エプスタイン奇形

術後3ヶ月が過ぎましたとても元気です傷の痛みは、私は姿勢が悪いので、猫背の後に背筋を伸ばす時に、いてててっってよくなります横向きに寝る事は苦にならなくなってきました。もう少しかなその他、動作的には手を伸ばしたり、体をひねったりなどほとんど違和感なく出来ます。胸バンドをやめ、普段の下着を付けるようになってから、その下着が傷口にあたり動くたびに擦れ1週間くらいずっとピリピリとずっと痛かったのですがそれも段々と治まってきています。でも、これは完全に気にならなくなるのかな〜っては半信半疑で

生まれ付き心臓の病気を持っているエプスタイン奇形なの余命宣告も実はされている残りの人生も少ないかなー5年前に宣告をされた今でもあの気持ちを忘れた事無いその日は泣いたけど今は楽しむ事を目標にしてるから頑張れる治らない病気だけど治す事も出来ない病気の内容はこれエブスタイン奇形・エプシュタイン病とはこの三尖弁の弁のつけね（弁輪）が右心室側におちこんでいる先天性の心臓病です。三尖弁の弁の機能や、右心室のポンプの機能の低下を来したり、不整脈を起こしたりします。また心房中隔欠損を合併しているとチアノ－ゼ

地元のお祭り、4年ぶりに開催されまして。こどもたちと行って参りました。同じクラスのおともだちや学童のおともだちがたくさんいて、はしゃいでたむすめっこ。木曜日から39.6°の発熱していたのに、今朝になってけろっと下がりまして。２日で熱が下がる丈夫な子...（心臓に持病あるのに）2年前に買っててコロナでずーっと着られなかったグラニフのはらぺこあおむし浴衣。サイズ100でしたが、上下セパレートになっていて、上部分はじんべえのようにひもを結んで着るようになってて、下の部分はタイトスカート

2022.11月心不全悪化を気に10数年ぶりに県外の病院をまた紹介されそこでカテーテル検査しました。カテーテル検査は中学の時して以来だったのですごく緊張した中学の時は地元の病院だったけど今回はもう県外のほうへ。1週間の入院予定で行きました。入院初日から検査！検査！検査！MRI、血液検査、造影剤CT胸部レントゲン、心電図、心エコー肝エコー、腎エコー、経食道エコー、肺活量、歯科ここまでくると術前検査してるのか？って思ってやっぱ手術になるのかな…とそして最終日にメインのカテ

すっごく久々に更新。記録として残していこう。３ヶ月ほど前に退院。酸素の管を鼻につけてはいるもののすごく元気１ヶ月半ほどの付添入院はとにかく貴重な体験をさせてもらった。と言っておこう。(笑)良いことも悪いことも両方あったし最初のほうはめっちゃメンタルやられてた(笑)同じ境遇の方たちとお話できたのはすごい良かった。病院にいるからこそ出会えたもんね肝心な我が子の成長は順調に大きくなってくれてると先生に言っていただけてて嬉しいただ手術の時期はまだハッキリしないみたい。と

相次ぐ娘の夜の発熱、昼に下がってまた夜発熱...一昨日は39.8、昨日は38.9と立て続けに真夜中高熱にうなされてまして...そして4日前から咳もでてきたので、一応また抗原検査キットで検査したら、やっぱり陰性で。それでも咳がひどく、肺炎になったり心臓の持病のエプスタイン奇形ももっているので、小児科受診の予約をとりました。うちのかかりつけの小児科は自動対応電話予約での予約システム、予約なしの人は突撃しても受けられないようになってます。それでも午後イチ診察開始の3時になると、駐車場もほぼ満

６月２７日月曜日１２時４３分に、息子くんお空へと旅立ちました。人工心肺装置を付けていても日に日に状態が少しずつ悪化していたので、そろそろ人工心肺を外す決断をしなくてはいけないということを、２４日に医師に告げられていました。そのことについて夫婦で話し合い、このまま悪くなるだけなら、最後の奇跡にかけてみようと話をしました。また、この状況ということもあり、この前の土日は特別措置として長女と祖父母の面会させていただけました。病院には『チャイルドライフスペシャリスト』という方がおり、娘

