ウィフガート

いつも読んでいただきありがとうございます2025年10月、MG5年生になりました！5年生。小学校でいうなら高学年。1年生の頃と比べると、色々分かってきたなーと思います。何ならあと2年でMGを卒業させてー（前回のまとめはこちら↓）『MG４年生に！１年間を振り返って【病状まとめ】』いつも読んでいただきありがとうございます新年あけまして、おめでとうございます。にょっき、MG４年生に！・・・なってました。2024年10月にちゃんとまと…ameblo.jp

3回目のウィフガートを2025年の4月から5月にかけて受けたその間親族が亡くなりあわただしく過ごしている体力、精神ともに限界を迎えながら気が付けば10月をむかえているその間神経内科の診察は2回ほどあった記録しておく事・ステロイドの服用が5ｍｇとなる・体重減少が著しい来月11月の診察でウィフガート点滴を受けたい旨申し出る予定他、人間ドッグを受けた。おなかエコー検査で胆管拡張を指摘され先日ＭＲＩを受けたすい臓のう胞ができてからずいぶん経ったが胆管も問題がある様

本日は受診日なりお話しをいっぱいしてチカレタウィフガートかユルトミリスかの話しをしていく中で先生からの提案はガンマグロブリン(ivig)入院はイヤですか？とイヤですーと即答wだが理由があっての提案だった私はＭＧのほかに多発性筋炎の抗体もあるから慎重に考えてくださっていたウィフガートもユルトミリス２つともＭＧ専用の薬だけどivigは両方の治療に有効だからなぁ楽にはなりたいけれどどの薬を使っても治るわけじゃないし副作用がどう出るのかもわからないし本当に悩ま

ウィフガートの魔法が切れて1か月。やっぱり何とかはなった。もう、どうクリーゼの様どうにかなっちゃうような不安もほとんどなくなった。新年度、慣れない雰囲気の中の仕事。子どものあれこれ。特に長男の思春期対応。かなりのストレスを感じながらも、毎日体に鞭打って仕事、家事、育児はできた。だから高額の治療をどうするか、悩みどころ。という感じで脳神経内科受診。診察の前のQMGスコアMG-ADLスケール。久しぶりにQMGスコアをとったけど、悪い時の状態の数値。看護師さんから、自己注射に移行してい

今年も無事に誕生日をむかえることができました☺︎うれしいなぁ。ここ数年の中でいちばんおだやかな誕生日になりました。1年前のブログがこれだったので…野下真歩『2024/04/27誕生日』今日からゴールデンウィークなんですね〜！そんな4月27日に誕生日をむかえました🎂思い返しても入院してばかりの1年だったので今年も無事にこの日を迎えることができ…ameblo.jpこの時の自分、自分のことなのにしんどそうだなぁって思います。その前の年なんて何回入院してたかもうよくわからないし…笑そして

前回の（3月26日）大学病院の受診では、なんかこのまま大丈夫なんじゃないかと、すぐにウィフガート3クール目は打たなくて大丈夫！って言っていたのに、その2日後、急に薬切れがやってきた。生理が始まったことと重なっていた気もするが、とにかく身体がずーーんって重い重い。眠い眠い。複視も頻繁になってきた。しか〜〜〜も、４月１日から10日まで、一度職が切れてしまい、その間はお休み予定だったのに、急に切れ目ない採用になってしまった。なんなんだ。でも、４月の給料＆ボーナスにはかなり影響があるため、断れず。し

つづきますって言ってから日にちが空きすぎておかしいやろってかんじですが。笑野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録②』つづき野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を

ウィフガート２クール目終了から1カ月たっての受診。最近は仕事がものすごく忙しくて、全く気が抜けなくて＆４月からの仕事がどうなるか二転三転。色んな人から圧をかけられながらの生活だったのに、あまり病気を感じずに乗り切れた。複視だけはちょいちょいやってきたけど。だから、やっぱり難病なんかじゃないのかも、、、。なんて考えてしまい、このままウィフガートなしでいけて、タクロリムス切れちゃったりするんじゃない？？なーんて思っての受診。自分でやるmgスケールのみ。まぶたと目のみの症状。看護師さんとお話

