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今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっております■+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+■今朝は、少し眠そうだったものの、教室着いた時にはパッチリ先生に「いい笑顔~」と誉められた。その後、用事を済ませて帰ってきて、洗濯とか済ませて、ひと息ついてたら・・・ジャジャジャジャーンと、学校専用にしてる「ベートーベンの運命」が鳴った時間的に、午後の授業中。悪い話だと、察するわ先生「前に見せてもらった、強直の発作
今日も読んで下さりありがとうございます(*´▽`人)アリガトウ♡いいね、フォローも感謝です火曜日の神経外来の記録ちょっと出遅れたのが幸い先生来てなくて、40分遅れのスタート先生「どうでしたか?」母「もう、さらに最悪で」とまずはこの前群発した時の動画を見せる。先生「強直発作ですねー」といたって冷静エスクレもダイアップもしてーなど、あたふたした事など、なんやかんやと話すと・・・先生「10年以上、止まらなかったのがあの少ない量(フィコンパ)で止まってたけれど、また出たとして
金曜も復調してたし、土曜の朝もおはよう(*´▽`*)ノ))ご機嫌さん戻ってきたー!やはり月経から来てるのかな?夜寝るまでも、単発では発作はあったものの比較的機嫌よく。寝る時も寝入りに小さな発作はあったものの、すんなり寝た・・・はず。なのに!!日曜日。朝は、いつまで経っても眠そう。そして、お昼すぎ。両手上がる発作。への字口になって、泣くやつ。強直も混じるものの、5分ほどで落ち着くはず。でも違った(ノД`ll)強直のキツイやつ。さらに、目を「カッ」と見開くここ最近のや
火曜の夜。キツイ強直の発作の頻度は減ったものの、寝入りにやはり小さな発作が出て寝れずエスクレ500ml注腸前日はすぐき効いて寝たけど、前日と違いダイアップはなし。やはり500mlじゃ無理??強直は出てないけど、寝入りすぐに発作でて寝れず、繰り返し追加300mlも間隔は空いてきたけど、効ききれずダイアップは効かない。意味無い。悩んだ結果、トリクロ。ただ、トリクロは体内に入るとエスクレと同じ成分なのでたくさんは出来ない。しかも、ももはトリクロが体質的に合わなくて少なくても翌日以
まるで寝てない昨日。あれから学校お迎えに行くとん??にこにこしてる?寝なすぎてハイテンション?強めの発作はなかったものの、いつもよりピクっとする発作は多かったとの事。お家に帰ってくると、やはり眠そうそりゃそうだ。うとうとした時に、また発作がきて結局寝れず、夜の寝る時間まで頑張って起きてました。起きてると強いやつはなし。そして、夜。やはり、寝入りに強直でる早めの座薬。で、どっちにするか迷ったけど、ダイアップを選択。それが、失敗まるで効かない。というか、本当に入ってる?
2018年最後の外来、エスクレを使って眠らせてからの心臓エコーでした。娘さんは全然寝ず...日を改めるかという話もありましたが、診察の順番を変えてもらい、エスクレ2個使ってみたり...2時間に及ぶ娘さんとの格闘を経て何とか寝てくれました。ちなみにエスクレ追加したのは最初に入れた時💩が出てしまったからです。エスクレで寝たのではなく、普通に眠くなって寝たと思われますが、心臓エコーがゆっくり見れたので良しとします。グレン循環も良く、腹水も溜まっておらず、大動脈の循環も異常無しでした。術前検
二か月前の脳波検査(失敗の巻)は、こちら。行って来ました!前回の教訓を踏まえて、12時受付。検査室予定は、14時。(17時まで、一室は都合できるらしい笑)車の中で、鼻チューブを抜き…涙チューブを入れるところから、開始。そして、まさかの、主治医、体調不良でお休みーーーはい、私が入れますよ。お休み=(検査できても)結果は、二か月後。ちーーーーん。トリクロ&アタP。順調、順調。少しずつ、水分補給。一時間後、寝たー♪と、思ったら、バギー動かしたら起きた(涙)はい、
