ウエスト症候群患者家族会

当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症＆ウエスト症候群を発症した3才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。お久しぶりです。先月の5/4に3歳の誕生日を迎えた息子。1週間くらいたった5/10頃、ある兆候が。つかまり立ちに慣れてきたのか、手を離して立つことが増えてきました。ハイハイやヒザ立ち前進をして目的のオモチャに向かったり、大好きな外の景色を眺めに行ったりと、室内でも活発に。いいぞ！いいぞ！なんて見守ることさらに数日。壁を伝って歩いていたかと思え

当ブログでは、0才7ヶ月のときに結節性硬化症＆ウエスト症候群を発症した2才息子の病状経過や日々の様子などを綴っていますこんにちは。鼻ほじってるし・・(^^;)前回の記事で、結節性硬化症の家族会『TSつばさの会』の資料請求をしたお話を書いたところ、コメント欄でこの家族会とは別の患者会の存在を教えて頂きました。ご親切に添付して頂いたURLを開くと、『TSCSALONCHUBU』というホームページが。こちらは入会費や年会費がかからずに会員になれるとの事。早速メールフォームにて

生後6ヶ月ウエスト症候群早期の適切な治療で予後が、、と、、治療、専門医、病院どこがいいのか、、何か出来る事は？皆さんの情報を下さり。よろしくお願いします

今日は、ウエスト症候群患者家族会のオンライン勉強会でした。Zoomを使って。良いですねー。オンライン勉強会。アドバイザーの先生の講演会が、とても分かりやすくて、しかも新しい情報まで入っていて。ぶどうが発症してから8年半ほど経った今、「日進月歩の医学のおかげで、色々なことが分かりつつある。」ということが、よく分かりました。遺伝子のこと、外科手術のこと、ケトン食療法のこと、長期予後のこと。ウエスト症候群は、原因があまりにも多岐に渡り過ぎていて、「これで効く！」なんて特効

先日、結局２週間ほどいた別荘…もとい病院から、無事に退院できました。抗生剤がしっかり効いたようで、CRPが順調に下がり、下痢になり、謎の不機嫌が出現し、謎の嘔吐も出現し、何だかんだありましたが、その何だかんだの結果、何故か過去に無いくらい絶好調です…笑あ、発作は止まってはいません。出方が変わったようには思いますが、相変わらず毎日あります。でも、ずっと付けてた酸素カニューラを外すことが出来ています！そして、過去最高の笑顔を見れました！娘は、少し笑うようになった頃にウエスト症候群を発症し

2020年度あけましておめでとうございます！…と無理やり挨拶してみても、前回記事から１年近く空いてるのは誤魔化しようが無いのでありまして。生来のズボラがバレバレですね。すみません。タイトルの通り、この１年は概ね元気に過ごすことができ、娘は５歳になりました。今月からは年長さん。就学まであと１年。園でもいろんな体験をさせてもらい、充実した日々を過ごしています。いや、いました？タイトルを裏返すと「便りがあるのは悪い便り」。はい、現在入院中です(´△｀)年長になってから、まだ登園でき

次女ちゃん、産まれて初めて1年間入院無しで過ごせてたんですが、4月に入ってからビミョ～な体調が続いてまして。こもりではない謎の微熱がずっと続いていて、時に38℃や39℃を越すこともあり、心拍も高く起きてる時は140以上、寝てても120以上と落ち着かず、常にマラソンしているような状態が2ヶ月ほど続いています。そして、お鼻のチューブの長さが足りなくなっているのか、胃からの逆流なのか、腸の通過障害なのか、はたまた脳神経系なのか、よくえずいたり吐いたり、以前以上に排便ができなくなったり、ガス抜き用の

毎度毎度ご無沙汰してますこんにちは←挨拶も消え入りそうに…前回ブログに書いてた医療的ケア児の旅行ガイドラインプロジェクトは、無事にクラウドファンディングを達成し、3月中旬に一回目のモニター宿泊が行われました！当日はちょうど娘がショートステイ中だったので、私もボランティアとして参加しました。貴重な体験ができました＼(^^)／その関係から、地元テレビ局の取材が我が家に来るなどと言う珍事も発生(必死で片付けたはずなのにもう既に荒れている家の中…)しましたが、それは割愛。旅行ガイドラインは、今年

年明けから早半月。あけましておめでとうございます(今さらブログ更新も延び延びのズボラですが、2019年も何とぞよろしくお願いいたしますm(__)mそんな現在、我が家は全くおめでたくはない状況で。娘氏、生まれて初めてのインフルなうです…園で年明けに発生したのは聞いてました。なので、しばらく自主的にお休みして、潜伏期間は過ぎたと思われてから登園したものの、まぁそんな簡単にはいきませんよねー(白目11日の朝に熱を出し、カロナールなぞほぼ効かずに40℃手前。これはやっぱりそうだよなぁ…