転職というか、自分の得意な方に仕事を変えたくて。免許をやっと取って、その時の職場の長からも、推薦してもらえることになっていたところに、発病（3年前）。病気がはっきりしてからと、先延ばしして、そんなこんなしてたら、時期を失って。長も変わってしまい、どうやらつてもなく。今年度やっと大きな大きなキリが良い時期になって、いよいよと思ったけど、新しい方のお話は頂けなくて。履歴書出すときに、どうしても病気のことは伝えないといけないし、療養休暇も通院とかウィフガートとかでもらわなくちゃいけないし。重いも

2024年3月重傷筋無力症と診断がつき1年が経つ3月の診察での変化：プレドニン9→8mgへ減薬診察時、1月の診察から下降気味のMG症状以下等↓を伝えた。・首の支えづらさと痛み←頻繁に頭痛につながり頭部の中と目まで痛む事多し・複視（グワングワン）の始まり・腕が上げられない（洗濯干・洗髪・歯磨き等の困難）・むせる頻度が上がる・体幹のグラグラ感増加（杖の常備）・眼瞼下垂「またウィフガート点滴を受けられるのかな？」と思って診察に臨んだ。1月のアセチルコリンレセプター抗

４回目終わりました。３回目からだいぶ楽になっていて、特に足は重怠がだいぶ減った。前回みたいに完璧感はないけど😅今回やると思っていたMGテストもなく、血液検査のみ。特に大きく異常はないとのこと。今後どうするか。今回も効いたのであれば、短い間隔で続けたほうが良いのだろうという話になり、でも、4月からの仕事の状態がまだわからなくて、おそらく職場は変わるだろうから、夏までは毎週のような通院治療は難しいと伝えた（前回も話したけどすっかりないことになってた）。ウィフガートと効果が同じ？自己注射が4月

3回目、午後にどうしても抜けられない仕事があって、9時半予約で前々から話していたので、9時にはスタンバイしていたらすぐに点滴開始してくれた。まだ前回のように魔法がかかったかのような効き方はしていないとお医者さんに話すと、ん〜まだ判断するには時期尚早だから。毎回同じ時期に効くかというとそうでないらしいし。ま、4回やって効かなかったら、次回は考えましょう。と。私は抗体がないから、効かないとまた振り出しに戻る可能性大。もうずっと繰り返し。で、3回目終わってだいぶ良い気がする。前回はもの

2クール目１回が終わってから、体調は変わらないというか、調子がいまいち。だる重、足重、瞼重、眠ねむが増してしまった1週間。前回は2回目～体調がかなり良くなったので、期待。＆よくならなかったらまた重症筋無力症じゃない説が浮上するってこと。いいのか、悪いのか。でも、そろそろどこかに着地をしっかりしたい。今回はやけに手首近くに針。痛い。。。また寝てしまった。さて、仕事もMax忙しいこの頃。効いてくれるかな。ちなみに今日（土曜日）は横になってたいくらいな怠さあり。前回は２回終わっ

2月に入りウィフガート2クール目が始りました。ここのところの様子を先に。前回のウィフガートが切れたな～っと思ってから1か月ちょっと。でも、最近あまり最悪感はなくて、手足はそこまで悪い感じもせず、絶望感的な体の重さもあまり感じてない状態。唯一目がぶれたり二重になったり、あとはとにかく瞼が重い。これがほんとに眼瞼下垂なのかはわからないんだけど、かなり目を細めている感じ、な気がする。あとは、夜9時台に寝るのはいつものことなんだけど、気絶したように一瞬で寝落ちする。目は緑内障もあって、

つづき野下真歩『ジルビスク導入のための入院記録①』日にちが空いてしまいましたが、この後のことを。野下真歩『本音は…』今日からはじまる予定のジルビスク。本音を言うと自己注射…めっちゃいやかも………。笑事前準備で…ameblo.jp回診にきた先生たちに「打てた〜？」って聞かれたので💉「意外と上手に打てたよ〜」と言えました◎先生は前々から自己注射に移行することについて「若いからできるでしょ！」ってやたらと言ってくれるんですが…これってなんかたぶん励まし（？）というか良いことだと思って言

