イレオストミー

とにかく疲れてる…毎日出歩くことがない生活だったからなおさらなのかもしれないけど。点滴をがっつり入れられない日もあるし、そのせいなのかおしっこの量が減ってるね。むくみもまた復活。それでもがんばらないといけないか〜

下足に酒とおろし生姜で仕上げは塩とごま油だけの長ネギたっぷりな蒸し鶏😋相方が食べられないので長く冷凍庫に放置だったナメコを強引にみそ汁にin😅※色文字は無人直売所の野菜長ネギたっぷり蒸し鶏鶏むね肉（冷凍保存）・長ネギ・レタス/塩・ごま油青ナスのごま味噌炒め煮青ナス・赤ピーマン・ごま/砂糖・酒・味噌ツルムラサキの納豆和え納豆、ツルムラサキ/麺つゆ（市販品）オクラのおひたしオクラ・鰹節/醤油ナスとミョウガの塩胡椒の塩浅漬け長ナス・ミョウガ・塩胡椒/塩胡

餃子みたいな具ですりおろした長芋入りのふわふわもっちりな食感のお焼き😋野菜を細かく刻めば相方も食べられる✌️😁※色文字は無人直売所の野菜ニラとひき肉のお焼き牛鶏合挽き肉・卵・ニラ・玉ねぎ・長芋・小麦粉/餃子のタレ（作り置き：ニンニク/醤油・七味唐辛子）ナスとシシトウの中華風煮浸しトロなす・人参・シシトウ・ごま/砂糖・醤油・酢・ごま油インゲンの白和え（作り置き）豆腐・インゲン・人参・しいたけ（冷凍保存）・ひじき・ごま/白だし・砂糖・塩・醤油・味噌鶏皮と空芯菜の塩

夜、左耳の聴こえが悪くなる。いつもと同じような感じ。明日、治ってるかな…最近の身体的なストレス、過度な負担のせいかも。これで３回目だ。大学で診てもらうまてまだまだ１ヶ月以上あるから治療できるのかな…

なんか冷たい…また漏れてしまったたまーーに、忘れた頃にストマ漏れ。今回は被害が少なくパジャマと掛ふとんのシーツのみ。夜中で眠かったしストマを替えて朝に起きてパジャマたちを手洗い…パウチ交換がめんどうで、あと１日いけるかな？と思ったわたしの読みが甘かった…賭けるにはリスクがでかいから怪しい時は交換しないとだね。って、わかってるけどイレオストミーだからタイミングがほんと難しいから交換する数時間前から何も食べないとかしなきゃなのがめんどうなんだよね。だめだね〜

ここ数日、忙しい。自分が入院するより大変。親戚付き合いが希薄だから連絡先もわからない。どこまで頼れるのかわからないから自分ががんばるしかないんだけど毎日出歩くと点滴もままならない…体力も続かない。疲れたと思ってもいろいろ考えなきゃいけない。はぁ…

豆乳ホワイトソースと卵で作るキッシュ風トースト😋今回はじゃがいもをゴロゴロ入れてピーマンとパンの耳無しならば相方も大丈夫✌️※色文字は無人直売所の野菜豆腐入りハンバーグ牛鶏合挽き肉・豆腐・玉ねぎ・長ナス・シシトウ/砂糖・醤油・酢・おろしニンニク芋づるのピリ辛炒め煮（作り置き）芋づる・唐辛子・ごま・塩昆布/砂糖・酒・醤油・ごま油キュウリの佃煮風（作り置き）キュウリ・塩昆布・ごま・生姜・唐辛子/砂糖・酒・醤油・酢ミョウガと大葉のサラダミョウガ・大葉・玉ねぎ・キャベツ

紫蘇の花穂とミョウガが手に入ったので相方が色々制限中なのに我慢できずに天ぷら😋相方には食べられる食材で極力油の吸収を抑えた調理の特別バージョンを少量だけ😅※色文字は無人直売所の野菜天ぷら青紫蘇と赤紫蘇の花穂と葉っぱ・ミョウガ・シシトウ・カボチャ・さつまいも・カニカマ・アオサノリ・卵・小麦粉/天つゆ（和風だし・酒・醤油）温泉たまご卵/麺つゆ（市販品）オクラのごま和えオクラ・ごま/砂糖・醤油・味噌芋づるのピリ辛煮芋づる・唐辛子・ごま/砂糖・酒・醤油・ごま油ナ

