ウプトラビ

今回はトレプロスト吸入薬（新薬のため2週間の処方）と内服薬（アデムパス・オプスミット・ウプトラビその他）処方の為に通院でした。エレベーターで外来棟2階へおり、循環器内科外来窓口前に設置されている自動血圧測定器で計測しようと向かいました。自動血圧測定器2台並んでいる奥の測定器には母親と息子の親子連れがいたので、手前の自動血圧測定器の椅子に荷物を下ろすと、親子連れの母親から「ミノコさん。」と声を掛けられました。お顔を確認すると肺高血圧症患者会よつ葉の会の会員のYさんとTさんでした。（周

ヒックマン感染を繰り返し過ぎて嫌になるもう何回目？って感じです毎回感染原因は分からず。感染を考えると早く離脱したくて仕方ないけど、エポの減量も少しずつじゃないとできないから、それまで我慢するしかない離脱できる日を夢見て、ウプトラビとエポの副作用と戦うのみです

4日は循環器内科の検診でした。自動発券機（受診番号）で診察券カードを通すと受付完了されました。あ～、良かった!!😊先月は受付されなかったので焦りました『12月の定期検診』12月の受診です。第4駐車場へ駐車したので北口から病院内へ。北口の自動発券機へ診察券を入れたら受付できずに返却されました。ナンテコト～💦正面玄関口の自動発券機…ameblo.jp今回は検査はないので診察受付番号を発券して循環器内科の外来へ。待合室のベンチに座り、パルスオキシメータで酸素飽和度を計測する少し下がっていま

今週の訪問看護担当者はSさんです。動くと脊柱起立筋が痛くなって、休憩しながらいろいろ行って、日帰り温泉で温まったり、自宅のジェットバスで脊柱起立筋をほぐしている日々だと伝えました。食事に関しては油を使った料理（揚げ物、中華料理など）を食すと気持ち悪くなり、次の食事が食べられないので、必然的に魚料理が多く、🐟️焼き魚、煮魚、刺身系が多いと報告。体重は減りもしないし、増えもしない状態。筋肉アップとバランス良くたんぱく質を摂るためにやはり肉系を食べないとですね。Sさんに心臓リハビリの話をして

循環器内科外来は木曜日ですが、11月23日(木)は祝日で外来はお休みです。トレプロスト吸入薬は新薬のため2週間分の処方です。前日の水曜日に外来予約を入れていただい主治医T先生に感謝。マイボトルに手製ジンジャーティーを作って車の中で飲みながら病院へ到着。立体駐車場から近い北入口から院内へ。コンビニの前を通り過ぎようとしたら、主治医T先生が自動精算機でお支払い中。見かけたのに声を掛けないのは失礼なので、「T先生、こんにちは。」と挨拶しました。「採血終わったら診察ね。」と返してくださ

今週の訪問看護師（以下、訪看と表記します。）は『訪問看護師さんが病院へ』退院間近になり、利用している訪問看護ステーションのSさんが病院へ来院してくれました。病棟面談室でT先生と病棟看護師、患者支援センター看護師、訪問看護師Sさんが…ameblo.jp退院前に病院の会議に出席してくれたSさんです。Sさんには看護パワーを感じる。（看護パワーって何だ🤔）ならば、私は患者パワーを出す（患者パワーってそれも何だ🙄）訪看さんが訪問する前日から安静時は酸素0.25Lでパルスオキシメータで計測する99

10日(木)にリハビリが始まり、3連休は復習を兼ねての自主トレです。リハビリメニュー①爪先上げ（片足20回1セット）②踵上げ（上記同じ）③足上げ（上記同じ）④股上げ（上記同じ）担当の理学療法士さんからこまめに負荷を掛けると良いとアドバイスをいただいたので、1日4回（朝食前、午前、午後、夜）を目標に自主トレしました。ICUから病棟個室へ移ってきてポータブルトイレを使用しているのですが、看護師さんに体を支えて貰いベッドからポータブルトイレへ移動していました。理学療法士さんからベッドか

朝夕内服のウプトラビが増量になり、0.4mg4錠になりました。トレプロスト（シリンジ）減速中です。病棟看護師さん方は製薬会社から吸入器の取り扱いの説明は2回に分けて行ったそうです。製薬会社の担当者の方ありがとうございます。一人の患者のために力を注いでくれる事に本当に感謝です。先日、リハビリテーション科のスタッフが見えて私がどのくらい動けるか（これが全く動けないんですよ）確認してから、主治医と担当医と打合せしてリハビリ開始が決まりました。食事メニューは全粥と五分副菜ですが、唾液も出てか