皆さま、こんばんは🌆久しぶりにシャバの空気を吸ってきた、ぱちゃです😊一般的なインフルエンザの回復状況であれば、大丈夫ですが、主治医🧑🏻‍⚕️の懸念と配慮(？)で、今日の診察までは出勤NGだった、ぱちゃ。重症筋無力症の診察とインフルエンザ回復のWで診察。▪️重症筋無力症については、遺伝子検査の採血結果がまだですが、ユルトミリス③は行う方向。補体値の下がり方が小さいが、実施予定で考えてください。とのこと。仮に遺伝子上、ユルトミリスの相性がNGとなった場合は、リスティーゴ&ジルビスクも

2025年初の受診でした。まずは前回ウィフガート1クールをしてみて今までの様子。前回までのブログに書いたように、2回目～効果と思われる様子があって、2回目～４回目終わって2週間くらいはとっても身体が軽くて、今までのことは嘘だったようで。でも、あんまり目の症状は変わらなかった。私、悪い時も動かないとか、できなくなるってことは少ないから、症状があまり感じなくなると、今までのことも嘘だったんじゃないかって、ただ疲れただけだったんじゃないかって思うことが多い。ウィフガートが効いたから、やっぱ

2025年明けましておめでとうございます！年末の舞台も無事に終わり年越しの思い出ももはや遥か遠く…仕事はじめから1週間も経ちだいぶおそくなりましたが今年もよろしくお願いします。京都は白味噌のお雑煮です。お餅は飲み込みが危険なので気をつけて食べました◎ウィフガートの治療が12月で終わってから何も治療をしていない期間が続いているのでどきどきしながら年越しや仕事をしていた日々でしたが…なんとか乗り切りました。目が開きにくくて嫌な感じでした。そして、もうすぐこれです。ジル

人生2回目の10月ウィフガート点滴4回の効果で穏やかに過ごす事ができた11月が過ぎ、12月半ばから緩やかな体調の下降⤵が始まる減薬無しプレドニン9㎎続行も虚しく複視：視野のゆがみ・目の充血・まぶたの腫れ・充血・目の周りの痛みさしこみ体幹の弱り＆いつもの左グラグラ傾き・腕が上がらない・首が支えられない・喉のつまり等色々緩やか～に出始めた杖なし歩行可能なのでまだいける・・・ハズ先日1月の神経内科受診時症状の出始め＆体調の緩やかな下降が始まった事を話した主治医は「まぶたはれてない

いつも読んでいただきありがとうございます新年あけまして、おめでとうございます。にょっき、MG４年生に！・・・なってました。2024年10月にちゃんとまとめまーす。（前回のまとめはこちら↓）『MG３年生に。１年間を振り返って【病状まとめ】』いつも読んでいただきありがとうございますMGの診断を受けたのは、2年前の10月2日・・・というわけで、重症筋無力症も3年生となりました。3年生・・・早っ。…ameblo.jp​重症筋無力症３年目の記録2023年

舞台「やさしい夜のはなし」無事に終了しました。ご来場いただきありがとうございました。気にかけてくださった方もありがとうございました。千秋楽からまだ1週間ちょっとなんですね。舞台が終わった次の日から通院や(クリスマス🎄や)仕事納めやら何かと忙しい1週間だったのではるか昔のことのように思えます。出演を決めるときは迷いに迷いましたが、はじまってみると夢中で稽古して本番もあっという間で楽しい日々でした。みんなで一つの作品を創るってなんて楽しいんだろう！面白い人ばかりでずっと笑ってたなぁ。

野下真歩『2024年の思い出④』つづき・家族でずっと行きたかった黒部ダムに行きました！・高原をたくさん歩けて、こんな綺麗な景色を見ることができて「治療がんばって良かったなぁ」と思いました。（…ameblo.jpつづき11月・パルスで調子取り戻して舞台の撮影や稽古・稽古・稽古の日々（？）12月・ウィフガートは最終回💉・舞台本番を無事に終えることができました・大晦日はカニを食べます🦀振り返ってみると本当にあっという間で新しい治療もしながら楽しいこともたくさんできていた202

