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相変わらず病気のせいでなかなかお風呂に入れていないのですが、数日ぶりにシャワーしましたシャワー上がって汗だく洗面所は気温24度お湯の温度は39度にしたけれど、体温上がってだめだった多発性硬化症のウートフが出てしまい、手足に力が入らない…それに長距離走を走ったような疲労感疲労の薬も飲んでからシャワーしましたが、だめだったようです気温24度でこれじゃあ夏は生きていけるのだろうか暑いと汗かくので今より頻繁にシャワー浴びることになると思いますが、毎回こんなに疲れてウートフになるなら入りた
ウートフという存在を忘れてました。だがしかし、都内マンションより地方実家の方が厳しい環境なので、7年で辛い環境に慣れた体は今の生活は快適でしかありませぬ。入院したのは、実家の暑さのせいだなってとても思います。シャワー浴びるのもなにするのも実家にいた頃よりマシって思うの、入院どころか(入院のがマシ)監獄にいたのかって思ってしまうくらい差があります。ほんと。冗談じゃなく。私の実家生活での7年…つらかった。最近1人で入院になった時用に簡単に物を揃えられるよう収納ケースを置きました。ちょっと
ご覧頂きありがとうございます。あのー春ってもう終わりでしょうか？桜が桜少し前から満開までしか春だったような気がします……昼間は暑いし夜は肌寒いし。マジ昼間ウートフにすでになりそうですよ💦R1飲まなきゃダメかしら……。MSさんにとってこれからイヤな季節ですねエアコンの部屋から出れません。こんな気候じゃ身体を慣らすにも慣れません。最近思う事が有りまして。私、車椅子を用意しようか悩んでます。長く歩けないし立つ事も5分くらいしか立ってられない。歩くにも杖いるし……そんなんで人混み
だいぶ遅れた制服採寸に戸惑う洋品店(^◇^;)事情を話して採寸してもらい、間に合わないというかそもそも間に合っていないので、急がなくても良い事などを話したり。息子が通う工業高校へいざご挨拶！退院にての主治医からの話や1週間は自宅にて様子を見る事。ウートフ現象などの話しなど。診察にて早退したり、午後からの登校など。まあ、色々ありますが、帰りに息子が、ここまで来たー！とガッツポーズをしていたので。幸せです。これは、自分達だけで無く、まわりのサポートがあるから。思
この一週間は夫に風邪をうつされ、37.7度まで熱が出て、訪問リハビリもお休みにしてもらいずっと家にいました夜になると37.5度くらいまで上がる日々でなかなかしんどかったです多発性硬化症になってから初めて高めの熱が出て、体温が高いのはやはりしんどいなと思いました。一週間が経過し熱は出なくなってきて、くしゃみ鼻水もおさまったので今日久々に出かけたのですが、暖房のせいなのか気温なのかわかりませんが、ウートフになりました外で具合が悪くなってきて、なんか暑いしこれはウートフなのでは？と思い上着を脱
やっと春の陽気になりそうですね来週から(笑)今週はまだ寒いです😵自分の病気、多発性硬化症にはウートフ兆候ってものがあります😆いきなり体温上がって病状が増悪するってものです😵良くあるのが熱いものを食べたとき熱い風呂に浸かったとき暑い日に日射し浴びたとき8年前くらいはよくありました今、ほとんどなくなりました😁メーゼント飲み始めた時と合致してますね👍️薬効いてるのかな😁ちなみに、ウートフ起きたときやばかったのは熱いものを食べた時カレーうどん食べた後、車に乗ったら？足が動かな
