の通院軽く運動制限のみでした。成人になり就職、結婚、妊娠、出産と無事2人の子供にも恵まれました。2022年の夏亜急性壊死性リンパ節炎になり1ヶ月近くの熱が続き心不全が悪化…。そこから今後の事が変わってきたのでブログを書こうと思いました。なかなか成人先天性心疾患のブログを見

またまた久々の更新。年明けの診察で3月中に手術するかなって言われてたので構えてたのですがなかなか連絡なく。3月入って突然、来週手術枠空いたからしませんかって電話がかかってきてびっくり付添に備えて美容院に行ってるときにかかってきたもんだから頭洗ってもらいながら電話で話してました。(笑)結構大きな手術のはずなのにこんな感じで日程決まるんや！て感じ早く済ましたいなって思ってたけどいざ決まったらドキドキ。1歳のお誕生日の日から入院でした今回は三尖弁を形成するコーン手術に挑

すっごく久々に更新。記録として残していこう。３ヶ月ほど前に退院。酸素の管を鼻につけてはいるもののすごく元気１ヶ月半ほどの付添入院はとにかく貴重な体験をさせてもらった。と言っておこう。(笑)良いことも悪いことも両方あったし最初のほうはめっちゃメンタルやられてた(笑)同じ境遇の方たちとお話できたのはすごい良かった。病院にいるからこそ出会えたもんね肝心な我が子の成長は順調に大きくなってくれてると先生に言っていただけてて嬉しいただ手術の時期はまだハッキリしないみたい。と

こんにちは死産をしてから1週間が経ちました。体調もだいぶ落ち着いてきました。出血量が多かったので、貧血の薬はまだまだ飲み続けています…退院して2.3日は、めまいが酷くて辛かったです今回は、死産した子に見つかっていた心疾患についてお話したいと思います。死産した子は、13週5日のときに初期胎児ドックを受けていました。<その時のことを書いた記事がこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日

(この記事は、前回の記事の補足になります。)18週に入るまでにも、何度もクリニックに通い赤ちゃんの様子を見せてもらいました。その度に寄り添ってくれる先生、看護師さん、助産師さんにとても助けられました。皆さん本当に優しくてこのクリニックを選んでよかったなぁと心から思いましたでも実は…前回の記事には書いていませんでしたが羊水検査を受ける直前、15週4日のときに赤ちゃんの心臓の動きが弱くなっていると言われました。やはり、心臓に穴や奇形などの何かしらの疾患があるのが原因だと

予定日２週間前の検診入院になるかも？という話しもあり、そわそわしていたが赤ちゃん(Ｃくん)は、まだお腹の中に居たいらしく来週と言われるそこからの１週間、仕事中何度も携帯が気になる“何かあったらすぐに連絡して”と言ったものの急に陣痛が始まったら、どうしよう、、１週間後、病院へ行き翌日の入院が決まったいよいよ、であるこの時を待っていたのだがなんだろう、何とも表現出来ない気持ち入院当日、扉の前までの付き添い夕方からバルーンを入れて、翌日促進剤を使う落ち着かない、、娘は痛みで苦

R3.4.6昨日は、精査入院で分かったことを聞くため、夫と病院に行ってきました。｢赤ちゃんの病状は深刻で、死産の可能性が高い｣元々、このように考えていたので、これ以上悪い結果はない、2泊3日の入院であんなに詳しく調べてくれたのだから、もしかしたら厳しいなかでも少しでも治療に繋がる話があるのかも。そんな風に考えて、病院に向かいました。でもわたしは、赤ちゃんの病気について、なんにも受け入れられてなかったんだなって、痛感することになります。説明は、主に小児科の先生がしてくれました。担

いつの間にか夕方になり、ほとんど誰もいない待合室でサプライズエコー写真を片手に盛り上がる私たち夫婦。しばらくして先輩男性医師に呼ばれた。白くて狭い部屋。「時間をかけて見させてもらいましたが前の病院の先生が言っていたとおりエプスタイン奇形だと思います。」「エプスタイン奇形というのは、簡単に言うと三尖弁の位置が通常よりも心室側にあって、３枚の弁が噛み合わないことで心室から心房へと血液の逆流が起こります。」2年前のことなので記憶が定かではないが、教

５時間以上待った後ようやく検査室へ。リクライニングが付いたやけに座り心地のいいイスに座ってエコー開始。最初に診てくれたのは若い女性医師。研修医の先生だろうなという感じ。この日は胎児エコーといっても心臓をじっくり見るので、いつもの妊婦健診みたいに赤ちゃんの顔が見れるわけではない。なので、エコー画面を見ても何が何だかさっぱり分からない。分かるのは心臓がちゃんと動いていてお腹の中の赤ちゃんがちゃんと生きているということ。本当に心臓が悪いのだろうか。見間違いであってほ