重症筋無力症(MG)になり今年で15年目。去年(2023)までは大きな体調の変化はなく入院はせずにお薬や自宅療養などて上手く病気と付き合ってきました。２０２４になり重症筋無力症が悪化し入退院を繰り返すようになりました記録として残します春休みに入った息子の胃腸風邪が引き金となり私も胃腸風邪になったのがキッカケ初入院(1回目)4/4〜4/12治療免疫グロブリン投与5/8からウィフガード始まる1週間して効果切れるのを感じ6/14から2クール目のウィフガード始まるやはり

1クール目終了して2週間半が過ぎて、今の状態の記録。2回目が終わった頃から、体がめちゃくちゃ楽で、軽くて、効いたな～って実感があって。そうするとかなり動いてしまう。動いて疲れても、ズズズ～～～～ンっていう重力っていうか重さはいまだに感じないけど、動いているせいもあってか、すっきり感は減ってきてしまっている。やっぱり、更年期とか混じっている感じはあって、四十肩？五十肩？っぽく腕が痛くて上がらなかったり、関節に力が入らないというか、実際歩けてるけどそんな感覚になることが多い。とにか

重症筋無力症に罹患してから１９年目になります（２００６年１１月）早いなー最初は眼筋型だったが今は全身型になりました😥医者から新薬の自己注射💉の話しをされました😅今のユルトミリス点滴より日本人には合っているような事を言われました（ウィフガードは自分に合わなかった😓）何でもいいから今より身体が楽になるといいね☺️

ブログには入院の記録ばかり書いているわたしですが、今週は舞台に出演します！！！入退院を繰り返してMGの症状が安定しているとはいえない状態で出演を決めるのはとても勇気が必要でした。でも劇団の主宰や事務所のマネージャーさん、病院の先生にも体調や治療のスケジュールも含めて相談にのってもらいたくさんの方に支えられて出演することが決まりました。本当に感謝しています。稽古をしているとできなくなったこと今ならできること努力ではどうにもならないけど工夫すればできることたくさんあります。前回

昨日でウィフガート3回目、４回目が終わり、1クール目終了。前回のブログからの記録。2回目が終わってかなり調子が上がっての3回目。点滴前の診察で結構いいです。動けるし、やる気も起こる。やっぱりここ最近辛かったんだなって思いました。目の症状は残ってるけど。というと、お医者さんも一緒に喜んでくれた。保険適用で出せる抗アセチルコリン受容体の種類も限られていて、調べられていない抗体もあるって話もありますしね。と、お。初耳。そんな感じで3回目投与。3回目終わっての1週間はそこま

もう退院して1ヶ月ほど経ちますが緊急入退していました。今年の2月にウィフガートをはじめてからは入院するほど悪化することはなく食い止められているかんじだったのですが…むずかしいですね〜もともとウィフガートを点滴している期間は効果を実感できるけどインターバルのあいだに悪くなるスピードがはやいことは先生も悩んでいました。本来なら1、2ヶ月あけて次のクールに行きたいのにすぐに症状が出てきてしまうので。回を重ねるごとに悪くなるスピードがはやくなっていき、最近は3週で次のクールにいかないともう限界

人生2回目のウィフガート点滴治療から1か月経過11月は比較的穏やかに過ごすことが出来た11月下旬の神経内科診察ウィフガート後10月下旬の抗アセチルコリンレセプター抗体：20これは10月上旬の値73から大きく下がっていた11月の分は来年2025年1月の診察時までおあずけIgG値：650これはウィフガート後10月の値：364から上昇してきたステロイド９ｍｇ変わらず続行で減薬無し先生「疲れないで・おせち作り禁止」とのこと次回は年明け１月の診察このころにはまたMG症状がもど

ウィフガート、始まりました。水曜日、いつも通り仕事をして午後からお休みもらって急いで病院へ。片道1時間。1回目のときは、息子と夫のインフル看病が終わったばかりで私も酷い風邪っぴきで。で、看病のため仕事を2日休みかなり動かなかったので、結構だる重さも減ってきている状態。ひとまず外来でかなり待つ。そして看護師さんが来て、検温、パルスオキシメーターで酸素濃度をはかる。体重と血圧。眠かったこともあり37.1度あり（昼間はよくある）＆かなりな鼻声。風邪を引いていることは伝える。2時間近くたって