小松菜の根っこはなかったけど、水につけといたら、🌿葉っぱが出てきてなんだか可愛い❤おとといと昨日は背中の痛みがあり、散歩も用心しながら、なるべく腕に力を入れずに歩行リハビリした。そのおかげか？今日はいつもくらいの痛みに戻った。多分エンスプリングの副反応だったのだと思う。頭痛もしたし。火曜日にエンスプリングを打って金曜日土曜日と副反応。しばらく（何か月か）打っても何ともなかったんだけどな。いろんなことがあるからね。１日の中でも、変化するしね。今はお風呂から出て、陥入爪のケアをして（絆創膏
ホントに変わった天気ですこの時間の海老名は５度最高気温は１５度くらいまで上がります春なのかな？って思うと明日の朝の気温は０度になります(ﾉД`)ｼｸｼｸ…マジに体調崩しに来てるに違いない(´；ω；`)ｳｩｩろくでもない気温だ・・・・大抵、体調崩す時って外気温に結構、やられたりしません？今の職場は朝、早く来る人がいて～「たか蔵さん部屋温めておきました(笑)」あったかいね～でも、これ以上暑いと倒れる(´；ω；`)ｳｩｩ贅沢な話っすよね・・・暑いのは基本的にダメみたいで
おはようございます😊朝起きたらすごく暖かかったのでビックリ！暖房つけなくても過ごせています。気圧と気温の影響で体調がイマイチになってしまい‥‥痛みが強くなってくると、気持ちがどんよりしてイライラ💢してしまうのが辛いです💦前回の受診でステロイドパルスをして、肩甲骨から脇腹の強張りがマシになりラクになりました😊（ウートフや気圧の影響で復活してしまいますが‥‥）18日(日)は上の息子が吹奏楽の練習♪だったのでお弁当作りました。最近お弁当を作るのに時間がかかるようになってきていたので困っ
おはようございます🙋気温調べて驚いた😁朝の５時に起きて気温が17度😜なんですか～？今日の最高気温は23度ですよ～😜まだ2月なのに気温は4月以降の温度🤗絶対おかしい‼️なんか起きそうな予感がするぅ～😁しかも雨の1日になる模様こんな日って地震来そうな感じしませんか？(゜o゜)＼(-_-)凄くします😆不気味な1日になりそうだ😭ちなみに、明日以降は冬の気温に逆戻りします😆今日、コート着たらウートフになりそう😵
ひとまず昨日の多発性硬化症ウートフは治って、今日は普通に歩けています。一部筋肉が硬くなっていて歩きづらさは残りました今日も文ちゃんが私の手に飛んできてくれました色んな角度が面白かったので写真を撮りました横向き文鳥どこ向いてるのかなまたまた横向き横向きは珍しかったので、写真に撮れて良かったです多分ですが、途中で小鳥のお土産をしたくなると飛んでいきます可愛いです赤ちゃんみたいです
バスの暖房が強すぎて他の人も暑いといっていて優先席からも熱いヒーターが出ていてこれはやばいと思っていたらバス降りてから酔っぱらいのようにフラフラになってしまいました。多発性硬化症のウートフは体に力が入らなくなり、こわばってしまい、亀のようにゆっくりしか歩けなくなります。左足は上がらなくなり、摺り足でなんとか帰宅しました多発性硬化症再発時は、ウートフの100倍動かなくなる感じで、手が動かないので机のティッシュを取ることすらできませんでした。ウートフのたびにその時の記憶がよみがえり、
多発性硬化症の薬メーゼント飲み始めて9年です毎日飲む治療です病院は3ヶ月毎に通っています以前は治験期間だったので検査沢山してました最近はあまり検査していませんだと言って体調良くないってことはありません❗️悪いってこと？あるとしたら寒さの為に厚着して体、温まり過ぎてウートフになるくらいですね😆寒いままの方が良い結果になります☺️ただ、嬉しいのは多発性硬化症としての病状出ないことだと思う🤗ただ、体を酷使する仕事するとどうなるかわからないことかな？今はデスクワークなので体使う