月曜の夕方、スマホに着信!病棟からの電話は着信音を変えてあるからすぐに分かる。えっ?昨日の今日ってことは、インフルでまた熱??とか思ったけれど・・・予想を反して悪い知らせでした(泣)看護師さん「朝に、発作が続いて5分以上しても落ち着かなかったので、座薬してます。母「どんな発作ですか?」「坐薬はエスクレ?」看護師さん「30秒ぐらいのやつが、数回。両手を上げて顔を横向ける感じで、脈は150台と頻脈。だけど酸素も顔色も悪くなくて、座薬後は落ち着いたので、い
定期検診に行ってきました。体重は9,9㎏。順調に育ってくれています。今回は心臓エコーで念入りに診てもらい、グレン循環も大動脈の動きも良好、とお墨付きをもらいました。娘さんは、先天的に肺動脈の構造が複雑でエコーでは見れないそうです。ただ、レントゲンで撮影したものを見ると、肺の大きさに左右差は見当たらないので、肺動脈はちゃんと肺に血液を流している、という所見でした。レントゲンは腎臓だけ見ているのかなと思っていましたが肺も見ているんだー、と一つ知識が増えました。そのレントゲン撮影でめち
記録。りょうすけ発作19時8分左眉上?複雑部分発作私は、友人たちと長女と外食中で19時11分パパから電話。3分前からりょうちゃんが発作と。今からエスクレ入れて、救急要請するかもとの事。幸い、自宅から近場だったので、私、マッハで帰宅。発熱36.6℃酸素30台から40台で上がらず。19時18分救急要請私が見た時は左強直間代発作に移行。強直は久々やったので、熱の上がりかけかな?という印象。19時23分ダイアップ6㎎使用19時32分病院到着救急車で
最近、ブログの管理画面に・・一年前の記事が出てきます。一年前は、検査でよく使われるトリクロなどの眠くなるお薬のお話を書いていたようです。何度も検査しているお子さんにはおなじみですが・・初めてだと、結構不安になってしまうお母さんも多いようなので、何かの参考にもなるかも・・とリブログしてみます。この日記では触れていなかったけど・・どうしてもシロップや座薬では鎮静が不十分、かけられない場合に、点滴をとって、そこから鎮静剤を使う場合もあります。この場合は薬の効きもいいですが、呼吸
台風心配ですね。こちらは今は曇っている位ですが、とーちに早々と直撃してるようです。距離遠いけど。昨日の朝から発作がではじめ、機嫌も浮き沈みが激しい。月曜日お友だちに会ったときは、あんなに絶好調だったのにさ。念のため今日の予定はドタキャンしたくないから、昨日のうちにキャンセルして。昨日の夕方気圧アプリから、明日気圧下がりますよーとお知らせがきて、納得。これかで、今日は朝の寝入りから発作に邪魔され、ウトウトしても発作でまた起きる。時間は長くないけど、しつこい感じだし、ずっと
心臓定期健診に行ってきました。心臓エコーするので、今回は眠くなるお薬...トリクロ、ではなく座薬タイプのエスクレを使用しました。元々娘さんは、トリクロが効かないのでダメ元でエスクレを使用する事になりましたが...朝から寝かさないようにして、タクシーの中でも寝かせないようにして病院に。エスクレを入れて30分...多少ぐずりましが眠ってくれました。(エスクレ入れて10分で💩が出たのでどうしようかと思いましたが...)念入りにエコーをしてもらい、グレン循環も大動脈も良好、心臓の機能も順調だそ
おはようございます\(^o^)/今日も暑くなるようですが、皆さんも水分、塩分に気を付けて、いつも以上に休憩をとりながらなんとか1日を過ごしましょうところで、昨日は息子ちゃん、学校の検診で心電図の再検査と言われて、心電図の再検査にウエスト症候群でかかっている、県立医療センターで、再検査をしました心電図と、心エコーの検査をしたのですが、母ちゃんは疲れ果てましたいつものように朝2時に起こして、午前中はデイサービスに行って、昼からの検査病院について、検温、酸素濃度を調べて、少し泣いてしまったけ