ウフトラビ増量になりました。朝夕1回0.4mg3錠の内服に朝夕1回0.2mg1錠が増えました。今のところ増量による副作用はありません。トレプロストは入院した直後は体重が減ったので流速は1.8mLから1.6mLでしたが、流速減に1.5mLから1.4mLと減らしています。まだ肺の感染症で抗生剤の点滴治療は継続です。入院した頃と比べると息苦しさは軽くなりました。昨日、トレプロストの左腕のカテーテルから、右腕へカテーテルへ入れ替えました。次のステップへ移れるように頑張ります。

すっかりご無沙汰しておりましたー6月末にカテ入院して、肺圧35mmHgで変わりなしこのところ、ちょっと遊び過ぎてたので心配でしたが、現状維持入院中、ブロ友Tさんが同じ病棟に入院してきたので、おしゃべり出来たし楽しい入院になりましたやっぱり会って話すっていいよねー6月中旬に新卒で入った会社の先輩Yちゃんと2泊3日で山口県へ2人旅行してきました先輩とはいえ、付き合いが長いのでいまや普通にお友達ですYちゃんは今でも当時の会社にお勤めなので、1日だけ有給使って金土日の3日間今回はJ

主治医T先生から今後の治療について説明を受けました。①内服薬のウプトラビをMAXまで持っていく。②トレプロストの濃度を下げていく。③吸入薬に切り替える。吸入薬は1日に数回の吸入が必要です。少し未知の世界です。ヒックマンカテーテルがなくなり（もうないけど）、ポンプからも解放されるので腰痛の悩みも解消です。ウフトラビの増量で副作用が表れるのは仕方がない。対症療法をお願いしよう。吸入薬は知っているだけで実際には行ったことはありません。しっかり身に付けます。

先月、ウチに遊びに来てくれたブロ友Tさん宅へ早速お呼ばれして来ましたよご主人はゴルフでお留守ということでその隙を狙ってお邪魔しました笑お昼はUberEatsでお蕎麦を頼んでくれるというので、特製天ざるを頂きました！北海道そばのお店だそうで、出前用はのびないように太麺のしっかりした麺で天ぷらもまだアツアツで美味しかった～あ、私、初ウーバーでしたわつい先月会ってたくさんおしゃべりしたというのに、話題は尽きず、ご主人が帰宅する迄がっつりお邪魔しちゃいましたたくさんの新潟のお土産やかわいい

２日目の宿はことひら温泉にある「御宿敷島館」安定の共立リゾートさんです3ベッドルームやはりベッドが楽なので宿を選ぶ時にはマストですね最近は和洋室が増えたので選びやすくなりました大浴場以外に4つの貸し切り風呂が無料なのも良き貸切風呂2種食事の量も質も良かった〜3日目いよいよ金刀比羅宮へといってもさすがに本宮までの785段は登れないので、事前に社務所へ連絡して本宮に隣接する駐車場の許可証を発行して頂きました友人Aちゃんだけは自力で登るというので、私とNちゃんは車と別行動にして本

3人で交代しながら「新祖谷温泉ホテルかずら橋」へ無事到着ケーブルカーに乗って行く天空露天風呂で有名なお宿です早速、夕飯前に一風呂ケーブルカー乗り場無人でボタンで動くよ上までこんなにあるよ上から見たカンジケーブルカーというより箱w絶景露天風呂〜最高なお風呂でした夕飯は囲炉裏で鮎と郷土料理のでこまわしを焼いてくれたよ夕飯もここでしか味わえない郷土料理や山菜も多く美味しかった翌日、四国入りと同時に梅雨入りで朝から大雨の中、ホテル名にもなってる観光スポット「祖谷のかずら橋」へ平

コロナも5類に移行し、旅行解禁とばかりにお友達2人とANAスーパーバリューセールを使って四国へ行って来ました5月29日㈪徳島往き、31日㈬髙松発、Saleとはいえ往復共に平日なのでチケットは余裕で取れました事前に羽田空港駐車場を予約しておいたので安心と思ったのもつかの間…5/27〜6/10まで首都高羽田線2週間通行止め横浜以外にお住みの方に簡単に説明すると横浜方面から羽田空港まで2本の首都高があってその内1本が通行止め通常ウチの最寄りICから羽田空港までは20分なのが最大90分以上