どうかどうかたくさんの方の目に留まり、早く承認されますように。

早起きして、ひたすら毎日公文やってます。早起きしてお友達のブログチェックして、それから公文をする習慣がつきました。うまくいくことばかりではないです。起きたくないなぁ…というときは起きれません。１日プリント１枚のときもあります。意味あるのかなぁ…って感じることもあります。昼間は子供達との時間を楽しみたいのでスマホはいじりません。子供達が幼稚園や学校に行ってる間は家仕事をやっているのでスマホはいじれなくて、結局早朝に私時間が集中してしまいます。なんだかスマホって…早朝料金作ってほしいな。

次女と同じウエスト症候群の娘ちゃんを持つお母さんがリブログしていた記事です。同じ母親として思うことがありすぎて、うまく言葉にできません。腹立たしくて悔しくて悲しくて。どうにかならないんでしょうか。こういうことに詳しい方、どうかお知恵をお貸しください。

プール！！！めっちゃ誘われるけど、今日は遠慮しときます(笑)

大っっ変っご無沙汰しておりますm(__)m書きたいことは山ほどあるのにスマホをいじる時間がありません！毎日、乳を放り出しオムツを替えるという生活をしております(爆そうです、そうなんです！！ご報告できないままでしたが、3月27日に第三子を出産致しました！！！私にしてはでかめの3000g超え！そりゃ重いしお腹もパンパンなるわ(笑)しかも！！！まさかの男子ww検診ではあえてどっちか聞いてなくて、自分も周りもみんな女子やと思い込んでたから、付いてますって言われた瞬間普通に笑ってもた😆

先日はケトンフォーミュラの調査へのご協力、リブログ、ありがとうございました。薬も外科手術もなかなか効果が出ない難治性てんかん児の、最後の希望であるケトン食。これからも安心して治療に臨めるよう、ケトンフォーミュラの供給が安定することを願ってやみません。さて、遡ること１ヶ月前。ウエスト症候群患者家族会第二回交流会が行われましたー！！ケトンの件があったとは言え、報告遅すぎやろ！と言うご批判は甘んじて受け入れます(^^;ごもっともです…笑今回の交流会は東京で開催されたのですが、思いきって娘

交流会を目前に入院しちゃったところでブログ止まってましたが、あれから退院→交流会参加＝東京へ大冒険！→ショートステイのお試しと怒涛の日々を過ごしてました。それらについてはまた追い追い。今回は緊急調査のお知らせです。ケトン食療法を現在または過去に経験されている方、どうか調査にご協力ください！ウエスト症候群をはじめとする難治性てんかんの治療には、薬や手術などの方法がありますが、食事療法によって発作抑制効果を期待するのが「ケトン食療法」です。炭水化物を制限し、脂質からエネルギーを得ると言う、

ご無沙汰してます。約3ヶ月。便りの無いのは良い知らせーとも言いますが、久しぶりの更新は病院と言う名の別荘からです…笑3月末に一回体調崩しまして、その時園ではヒトメタニューモで入院になっちゃう子が出てたから、娘もそうかなぁ(←確定検査はしてない)と言う感じでした。それは何とか入院せずに乗り切れまして、異動になった去年の担任の先生に最後のご挨拶が出来なかったのが心残りではあるものの、無事年少さんとして登園も開始してました。そして、GW！初日の4月29日に、以前の長期入院時のお友達の家で、タ

こんにちは。ゲザりプロ目指してます。momomamaです。素直に謝れない大人はかっちょわるい（←だからって簡単に土下座するのもどうなんだ）。あれですよ。便りがないのは元気な証拠ってね！私もももぞうも元気です。ミニ珍獣もママ珍獣も元気です（←よく訊ねられる）。ももぞうは今５歳半なんですが、歯が生えかわりはじめました。赤ちゃんだと思ってたのに…永久歯とか…。身体の大きいももぞうは、顎もちゃんと成長してて。乳歯の隙間が開いてきているのが気になってはいました。したらですよ、下の歯が

【夏の思い出2017】今さらですが、今年の夏の振り返り。今年はほんと盛りだくさんな夏でした！個々の出来事をきちんとまとめたかったんですが、いろんなことを同時進行していたし、そもそも筆無精な私には無理でした(笑)と言うわけで、ダダダーッといきますww先ずは、次女のBiPAP調整入院！！これがダメだったら気管切開か？！って感じだったので、次女に合ってほんとによかった！！おうちに帰ってからも順調に使えております！なんやったらこれのおかげで起きてる間の呼吸状態も良くなったぐらいwwB

りーアニキ、11月で4歳になりました3歳7ヶ月でようやくひとりあるきができるようになりました。つかまり立ちからしか歩きだせなかったのが、誕生日1週間前頃からつかまらず立ち上がれるように自分で立ち上がれるようになってから更に歩くのが楽しくなったようで、自由に歩き回っています運動量が増えたからか、食欲もUP最近は何でも食べたい時期が過ぎ、少しだけ好みがでてきた様子。お腹いっぱいの感覚も前よりはわかってきた感じ去年まで自分の誕生日ケーキも食べなかったのに、今年はバッチリ食べてくれましたう