昨日、脳波の検査でトリクロとエスクレを使ったせいか、今日もまだ少し眠そうで、体にも力が入らない前回、予防接種のあとにダイアップ大作戦をしたときも、2日間くらい体に力が入らない感じがあったけど、同じようにぐにゃぐにゃ座ってても、ぐにゃんと前に倒れておでこを強打することもあり、なかなかシャキッとしない1日を過ごしましたダイアップにしても、トリクロやエスクレにしても、使わざるを得ないものだけど、いろいろ心配になってしまうさて、今日はいつも通り過ごせるかしら暑くなりそうだし、気を付けなくちゃ
こども病院の定期検診と脳波の検査に行ってきました身長は伸びていました体重は…あれ、だいぶ減ってる重くなった気がしたのは気のせいか脳波の検査は、トリクロ飲んでおっぱい飲んで、順調に寝付きました寝付いたところで検査の準備頭を触られるので時々ピクッとしながら、なんとか準備を終え、さぁ検査を始めようかと言うところで、娘ちゃん覚醒もう一度寝かせようと試みるも、泣き出して寝る気配がない頭にいろいろくっついていることに気がついてしまいギャン泣き仕方ないので、エスクレ使用やっとの思いで寝かせ
無事中心静脈カテーテルCV入りました。手術室へ向かってからかなり時間がかかっていましたが特に看護師さんから話もなかったので麻酔の効き具合なのかなと思っていました。やっと連絡があってお迎えにいくと風ちゃんはもう目覚めていておめめをぱちぱちしていました。「風ちゃん頑張ったね」CVは前回と反対側の胸についていました。前回の右側のほうが使いやすいようですがすでに血管は詰まっていてCVに使用できず反対側の左側に入れたそうです。ただ。外科の先
こんばんは、Elmoです久しぶりにカラッと晴れて☀️とっても気持ちのいい日になりましたお散歩日和私のダイエットも兼ねて、お散歩に付き合っておくれ、我が娘子よと、思っていたのですが本日、我が子爆睡です比較的、ずっと寝ていますさすがに、トリクロやエスクレの効果はとうに切れているのでその影響はまずないと思われます。昨日の受診が疲れたんだろうなぁ…大人でもぐったりだったのでそして、坐薬を使用した事もあってウンチ💩がいっぱいでます本日の我が子のスケジュール起きる→離乳食&授乳→
ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(´▽`)現在、2歳3ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^-^)例のヒトメタニューモウイルス姉のさーちゃんは解熱まで5日もかかり呼吸器もひどくやられましたやっと解熱した日のんちゃんが咳・・・パパとも(発作)くるなと朝からお互いため息ばかりε-(´∀`;)私は緊張して落ち着かず無駄な動きが多い←パパから冷たい視線感じる(-_-)(笑)午後から脳波検査だったので午前中はひたすら検温しまくって体温37℃前半なので
2018年4月11日退院した翌日から発達支援に通いだしてます。ベッド上で、ほとんど動けなかった息子。筋力低下が著しい思うようにつかまり立ち出来ずにイライラして泣いてました。発達支援では、抱っこでお散歩へ。リハビリも軽めに調整していただきました。てんかん専門医へ電話☎️私「今回の退院処方で、デパケンが増量、エスクレ注腸で効き目無ければワコビタール坐薬になりました。」てんかん専門医「その選択は…うーん、どうでしょう。あまり意味がないでしょうね。デパケン増やすより、フェノバールを増やし
ご訪問いただきありがとうございます☆1歳3か月の息子がいます☆↓我が家にも桜を咲かせてみました(๑>◡<๑)イメージはこんな感じで作りたかった!笑↓ペーパーフラワーを使い↓桜部分作成(*^o^*)わたしは100均のを使いましたw【ポイント10倍】【送料無料】ペーパーフラワー単色10個セット【26cm】ペーパーフラワーボンボンガーランド紙お花花花輪はな結婚式小物アイテムウエディングPhotoPropsブライダル飾付飾りつけ飾り付けパーテ
2018年4月2日2歳4ヶ月20:25ハァハァと呼吸が辛そう。38.6℃ブルブルガクガク。手足が冷たいこれは、更に上がりそう…すぐにエスクレ注腸。15分後アルピニー挿肛案の定、39.6℃まで上がる。クーリングでしのぐ。2018年4月3日7:00今日は療育病院の受診日。今日は無理かなぁ、と思っていましたが、熱も37℃前半に下がり、活気もあり、つたい歩きで行ったり来たりしていました。9:00療育病院で診察していただきました。近くのクリニックでもらっていた抗生剤はす
