ウプトラビ

本日入院3日目、午前中にカテ、午後呼吸器検査がありました。カテはなぜかいつもより下がっていて35mmHgなぜだろー？良くなってる自覚もないけどね呼吸器検査も過去最大に良かったたまたまかなー？昨日の経食道エコーの結果は穴は見つからずなので、今まで通りの肺高血圧症の治療を継続です。2025年の東大病院入院棟の中庭明日、退院です。年末なので築地に寄って帰ろー

昨日から入院しております6月のカテで心房中隔欠損の疑いが出て、10月に心エコーしたんだけど、穴が見つからず、今回経食道エコーになりました経食道エコーは初めてだし、胃カメラも未経験だし、主治医にも「これは治療ではなく検査だからやって欲しいけど、どうしてもしんどい時はやめてもいいから」などと言われたのでもうドッキドキ詳しく書くとものすごく長くなりそうなので詳細は省きますが口から入れる喉の麻酔と点滴から麻酔を入れたので、エコーされてる事は全く覚えておりませんただ、技師さんが言うにはエコーを入れ

11月定期検診、エアウィン5回目接種です。今回の検査は採血・レントゲン・心臓エコー検査でした。朝晩は寒く、お腹と片手にカイロで身体を温め、運転する車の中で🚥信号待ちで生姜たっぷりの葛湯を飲みながら病院へ。おかげで採血はスムーズで、レントゲン検査が終わり、心臓エコー検査予約時間は午前10時なので、カフェでココアをテイクアウトして心臓エコー検査室前の廊下ベンチに座りながら喉を潤しました。心臓エコー検査は8月の検査入院依頼です。「息を吸って〜、吐いて〜、止めます〜〜。」と息を止める時間が長く

2カ月ぶりの外来でした。ウプトラビで肝臓の数値が全体的にだいぶ上がってたけど、今回は全部がほぼ正常値に…しかし急になぜてくらい下がってた。と言うことで、またウプトラビを増量へ…はーやるけどしんどいからなーやってみるけどさ

肺動脈性肺高血圧になって早3年！車椅子を買うのをずっと躊躇していましたが、ついに買ってしまいました借りれる場所しか出かけれないのがそこそこストレスになっていて、気軽に出かけることが出来ずにいたけれど、マイカー（車椅子）があると副作用の足裏の痛みが来たらすぐに座れるという利点！あと遠出が出来るようになりました2000歩で１回目の足痛！4000歩で２回目！6000歩は歩けないレベルの痛さの副作用！そんなイヤーな副作用にも、もう悩まされることが無いのです素晴らしい試乗も終わり快適なお

ウプトラビに変更してから、副作用はもちろんですが、徐々に上がりつつあった肝臓の値がウプトラビ、2.2㎎まで上げたところで前々回の外来で、採血の結果値が初の3桁にすぐに薬を一段階下げて2㎎で様子見…前回の外来ではいつもの値まで下がって一安心このまま様子を見ることに。最大値まで上げることはできなかったなー

大変ご無沙汰しています...みなさまのブログは毎日拝見しておりました。今日25/6/12からカテ入院しております。そして東大病院入院民に朗報この度2025年6月2日から東大病院入院棟Aの有料病室にてWi-Fiが利用可能になったそうです今回は意図せず有料病室（4床室）だったので利用出来ましたが、差額なし病室では使えないとのこと。Wi-Fiは無料ですがワンタイムコードが書いた用紙が必要なので差額なし部屋ではコードの案内がなさそうです。Wi-Fiの強さ1️⃣radiko

もうすぐ肺動脈性肺高血圧になって3年、ヒックマンが外れて1年になります肺圧も問題なく、のんびり過ごしていますが、1年近く経ってもヒックマンが入っていた方の鎖骨あたりが時々痛みますヒックマン外れた方って痛くないのかしら？病友さん居ないからわからないし、検索しても出てこない患者数少ない🟰情報も少ないですからねあと傷口が痒い時もありますそしてユバンシになって１ヶ月、副作用が増えたので元のオプスミットとアドシルカに戻してもらいましたオプスミットとアドシルカの時より、足が痛くなるのが早くな

