エスクレ

İyiakşamlar見えない難病と生きるARASですいつもいいね＆フォローありがとうございます昨日の緊急入院から1晩が過ぎましたとりあえず痙攣も治りいつも通りのARASふざけまくりベッド柵に登ろうとしたり叫びまくったり奇声あげてみたりダメ、危ないと言うことしまくり病棟の看護師たちから危険人物扱いになってます午後から脳波の検査があったのですが鎮静＆睡眠系の薬にはかなり耐性があり(ずっと眠らせ続けられたので)トリクロもエスクレもダブル盛りしてもちっとも寝

先週、小児神経外来の定例通院時に次男の睡眠障害について相談しました。今、睡眠障害のための薬としてはロゼレムを服用していて。入眠はスムーズでなかなか眠れないということはほとんどないので、困っているのは中途覚醒と早朝覚醒です。4月の新しい環境に慣れていない頃は疲労の程度がちょうどよかったらしく、夜寝たら朝までぐっすりだったのですが。新しい環境に慣れてきた頃から再び睡眠障害が以前は早朝覚醒が多かったけれど、ここ最近は中途覚醒覚醒が多いです。2時前後くらいに目を覚ま

ꕤご訪問ありがとうございますꕤ特別支援学校高等部1年の娘の日々の事や闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味・ヲタ話も(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方は良かったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼clickでパワーUP／一昨日の月曜日の夜。いつも以上に、おそらくショートの時もそうだったのだうなぁ、、興奮、バタバタがいつも以上に激しくて頻脈、ハーハーと呼吸荒く、、ずっと運動してる状態だろ

今日は地域でのハビだったのだけど、よだれ多くてなんかやだなぁと思ってたら帰ってきたら身体に力入ってきつそう。これね、これだよね今日はエスクレで寝かせよう。明日はいよいよ卒業式。無事に参加できますように。下級生からのメッセージとかプレゼントとか(先生作成)去年の春に転勤になってしまった副担の先生からのお手紙とかもうすでにウルウルで、明日わたしも乗り切れるだろうかもちろん今週からお腹の調子は整ってません(笑)もう付き物だから。

はじめまして！103(ひゃくさん)と申します自己紹介はこちら『自己紹介①』昨日はブログを読んでくださった方、ありがとうございました頑張って書く活力になりますね！！早速ですが、自分の自己紹介をいたします！私は今40代の主婦です。看護師…ameblo.jpこのブログは、２歳のガッツ君のてんかん闘病記録と成長の物語です。こちら入院後(ママ付き添い)です。R3.12.28(入院48日目)※3日置きに注射中この日は注射はありませんでした。昨日はお昼寝しなかったのですぐに眠りましたが、

娘は、気圧の影響をめちゃくちゃ受けます💦低気圧、台風がくると発作が増えるし、吐き気がでます💔毎年この時期は「台風を吸い込む掃除機がほしい！！！」と切実に思います💦ここ数日も長引く台風の影響で、重責発作がちょこちょこあってブコラムの出番が多め😣今朝もお世話になりました🙏ブコラムが使えるようになるまでは、ダイアップやエスクレといった座薬を使っていたけれどどちらも寝てしまうだけで発作には全く効かなかった(むしろ発作が増える😅)ので、ブコラムが使えるようになって発作はすぐ止まるし、薬が切

つづきです。今日は登校したら発作っぽい強い泣きが。でも先生にお任せ。発表会までの時間がけっこうあいたから気持ち立て直してほしいと思ってました。流れは春から習ってる歌でお返事をして、それぞれが今出来ることをしてるので、ザ！発表会という感じ。物語性はあんまりなかったから残念だったけど、このご時世なのでそこが難しくて、かなり感染予防と対策をしてるのがわかりました。はじめに歌でお返事するところは。プロンボードに乗りながら、先生が動かしてくれてるけど、この時点で顎をかきだし、幸先不安な様子。

