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はると、昨晩は39℃台が続くものの、発作はありませんでした!!6時間おきにエスクレを挿入しておりました。今日は、40℃まで上がり、ずっと39℃台から40℃で、とてもしんどそう。。なかなかお熱が下がりません。しかし。昨晩の3回目の発作以降、この高熱でも発作はありません!今のところ。。こんなの書いたらまた来そうで怖いけどそして、昨日の先生のお話後、今日は主治医が来てくれて、イーケプラの事を聞きました。訂正です。イーケプラのショットではなく、イーケプラの点滴!でした!(昨日のブログも
はると、久々に発熱しました。年中さんになり、去年は毎月のように発熱で入院していましたが、ちゃんとした熱、は4月からは一度もなかったかな?3月以来で。しかし、今回は移りました。はい、弟くんから、、隔離してばぁばのおうちにいてもらってたのですが、、無理でした発熱した日、丸一日はるくんと一緒に過ごしたせいか、しっかりうつってしまったようです。弟くんは金曜から発熱していて、土曜日からばぁばのおうち、ずっと38℃台。月曜日になって、39℃。もしかしてインフル!?この辺の幼稚園で流行ってる
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー、応援ポチっも感謝です特別支援学校に通う小学6年生の娘・百花の日々のこと闘病のことなどをメインに綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして土曜の夜も、寝入りの発作があって寝れずでトリクロ出動。そして、日曜日。1日、ぼぉ~と眠そううとうとしては、小さめピクッで起きるそして、またうとうとして・・の繰り返し。先週のにこにこさんはいづこへそれでも強直発作はなかったけど、夕方ピクッとするのが
暑ぅ…。アツアツアツアツ〜ゥ!!分かる方だけお楽しみ下さい(笑)。すんません。あまりの暑さに気がふれております。連日体温より暑い日が続きますと、なかなかブログをアップしようという気も失せますな(←毎度の言い訳)。さて、そんな暑い最中。今月1日に、娘っ子が無事施設を退所、自宅へ帰ってきました~!退所前夜に心拍数が急上昇(200回/分!)して、けいれん発作に移行するかな…と看護師さんたちは気を揉んだようですが、エスクレ坐剤を入れたあとは徐々に落ち着いていきました。退所日
前回の娘の訴え…腹痛や足痛…自然に治って以降の訴えはなく過ごしています昨日はてんかん治療が始まってから2回目(通算だと3回目)の脳波検査の日でした前回は粉の眠剤拒否↓水薬の眠剤も美味しくないとひと口で拒否↓エスクレ坐薬でどうにか眠れて検査その後子供さんにうちの娘と同じ小児てんかんや難治性てんかんを持っている方のブログを読ませていただいていると時々目にするエスクレ…気になって薬の効能が書かれた文書を検索痙攣重
5月末から始まった発作?のため一度、脳波検査をやってみようということで、今日、大学病院の小児神経で検査を受けてきました。経管栄養を卒業してから、検査のために寝かせるのが大変注入してるときは、トリクロでいけたけど、飲むのは嫌がって嫌がってエスクレ(座薬)にしてからも、絶対にすぐに出てしまい、二度三度と入れ直し。普段は快便女王の娘も、エスクレ入れたあとのギュルギュル?はしんどいらしく、泣き叫びますかわいそうで。先週は心臓の定期検診で、やっぱりエスクレで泣き叫び、泣き
体調不良の吸引祭りが終息に向かってます本人もようやく痰や鼻水から解放されて笑顔がチラホラ「ママ❗️早く来て❗️」なんてパパが叫んだからまた舌でも噛んだかと慌てて部屋に入ると「写真写真笑ってる」って、ビックリさせないでよパパと「おかあさんといっしょ」を観てこの笑顔うん、良かったこのまま元気に夏休みを迎えたいただ、雷や台風が近づくとゼコゼコ吸引祭りが始まるんだよね〜舌を噛んだり、仰け反るような緊張の強さはエスクレの量を少し増やしたせいか落ち着いたけど台風来てるよね〜穏やかに眠
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー応援ポチっとも感謝です。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う小学6年生の娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています。初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして早いもので、6月最終週の始まり~G20もあるよー土曜は、デイからお誘いうけて最初は元気に出発ゴロゴロはマシになってきたけれど、発作もまだまだキツイのはあるので、常にスマホがそばにある。スーパー
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー応援ポチっとも感謝です、。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして群発はなく、単発が救いって、書いた時ちょっと頭によぎった『最近、調子がいい!』とか言ったり、言われたりすると・・だいたい悪くなるハンデっ子あるある(-ω-;)15時前に着信ありエスクレ出動その後は