ウプトラビが2.2㎎まで増量したところで、本日1ヶ月ぶりの外来2㎎までいったところから、全身の関節痛（特に足）、と顔面痛が11時ころから、3.4時間辛くなったのが、治まらず続いているときには、職場で辛すぎて昼休憩に車で仮眠するほどに。採血結果では、肝臓の数値がいつもの倍に上がってしまった為、副作用もあるので一旦2㎎で、2週間様子を見ることに複雑肝臓の数値は上がっていてもBNPの数値は変わらず…高い…そーいえば、いつも頑張っても期待するほどの結果でないんだったわー。と思い出し、下手な期待

今月から新しい主治医になりましためちゃドキドキしていたけど、担当医としてよく知っている先生だったので、安心しましためちゃあたふたされていて、時々ムカムカするから吐き気どめの薬言うの忘れてました少し愚痴らせて下さい！（見たくない人は飛ばしてねえ〜）エポプロステノール離脱したら、食事の時の顎の痛みや、歩いたら足裏が痛くなって歩けない状態、無くなる思ったのに、全く症状変わらず顎痛いわ、足痛いわ思う様に出かけれないのは同じエポ離脱して、出かける時の荷物減りました。感染のリスク無くなったのも

数日前に行った花見で、調子に乗って脂質の多い食べ物をそこそこ食べてしまったからか、寝る前からお腹の調子が最悪に下痢止めを飲んでも効かず、ベットに横になってしばらくすると、また腹痛が襲ってきて全然寝れないです調子に乗った私が悪いのだけれど、副作用なんとかならないのか？と思うのは、私だけではないはず！病気になるまではそんなにお腹弱くなかったのに、年齢のせいもあるのだろうけど（自分ではまだまだ若いと思い込んでます）、めちゃお腹が弱くなってしまいましたいつか副作用とか改善されて、歩いても足が痛く

今日から0.4から夜を0.6にウプトラビ増量です。皆さんの副作用を聞いビビってます。まだ大丈夫みたい。相変わらず飲み始めにあった謎のかゆみに襲われてる

久しぶりの投稿です今回は年1のカテーテル検査で、１週間の入院しました。今回はベラサスLA錠から、ウプトラビへの変更、この薬は一度変更したんだけど、皮疹が出てしまったので一度中止、その後ホントに薬からの皮疹だったのかあやふやだったのでもう一度挑戦してみようとのことで、0.2グラムからはじめてますとりあえず、皮疹もなく、副作用もそれほどなく昨日退院しました。、これから少しづつ増やすようなので副作用強くならないといいなーと思ってます相変わらず手のひらが痒いという現象が…また日常を頑張りましょう

薬を飲んでから2時間〜3時間でやってくる頭痛と顔の赤らみあと脊椎痛もやってきます脊椎痛は湿布ですぐ治りますが、顔が熱って赤くなる→頭痛は治らないので、、最近やってる事があります！顔が熱って来たら冷えピタを半分に切って、ほっぺたにペタリと貼りますぽっぽぽっぽと暑いほっぺたが、冷えピタを貼るととても気持ちよくて、私的にアリだなと肌の弱い方には無理かもです！

ほぼ毎月の通院！正直面倒臭いと思います血液検査の結果も問題なし！そして担当の先生が退職されてしまうので、今回で最後の診察とても優しい先生で肺高血圧と分かってから、診ていただいてました！とても信頼していたし、安心感がありました！次の先生も専門の先生だからとは言われたけど、先生みたいに信頼できるのかな？と不安はあります私の担当が先生で良かったです感染で入院した時とか、楽しい話とかも沢山して、嫌な入院も少し楽しかったです！先生にお礼を言って（本当は連絡先も聞きたいくらいでした）少し泣

久しぶりの投稿です！うんざりするくらいの入退院の繰り返しをし続けたヒックマン感染先生に外そうかぁ〜と言われ、肺圧を検査したら奇跡の10代少しずつエポプロステノールを減量していき、ついに離脱することが出来ましたエポを離脱してもリバウンドがある様で、離脱半年の検査も問題なく、飲み薬だけで大丈夫と言ってもらえましたエポプロステノールを離脱できても、今までと同じ様に無理のない生活する様にと言われましたですよねぇ〜ヒックマンが外れた事で変わった事は、・お風呂に浸かれる様になった！・感染に