大変遅くなりましたが、先日は「子どもの付き添い入院実態調査」にご協力いただき、ありがとうございました。皆さんからいただいたたくさんのお声は、無事NHK長野のディレクターさんに届けられたそうです。この調査が、入院付き添い者の環境改善のきっかけとなることを願っています。さて、最近の娘。夏のバカンス入院の後は、大きく体調を崩すことなく、園にも元気に通えています。ま、退院１週間後の発熱でまた酸素付けるようになって以来、すっかり元に戻っちゃってますが。身軽だったのは１週間だけでした(￣▽￣;)

先日お知らせしたこちらのアンケート。回答期限が延長されました！前回あまりに期限が近くて回答できなかったと言う方、ぜひともこのチャンスにご回答よろしくお願いいたします。付き添いで困った経験や我慢したことがあると言う方は多いことと思います。付き添いしたご本人だけでなく、ご家族もたくさん我慢したことがあるのではないでしょうか。ぜひ、そんなエピソードを教えてください。お声をたくさん集めたいので、元記事のリブログも歓迎です。よろしくお願いいたします。

※10/4追記：期限が10/9(月・祝)正午までに延びました！１件でも多くの声を届けたいので、ぜひぜひご回答よろしくお願いします！リブログも歓迎♪ヽ(´▽｀)/えー、久しぶりすぎますが、生きてます！元気です。娘も私も。近況報告もしなきゃいけないところですが、とりあえず今日は大事なお知らせ。NHK長野のディレクターさんが今、【子どもの入院付き添い実態調査】をされています。完全看護の病院もあるとは言え、付き添いを求められることも多い、子どもの入院。私もずっと付き添いしていました。食

金曜日に少し調子の悪かった次女ちゃん、起きてる間も酸素がないとサチュレーションが不安定だったようで、その日の晩にいつものように寝てからBiPAPを着けたんですが、昨日までとは全然違う換気量にかーちゃんプチパニック昨日までは、睡眠中の酸素なし、BiPAPだけで換気量も十分にあり、SpO2も96以上を保っていたのに、92ぐらいにしか上がらず、鼻が詰まった音がするし、換気量は0~7ぐらい。酸素を流してみてもあまり変わらず。え？これってBiPAPの効果ほぼないですよね？！すぐに看護師さんに見て

順調に睡眠中のマスク着用時間を伸ばせ、昨日から今日にかけて無事に一晩着けたまま眠れました(≧∀≦)ノマスクが嫌で泣いたり、無呼吸で苦しくなって泣くこともなく、もちろんサチュレーションが下がることもなく穏やかに眠れております(○´∀｀○)そんな次女ちゃんの様子を見て、私も安心して爆睡！昨日は次女の方が先に起きてて、看護師さんが注入までしてくれていました(^^;なんのために付添いしてるかわかりませんね、すみませんm(__)m呼吸器の方は順調で、一応明日退院予定なんだけど、今朝からちょっと

お試し入院2日目です！昨晩は慣れないマスクと、まさかのつられ泣き勃発で、次女も私もほとんど寝れずでした。。。効果を見るほどの時間が得られず、今日のお昼寝に期待したんですが、ここでもつられ泣きしまくり&マスク装着失敗でほぼ寝ず。担当医に確認してもらうこともできず、どうなることかとヒヤヒヤしてたんですが、20時半ごろ食事に出て戻ると、寝てるーーー！！！やっと寝た！ちょっとごそごそしてみても起きひん！！さすがに眠りが深いぞってことですんなりマスク装着！！！今日のお昼間の苦労はなんだったの

皆さまこんばんは☆前回の更新から恐ろしく間が空いてしまいました(;´д｀)久しぶりに病室からの投稿です！と言っても体調を崩したわけではありません！今まで使っていなかった呼吸器を試すための入院です！前回、入院途中までしか書いてませんでしたが、その後無事に退院はしたものの、呼吸状態は入院前と同じところまでは戻らず、起きてる間も酸素が手放せなくなりました。そして、一ヶ月ほどはおうちで過ごせましたが(記録を見返してみたら半月でした)、また体調を崩して入院。この時は気管支炎でした。またまた

退院から１週間。この週末、早くもそしてまたしても熱出しました。そしてまぁある意味当然だけど、調子悪くなると酸素復活。この１週間、久しぶりに１回登園した以外は外出もしてないのになぁ…その１回で何かもらってきたとしたら、驚異のヒット率だわ(´д｀|||)うちのかかりつけ病院、今年はお盆も外来やってるのに、よりによって連休ど真ん中に救急走る羽目になるとはね。在宅酸素無かったら、完全に病棟出戻りだった気しかしない…(￣▽￣;)でも、以前のように溺れるほどの痰は出てこないのは、呼吸リハの効果