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めぐの大発作ね、先月はスピジア点鼻薬を使っても止まるまで40分…9月の診察の時に先生に動画を見せたらまた長く続いたら救急車呼んで!!って言われてしまったわ…強直間代発作チアノーゼになるしゼコゼコになるし口の中噛んで血の泡吹いたし…(T_T)それでね、お薬追加になったよ『ブリィビアクト錠』めぐ錠剤は飲めないので薬局で粉砕してくれたけどかなり苦いわ…これを毎日朝晩飲ませるのキツいな…はちみつとか練乳とかアイスとかプリンとかいろいろ試してみたけど今のと
こんにちは😃ご無沙汰してます☺️ここ数日はうだるような暑さの夏が戻ってきて、、、体がまいってます🥵ひさびさに娘の様子を書きたいと思います。中2に進級した娘の様子ですが、●学校に行きたくないということが5月GW明けあたりから増えましたが、小学生の時のような行き渋りはなく、一学期は休むことなく終えることができました。●3月に児童精神科を受診した際は、学校へ行きたくないということがあまりなかったので、9月の受診後に卒院も検討していましたが、引き続き通院した方が良さそうです。●てんかんの発
精神科薬に限らず大抵の薬には副作用がある。漢方薬は天然由来なので副作用がないと思われがちだが、決してそうではない。以下はAIによる漢方の副作用について。胃の不調:吐き気や下痢皮膚の症状:発疹やかゆみ偽アルドステロン症:甘草(かんぞう)という成分で、むくみや血圧上昇、手足のしびれが起きる間質性肺炎:黄芩(おうごん)などの成分で、空咳や息切れ、発熱が起きる肝機能障害:全身のだるさや黄疸(おうだん)が出る特に間質性肺炎は重篤な副作用である。また、漢方薬は長期に服用すると効きにくくな
落ち着いてきたかなてんかん持ちのキアラ朝震えてたけどそれも落ち着いてきたかなどーもワンコたちのワンワンワンワンがダメみたいでそれはどーすることもできんこれもおさまってきたかなあっち行って通りすぎてあっち行く前みたいに一生歩いてます!みたいなことはないけどねステロイドが1日おきそれ以外は全て投与次の段階はステロイド抜き前回はイーケプラも抜いたけど今回はイーケプラは抜けんな
私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。現在は世界で2例目の臨床試験を受けています。どうかクリに薬が効きます様に。
6月のてんかん記録6月頭に初めての起きてる時の発作!口モゴモゴして涎を垂らすけど、意識はある。喋れないor喋ってもちょっと口が麻痺したような感じではっきりは喋れない感じで、目線や頭を降ったり頷いたりで受け答えができる。それが1週間に1回ぐらいのペースで出るようにものすごく心配6月5日〜7月4日まで6回発作起きてる時4回寝入りばな2回セカンドオピニオン再び初めての無熱性痙攣時に救急車で運ばれた家から近い市立病院?の小児神経科医の女医さんに通院してましたが、女医さんはてんかん専門
忘れてたそう家族のだれもが7月12日をこの方たちの誕生日をリアンちゃんスカイくんシップくん6才のお誕生日おめでとうもう6才って平均年齢めちゃくちゃ高くなってるウチのワンコたち2枚目の写真顔見えんし1枚目のリアンの隣はスカイなのかノアなのかもうグダグダケーキはないがちょうどハンバーグやったからそれで我慢してもらったこんなんやった懐かしいこれスカイくんデッカイの亡くなったハニーちゃんこれも懐かしい元気に6年間育ってくれましたこれ
妹チャン高1、期末テスト終わり、今はテスト休み中なので朝から通院最初、定期テスト前の授業と通院日が被ってしまってて、テスト前はテスト対策授業あり内分泌科とてんかん外来が2日に分かれたけど予約取りなおせてよかったイーケプラ→新薬ブリィビアクトだけになったけど寝起き寝入り寝起き発作は、5月にも6月にも7月頭にもあったなぁので、この度あと1錠追加、朝晩4錠ずつに増加。これが最大量、良い変化がありますように