もう年を越してから半月近く経過しようとしています。ご挨拶が遅くなりましたが、本年もよろしくお願い致します。今年は、出版関係の仕事がないので、粛々と更新していきたいと思います。ちょっと「やってみよう」と思うことがあって手を付けました。ただ、実際に作ってみると「違うかなぁ」という印象もあったりします。ひとまず、やりかけたので、最後まで作ってみます（気力が続けば）。さて、今回は、ウプトラビの効能等の追加情報です。12月27日に告知されました。あまり接することがないかもしれませんが

自分の記録です。土曜日、日曜日と夜の内服薬を飲み忘れしました…😰😰😰HAWAII旅行中もしっかり日本時間で内服していたのに…。土曜日は帰宅後ちょっと横になるつもりがそのまま爆睡してしまい…😫😫😫まぁ…1日くらいは仕方ない…ってことにしました(笑)まさか２日も続けて忘れるとは…😨😨😨昨夜は変な時間に昼の内服薬を飲んだので、夜の分は就寝前に…って思っていて…すっかり忘れてました😫😫😫朝、起きて薬のケースに残っているのを見て思い出した感じ…😓😓😓特に体調の変化も無いので朝の内服薬だけに

今回はトレプロスト吸入薬（新薬のため2週間の処方）と内服薬（アデムパス・オプスミット・ウプトラビその他）処方の為に通院でした。エレベーターで外来棟2階へおり、循環器内科外来窓口前に設置されている自動血圧測定器で計測しようと向かいました。自動血圧測定器2台並んでいる奥の測定器には母親と息子の親子連れがいたので、手前の自動血圧測定器の椅子に荷物を下ろすと、親子連れの母親から「ミノコさん。」と声を掛けられました。お顔を確認すると肺高血圧症患者会よつ葉の会の会員のYさんとTさんでした。（周

ヒックマン感染を繰り返し過ぎて嫌になるもう何回目？って感じです毎回感染原因は分からず。感染を考えると早く離脱したくて仕方ないけど、エポの減量も少しずつじゃないとできないから、それまで我慢するしかない離脱できる日を夢見て、ウプトラビとエポの副作用と戦うのみです

4日は循環器内科の検診でした。自動発券機（受診番号）で診察券カードを通すと受付完了されました。あ～、良かった!!😊先月は受付されなかったので焦りました『12月の定期検診』12月の受診です。第4駐車場へ駐車したので北口から病院内へ。北口の自動発券機へ診察券を入れたら受付できずに返却されました。ナンテコト～💦正面玄関口の自動発券機…ameblo.jp今回は検査はないので診察受付番号を発券して循環器内科の外来へ。待合室のベンチに座り、パルスオキシメータで酸素飽和度を計測する少し下がっていま

今週の訪問看護担当者はSさんです。動くと脊柱起立筋が痛くなって、休憩しながらいろいろ行って、日帰り温泉で温まったり、自宅のジェットバスで脊柱起立筋をほぐしている日々だと伝えました。食事に関しては油を使った料理（揚げ物、中華料理など）を食すと気持ち悪くなり、次の食事が食べられないので、必然的に魚料理が多く、🐟️焼き魚、煮魚、刺身系が多いと報告。体重は減りもしないし、増えもしない状態。筋肉アップとバランス良くたんぱく質を摂るためにやはり肉系を食べないとですね。Sさんに心臓リハビリの話をして

循環器内科外来は木曜日ですが、11月23日(木)は祝日で外来はお休みです。トレプロスト吸入薬は新薬のため2週間分の処方です。前日の水曜日に外来予約を入れていただい主治医T先生に感謝。マイボトルに手製ジンジャーティーを作って車の中で飲みながら病院へ到着。立体駐車場から近い北入口から院内へ。コンビニの前を通り過ぎようとしたら、主治医T先生が自動精算機でお支払い中。見かけたのに声を掛けないのは失礼なので、「T先生、こんにちは。」と挨拶しました。「採血終わったら診察ね。」と返してくださ