夜中、痺れと痛みであまり眠れず、朝を迎えました。今朝も痺れと痛みが左足に強く残り、キツイ感じでした。それに今日は暖かいのに、完全防備で超極暖なんか着て、上着着て訪問に回ったものだから、暖房とオイルヒーターでガンガンの家でウートフになってしまい。参りました。や、や、やられたーーー今日はゆっくりと眠りたい。
おはようございます毎朝、体温計ってますか？現在の体温、３７．２度(^^♪５年前かな？インフルエンザＢになったときタミフル飲みましたこの薬って即効性の薬で・・・・３９度近く会った熱が３５．５度になりました(◎_◎;)凄い♪んで・・・自己免疫下がったのですが今は３７度を超えています(^^♪体温高いほうが低いほうより良いって医学的に証明されてはいるようですが高ければ風邪のウイルス死滅するとか～証明されていません(ﾉД`)ｼｸｼｸ…
おやつは、冷凍しておいたホットケーキ、ハチミツ、ヨーグルト、バナナ、ブルーベリーソース。甘いものが食べたい❢ほんの少し食べました。今日は朝からとても冷えて、しかも、加湿器をつけても室内の湿度は３７％って…😓エアコン暖房24℃設定で風量強でも、温度計は21℃。入浴の日だけど迷ってしまう。でもせっかくヘルパーさんが来てくれてのだからと、湯温を41度に設定して入った。いままで40度だったので、１度あげた。でもちょうど良かった。でてから汗をかいていないのに気がついた。ウートフ現象が出
冬になって寒くなると調子がよくなります夏より冬の方が調子良いですでも、凄く寒くなると動きがおかしくなりませんか？(-_-;)最近は駅についてエレベーターを使わないで階段を使っています(^^♪登り階段は良く使います下りは怖いのであまり使いません(;・∀・)最近は使えるようになってきています良くなっている証拠だとは思います夏に人間ドック行ったときはやばかったです場所は東京にあるんですけど北口は階段しかなくて・・・・・階段から転げ落ちたらどうしましょ？って状態になったことを覚
2024年になりました休みに入っても同じ時間に薬飲んでます😆飲んでるからなのか？分かりませんが体調は相変わらず良いです😁悪くなる事はほとんどありませんもし、体調悪くなるとしたら？厚着して布団に潜っていると変に体が温まり体調が偉く悪くなることくらいです😵そう言う時は少し上着を脱いで冷やすと体調よくなります😆ウートフ兆候まだあるのかな😭それ以外で体調悪くなる事はないです😁ミエリン再生については最近、大学病院行きましたが特に何も言われなかったです😁MRIの画像の印刷したものをもら
おはようございます🙇寒くなるところは想像越える最強寒波小田原も寒いと思ったマイナス1度(｡ﾟДﾟ｡)北海道はそんなものではなかった😆マイナス13度どんだけ寒いの？(゜o゜)＼(-_-)少なくとも外に出ようと思わない😁日本の旭川のマイナス４１度って言うのが記録みたいだよ～😵最低気温(｡ﾟДﾟ｡)ダイアモンドダストどころではないね😆アメリカのミネソタマイナス50度も凄かった😆湖の上をトラックが走る☺️何が凄いって、車、ガス欠＝死この方程式が成り立ってしまう😢車
今日のお昼ごはんは、鶏天。今朝は、高野豆腐の煮物朝７時半頃、スタッフさんが、朝ご飯前の忙しい時間なのに付き合ってくれた。というか、※今、富士山🗻きれいですよ!※と教えてくれた。富士山をバックに私も撮ってくれたけど、自粛します🙇すごいムーンフェイスに我ながらびっくり(・・;)病室の窓から。最終日。午後体操教室が１時間あるとのことで、帰りの🚌介護バスに間に合うので、参加しました。はじめの５分でリタイヤ…。座ったまま、まずは、ラジオ体操をしたのだけど（私も家でやってるけれど）疲れたわー