ドラべ症候群と闘うのんちゃんとの日々を綴っています(^-^)現在、2歳1ヶ月ですどうぞよろしくお願いします(^_^*)姉のさーちゃんが元気になって通常の生活になって「あーよかった‼︎」とはやっぱりならなかったです。・゜・(ノД`)・゜・。同室を解禁した夜にゼェゼェ・・・これ、あやしい←念のため吸入とホクナリンテープ貼るでも、体温は36.8℃夜通しパパと交代しながら様子観察パパ「あっ!」私はウトウトしてた部分発作からの全身発作6分エスクレ挿肛するけどうんちで出てしまう=
昨日の雪がまだ残る中、三連休も終わりまた慌ただしい日常が戻ってきた火曜日週末のJEPICA話を聞き...と言うか、皆さんにブログで知り、ドラべ患者家族会の理事の方々やドラべ患者家族会メンバーの方々に、本当に感謝しきれないくらい頑張ってくださっていて、頭が上がりませんいつも本当にありがとうございます私もいつか何かお役に立てれるようになりたいです...もうちょっと頭が良くないと無理かな...今朝は、終始どのテレビもメダリスト...何度見ても泣いちゃうのは、オバチャンの証拠かな(笑)オリ
一昨日の車内での発作後の話...夕食時間までぐっすり寝たほのちゃん。起きても目がとろーんとしていて、立っていたくても、勝手に体が前後左右にゆらーりゆらーり。挙句に果てには、後に倒れたり尻もちをついたり...。熱測っても平熱だし、寝る前みたいな下痢も嘔吐もないし、なんなら夕食もいつも通り食べてたし...13:00頃のエスクレ注腸液500mgと14:20頃のダイアップ10mgの2/3個分の仕業???本当に終始酔っ払いのような動きと眠そうな目。本当はお風呂に入れたかったけど、あま
今日も午前中発達支援センターに行ってました。テレビのニュースのように豪雪ではありませんが、雪が降っていて路面も凍っていそうな所が多々あり、行きの道中でも1台の車がスリップしたのか、反対車線側の側溝にハマっていました。発達支援センターでの遊びが終わり、車に乗って最寄りのスーパーで、少しだけお買い物をして、それから自宅に向かいました。凍っていそうな雪道は、本当に油断するとすぐクイッとハンドルが持っていかれちゃうので、いつもはチラチラと覗くフロントミラーからの後部座席のほのちゃんを今日は見る回数
出直しABR検査は、タイトルどおり、失敗に終わりました(涙)ホットトリクロ&アタP粘ったけど、寝待ちの間に、レントゲン(鼻チューブの位置確認)を言い渡され、(今⁉今ですか?、思わず再確認!)何とか事なきを得たものの、最終的に出しちゃいました。ABRの検査室で騙し騙しの途中、オエオエした、いのり。「大丈夫ですか?」「息してますか?」「看護師さん呼びます!」と、オロオロの技師さん。私には、毎朝のことなんだけど、見たことない人には、驚きの光景なのだと、改めて認識
一年に一回、ABR検査を受けている、いのり。耳鼻咽喉科からの指示で、トリクロを処方された、いのり。冷え冷えキンキンの、トリクロ。いつもは、ホットエネーボ。トリクロの後に、イオン飲料で、お腹を満たして寝るその計画は…オエーッそうだよね、お決まりコースだよね。二時間前に終わってるエネーボまで出ちゃった(涙)続いては、坐薬(エスクレ)。ピンピン暴れる、いのり。ゴロゴロ…嫌な予感がする、私。お決まりのうんち、出た。しかも、はみ出てる(涙)眠れ~眠れ~うろうろしながら
まとめてみます。・夜、寝てから・始まりが静かすぎる・すぐに意識が落ちない・でもやっぱり重積・ダイアップもエスクレも差ほど効いてない・日中のミオクロニーが見られるようになってから、発作の出方が変わった。こんなん検証して、何になる。来るときは来るんですよ、発作って。わかってるし、馬鹿馬鹿しいな~とは思うのですが。今回、意識が落ちる前に発作を止めたことで、発作後に嘔吐しませんでした。発作が軽くて短いほど、身体への負担も少ないってことがハッキリと立証されました。と、なると。前駆