エプキンリ

注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父の身体の傾きと母の歩行距離の延長方法【父について】ここ数ヶ月前から起きていたのですが父が椅子に座っている状態で体幹が右に傾いたり左に傾いたりしています。立位でも若干の傾きがあるのですが座った状態が1番分かり

エプキンリ、無事投与！昨日は、5サイクル(1サイクル28日)の1日目の投与でした。8月から始めたエプキンリ(二重特異性抗体)。造影剤CTでは、病状進行はなさそうだが本人としては、実感がない。多少の副作用はあるが効いているのか、効いていないのか。血液検査の時に、主治医のオーダー漏れで再採血になり、3回も刺し直し😭😭😭どうにかしてくれ〜〜〜​患者仲間この病気は、入院が長くなりがち。入院してると話し相手も必要。私の場合、同年代はいないのでどうしても歳上ばかり。退院してから

免疫療法って効果は？免疫療法が始まって、何年が経つのかは、わからないが、まだまだ新しい治療方法。CAR-T療法、二重特異性抗体薬、免疫チェックポイント阻害薬等様々な治療方法があるが、そもそも自分の免疫を使ってがん細胞をやっつける。ということは自分自身の免疫力強化が必須じゃないかという考え方に行き着く。食事、運動、睡眠をしっかりと実践していくことが重要。もちろん、ストレスが少ない生活が大切。しかし、治療の効果や通院、経済的なこと、日常生活のこと、将来のこと。それでも、できること

注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父の冬の体温変化と母の抗がん剤18クール目【父について】以前の父は朝だけ微熱が出るという事がありました。ここ最近もまた朝だけ37.1から37.3℃の微熱が出るようになりました。父の体温測定は朝の寝床と夜の自宅内

副作用はジワリ抗がん剤(二重特異性抗体薬)を皮下注射すると、やはり1週間は倦怠感、疲労感があり、やる気がでない。発熱、下痢、重篤な神経障害が出てないので良しとしないといけない。主治医からは、肝臓の病変は、大きくも小さくもなっていない。活動性のある病変かどうかはpet-ctを取らないとわからない。その他の場所については、病変拡大が見られない。二重特異性抗体薬は、ジワリと効いているような、そうでないような。わからない。自炊最高！病院食では出ない貧乏サンドwww我ながら

良くも悪くも水曜日に抗がん剤(エプキンリ)を打ってから相変わらずの良くも悪くもない。ただ、免疫が下がっているせいか、サイトメガロウィルス量(CMV核酸定量)が増えていて、病院の廊下で主治医に会った時に「来週の造影剤CT検査の帰り、診察に寄ってください。処方箋出しますので」。調べたら、このウィルスは潜伏してるけど健康なら発症しないとのこと。さらに、飲み薬は、1錠2,000円で1日4錠。21日間飲むらしい。16万円！高い！16万円の3割負担で約5万円！高額療養費制度もあるが、薬

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忙しいことは良いことだぁ自宅生活に戻るとやることが増えて、忙しい。入院中は、自動で食事は出てくるし、片づけなくて良い。治療も待ってたらしてくれる。洗濯もしてくれる。至れり尽くせり。しかし、自宅ではそうはいかない。食べるものを買い物に行き、調理して、食べたら後片付け。治療は通院しなければならず、洗濯も自分でしなければならない。リハビリと言えば、そうかもしれないが抗がん剤を打った後、数日は倦怠感、疲労感が来るので横になってる。副作用予防のステロイドの影響で、薬剤性高血糖になるので糖質にも気

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注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父の手遊びと母の抗がん剤17クール目【父について】父は手の動きが忙しく見たものを触る、理由も分からず触りまくるなどの状態が時々あります。夜中のオムツいじりやオムツ外しなどは随分前に起きていたので寝る時は必ず介

週1回皮下注から2週に1回いやはや、退院してから毎週通院してのエプキンリ注射はしんどかったなぁ。注射は一瞬だけど、通院の行き帰り。通院日は朝5:30頃には起きて準備開始。温かいお茶を飲み、朝メシ準備しつつ、血糖値検査、200を超えていたらインスリン注射。それから、やっと朝メシ食べて、8種類の薬を流し込む。シャワーを浴びて服着替えて、持ち物確認。(前の晩に持ち物確認はしてるが、念のため(笑)それでやっと出発できる！病院には8時までに着いて採血。診察はその結果が出てからなの

断捨離スタート？退院してから2ヶ月近く、全く断捨離できていない。5年後生存率44%。身体も以前のように動かないから、今のうちにと思う。体力、筋力が落ちてるし、週1回のエプキンリの副作用で寝ても寝ても疲れが取れないし、手足にはしびれがある。それでも、元気になるまでの間は準備期間だと思ってやる気を出すしかない。自炊最高！もやしとホルモンの炒め物子供の頃、よく母親が作ってた定番おかず。今回はシマチョウですが、子供の時は小腸のかみきれないゴムみたいなホルモンでした(笑)美味かった

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やっと、記録できる！退院して1ヶ月半。やっと、強い倦怠感が和らぎ、少しずつ、身の回りのことをできるようになった。ただ、エプキンリの接種日やその後数日は疲れている。接種部位は赤くなり、かゆみが出る。(ステロイド軟膏を塗布。)筋力低下は、なかなか回復しない。(半年はかかるだろうあと主治医)素晴らしき患者仲間実は、毎週エプキンリを接種しているが同じ曜日に同時期に入院して、いつもゲラゲラ楽しく過ごしていた仲間が通院でも会う。すごく、勇気づけられる。野菜不足だからと野菜ジュースを