こんにちは!3人の子どもを育てる、42歳のパパ看護師です。😊お薬の意外な裏顔を語るシリーズ、今回は「レベチラセタム」(先発品名:イーケプラ)についてお話しします!「えっ、名前が長くて噛みそう…」と思った方、大正解です(笑)。💡このお薬は「てんかん」や「けいれん」を抑えるお薬なのですが…実は「これから妊娠を考えている女性」や「子育て中のママ」にとって、昔のお薬と比べてものすごく優しい、画期的なお薬なんです。✨今回は、アメブロ世代のママたちにぜひ知っておいてほしい、このお薬
自閉症と診断されている8歳児症例;8歳、男性、小学3年生。集中力がない。落ち着きがない。切り替えができない。5歳時から、自閉症と診断され、通院服薬している。筋肉のピクピクがある。エビリファイ1mg、イーケプラ750mg。母親が本を読み、R8.4当院受診。他院で採血、BUN17.4、フェリチン64.8。少し前からプロテイン10g*2を開始した。→フェロミア2T処方。ナイアシンアミド、Mg100開始。1週後再診、プロテイン10g*2。ナイアシンアミド*3、Mg100*4
昨日…びっくりしたことこのブログ記事↓でした『【猫の発作】イーケプラ1日4回で抑制?/白くまピース発作⇒オメガ3が抑制?』我が家の家猫キャンお嬢の『てんかん発作』の記録一番回数が多かった4月(9回)緑色のマーカー=発作イーケプラは1日3回でした(7/6まで)⚠注意点イーケプラの投…ameblo.jpそれだけてんかん発作で苦悩されてる飼い主さんが多くいらっしゃって少しでも『発作回数削減』出来たらと言う思いの現れでしょうかキャンたんてんかん発作削減の可能性のハープシールオイル
4月日が空いてしまったけど記録📝4月は以前のブログに書いた4月6日以降、4月17日にてんかんの痙攣発作詳細は以下13回目計18分以上20分以内22時10分に寝て、22時34分頃よだれがでて口がくちゃくちゃ言う音で気づく。目の焦点が合ってないのとよだれが出るのが顕著で、左右の腕の痙攣はなかったと思われる。ただ、発作中も寝返りをうったり、ブコラムをしようとした時も手で払ったりして嫌がるそぶりもあった。痙攣中に抱っこ,と言ったりもした。開始後、8分後くらいにブコラムをして最終的に
ヴィクトリカ昨夜のお口あぐあぐの事もあり来週火曜の通院予定を繰り上げて今日病院で診てもらった結果下の臼歯左右内側が伸びておりカットしてもらった触診で膿瘍は1~2cm程度前回と変わらずてんかん発作のお薬について昨日電話にて血液検査の結果を聞いていたがゾニサミドの血中濃度が有効濃度に達しているとのことただそれを踏まえて1回の発作の強さは弱まっているものの発作の頻度が減っていないことからイーケプラについても体が慣れてしまっている可能性イーケプ
開頭手術の後「開頭手術の後はみんな飲んでもらうから」と処方されていた抗痙攣薬。人によっては副作用が辛いようだ。本来なら私のようにこんなに長く飲み続けることはないらしい。もちろん人によっては脳波検査や私の従兄弟のように事故で高次脳機能障害になり、一生飲み続けることになる人もいるのだけど私も本格的な痙攣発作は実はそれほど多くなくて殆どが不随意運動と呼ばれるものだった。とはいえ記憶錯誤や欠落が起こるので避けたいのは当然。でも記憶や脳機能の影響以外に何がそんなに危険ではたまた起因は開頭手術の後遺
6.ケガこれは想像以上に多いです。頭を打つ歯を折る舌を噛む肩や関節を痛める骨折など。今回の青あざ足の強い痛みも、発作や転倒の影響だった可能性があります。7.一番大事:「いつもと違う発作」持病がある人でも、発作が長い回数が多い回復が遅い呼吸がおかしい怪我が強いいつもと様子が違うなら、「いつものこと」で済ませないのが大事です。周囲の人向けには、本来は無理に押さえつけない口に物を入れない周囲の危険物をどける横向きにする時間を測るが基本です