振り返り２です。🔸言葉が増えた、やり取りが増えた気がする先程のブログでも書いたように、療育園の先生方の工夫もあり、特に園での生活がすごくスムーズに出来るようになってきました。１日の流れをはるとのペースでできるようにしてくれていて、毎日教室にいくと、専用のボードから好きな遊びを選びます。だいたい、ボールを入れる、くるくるチン！を選ぶのですが、小学校を見据えて椅子と机に座ってやってくれています。かなり集中してできるようになりました。また、シールはりや、制作なんか

ご訪問ありがとうございますいつも、いいね＆応援ポチっとおおきにです↓ブログ村へ特別支援学校に通う中学部1年生の娘・百花の日々のことや闘病のことなどをメインに綴っています。↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめましてお昼にupしたすぐあとから、一気に急降下してたももさん調子いい発作少ないももと同じく、天の邪鬼っ子も多いのでは？なので、学校とかでも『いつも通り』が発作が少なく体調いい時（笑）そのまま、復活するかも？って思っ

こんばんは僕の娘は1歳11ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome20時30分に夜のお薬タイム。液体メラトニン3mgを飲ませた。0時になってもそのまま起きていた。こりゃダメだ！このままでは朝まで徹夜コースになる。エスクレを投入。その後、2回排便する。僕も眠い中、座薬入れて、2回排便の世話するのキツのよ。エスクレ入れてから1時間ぐらいして寝た。翌日10時になってもまだ寝てる。昼まで寝

今日はコロナが怖いこんな時期にも関わらず、第２回脳波検査のため、大学病院へ。前回は半年前。変わりがないかを調べるための検査でした。結果としてできませんでしたそんな気はしてました。不安でいっぱいだったんです。憂鬱でたまらなかった。何がか？エスクレで寝られないこと。何度か書いてきましたが、心エコーや脳波検査など寝ないとできない(暴れん坊の娘的に)検査のときは睡眠導入剤が使われます。鼻チューブ時代はトリクロでコテンと寝てました。控えめな量にしても、帰宅後も寝続けるくらい

おはようございます僕の娘は1歳10ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome夜の仕事が入りました。現場に向かう前に腹ごしらえ。サラリーマンと公園。喫茶店は狭いから嫌い。小さな公園なら貸切です。寒くても外の方が気分がいい。おじさんが食べるものじゃない。ピルクル、ピーナッツチョコ、メロンパンとにかく全部ハイカロリー。ダイエットしたいのに食べてしまう。ある意味食品は食べないと生きることがで

こうやって久々に書こうと思う時は大抵良くないネタです。昨年の8月の重積から半年後の先月2月に寝入りと寝起きに2回発作をやりました。途中から意識はあって、応対もしたので良かった？のか、しかし10分弱続いてました。震えと片側の伸びを繰り返し、口の中も舌が震えていた。エスクレを入れたけれど、発作がおさまってからも寝ることも無く2時間以上起きていた。どーしたもんか、、、、外来で主治医に動画をみせたけれど、不随意運動かてんかんかはっきりしないといわれ、てんかんじゃないかも！と安易に帰宅したものの

おはようございます僕の娘は1歳10ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndrome新型コロナウイルス。僕もできればテレワークしたい。だけど山積みになる書類が気になって会社に行きたくなってしまう。今後は社内でコロナが出たら即日閉鎖し、自宅勤務になるとのこと。会社の本部は時代の流れでかっこいいこと言うなと思った。風邪引いているだけでもインフルエンザのようにテレワークになると指示を受けている。さすがだと

こんにちは僕の娘は1歳10ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndromeアロハ~悩ましい。夫婦で花粉症。僕は変わったことしないと気が済まない変なタイプ。期限切れになった亜鉛華軟膏を鼻の中に塗って試してみる。失敗は成功の始まり。嫁はんは友人に勧められフマキラーの鼻でブロックを800円ぐらいで買ってきた。フマキラーの成分はプロペトなのに特許でドイツ製と書いてある。何か凄いのか？どうやらフマキラ