すっかりご無沙汰しております皆様のブログは拝見していますー2カ月に1度の外来は特に問題なく、特筆することもないなーとすっかりブログから遠ざかっておりましたが、元気にしています前回のカテ入院から早半年近く経ち、来月にはまたカテ入院しますご主人が平日に動けるうちにと急かしたところ、先日、ブロ友Tさんが遊びに来てくれました普段もZoomで定期的におしゃべりしてるとはいえ、会ってゆっくりお話するってやっぱりいいですね～幸せな時間を過ごしましたta-さんが持ってきてくれたスタンディングブーケ

4月の定期検診です。今月の検査は採血とレントゲン。先に💉採血室へ。えっ嘘でしょ今回の受診は循環器内科だけだよ採血5本だってもう、頑張りましたよ。私も検査技師さんも何せ、（血の）出方がゆっくりなもので、5本は時間が掛かりました。温かい飲み物を飲んでいたのだけど、もう少し早い時間から飲みます。レントゲンはバリアフリーの扉の部屋へ呼んでいただいので、あの重い扉🚪を押し付けてロック（鍵）をかけなくて済みました

肺高血圧症内服薬ウプトラビを内服してる患者のためのサポートプログラム「シェルパ」に第1号の患者として登録して9か月過ぎました。そして最後の電話相談日でした。サポートプログラムの登録はウプトラビ内服患者の任意です。先月、専属看護師との電話相談で「1月で最後となります。」と告知に2人で「何か淋しい感じがします。」でした。当日、スマホに着信音がして画面を確認するとサポートプログラム「シェルパ」からでした。いよいよ最後の電話だとスマホを取りました。専属看護師か

12月のサポートプログラムの電話相談がありました。今回も（毎回かも）私から雑談の話で始まりました。朝から寒風が凄くて天気予報では私の棲んでいる地域は雪が降る予想て、寒すぎる話から始まりました。今月の受診で主治医からサポートプログラム専属看護師の報告から「外出が長いと疲労する」という患者情報を得たという逆報告を伝えました。主治医は患者が受けているサポートプログラムの内容を把握していることにこのシステムの良さについて、改めて看護師と共感し合いました。そんなサポートプ

朝イチ9時からカテ行って参りました！タイトル通り、平均肺圧35mmHgで現状維持毎回、カテ後の首の圧迫箇所が肌荒れして1ヶ月くらい酷いかぶれに悩ませられる、カテそのものよりそれが苦痛だと訴えたら、いつもより丁寧に肌荒れ防止のクリームをたっぷり広範囲に塗ってから圧迫してくれました更に圧迫時間過ぎても病棟医師が全然圧迫解除に来てくれないから余計にカブれると伝えたら、主治医から病棟の医師に時間通りに解除に行くように伝えてくれるとのことで、本当に時間通りに解除に来てくれました！おかげで今回はかな

今日からカテ入院してます本日は毒多めでお送りします家から運転して病院へ向かいましたが、朝の通勤ラッシュと年末ともあってずっと渋滞…途中で猛烈にトイレに行きたくなって渋々首都高を途中で降りてコンビニへ利尿剤飲んで来たことを激しく後悔やっと着いて、入院受付にて「差額なしのお部屋をご案内します」と言われた途端に、別の事務員が来て何やら担当者に耳打ちその人が私に「申し訳ありませんが急患が入ったので差額有り部屋になります」「はあああああああ？私、10時に受付して呼ばれたの11:30です

ウプトラビ内服患者のサポートプログラム「シェルパ」の電話相談日がありました。先月の相談日に11月は医療講演会や看護大学講義の話を伝えておいたので、その他に1か月間にあった出来事をお伝えしました。それから多忙からの疲労なのか食事のひと噛みめの顎痛がある事を伝えました。肺高血圧症の内服薬と静注薬は増量していないのに副作用の顎痛に悩まされている…顎痛（副作用）の悩みは🍬ソフトキャンディで軽減していることと、最近は友人達と週1でランチへ出掛けてリフレッシュしている事も伝えまし

3回に渡りお送りしてきた伊勢志摩旅行記もついに最終回です3日目伊勢参りは外宮と内宮の両方を周らないと片参りといってよろしくないらしいので、順番は違うけど外宮へと、その前にどうしても寄りたかったナルミファクトリーショップナルミボーンチャイナの国内唯一の生産工場内の直営ショップです店内はセール品や試作品等が倉庫には格安商品が悩みに悩んでパン皿とオーバルプレート食洗機に入れやすい浅い器が大好物夫は切子のタンブラーをご所望会計時に年末大セールのチラシもらったけど、近くなら絶対行くのに

