ウルリッヒ病

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。先日、矢野燿大（あきひろ）元監督が代表理事を務める特定非営利活動法人THANKYOUFUND（サンキューファンド）特定非営利活動法人THANKYOUFUND（公式ホームページ）の総会に招待を受け、また丁度京都大学iPS細胞研究所・臨床応用研究部門准教授の櫻井英俊先生とも直接お会いできるということで、2泊3日の大阪・京都出張に行ってきました。初めての大阪に降り立って直ぐ総会の会場に参加！矢

イベント開催のお知らせ2026年1月29日(木)21時から一時間程度Zoomにてオンラインパパママ会を開催します✨お子さんが寝た後、、ゆっくりと、、と思い今回は21時からとしましたがもちろんお子さんも一緒に☺️も大歓迎です💫前回は東京での対面イベントだったため、遠方で参加できなかったみなさんこの機会に是非ご参加ください✨※会員限定イベントとさせていただきますが今からでの入会でも参加可能です。お気軽にお問い合わせ下さい。

皆さん、こんにちは。ウルリッヒの会代表の渡部耕平です。昨日、第7回ウルリッヒの会総会・講演会を開催いたしました。今回は、東京女子医科大学病院の皆さんと、京都大学iPS細胞研究所の皆さんにご参加いただき、ウルリッヒ病研究の進捗状況についてお話しいただきました。講演会後には質問時間を設けましたが、とても興味深いお話にたくさんの会話が飛び交いました。会として、様々な活動を続けていく中で病気の根治に向けて希望が見いだせる

本日8月31日（日）都内にて対面イベントパパママ会を開催しました✨お子様の年代によって保護者の皆さんの悩みは様々かと思いますがみんなで情報交換をしながら有意義な時間を過ごしました！↑15歳差の当事者同士😊💕お越しくださったみなさん、ありがとうございました😊

こんにちは☺️イベント開催のお知らせです！2025年9月21日(日)第7回ウルリッヒの会総会をオンラインにて行う予定です。総会後、京都大学iPS細胞研究所臨床応用部門准教授櫻井英俊先生東京女子医科大学病院小児科准教授石垣景子先生チームによる講演を行っていただく予定です。ウルリッヒの会会員限定イベントとなりますが、今からのご入会でもご参加いただけます。ウルリッヒ病の研究に関する最新の情報を得られる貴重な機会になりますのでご興味のある方は是非ご連絡ください。

こんにちは。「ウルリッヒの会」役員の石田です。先日、衆議院議員会館にて、おおつきくれは議員、厚生労働省職員の方々との会合がありました。その様子をレポートします。会合では「ウルリッヒの会」の会員から寄せられた要望書に沿いながら、厚生労働省職員の方々から現状について応答いただく形で進みました。要望書には「患者のデータベース化」、「治療法研究の支援」といった医学的側面から、「ヘルパー制度を用いた通学・通勤支援」、「車椅子や補装具等の購入にあたる制度」といった生活面まで幅広く意見が寄せられました

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。以前お伝えしました豊島区民社会福祉協議会公式チャンネル「ふくじいチャンネル」で３回に渡り、当会についてご紹介いただきました。#13ウルリッヒの会に話を聞いてみた【Part1】-YouTube#14ウルリッヒの会に話を聞いてみた【Part2】-YouTube#15ウルリッヒの会にお話を聞いてみた【Part3】-YouTube私と副代表の玉置さんが大学に入学する前の収録となり、その当時の想いを語らせていた

こんにちは。渡部耕平です。先日、渋谷区立原宿外苑中学校へお伺いしました。外苑中学校では、生徒たちが主体となって、「原リンピック」というイベントを開催しており、イベント内での講演にお誘いいただきました。連絡して下さった生徒さんによると、どうやら渋谷区報を見て、私のことを知って下さったそう！自分自身と仲間のために。病気を治し、社会を変えたい。|区政情報|渋谷区ポータルwww.city.shibuya.tokyo.jp渋谷の星｜「渋谷のラジオ」【説明欄】☆渋谷区提供

日本時間2025年6月6日（金）16:00～【1stWorldCol6MyopathyDay】ワールドワイドミーテイングがオンラインにて開催されます。ウルリッヒの会としても参加いたしますが、ご参加を希望される方は各自でサイトの内容をご確認いただき、直接お申込みください。Registernow!https://us02web.zoom.us/.../register/6IcQcDwkRhC2qxg_B7zmPwandstaytunedforthefu

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。先日、新たに会に入会してくださった初めての海外会員さんであるジョウさん一家と副代表と一緒にお会いしてきました。皆さんで一緒にご飯を食べながら情報交換など様々なお話をしてきました。お子さんがウルリッヒ型だと判明してからご家族は情報収集など精力的に動かれ、ついには日本の患者会にまで入会していただきました。私もジョウさんのエネルギッシュな姿に身の引き締まる思いでした。ジョウさん、改め