胎児スクリーニング検査で心臓の病気（エプスタイン病）を指摘され、翌日、夫と一緒に紹介してもらった大学病院へ。この大学病院は、家からめちゃくちゃ行きにくい場所にある。電車とバスを乗り継いで１時間ちょっと。しかも混んでる路線ばかりで座れないし、人がとにかく多い。妊婦的にはすごーくしんどい…。最後、駅から病院行きのバスに１０分ほど乗るのだが、バス乗り場に行列ができていた。この頃お腹の張りが頻繁にあったので確実に座るために次のバスを待った。やっと座る

これまで過去の話を書いてきましたが、息子の治療方針が進展したので現況を記します。ーーーーーーーーーーー先日初めて小児心臓血管外科の外来があり、手術日が決まった。手術日：2020年11月初旬術式：コーン手術心臓の状態：・三尖弁閉鎖不全・中隔尖の落ち込みが激しい・右心室がかなり小さいが一応機能している。・逆流による心拡大(中〜重度)・肺動脈弁狭窄(軽度、二尖弁)・肺への血流あり・卵円孔開存・心不全(数値的に重度ではない)・利尿剤服用(生まれ

赤ちゃんに会えるとルンルン気分で検査室のドアをガラッと開けた。「……。」一瞬、体が固まった。博士以外に先生が３人いた。不安に思いながら検査台に上がり、エコー開始。エコー画像を見ながら、先生たちがボソボソと話し合っている。「やっぱりそうだよね」「間違いないと思う」まだ何も言われていないのに涙が出た。エコーの動画を撮っていた夫も撮影をやめた。博士が口を開いた。「この間のエコーで、通常4つある心臓の部屋のうち、1つがしっか

前回の胎児スクリーニング検査で赤ちゃんの心臓が見えにくく、2週間後に再検査することになった。再検査と言われた時は、「また赤ちゃんの姿見れるなんてラッキー！」と思っていた。1回目の胎児スクリーニングから２日後、朝9:00前に病院から電話がかかってきた。博士からだ。（博士：胎児スクリーニング検査をしてくれる先生）博士「2週間後と言っていたんですが、他の先生と話したら、"週数を考えると早めに見た方がいい"ということになったんですが、例えば今日とかご都合いかがで

妊娠6カ月(22週)、不妊クリニックから総合病院に転院して３度目の受診日。この日は胎児スクリーニング検査。前回の健診で、主治医の体育会系女医から「胎児スクリーニングは4D画像で赤ちゃん見れるよ〜！」と言われていたので、実母も誘って旦那と３人でウキウキしながら検査室に入った。週2回だけ来ているという専門の先生が見てくれた。“博士”というフレーズがピッタリの風貌。頼もしい。博士は「右手、ちゃんと指５本ありますね」などひとつひとつ説明しながら進めてく

31になる年に結婚した。私は割と自分のペースで物事を進めたいタイプで、人の世話をする自信なし。(末っ子だからだと思ってる)経済的なこともあって、子どもなしの人生を描いていた。ところが34歳のある日、なぜか急に「なんか子どもがいたら楽しい気がする！」と思ってしまったのだ。過去に何かで読んだ”35歳からは高齢出産でリスクが高くなる”というフレーズが頭に残っていたのかもしれない。「身体的なタイムリミットが近づいてますよー」と、ヒトとしての本能につつかれたのかもしれない。はたまた

2歳になったばかりのうちの息子は、先天性心疾患のエプスタイン病です。先天性心疾患の中でも稀な病気で、単純計算で2万分の1の確率なんだとか。妊娠6カ月の時、胎児スクリーニング検査で発覚しました。来月手術の予定です。いろいろ不安すぎて気持ちを保つのがしんどくなってきたので、これまでの経過や自分の気持ちなどを、不定期でちょっとずつ記録していこうと思います。

いいねもコメントも、Instagramの方でもたくさん頑張れと言っていただき、本当に心強いです。ありがとうございます！明日の手術に備え、今晩は緊急ですがマクドナルドハウスにいることにしました。声をかけるとわかるのか、鎮静下でも体が動きます。サチュレーションも低くなり脈拍は上がり、不安定になるため声もかけられません。とにかく安静に、手術ができる時を待ちます。ここまでくるまでの覚え書きです。午前４時頃、CT検査を行いました。結果、やはりBTシャントが詰まってる可能性が高い。本院での