今日から息子くん再入院しました最初は外来で身体測定と簡単に診察して、入院の病棟へ病室に案内されたら、前回個室だったけど、今回は４人の大部屋…１歳未満と思われる子が２人いて、1人の子はベテラン保育士さんが後輩保育士と思われる人に、「今は愛着形成が大切な時期だから、できる時間は抱っこしてあげて抱っこ貯金してあげよう」と、話していた。私は同業者だからこそ、こういう何人も小さい子が入院しているフロアでそんな温かい保育を少しでもしようとしてくれていることが嬉しかったきっとこのコロ

こんにちは死産をしてから1週間が経ちました。体調もだいぶ落ち着いてきました。出血量が多かったので、貧血の薬はまだまだ飲み続けています…退院して2.3日は、めまいが酷くて辛かったです今回は、死産した子に見つかっていた心疾患についてお話したいと思います。死産した子は、13週5日のときに初期胎児ドックを受けていました。<その時のことを書いた記事がこちらです>『第二子初期胎児ドックから羊水検査へ』第二子の妊娠が発覚し初診で胎嚢の大きさも正常でした。妊娠6週(後に予定日

最近なんかバタバタしてて書けなかった。Twitterとかインスタはしてたけど。ブログは知り合いの誰にも見られない唯一、なんでも書ける場所やから、ゆっくり書きたいから後回しにしてしまいます。あぁ、せっかくのXmasは友達の自殺未遂でハチャメチャでした。お陰で私も体調を崩しました。鬱って感染しますからね～。ご存知でした？？だから悪影響になるから今は距離を置くように昨日、診察で言われました。でも、ほっとかれないし無視も出来ひんのですよなぁ(˙-˙)まぁほんまに死ぬ人は予告したりは

役所やらなんやらでバタバタしてます。身体も心もガタガタ。でもゴマ氏達が癒してくれております。自死を試みたが、またもや未遂でした。明日も用事ありです。大切な用事ばかりなので仕方ありません。明日は針へ行ってきます。身体が痛くて痛くてたまらないんです。近々、整形外科にも行こうかと考えてます。堕ちてるキモチを上げようと髪の毛をバッサリしました！！！憧れのベリーショートです。黙ってしたからパパﾁｬﾝに怒られちゃいました。自分では気に入ったのでヨシとします(∵)(∵)頭洗うのが

ずっと治まっていた摂食障害が再発してしまったみたいです。パパﾁｬﾝのおらへん日は食べまくる。その後、指を突っ込んで無理矢理に嘔吐する、を繰り返しています。いくら食べても飲んでも満腹にならないんです。でも気分が悪くなるのでトイレに駆け込みます。泣きながら嘔吐する日々です。嘔吐したらスッキリとします。義母にだけ打ち明けたけど贅沢病と言われて更に落ち込みました。でも心配かけたみたいで鬼電が。怒られるのが恐くて、ずっと無視してしまいました。本当にごめんなさい……。明日、精神科の受診

今日は歯医者ｻﾝ以外、珍しく予定がないです。金欠やし歯医者ｻﾝから帰ったらダラダラの日に認定いたしましょう(灬˙罒˙灬)パパﾁｬﾝも昨日の透析で疲れたみたいやし。たまにはマッタリ日も作らないとね！！！今朝は3時前に起きてしまい、そのまま2度寝できずまんま今に至ります(笑)だから暇でTwitterとインスタとFacebookに写真や動画を載せる作業？をして時間を潰しておりました(*ΦωΦ*)どの子の写真も可愛く撮れたなぁ♥️その中でも奇跡ショットだけ載せますね！！！ニコﾁｬﾝで

わたしには、お友達はいません。LINEしたり、お茶したり、、、たまにする子はいますけど、でもお友達と、わたしは思っていないんです。いわゆるリア友がおりません。口先だけの関係なだけです。人って裏切るし理解できひん事したり言うたりするし、、、正直、苦痛なだけなんです。だから、もう信じたりするんを止めました。その方が楽なんよ。それに比べて動物は裏切らへん。野生やら猛獣やらは省いてね。動物は愛情を注ぐと倍で幸せをくれるねん。倍の愛情を注いでくれるねん。絶対に裏切らへんねん。もし裏