間が開きつつ、連載3回目2日目ホテルを後にして、一路伊勢神宮へ道中、道沿いに「天の岩戸」と案内があったので行ってみることに車で入るのが躊躇われるほどの細い道を進んだ先に駐車場があり、これより先は徒歩でしか行けないらしい酸素を最大の5L/minに設定して緩やかな坂を上った先に「天の岩戸」がありました岩戸ちょっと怖い…あとで調べてみたら、天の岩戸と呼ばれる場所は日本にたくさんあるらしい（神話の話だしね）それでも、気持ちの良い、清々しい場所でしたそして、日本最高位の神社、伊勢

間があいてしまいましたが前回の続き1日目のホテルにチェックイン和洋室部屋からの眺め部屋に入り、さて酸素濃縮器のバッテリーをチャージしようとしたら「充電器がない！」どうやら持って来るのを忘れたモヨウ…酸素がなくては旅行の継続に支障出まくりなので…時刻は16時PHILIPSの担当者に連絡電話はすぐ繋がったけど、転勤で現在は大分支店勤務になっていると聞いてビックリ！でもすぐに三重支店に連絡してくれるとのことホテル名を伝えて、三重支店から連絡待ちすぐに三重支店の担当の方から電話が

10月26日は外来日でしたこの日はブロ友Tさんが入院中だったのでLINEでメッセージのやり取りしたり、もしかしたらブログで知った同じ主治医のHさんかしら？と思う方を見かけたり、待ち時間があっという間でしたよ血液検査も特に問題なく、次回12月のカテ入院の予約をしてきました。外来日の翌々日の28日から2泊3日、家族で伊勢志摩へ目的地まで約450kmの道のりを車で弾丸ツアーです初めて乗る新東名、ｺﾚﾏｼﾞｽｺﾞｸﾈ？最高速度120kmだから、めっちゃ速い！ウチの車のプロパイロット（

再度入院しての心カテ。前の心カテから、20日しか経ってないけど、そんなに頻繁にやっても大丈夫なんかなぁ今回は造影剤は使わないというので、若干気が楽な気はしますが、やっぱり怖い出来るならやりたくないビビりまくりです何回も経験してるのに、身体ガッチガチで入室しました。でも、確実におばちゃん全開になってきてて、寒い🥶とか、痛い時にはちゃんと痛い！と言えるようになりました😉今回は麻酔の効きが悪くて、痛い！と大声で訴えて、麻酔を3回も追加してもらいました。そこんとこは、確実に進歩❓したかな

10月のサポートプログラム「シェルパ」の電話相談がありました。これまでの電話相談で専属看護師さんは私の性格もわかってきたようです。保育士として受け持っている子ども一人ひとり日々の成長や出来事を記録したり、年長組・年中組を受け持つと子ども達から「これってどうして」という質問を投げ掛けられます。全ての物事に成通しているわけではないので正直に「先生もわからない。わからないから一緒に調べてみよう。」と子ども達と調べて、私自身『へぇ～、そうなんだ。』『知らなかったぁ～。』と学びました。保育士時代に

おはようございます久しぶり、ホントに久しぶりの更新ですヒックマンカテーテルが一昨年抜けて、そのまま離脱して、あれからもう2年が経ちましたー時間が経つのは早いですなぁ去年の年末か今年に入ってから、ウプトラビってエポプロステノールに替わる飲み薬を一度、中止したんですで、中止してからやっぱり息切れが出てきたから、先生に言ったら「気のせいじゃなーい❓」って4月の25日だったか、カテ検したら、やっぱり悪くなってて「だから言ったじゃん…」あれから、半年…ウプトラビを1日3.2mgマックスに

少し前になりますが肺高血圧症の内服薬を取り扱っている製薬会社のインタビューを受けました。この夏の入院中に主治医からインタビュー依頼の話があり承諾しました。退院後、製薬会社からインタビュー担当者から連絡があり、詳細を伺いました。事前にインタビュー内容をメールで送っていただき、質問内容を確認するとすべて受け答えできる内容でした。インタビュー日を決めて、インタビュー当日はパソコン画面を通して、製薬担当者の方々や司会進行の方の挨拶を受けました。質問は導入としてインタビュー趣旨説明から始まり、私