2025年2月16日（日）ウルリッヒの会会員限定オンラインイベント【はじめての障害年金セミナー】を開催しました✨そろそろ障害年金について考えたい、でも色々調べてもよくわからない…そんな会員さんの声にお応えしての開催となりました。社会保険労務士事務所代表の早川靖雄様を講師にお迎えし、年金についての基礎知識から具体的な申請方法、申請時のポイントまでとても分かりやすく教えていただきました。本日はありがとうございました😊

患者会は、まず患者が動くべきだろう――。全身の筋肉が衰える先天性筋ジストロフィーの一つ「ウルリッヒ病」を持つ、東京大１年の渡部耕平さん（１８）は、中学３年生だった２０２０年、そんな思いを抱いた。この難病は根本的な治療法はない。国内で３００人の患者が報告されている…＊読者会員限定公開記事になりますが、下記より記事をご覧いただけます。［医療ルネサンス］難病法１０年患者・家族の挑戦＜６＞患者会高校生で代表に【読売新聞】www.yomiuri.co.jp大学生になっ

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。今回、私の大学生活についてを日経新聞さんに取りあげていただきました。記事のリンク先はこちらになります↓東大も挑むバリアフリー全大学で障害学生1.8%どまり教育進化論解き放て潜在力（4）-日本経済新聞東京大駒場キャンパスで10月、電動車いすに乗った1年生の渡部耕平さん（18）が化学物質を扱う実験に取り組んだ。学生1人が傍らにつき、手が届かない実験器具を取るなどの補助をした。手足を動かしにくいウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー患者である渡

こんにちは。「ウルリッヒの会」役員の石田智哉です。今回は12月に開催される自作の上映会の告知をしたく、ブログ投稿しました。大学生の時に卒業制作として映画『へんしんっ！』を制作しました。「しょうがい者の表現活動」をテーマにした、ドキュメンタリー映画です。この度、12/7(土)13:30〜、千葉の「千葉市文化センター」での上映が決まりました。映画上映後にはゲストを招いてのトークショーも予定しています！上映会の概要と主催者のホームページリンクを転載します。先着でのご予約受付中です

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。本日はある動画をご紹介させていただきます。私は、大学生活において、「生活日和」という会社のヘルパーさんの助けを借りていますが、その「生活日和」さんが紹介されている動画となります。ヘルパーさんとその利用者の関係がよくわかる動画です。是非、ご覧になってみてください。

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。先日、筋ジストロフィー協会の会報「一日も早く」に寄稿させていただきました。筋ジストロフィー協会のホームページはこちら。一般社団法人日本筋ジストロフィー協会(jmda.or.jp)自分のこれからの夢や想いについて、ありったけを書きました。どうぞよろしくお願い致します。

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。先日、「患医ねっと」という、患者と医療者、医薬企業をつなげ、「日本のよりよい医療環境を実現させる」をモットーに掲げていらっしゃる機関のプロジェクト【くすりと生活】に協力をしました。その様子は今週8/30(金）12:00~12:55頃にオンラインで公開予定です。リンクを下に貼っておきますので、時間の調整がつかれるようでしたら、是非、ご覧ください。【8/30配信】くすりと生活97～

皆さん、こんにちは。渡部耕平です。先日、私が通学している大学のカフェ内で、元阪神タイガース監督矢野燿大さんとお会いしました。矢野さんは39矢野基金という筋ジストロフィー患者・児童養護施設の子供たちへの応援基金プロジェクトを立ち上げ、様々な子供たちを支援しています。39(サンキュー)矢野基金｜39矢野基金応援プロジェクト(cre-os.com)かく言う私も、車椅子作成に際し、矢野基金から助成金をいただきました。（矢野さんと一緒に

イベント開催のお知らせです毎年夏に行っている患者会総会。今年は東京都内にて対面での総会を行うことになりました！！！開催日時：2024/９/８（日）11:00～15:00を予定開催方法：東京都内某会場にて現地開催（Zoom参加も可能です）東京女子医科大学小児科准教授石垣景子先生チームから【ウルリッヒ病自然歴研究】についての最新情報が伺える貴重な機会となります。​総会に参加をご希望の方や関心をお持ちの方は当会までお気軽に

今日は私の新しい翼を紹介させていただきます。大学入学の為に、新車椅子入手の準備を進め、ようやく先月から使用することが叶いました。実に申請から８か月を要し、何度も何度も意見書を書き直していただいたり、時には納得のいかないこともありましたが協力をしてくださった理学療法士の先生、主治医の医師、車椅子業者さんのお力添えで何とか現在の自分の身体に必要な機能を搭載した新車椅子に乗ることができました。数年前から側弯症状が強く出ている為、今回は、背中や腰をサポートしてくれるパ

皆さんこんにちは。渡部耕平です。3月の初め、進路が決まったところで以前からご依頼があった「豊島ボランティアセンター」のお便りの取材を副代表の玉置さんと一緒に受けてきました。この広報誌は社会福祉協議会・ボランティアセンターからのお知らせのほか、ボランティア情報や講座・イベント・助成情報など盛りだくさん！区内公共施設等でも配布されているそうです。当日は、一生懸命私たちのお話を聞いてくださり、上の記事のような温かみのある素晴らしいものを作ってくださいました。そ