先生の許可もなく、勝手にお薬をイチ種類だけ断薬したせいで体調が悪化してしまいました。ものすごいパニック発作や記憶のない１日やら。ほんまに、キツかったです(Ｔ▽Ｔ)自分を過信していました。悔しいけど、まだ断薬はムリみたい。いけると思ったねんけどなぁ(；A；)ってなわけで、お薬をすぐに復活させたら体調も復活いたしました！！！その間に身にしみたのは夫婦共に障がい者っていうのは、なかなか酷な環境やなぁと思いました。ヘルプ出来る人が近くに居るわけでもないし息子君もまだ15歳やしゴマ氏達が家

今日、過去イチのパニック発作を起こしました。ところどころの記憶が曖昧やしキッカケも分かりません。気がついたらパパﾁｬﾝが、わたしを抑えていて一緒に深呼吸をしていました。それで、やっと落ち着きを取り戻しました。何が起きたのか、わたし自身も分かりません。叫び回って暴れまくっていたようです。こんな事は人生、初めての経験です。また迷惑をかけてしまいました。ごめんなさい。実は、わたしはIQも低いらしく70しかないみたいです。だから息子君が成長するにつれて知能が追いつかなくなってしまいま

メイちゃん遠くない将来その日が来るのは覚悟していたつもりだったけどあまりに突然でやせっぽちだったけどそれでも体が大きくなってきっと、心臓が耐えられなくなったのね週に２～３回の胸水を抜く処置よくがんばりました痛いはずなのにじっとしていて先生にほめていただいたよねいつも私の後をついてまわってでも、薬の準備をしようとした時だけは気配を察して、決してそばに来なかったゴン兄ちゃんがしなかった事（できなかった事？）戸棚の上に上る風呂場の泡立てネットにジャレつい

奇抜な髪色にも飽きたし心境の変化もありましてパパﾁｬﾝに暗めに染めてもらいました！！！こっちのほうが自分らしくて好きです(灬˙罒˙灬)もう明るくするのは止めよーっと。

昨日から食事療法を開始しました。今まで食べてた分、空腹感が半端なくて正直、かなりキツイです。でも、まだまだ死ねないから。子供達を残して死ぬわけにはいかないから。パパﾁｬﾝも、すごく協力してくれて支えてくれています。だから負けずに頑張ります。まだまだ生きていたいから。難病でも決して弱音を吐かずに頑張って生きていた天国の母ちゃんの偉大さを今、すごくすごく感じています。弱音ばっかり吐いてる、わたしは弱い人間です。でも、もう弱音は吐きません。病気になんか負けない。頑張ります！！！

神様って残酷だね。死にたい時に死なせてくれず、やっと生きたいと思えた今、死への道を作ってきた。わたしに、どうしろというの？？わたしは、そんなに強くない。先生に言われたように明日から水分だけを摂取して絶食をしようと本気で思っている。とりあえず今日は二人の分だけ出前を頼んだ。何もする気になれなかったから。わたしは何も食べたくない。このまま、何も食べずに過ごしたら痩せて、わたしは生きていられるのだろうか……。もし、そうなのならば、わたしは明日から、もう何も食べないでいる。子供達を残

久々の国循外来でした（4ヶ月ぶり？）血液検査、レントゲン、心電図と検査祭り採血は暴れてかなり時間かかりました力が強いから看護師さん一人追加します！と3人がかりで押さえてやったらしいです処置室がめちゃくちゃ騒がしかったです持ち歩き用の消毒液を持ったまま処置室に入ったんだけど、どうやらそれを看護師さんに投げつけたらしいですすいません汗だくで戻ってきました（着替え持って行くの忘れた）ワタシは自分の診察があったので、そちらに行ってる間に、相方がレントゲンと心電図回ってくれましたまだみ

何てことない言葉が刺さり涙が出たり勇気を貰ったりしているそして今日は、久しぶりに娘夫婦が来て食事をした最初のブログに記したが娘のお腹の子供が難病を患っている未だ現実味がなくて、というより私は支える事が出来るのか不安で連絡を取る時も少し勇気が要ったそこでいろんな方のブログを読み病気や怪我と闘いながらも山あり谷ありの中で力強く過ごす姿に励まされ私も頑張ろうと思えたそして、知らない事もたくさんあって病気についても勉強しようと思った、、思ったけど、とても稀な疾患で情報が少

今日は１年に１回のほしこの通院です。心臓疾患の検査。息子とは違い、とてもおりこうさんにレントゲン、身体測定、心電図検査をこなしてくれました。心臓エコーでまたされて少し飽きてきた…でも、そのあとおとなしくエコー検査を受けられたよ！会計待ち、父を連れて上の廊下を走り回る…そのあと父は階段で屋上まで上らされ、家に帰ってからは公園に連れていかれた…父、運転も孫の相手もありがとう😆💕✨心配していた心臓は、逆流はやはりあるものの、発作が起きていない限りはいまのところ運動制限無しで様子を見まし