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー応援ポチっとも感謝です、。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして昨日の夜お風呂入ってると、ん??なんか怪しい笑い顔発作ぽい的中強直発作自体は単発その後、また吐き気1回で落ち着いたし、昨日もあまり寝れていないので、早めにベッドへこういう時はやはりね止まって
ご訪問ありがとうございますいいねやフォロー感謝、。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめましてなんか、1日があっという間だなぁ合間に広報のお仕事■_ヾ(・・*)カタカタなんとか、形になってきた●・○・●・○・●・○・●さて、受診のこと。今回は、高速の出口間違わずにDr.「どうでしたかぁ~?」母「一昨日
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして今朝、1週間ぶりに寝起きに発作単発で2回なんか、イヤな感じでも、午前中にうとうと寝たり起きたりしてたけど、発作なく目覚め機嫌も変わりなく笑顔もがっ!!!午後、まったりと
とりあえず、仕事より疲れたし、病院へ連れていく大変さがよくわかった。今日は早めに寝る。by旦那一番難易度の高いことをする受診日に、あえて初心者の旦那にやらせる鬼畜さよ。でも、これさえやれば後は比較的簡単なので、ここを乗り越えて欲しい!と思い、送り出しました。受診前日は一緒にイメトレ。メモに受診の流れを書いて、先生に言うことも事前に打合せして全てメモ。メモ内容は、例えば「体重計(スケール)に乗せる直前までおむつは剥がさない。体重計に乗せたらシートが敷かれているので、そこでおむつを剥がす。
ご訪問ありがとうございます。o.゚。いつも(。-ω-人-ω-。)ありがとう。o.゚。いいねやフォロー、コメントもとてもうれしいです支援学校に通う娘の事をメインに日々のことや闘病について綴っています初めましての方はよかったら↓↓①家族紹介②はじめまして昨日の夜、一旦静まったのに再び発作連発もう夜だし、寝よう!!ってことでエスクレ注腸液それでも、中々落ち着かず、、トリクロ5mlだけ、これで頼むなんとか、寝た・・・と思うスマホのストップウ
わが家は10連休ナシで、パパは休日出勤子どもたちは普通に今日もお仕事だよー!なので、私とめぐとアール(わんこ)でのんびりしてます~☆***GW1日目はめぐが朝からどーんよりで、夜には発作が~(*_*;ちょっと長めだったのでエスクレ注腸を使いました。。その後、発作は群発しなかったけど発作後でヘロヘロだしお薬で眠らせたから夜中に何度もむせちゃって、抱っこしたり寝かせたり・・で、朝になる(×_×;)ううぅ・・・寝不足キツイけどよくあることだし、夜中に
こんばんはみなさん「いいね」ボタンありがとうございます!大変、お騒がせしました先日、次男(5歳)が受けた頭部MRI検査の結果を詳しく聞いて来ました。前回と同じ准教授の診察でした番号が表示されて、ノックして診察室に入ったら准教授の後ろにずら〜っと8人ほど研修医の方たちめちゃくちゃ話しにくい准教授「こんにちは、お母さん。検査のあと、しんどかったみたいね。大丈夫やった?」私「はい、少し休ませて帰ったんですが自宅に着く頃にはマシになってました。」准教授「そう、良かったです。では、先日の
次男(5歳)のMRI検査の為に使用した、トリクロリールシロップとエスクレ注腸が効き過ぎたのか副作用なのか素人の私には分かりませんが、検査後がとても辛そうでした午後12時半過ぎにお尻からエスクレ注腸を挿入して、検査が終わったのが13時40分頃。検査室の入り口でストレッチャーに寝かされた息子を引き渡されて、ゆっくり休ませる事も出来ず、手足に力が入らないで意識が朦朧としている息子を抱いて退出しました(主人も一緒でした)息子は眠たいし、頭がボーっとするしでメチャクチャ機嫌が悪いお尻から挿入し
ブログ閲覧ありがとうございますそして沢山の「いいね」ありがとうございました昨日、大学病院にて次男(5歳)の頭部MRI検査を受けて来ました昨年末から年始にかけてめまいが続いていて、様子を見ていましたがかかりつけ医の紹介で春休みの期間に大学病院の小児科を受診しました。(准教授の診察日では神経系は異常無し。MRI検査のみ春休みは間に合わず明日になっていました)MRI検査の1時間前に小児科病棟に行きトリクロリールシロップ(睡眠薬)を飲んで入眠室へ30分経っても、40分経っても寝ない45
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのクリックも+†+✽――✽+†+✽――✽+†+昨日の夜は、寝入りの発作も小さく数回で寝れたももたん。明け方に、強めの発作(単発)があったりで、やはり学校はお休みすることに。用事もあったので、万一の時はお迎えがすぐに行けそうになかったし。落ち着いていたので、デイに朝から行くか?と電話でも、看護師さんがお昼前になるとかで、時間わかり次第になった。元々今日は、学