相変わらずと言えば相変わらずなのですが相変わらずと言えば相変わらずなのですが、いまだに頭が正常に働いておりませんとりあえず脳を正常に近く働かせるために睡眠をとって休めたいのですが、いろいろ思うこともたくさんあり、またLINEやブログを通しての通知に怯えているため、なかなか休息が取れません。これもまたいつものことですが、やらなければならないことばかりが山積みになっています。多分、経験したことのない方には想像がつかないかもしれませんが(また、これは私だけの症状かもしれないですが)、記憶錯誤や欠
昨日、久々に発作が起きちゃったアンジュAM11:30頃でした久々といっても2ヶ月振りだな…もう少し間隔長くあって欲しいところ今回のはかなり小発作だったけど、それは後から冷静になってから感じたこと初めは例のチューインガム発作お口をクチャクチャするやつこの音に気付いて駆け寄る私その後、しばらく摩り続けつつストップウォッチ作動…(これ、いつも手こずる…)結局、3分以上は続いてた発作チューインガム発作が強くなり出して、ううう…このまま本発作に行かないで…と祈りつつ摩り続ける
まだヘタレて起き上がれないでいますがというかここに来てドッとまたキタ気がしないでもない。が。夏イベの詳細が発表になったのでまだ頭が働き切ってませんがとりあえずホテルを予約しました(•̀ᴗ•́)و̑̑どちらみ抽選なので当落次第だしあ、マニア(ファンクラブ)更新しなきゃ。イープラス優先もあるからまたチケット助っ人総動員かな実は先日の21日の脳外科受診で初歩されていた抗痙攣薬を薬剤師さんがポストインをお願いしていたに宅配ボックスに入れていってしまっていたのをヘルパーさんが来た際によ
通院後の今日までの1週間はやはり激務が続いて、今日がマックスまで行ったかと言う位ひどかったです。とにかく明日休めることが何よりのご褒美となります。連休前に片付けなきゃならない。仕事連休後に進める仕事の優先順位とかすごく計画を立てることにイライラしたり、普段はするのですが、今回はあまりありませんでしたね。今日は予定してた業務内容をしようと思ったのですが、昼に今日の夕方までに決着をつける。イレギュラーな対応があり、時間との戦いでものすごく疲れました、ただ、ロラパゼムの効能かイライラは収まり
多少、足は人間らしさを取り戻しつつあります記憶のほうは相変わらず霧に包まれたままですが、今日になってひとつ気づいたことが。家に戻って抗痙攣薬のイーケプラを手にしたのてま、聖路加病院で処方された薬が不要になったなぁと薬封を眺めていて、(*゚ロ゚)ハッ!!そうだった(*゚Д゚)!私、イーケプラのジェネリックで何だかがあって(何かは思い出せない)、ジェネリックに変更禁止になっていたんだったそういえばお薬手帳にはその旨記載されていた気がするのだけど、遡って見ないと分からないくらいに手書きで書き
チャピです!診察終わりましたー!!採血の結果ラミクタールとイーケプラは効果が見られていそうということも踏まえ、年末のミオクロニー発作もどきはノーカウントとするということになりました!!よかったーー!で、こっからが長いです。てことは、最後の発作は2025年の1月の大発作ということになるので、このまま何もなければ次の1月で寛解なのですが。(てんかんは最後の発作から2年経過を持って寛解とみなします)私から一つ。「減薬ってそろそろするものですか?」私が司法試験を受けるため、先生はてっ
ヴィクトリカヴィクトリカの定期通院日伝えたこと■天気が切り替わるときに発作が起きがち4/2,6,11に発作があり■断続的に30分の発作がある(痙攣して収まって痙攣して収まってが)■ゾニサミドにしてから総合的な発作時間は伸びたような気がする発作止めに🩹ジアゼパムを頓服で処方30分の発作はやはり長く脳への悪影響や重積発作に備え発作中に投薬する薬を試してみることになった(頓服として5回分処方)こちらは状態を維持するのではなく発作自体にアプローチ
3月のてんかん発作以前の3月4日以降、3月6日計8分この日はなかなか寝なくて23時半就寝。寝入りばな15分後。⚫︎右手が頭を打つように一定のリズムで動く。⚫︎口のモゴモゴはなし。⚫︎少し目線が私を見るような時もある。⚫︎5分経過しても止まらずその時にはおそらく首付近も痙攣して頭がピクピクと動く⚫︎6分でブコラム。投与後、2分後に止まった。⚫︎その後は動いたりはして起き上がるも右手が麻痺。救急車要請。50分後くらいに右手も治った。初めてのブコラム使用横向きにして、下にな