先週木曜から出始めたお腹周りのヒリヒリ咳も酷かったけどエンスプリングは普通に打って、金土にヒリヒリがどんどん広がって、上半身全部ヒリヒリで、日曜の夜くらいから弱まってきて今朝はかなり消えてた咳は良くならない今日まだヒリヒリが酷かったら、神経内科の主治医の所に行く予定だったけど、ヒリヒリが無くなって咳だけになったから、近所のクリニックへ行ってきました抗生剤と咳止めをもらった分子標的薬を使っていること言うと、勉強不足でごめんなさい。と色々調べてましたただの風邪とかでも神経内科の主
寒いと足が突っ張るなぁ。歩きにくくて仕方がない。でもウートフが出ないからいいかな？
こんばんは！先週末から急に寒くなりましたね💦滅茶苦茶寒くなった17日（土）に灯油を買ってきてもらい、ファンヒーターをつけました。部屋が温まってくると身体の痛みと手足の痙性（突っ張り）がでてきてしまい、調整が難しいです😖16日（金）に、大学病院の脳神経外科でITB療法のお腹の中のポンプに薬（バクロフェン）を補充してもらいました。流量はそのままで、リハビリを続けることに〜❗️カチカチだった手足、身体がだいぶ柔らかくなり、リハビリで身体の使い方がだいぶ上手くなってきている事嬉しいです😊リハビ
MSとMSに似た視神経髄炎共に疲労ってものがあります視神経髄炎は疲れやすいですか？疲労や倦怠感が、多くの視神経脊髄炎患者さんを悩ませています体を動かした後に強い疲労を感じることがあります（運動疲労)歩いたり、動いたりするときに、活動する時間とともに体が動きにくくなる状態をいいます活動の有無にかかわらず、強い倦怠感が生じることがあります(;つД｀)これを自分はウルトラマンのカラータイマー現象と呼んでいます(;つД｀)対症法は？涼しい場所で休むそれしかないです😭ウートフとは違
ウートフ兆候ですがフラツキとウートフは別物です😵以前は、フラツキひどい時ウートフかな？って良く思った😁フラツキひどい時、熱を計ると決して高くはないのです😁ウートフでも、疲労でもない別の現象(;つД｀)いま、考えてみるとあのフラツキは多発性硬化症の進行・増悪だったのではないかと思っています😱メーゼントは飲んでましたなのにフラツキMAX😜だから不思議なんです飲んでるのにダメ？訳がわからない対症療法薬なのに？何で薬飲んでいるのか意味がわからない😭その症状出てるとき熱出てなかっ
ケシンプタ打ったあとに微熱が続いてフラフラ。市販薬のイブを飲んだらフラフラがマシになった。どうもウートフだったみたい。そのイブやるなぁ。来週の投薬の時は薬を出してもらおう。
今日は朝は丁度良い気温でしたが、だんだん暑くなってきて、秋仕様にしたユニフォームでは拷問でした…ウートフ出てしまうくらい暑くて、帰宅してからは、エアコンつけてしまった。早く気温が一定してくれないかなぁー
こんばんは今日は少し暖かいですね〜！午後から訪問リハビリの作業療法の先生が来てくれました。手を使う練習をしながら、眠気と痛み、強張りもありしんどくなってしまいました😖何でだろう？と思っていたら、先生が「暑いよ〜」と。氷をたっぷり入れた冷たい麦茶を飲み、保冷剤で身体を冷やすとマシになりました(^^)調節が難しいです💦今朝は、下の息子のお弁当作りました🍱息子が大好きなからあげ弁当！今回旦那が買ってきてくれた冷凍唐揚げはいつもと違う種類で、袋をあけるととても大きなからあげだったのでビックリ
こんにちは今頃の天候は急変するので大変朝はお天気良かったのに8時ごろ土砂降り。まぁひと雨ごとに涼しくなるって言うから、涼しくなる為と思えば仕方ないか。ここからは淡路旅行の続き2日目は6時半までゆっくり休み、7時半から朝食。昨晩と同じ半個室でいただきました。朝食は木箱に入っているおかずとお鍋のお味噌汁、サワラの蒸し焼き以外はバイキング。朝から鯛の大量のお刺身が並んでいて、鯛丼やお出汁を掛けて食べるみたい。わたしは前日食べ過ぎて、少しだけいただきましたが、やはりお魚は新鮮です。だんじりさん