おはようございます僕の娘は1歳9ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndromeここ1週間は自然入眠するもののほぼ毎日1時か2時頃に中途覚醒します。ロゼレムとメラトニンの併用を初めてから3週間ぐら経過したでしょうか。メラトニンで少し眠れる体質に変わってきた感じさえします。中途覚醒に対しては、一度起きてしまうと多分朝まで一睡もしないことになるので、エスクレ座薬を使って眠らせます。エスクレ座薬を使うと90

おはようございます僕の娘は1歳9ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。JapaneseCardiofaciocutaneoussyndromeここ数日の東京は小春日和。日中はジャンパーを脱ぎたくなることも。あいにく僕は風邪。症状は人によって異なるみたいだから、新型コロナウイルスかは分からない。初め7日間ぐらい喉の奥が飴玉の舐めすぎでふやけた様にエヘン虫が居座り、その後激しい咳に襲われるようになる。寝ている最中にのたうち回るような咳き込み方をしている。発熱、息

ブログを全然書けてなくて、一度書かなくなると、本当に書きたいことがありすぎてどこから書いたらいいかわからなくなり、ますます書けなくなる・・・そんな私です・・・ごめんなさい・・今年は現在２歳半の次男が幼稚園（４年制）に通い始める予定なので、4月から少し余裕ができるかな・・もっとこまめに更新していきたいです。さて、はるとの状況なのですがケトン食を始めて４ヶ月。ケトン体が出やすい体質のようで、2:1のケトン比で、血中ケトン値は5000〜7000をキープ。大好きな白ごはんを我

こんにちは僕の娘は1歳8ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。もうじき正月休みも終わります。仕事していない間は娘の介護も少し楽でした。やっぱり、仕事しながら介護は大変だなとつくづく感じます。今年は元旦に初めて娘を僕の実家に連れていきました。1年前は点頭発作の真っ只中。嘔吐やむせ込みも多かったので、とてもとても車で長時間移動する気になれません。今年は車で40分ぐらいですが、娘も耐えてくれたので、少し遠出することに自信がつきました。こうやって実績を作って色々な所へ

凹んでいます昨日から今朝で計6回の無熱発作。。ケトン食効いてるのかも。。と思っていた矢先やはり熱の後のハネムーン期というだけだった昨日朝、食事と食事の間に万博公園に連れて行ってそこで最高に気持ち良い天候と芝生にはるくん大好きな鳥が沢山。はるくん大喜びで鳥達を追いかけ回してました。🦅10分ぐらいで。バターーン！大声上げて強直間代発作。1分半ほど。そこからとぼとぼと帰り、そして今朝。始まりました。次の日からの群発のオンパレード。朝の4時からはじまり、なんと今で5回。

こんばんは僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。世の中には、仕事や家庭のストレスで寝付けない人が沢山います。僕も入社したての頃は、なれない仕事がプレッシャーとなり、2～3時間寝つけず布団の中でウダウダすることが週に1-2度ありました。深夜3時頃の新聞配達のバイクの音。明け方4時30分頃のカラスの鳴き声。聞こえてくると朝が来た…終わったなと思います。今は、仕事が慣れたのと、仕事のストレスより娘の心配事の方が、3倍ぐらい負荷が掛かるため、仕事のいざこざに

こんにちは僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。先日の話です。エスクレとダイアップを時間差で使うことがありました。まずエスクレ。2時間後ダイアップ。そのダイアップを入れる時に中々お尻に入らず困ったことがありました。よくよく見ると肛門から飴色の何かが2mmぐらい顔出している。何だ？爪で挟んで引き抜くと、エスクレだ！2時間前に入れたエスクレが肛門で残ってたんだ！これが栓になってダイアップが入らなかったんだ～エスクレ坐剤は回りが飴？中に薬剤？が入っ

こんばんは僕の娘は1歳6ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。昨日の夕方～21時まで寝た後、不随意運動で目が覚め、それから一睡もせず。結局、不眠で精神状態がグダグダになって、とうとうミルクも飲まなくなりました。普通の会社員なら朝起きて寝るまで15-16時間のところ、娘は覚醒して21時間が経過しようとしています。睡眠リズムを正常に戻すため18時まで待ってから、ダイアップで鎮静を掛けました。本当は、ダイアップをこういう使い方してはいけないと思うのですが、仕方ありません。