みなさん、お久しぶりです。代表の渡部耕平です。この一年間、大学受験ということもあり、会の活動はあまり積極的に行えませんでしたが、晴れて第１希望の大学に合格をいただきました。例えば、受験会場に向かうのが大変な時、豊島区の福祉運送サービスであるハンディキャブさんに送迎をお願いするなど、様々な方の協力を頂き、自らが望む結果を掴み取れました。皆さんの協力に心より感謝いたします。ハンディキャブ-社会福祉法人豊島区民社会福祉協議会(toshima-shakyo.or.jp)

２０２３年８月５日（土）オンラインにて第５回ウルリッヒの会総会・講演会を開催しました。昨年に引き続き、通常の総会に加えて東京女子医科大学病院小児科准教授石垣景子先生チームにご講演いただきました。【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究～運動機能を中心に】石黒久美子先生【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーバイオマーカー研究の経過報告】木原祐希先生本年開始され、当会会員が順次参加を予定している「

こんばんは🌙出演情報です！障がいや難病のある当事者やご家族のための情報チャンネルとりすま先日公開された前編【現役JK】SNS総フォロワー3万人！モデル•TV出演•患者会と大活躍するひよりちゃん！ウルリッヒ型筋ジストロフィーについて聞きました！（玉置陽葵さん／アクセシビューティーマネジメント所属）ついに登場！障がい者専門芸能事務所アクセシビューティーマネジメント所属、現役JK障がい者モデル玉置陽葵さん！ウルリッヒ型筋ジストロフィーの当事者で車椅子生活をしなが

総会・講演会のお知らせ８月５日（土）１４：００～Zoomによるオンライン開催総会に合わせて昨年発表されました東京女子医科大学病院小児科准教授石垣景子先生チームによる「ウルリッヒ病の自然歴研究」について参加方法等、より具体的な内容についてご説明があります。①【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究～運動機能を中心に～】石黒久美子先生②【ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーバイオマーカー研究の経過報告

これは少し嫌だった小学校の時のお話🥲中学校や高校と違い、小学校は基本的に担任がほとんどの授業をしてくれますが、家庭科や音楽などは教室移動をして、担任ではない先生の授業を受けます。自分の症状をよくわかってくれている担任の先生はその場にいないことが多かったです。ある日、私は音楽の授業の時に転んでしまいました💦私は床に座ってしまうと1人では立てません。介助員さんがついていればこういうときはきっと介助員さんが立たせてくれるんだと思います。ただ、私

阿佐ヶ谷アパートメント「はじめましての２人旅」出会う瞬間までどんな人と旅するのかも全く知らずドキドキしながら集合場所に行った初日。次の日にバイバイするときにはもっと一緒に居たかった・・ととっても名残惜しい気持ちに🥲優しくフレンドリーな吏南ちゃんのお陰でとっても楽しい２日間になりました✨️たくさんのバリアを一緒に乗り越えてくれて、たくさん笑わせてくれてありがとう！見て下さったみなさん、制作に携わってくださったスタッフのみなさんありがとうござい

おはようございます☀️生い立ちの続きです！玉置陽葵『生い立ち#４３～中学校④～』こんにちは☺️続きのお話です！玉置陽葵『生い立ち#４２～中学校③～』中学生の頃のお話の続きです😊玉置陽葵『生い立ち#４１～中学校②～』生い立ちの続きです😊玉…ameblo.jp小学校と比べると校外にでる機会が少なかった中学時代。とはいってもいくつかあったイベント。校外学習もその一つで、行先は鎌倉でした。事前に先生が下見をしてきたところ車椅子だと正直厳しい・・とのことでした。先

こんにちは☺️続きのお話です！玉置陽葵『生い立ち#４２～中学校③～』中学生の頃のお話の続きです😊玉置陽葵『生い立ち#４１～中学校②～』生い立ちの続きです😊玉置陽葵『生い立ち＃４０～中学校①～』こんばんは🌙生い立ちの続きです！…ameblo.jp忘れもしない中２の合唱コンクールの時の話。私はクラスの子と2人で合唱コンクールの実行委員になりました。中学生の頃の合唱コンクールの練習は毎回担任の先生が同席していたのですが、毎回口を挟む担任VS自分たちでやりたい私

中学生の頃のお話の続きです😊玉置陽葵『生い立ち#４１～中学校②～』生い立ちの続きです😊玉置陽葵『生い立ち＃４０～中学校①～』こんばんは🌙生い立ちの続きです！玉置陽葵『生い立ち＃３９～中学就学に向けて④～』こんばんは🌙つづき…ameblo.jp中学校の時の担任の先生🧑‍🏫おっとりしすぎていて、そして優しすぎて・・・誰も先生の言うことを聞かない笑中一の時はヤンチャ男子もいて正直クラスは荒れ放題でした笑担任がいるときは騒がしく、他の先生が通ると一瞬でピシっとすることも