注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父のトイレ内の行動と母の90歳誕生日【父について】2025年10月現在89歳の父は尿意はほぼない状態で便意は固形物の時にある様子です。便意がある時は自らトイレに行きますがトイレ内で失敗が多いのでズボンやオムツ

現状は‥‥①自宅生活の大変さ著しい体力特に筋力やバランスは低下しており、玄関のわずか2段の階段を上るのに気合いを入れ直し、一段ずつ出ないと上がれない。また、歩行時間も10分程度が限界。動くと動悸がする。一人暮らしでは、全部自分でやらなきゃいけないので、優先順位をトイレ、食事、洗濯として体調の良い時にやってる。②体調について手足はしびれており、力が入らない。少しずつ筋トレしているが効果が実感できない。毎週、エプキンリの皮下注射のため、通院しているが、通院がかなりの負担。エ

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注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父の左手のむくみその後と母の抗がん剤16クール目【父について】ここ最近、父の左手のむくみがあり左手の甲や指がむくんでいました。父が以前患っていた蜂窩織炎はむくみがあったので不定期で通っている皮膚科で聞いてみまし

注意事項このブログは父と母の観察日記です。父の症状においてはレビー小体型認知症の方全員に起きるとは限りません。またここに記載している対処法も全員に当てはまるとは限りません。また特定の薬を非難、否定しているものではありません。参考程度に読んでいただければ幸いです。・父の左手のむくみと母の現在の1日の過ごし方【父について】ここ最近、父の左手がむくんでおり特に指と手の甲が右手に比べて明らかにむくんでいて気になっています。ネット検索するとその原因は・打撲や骨折などの外傷・静

退院から通院生活へ！退院から自宅生活へ入院治療生活が終わり、通院での治療になりました。しかし、長期の高容量ステロイドの悪影響が出てしまい、筋力低下、免疫低下のため、合併症が出てしまい、ブログだからではありませんでした。退院から現在までの経過は別途、記録することにします。まずは生存ののろしを(笑)元気になるごはんヘモグロビンが低いのでレバー♫23.12確定診断DLBCLステージⅣ(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)24.1R-CH

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皆様に、感謝！本日、退院を迎えられました。ほぼ、グチと食でしたがここに書いていることが支えになりました。今日からは、自宅での通院治療になりますが、たくさん記録を残していこうと思います。全国、世界に病気と闘っている仲間とともに‥‥病院食最後の晩餐！チキン南蛮少なすぎで、味分からず今晩は、チキン南蛮作るか？23.12確定診断DLBCLステージⅣ(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)24.1R-CHOP療法

2サイクル1日目さすがに、ここまで来るとエプキンリの副作用はできってるでしょう。私の場合、主治医のおかげでエプキンリの副作用は抑え込んでいます。その代わり、副作用予防の薬の影響は出まくりですが(笑)----------「エプキンリ2サイクル1日目」エプキンリの副作用なし副作用予防の影響・抗ヒスタミン剤眠気が強く、昼から夜中2時まで寝てる・ステロイド(プレドニゾロン換算100mg)抗ヒスタミン剤が切れたあと、身体のほてり感と不眠----------※少

とうとう、最後入院治療は、今日で最後。あとは、自宅生活で体力つけて、運動した、免疫力をアップする治療。いつもと変わらない病棟。違うのは、もう酷暑ではない北海道。だんだんと涼しい風が吹くのだろう。朝6時から点滴。日中の抗がん剤の副作用予防に向けての輸液。サイトカイン放出症候群は起こってないので、今回も怒らないだろう。さあ、7時になったらタリーズへ！！23.12確定診断DLBCLステージⅣ(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫)24.1

免疫療法とはそもそも論なのだが、人に備わっている免疫システムを利用して治療する方法だ。では、人の免疫システムは解明されているのだろうか？不明な部分が多すぎる！！これが多くの方の意見だろう。例えると、風邪をひいて熱が出る。一般的な風邪なら解熱剤が処方されて飲む。そうすると、熱が下がる。しかし、免疫にはそもそもアクセルとブレーキがついていて、免疫に効く薬でアクセルをかけてもそれが暴走しないようにブレーキが働いてしまうシステムがある。そのため、単純には薬が効かない場合があ

やりたいことランキングリハビリさんと話してたら、何したいかなってなって、1位炭火焼肉🥩2位カラオケ🎤3位ショットバーに行く🍷入院してると肉不足。たらふく食べたい。でも、実際はあんまり食べられない。でも、もくもく上がる煙に燻されながら、焼肉！！なんともたまらない。食べに行くのか、燻されに行くのか？その後は、カラオケ🎤入院生活してると、大声を出す機会がない。だから、カラオケが良い。ストレス発散にもなるし。個室だから感染対策にもなる。締めは

入院での闘いも終盤！今回の入院では、「病気と闘っているのか？」、「迷惑患者と闘っているのか？」わからない💢💢💢抗がん剤の副作用、高熱や血圧低下などなく良かった。副作用予防のステロイド等ご効いたのだろう。ただ、ステロイドは、不眠、頭がぼーとなったり、300mg/dlを超える高血糖値(当然、インシュリン注射が毎食前)である。😭😭😭ICANS(免疫エフェクター細胞関連神経障害症候群)は、まだ出てない。一番大事なことだが、この抗がん剤(エプキンリ)は、効果が出ているのだろうか？免疫に