以前の記事にコメントをくださったみなさまへ。ようやく全てのコメントへ返信できました。大変遅くなってしまい申し訳ありませんでした何度も読み返して元気を頂いてました！*****ここ二週間、モンさんの状態が上がったり下がったりでしたInstagramにあげてたのですが、こちらでもあげさせてください。モンさん、初の発熱😥木曜日に37.6℃を出してから、金曜はよくなったものの土曜日から38～9℃が続いてます。木曜日の時点でCRP1.2のため、中耳炎だろうと様子見。土曜日の再発熱でも中耳

先週、一ヶ月半ぶりの小児科外来でした。それに加えて、10ヶ月ぶりに神経科の先生とも再会しました心臓病だけでなく、多発奇形のモンさん。エプスタイン病、難聴、緑内障、白内障、白線ヘルニア、足の指の奇形、そして小頭症。このうち、小頭症に伴う成長のフォローを神経科でしてもらってます。小頭症は、何らかの原因で脳がきちんと出来上がらず小さいまんまの状態。ただ、人によって影響が出てくる部分が異なる上、脳の他の部位が補完したりするのでどういう発達になるか一概には言えないようです。特に一年以上寝たき

今日は、雨です。ドンヨリきのうは、寝込んでました。たまたま、妹が遊びに来て…わたしの具合わるさにびっくりババに出動命令を、発令してくれて…子どもたちをみてくれて横になることを、可能にしてくれました三男くん嬉しくなっちゃって、テンションアップさすがっ。魔の2才児昨日もイタズラしまくってたみたい。助けてくれた、妹、ババありがとう感謝昨日、横になりつつ…あっ。長女、元気に生きていたら受験生だっ来年から、高校生と、色々考えてました。あたしは、長女と3か月しか

それでも朝は、やってくる心配してくださった方々ありがとうあたたかい優しさを、ありがとう。いつもの眠剤飲んで、少しは、眠れたょ。でも、吐き気と体が重いPTSDの原因も、ある人の行動からのもので…娘の死でパニック、躁鬱病と元々メンタル弱かったけど…PTSDの原因は、壮絶だったPTSDは、発症して4年目いつか、心の整理がつけれたら、書いていくね。娘を亡くした時人の怖さを知った娘は、臨月で先天性心欠陥がすでに、わかってたから、出産後すぐに手術ずっと、NICUだった

平家物語の、冒頭で…沙羅双子ってお花が出てきますよね。亡くなった娘の名前は、私が臨月で、娘の先天性心欠陥の告知を、受けた時に、病室から見た綺麗なピンクの朝焼けを、見た時に、元気に病気を、治していつか、この朝焼けを一緒に見るんだそして、いつか、娘に、大好きな人が出来たら、その人と、この朝焼けを見てほしいドライブでもしながら…かしら？なんて思いもあったりして沙空(さら)って、名付けました。亡くなって、少したった頃…心ない人になんで、そんな、短命な名前をつけたんだ

娘は、わたしが臨月を迎えた時に検診で、順調ですよ。とずっと…言われていたのに検診で心音を確認した時に、看護師さんが急にアタフタしはじめ…診察室で、赤ちゃんが早く生まれたそうだから、入院の準備をして、家族と共にすぐに病院へ、来て下さいと言われた何かがおかしいって、すぐにわかった。個室で、説明を聞くと心臓が肥大しています。過去に見た患者さんの肥大のしかたよりも遥かに肥大している。こんな心臓は、今まで診たことがありません。その子は、帝王切開で出産して3ヵ月も、生きら

24時間テレビ今週末だね。はじまるね。大切な笑顔思い出す…ずっと…あたしの宝物辛い思いを思い出すのが、恐かった悲しくなるのが、辛かった会いたいょ。抱きしめたいょ。もぅ。15才抱っこじゃないね。あの時は…私の中では、赤ちゃんのまんま…亡くなったのは生後３ヶ月臨月の、日に、赤ちゃんの心臓が肥大してるって言われたっけ３ヶ月生きれるか？どうか？って。あれから、大学病院に転院して、出産超難産だったけど、あたしが辛い分、赤ちゃんが元気になってくれるならって…目がパッ

こまま家は旦那・私・三姉妹の５人家族です。３姉妹それぞれがちょっと特徴的です（;´▽｀A``長女ちゃー小2しっかりもので真面目なバリバリ長女気質！みんなをまとめてくれます。変顔大好き、照れると「パンツ」連発するおちゃめな所も。実は軽度の大動脈弁狭窄があり。運動・飲水制限なし。次女つー年長超マイペース！で長女大好きなちょっと前まで末っ子。最近は姉としての自覚が出てきたのか、もんをかわいがってくれてます。30週1300ｇで生まれたちびっこちゃんでしたが今は後ろ