現状維持でもありがたいと思っていたのに2/22の血液検査でナント❗全ての数値が正常になりました胆嚢・肝機能の数値ALKPが下がらないことは去年の8月のブログで書いてます↓『肝臓の数値が下がりません&海外パビリオン全制覇』話は4/23に遡りますてんかん発作の薬フェノバールの副作用で肝臓の数値が上がってしまいALKP胆嚢・肝機能数値が1175(標準値:15~162)それを改善す…ameblo.jp時系列でまとめると2025年4/22健康診断にて胆嚢・肝機能の数値ALKPに異常が
痙攣発作が出てしまった重積てんかんになった2/12以来出ていなかった発作。3/4先ほど出ました。1ヶ月も経ってない…。昨日3/3に血中濃度を測り、イーケプラはそのままの量、テグレトールは増量で昨日の夜から飲んでいます。増量分のテグレトールの血中濃度は3日以降1週間ぐらい経過しないとたぶん増えないと思うのでまだ体の中は今までの濃度だと思うけども。今日は実家に発作が出てからは初めて泊まりで帰省していて、(自宅からは電車ですぐ)昼寝をしていなかったのが良くなかったのか…今回の発作昼寝を
アンジュちゃんまた発作が起きました3/1日曜日午前10時過ぎ〜13時頃お留守番中にたぶん一度発作(ベッドへの尿漏れ量、立てなかった事から)その後、夜8時過ぎ〜11時頃までめまい?か左ばかり向くようになる夜中0時頃発作(10分程弱く続きました)長かったな…坐薬入れる朝の4時頃やっと落ち着いて眠れて8時頃にはめまいも止まってそうで立って歩けたし、ごはんも通常量食べれた…このめまいか?と思った症状右に気を逸らしてみても直ぐ左を向く…でも眼振は無い…何も無いのに左ばっかり向
ヴィクトリカ今日はヴィクトリカの定期通院日バタバタしてあさんぽちょっと短くなってきた5~6分の発作は結構長めとのことローリングの件を話してエンセの検査したのはみわで2022年にしたっきりそのときの数値は320だった皮膚は首周りは減ったようとのことお尻周りはあと少しあるその他ボディチェック問題なし体重も問題なしゾニサミドの血中濃度を測定するために採血するので同時にエンセの抗体価も調べることになったお薬の処方は先生
目次重積てんかん後の診察ブコラムの持ち運びAppleWatchを導入しようかな?重積てんかん後の診察娘が重積てんかん発作を起こし、入退院をした週明けに主治医の診察がありました。👩⚕️「2点伝えたいことがあります」①今まで飲んでいたイーケプラ、限定的でも効いてる可能性が高い。1週間飲み切ったらやめる予定だったが一旦テグレトールが落ち着くまではイーケプラとテグレトール2剤服用とする。5月〜10月まで発作がなくその後10月に2回12月に1回1月に1回と、定期的に発作が出てい
重積痙攣発作2月12日15時から昼寝ベビーカーで寝ていた15時17分右手がピクピクと痙攣。目は閉じているように見える。4分くらい経過後、目が少し開くがうつろ。6分経過して右手のピクピクが大きくなり止まらないので119電話。救急車呼ぶ。20分経過しても救急車がなかなかこなくて、その頃には右足、右手、頭がビクンビクンと大きく一定の動きで痙攣。目は開いていて上の方を向いていました。救急車が来た時にはまだ止まっていなかったですが、救急車に乗って横になった頃に大泣きして痙攣が止まった様子
またもやご無沙汰のブログになってしまいましたがはるは元気です病気のことは詳しく書くと気が滅入るのでとりあえず最近の幼稚園の様子めっちゃ走ってますとても病気には見えませんそして1/21の遠足の様子矢田山遊びの森にて新之助くん、はじめくん、マローくん、凛太郎くん、レオくん、はるわんこは山登りがお好き実は服を持参するのを忘れてしまい、幼稚園で借りた服なので違和感ありありなのですが💦ほんと、楽しそうよかったね、はるちゃん同行したプロのカメラマンさんが撮ってくれたスローモ