昼夜逆転まっしぐらのこの頃。入眠時に薬を使ってリズムを付けようと取り組む毎日です。つい最近から薬の効果が今一つ。半減期からすれば3時間程度は効く薬なのに1時間程度で覚醒。また、薬を飲ませてから入眠まで1時間近く必要。一晩で2-3回くらい使用してやっと寝るほどの鉄人ぶりを発揮しております。ちなみに3回使っても呼吸抑制は起こらず。これは医師の指示量が体重に見合わなくなっている…計算するとトリクロは一回あたり0.5-1.0mlは足りてない。エスクレも計算すると２か月前に処方された時の倍

新潟は、やっと晴れ「セルシンが効かなくなりました」ジストニアの診察で報告もともと、『ジストニアに効くこともある』と言われて試す薬に全く反応しない娘ハルの全身性ジストニアアーテン、リボトリール、Ｌドーパ、バクロフェン。それでもお守りにと、処方されていたセルシン１ｇ。３０分だけホンワリと(筋緊張が強い時１日２回まで娘ハル１４２㎝３０kg)(外出時の緊急用・セルシンセット♪)【お知らせ】セルシン効かなくなりました慣れるのが早いハル・・・✂︎・・・・・・覚え

はるくん、昨日よりケトン比率1.5になりました！、、が！！！風邪引きました🤧そして、発熱しました、、もれなく発作も。。先週末ぐらいから鼻水が出始め、昨日の朝から咳が酷くなり、18時に食事に帰ったとき、今日は熱上がりそうだし泊まろうかどうしようか、と先生と話をしてました。その時点で熱は38.2エスクレ入れる事になり、入れた後、ケトン食のことなどを先生と話しているとき。18:40大声上げて1分半の強直間代発作先生やナースさんがバタバタ集まってきて、〇〇持ってきて！お部屋移

おはようございます僕の娘は1歳5ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。昨夜は僕が夜の付き添い当番日。連続嘔吐の日々は終息しているため、少し安心感がある夜を迎えられます。最近は、夜に起きる気力が無くなってきて、ミルクを上げるタイミングを寝過ごしてしまいます。23時30分に目覚ましをセットしたのですが、寝過して、1時30分にミルクです。気がついたら、娘は布団から落ちて、僕の隣まで首振りと体の捻りで移動していました。ゴメンゴメン僕が先に寝てしまい隣まで移動してきたところ

こんばんは僕の娘は1歳5ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。昨夜は全く寝る気配なし。結局、付き添いの僕も最後まで付き合いきれず、先に寝てしまったのですが、夜中2時半に目を覚ましたら、やっぱり起きています。体調が崩れると思いなんとか寝かせねば。最近、嫁はんの話しを聞いたりして、どいやったら寝るか、試行錯誤しています。何となく感じて来ているのは、睡眠導入時の薬の使い分けです。①ハイテンションで楽しくなる不眠→エスクレ②不快で泣き叫ぶような不眠→ダイアップ②の時にエ

こんばんは僕の娘は1歳5ヶ月です。CFC症候群と難治性てんかんで介護状態です。不眠の治療で始めたロゼレム3日目。またまたやってくれました！今日は、17時20分寝てくれました！！悩んでいた不眠。奇跡が起きたか。効かない子もいるらしいけど、我が家は効いたかも。結構深い眠りです。だけどエスクレやダイアップみたいにフラフラにならず、疲れきって寝てしまうような印象。ちょっと寝る時間が早いですが、寝れないで叫び泣きや不随意運動をするよりはよっぽどいい～ロゼレムを16時00分に飲ませた

ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてリア友も含め、あちこちでご心配おかけしております(｡>_<｡)ひとまず、昨夜は発作だけっていうのもあれだけど、、1時間ほど、寝たらバーンってのを繰り返したものの、恐らく前日よりかは寝れたはず。そして今日。明け方や、学校行く前に