久しぶりで〜2021年はじめての外来でしたえーっと前回…10月かよ3ヶ月ぶりの国循はまぁまぁ賑わっておりました（本当に緊急事態宣言でてるのか？）実は予約していた日に高熱を出し受診を1週間遅らせたのですもうめちゃくちゃ大変だったのでまた次回聞いて（読んで）下さいまぁまぁ賑わっていたのですがワタシもみっちーもすぐに呼ばれたのでそんなに混んでいるわけではなかったのかな？みっちーは検査など一切無く…と言うか血液検査なんていつやったっけ？レントゲンも無かったし先生と喋っただけ久々やし

去年の12月2日7ヶ月も生きないで逝ってしまってから１年たってしまいました。2回目のワクチン接種に行って聴診したら雑音が聴こえて精密検査をしたら、エプスタイン奇形とわかったけど先天性の心臓の奇形で、治療法はないと2～3日おきに胸水を抜く事と利尿剤の服用のみの対処療法8月初めから4ヶ月間がんばりましたね遊びたい盛りで遊び好きなのに、激しい運動をさせないようにと言われ「あそんで！」とおもちゃを咥えてきても、ちょっとチョコチョコしてあげるしかできなかった

いつの間にか夕方になり、ほとんど誰もいない待合室でサプライズエコー写真を片手に盛り上がる私たち夫婦。しばらくして先輩男性医師に呼ばれた。白くて狭い部屋。「時間をかけて見させてもらいましたが前の病院の先生が言っていたとおりエプスタイン奇形だと思います。」「エプスタイン奇形というのは、簡単に言うと三尖弁の位置が通常よりも心室側にあって、３枚の弁が噛み合わないことで心室から心房へと血液の逆流が起こります。」2年前のことなので記憶が定かではないが、教

５時間以上待った後ようやく検査室へ。リクライニングが付いたやけに座り心地のいいイスに座ってエコー開始。最初に診てくれたのは若い女性医師。研修医の先生だろうなという感じ。この日は胎児エコーといっても心臓をじっくり見るので、いつもの妊婦健診みたいに赤ちゃんの顔が見れるわけではない。なので、エコー画面を見ても何が何だかさっぱり分からない。分かるのは心臓がちゃんと動いていてお腹の中の赤ちゃんがちゃんと生きているということ。本当に心臓が悪いのだろうか。見間違いであってほ

胎児スクリーニング検査で心臓の病気（エプスタイン病）を指摘され、翌日、夫と一緒に紹介してもらった大学病院へ。この大学病院は、家からめちゃくちゃ行きにくい場所にある。電車とバスを乗り継いで１時間ちょっと。しかも混んでる路線ばかりで座れないし、人がとにかく多い。妊婦的にはすごーくしんどい…。最後、駅から病院行きのバスに１０分ほど乗るのだが、バス乗り場に行列ができていた。この頃お腹の張りが頻繁にあったので確実に座るために次のバスを待った。やっと座る

これまで過去の話を書いてきましたが、息子の治療方針が進展したので現況を記します。ーーーーーーーーーーー先日初めて小児心臓血管外科の外来があり、手術日が決まった。手術日：2020年11月初旬術式：コーン手術心臓の状態：・三尖弁閉鎖不全・中隔尖の落ち込みが激しい・右心室がかなり小さいが一応機能している。・逆流による心拡大(中〜重度)・肺動脈弁狭窄(軽度、二尖弁)・肺への血流あり・卵円孔開存・心不全(数値的に重度ではない)・利尿剤服用(生まれ

赤ちゃんに会えるとルンルン気分で検査室のドアをガラッと開けた。「……。」一瞬、体が固まった。博士以外に先生が３人いた。不安に思いながら検査台に上がり、エコー開始。エコー画像を見ながら、先生たちがボソボソと話し合っている。「やっぱりそうだよね」「間違いないと思う」まだ何も言われていないのに涙が出た。エコーの動画を撮っていた夫も撮影をやめた。博士が口を開いた。「この間のエコーで、通常4つある心臓の部屋のうち、1つがしっか