今週の訪問看護師（以下、訪看と表記します。）は『訪問看護師さんが病院へ』退院間近になり、利用している訪問看護ステーションのSさんが病院へ来院してくれました。病棟面談室でT先生と病棟看護師、患者支援センター看護師、訪問看護師Sさんが…ameblo.jp退院前に病院の会議に出席してくれたSさんです。Sさんには看護パワーを感じる。（看護パワーって何だ🤔）ならば、私は患者パワーを出す（患者パワーってそれも何だ🙄）訪看さんが訪問する前日から安静時は酸素0.25Lでパルスオキシメータで計測する99

10日(木)にリハビリが始まり、3連休は復習を兼ねての自主トレです。リハビリメニュー①爪先上げ（片足20回1セット）②踵上げ（上記同じ）③足上げ（上記同じ）④股上げ（上記同じ）担当の理学療法士さんからこまめに負荷を掛けると良いとアドバイスをいただいたので、1日4回（朝食前、午前、午後、夜）を目標に自主トレしました。ICUから病棟個室へ移ってきてポータブルトイレを使用しているのですが、看護師さんに体を支えて貰いベッドからポータブルトイレへ移動していました。理学療法士さんからベッドか

朝夕内服のウプトラビが増量になり、0.4mg4錠になりました。トレプロスト（シリンジ）減速中です。病棟看護師さん方は製薬会社から吸入器の取り扱いの説明は2回に分けて行ったそうです。製薬会社の担当者の方ありがとうございます。一人の患者のために力を注いでくれる事に本当に感謝です。先日、リハビリテーション科のスタッフが見えて私がどのくらい動けるか（これが全く動けないんですよ）確認してから、主治医と担当医と打合せしてリハビリ開始が決まりました。食事メニューは全粥と五分副菜ですが、唾液も出てか

ウフトラビ増量になりました。朝夕1回0.4mg3錠の内服に朝夕1回0.2mg1錠が増えました。今のところ増量による副作用はありません。トレプロストは入院した直後は体重が減ったので流速は1.8mLから1.6mLでしたが、流速減に1.5mLから1.4mLと減らしています。まだ肺の感染症で抗生剤の点滴治療は継続です。入院した頃と比べると息苦しさは軽くなりました。昨日、トレプロストの左腕のカテーテルから、右腕へカテーテルへ入れ替えました。次のステップへ移れるように頑張ります。

すっかりご無沙汰しておりましたー6月末にカテ入院して、肺圧35mmHgで変わりなしこのところ、ちょっと遊び過ぎてたので心配でしたが、現状維持入院中、ブロ友Tさんが同じ病棟に入院してきたので、おしゃべり出来たし楽しい入院になりましたやっぱり会って話すっていいよねー6月中旬に新卒で入った会社の先輩Yちゃんと2泊3日で山口県へ2人旅行してきました先輩とはいえ、付き合いが長いのでいまや普通にお友達ですYちゃんは今でも当時の会社にお勤めなので、1日だけ有給使って金土日の3日間今回はJ

主治医T先生から今後の治療について説明を受けました。①内服薬のウプトラビをMAXまで持っていく。②トレプロストの濃度を下げていく。③吸入薬に切り替える。吸入薬は1日に数回の吸入が必要です。少し未知の世界です。ヒックマンカテーテルがなくなり（もうないけど）、ポンプからも解放されるので腰痛の悩みも解消です。ウフトラビの増量で副作用が表れるのは仕方がない。対症療法をお願いしよう。吸入薬は知っているだけで実際には行ったことはありません。しっかり身に付けます。

先月、ウチに遊びに来てくれたブロ友Tさん宅へ早速お呼ばれして来ましたよご主人はゴルフでお留守ということでその隙を狙ってお邪魔しました笑お昼はUberEatsでお蕎麦を頼んでくれるというので、特製天ざるを頂きました！北海道そばのお店だそうで、出前用はのびないように太麺のしっかりした麺で天ぷらもまだアツアツで美味しかった～あ、私、初ウーバーでしたわつい先月会ってたくさんおしゃべりしたというのに、話題は尽きず、ご主人が帰宅する迄がっつりお邪魔しちゃいましたたくさんの新潟のお土産やかわいい