昨年末に行ったフォンタン手術思っていたよりサチュレーションが上がらず、本来は術後1年を目安に行うカテーテル検査を、術後半年って言われていた?のに術後3か月でやることになりましたえ、そんなに緊急?いやいや、早めに診ていただいて、今の状態をしっかり分析してもらおう10:00入院手続き病棟に入る前に付き添いの人も診察をするらしく、クラークさんとお話してからしばらーく待たされる今日は心電図、エコー、CT、採血…と盛りだくさんらしい!11:10X線11:30お昼ごはん12:20には食止め
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのクリックも■□■□■□■□■□■□今日は小・中の卒業式🌸送る側のももたん、登校予定が・・・お休みです(;д;)まあ、自主的にだけど。昨日、朝の寝起きの発作もなくパッチリ笑顔(●︎´▽︎`●︎)わぁ!久しぶりちゃう??ラミちゃん、仕事してきた?と、2日ぶりの学校へ。その後、少し教室で先生や看護師さんとしゃべって、校庭でまた高等部のママや友だちママと
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのクリックも+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+-+ここんとこ、発作メイン記事ばかり。まあ、ももの記録メインのブログなので当たり前かぁ週末になると、さらにしんどい。風水?枕の向き?気分転換に、寝室の模様替え。ベッドの位置を変えてみたり。まあ、関係なかったけど(-_-;)昨日は寝入りは、数回の発作出ても寝れたの
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのクリックも∞---------------------------------∞昨日は、高等部の卒業式でした。小学部のももたちは、体育館には入りきらないので、別でお姉さん、お兄さんの門出を祝い参加。給食はなくて、11時半前帰宅いつもなら参加するのだけど、私の通院が午前中で、学校はお休みして朝からデイへ行ってきました昨日の今日で、発作が心配だったけれど、デイで
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今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのポチッとも感謝✽+†+✽――✽+†+✽――✽+†+✽昨日、いや、今日か。結局、エスクレ追加、朝の薬前倒ししても中々落ち着かず。ぐっすり気持ちよさそに寝てるのに、5分もせずに発作が、しかもキツイやつ。5時半すぎから8時半ぐらいまで寝てたけれど、そこから浅い眠りの中、再び寝ても数分で発作の繰り返し小さい頃の群発とちょっと違うけれど、
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっておりますランキングバナーのポチッとも感謝▢▣▢▣▢▣▢▣▢▣▢▣今、3時すぎ。4時すぎになった。えー、昼間ではなく夜中。ここ最近、おっ!フィコンパ効いてきた?と思って、思いたかったのだけど。また、寝入りの発作で寝れず(泣)エスクレもトリクロもやはり翌日以降のゴロゴロ増やすだけ。寝なきゃ発作来ない。でも、夜だもん。薬も座薬もいってるもん。眠いに決まってる
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっております――✽✽――✽✽――✽✽――金曜の夜の事も書いておこう木曜の夜と一緒で、エスクレもダイアップも効果なし寝入りの発作。くせ者。覚醒時の群発と何が違うんだ?11年、てんかんと薬と付き合っているけど、まだまだ謎多し。そして土曜の夜。もうさすがに寝れないと、もも本人もだけど私が無理やはり、寝入り発作出現。昔は、それでも2.3回で落ち着いて寝れてたけど、今はエンドレス。3回目の
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっております∞-----------------------------∞いい時は続かない!って言うけど続かな過ぎでしょ!!ここ最近、って1週間ぐらい?夜もわりと寝れて、日中も穏やかでしっかり起きて活動。まあ、ゴロゴロが多くて、また口周り過敏だったりで給食半分も食べれずとかの日もあったけど、概ね良好。フィコンパ増量してまたそんなに経ってないけど、効いてきたのか?思った!思いたかったど・・・
今日もご訪問ありがとうございます(•ᵕᴗᵕ•)⁾⁾ぺこコメントやフォロー、いいねも励みになっております○●○●○●○●○●○●○●○●○昨日の夜。また、寝る度にくる発作。最大睡眠4分で来る中ぐらいだけど、眠いのに寝れない早めにエスクレ。日中800使ってるし、とりあえず500やはりダメ起きてると出ない。そこが日中の群発と違う。よくわからんメカニズムでも、夜だもん。眠いし、寝るのが普通のこと。トリクロ追加で、やっと寝れたけど、寝て発作で起こされ、しぱらく起きてまた寝て