去年からちょっとハマったピーマンの丸ごと煮浸し。へたもとらないでごま油を軽く入れ炒め、あとはめんつゆ、水、おろししょうがを入れて煮浸しに。最後にかつおぶしをまぶして出来上がり。ピーマンは種にも栄養があると何かの料理番組で観て試してみたけど、夏のピーマンは種が柔らかくて全然気にならない。なんといっても直売所で安く買えるからできるんだけどね。今年最後の煮浸しはへたがちょっと固そうだったから取り除いて。食べられることに感謝。

むくみ？点滴のせい？で２㌔増えた体重が２㌔減った。むくみは良くなったんだけど点滴入れるとまたむくむ。でも、おしっこの量は出てる感じがする。今日は採血と採尿。来週結果だ。昨日は久しぶりに友達と会って体調いまいちだったけどいっぱい話して血流が良くなったのか？とりあえず・排出量の多くなりそうな物は食べない・カフェインレスのお茶をいっぱい飲む・エレンタールはやらないこの日は点滴もあまり入れられなかったってことも一つかも。でも、点滴入れないと死んでしまうからね。ほんと、何が原因で体

おしっこの量が少ないと思って金曜日の日中、そして夜中もエルネオパをやって今日の朝…顔がパンパン！点滴増やしたけど夜中トイレに起きなかったしすべて、体内に水分が全部あるのか体重を測ったら２㌔増えてた〜腎臓動いてる？大丈夫？？こういう時はとにかく動かないで寝てよう。エレンタールはストマの排出量が増えるから休む。そんな感じで過ごしてたら日中トイレに行く回数と量は増えた。でもまだまだむくんでる…何が原因なんだろう？

\参加中です/にほんブログ村手術を受けることにしました半年絶食+エレンで潰瘍が治った方がいるとのお話を聞いて、栄養剤で粘れるか頑張ってみようと思ったものの私は今回潰瘍ではなく狭窄の方なので、エレンだけでは改善しないかも…と思ったこと、また瘻孔があるのでバルーンもダメそうなこと、エレンタールで栄養を飲むとなぜか最近発熱するので、そのまま続けて家でずっと元気で過ごせるのか？と不安を感じていること、なにより、今のストーマがうまく機能しなくなっていることも今回の入院で発覚したた

点滴はいつも通り入れてるのにおしっこの量が全然少ない感じ。すごくむくんでるわけでもないけど体のだるさはそのせいもあるのかな…点滴量が足りないのか。うーん…体重は変わりなしなんだよね。とりあえずエルネオパ２本やってみようかな。けっこう悪い時はラクテック多く入れてもダメだったんだよね。調整して様子見するか〜

体はだるい…重い……調子いまいち。

だるいのかな？それともただ怠けているのか…それとも本当にだるいのか…なんかだるい時に思うこと。だるい時は寝ていたいと思う時。出かけなきゃいけない時は出かけるけど極力動きたくない。こんな風に思う時はほんとに体が疲れてる(ほとんどなにもしてない時が多いけど疲れてる…)なんにもしてないのになぁ〜寝て一日を過ごしたい病が出てきそうだ。なにもせずご飯も作らず。点滴はするけどね。でも、怠けてるような気もするから気持ちの持ちようでほんとは元気なのかな〜とかとかね。考えちゃうよね。とり

何度か診察を受けたことのある若手の先生。主治医ではない。何度か診察を受けたあとの主治医外来で診察待ちしてた時。👩‍⚕️『久しぶりですね！最近全然会えないですね！』えっ……わたしですか？と、心の中で驚いたものの話は合わせたけど、1患者なのに覚えてくれてたのかな？それともみんなに言ってるのかな？と、思いつつずっと会うこと(診察)がなかった。今日も違うんだけど主治医と話してる時ひょっこり来まして。👩‍⚕️『あれ？髪の色変えました？もっと、明るかったですよね！』🐱の心の声

わたしは24時間拘束じゃないから毎日夜は点滴を外して寝てるんだけど、ポート針の交換前日の夜、ポート針を外して寝られるからそれがすごく嬉しい。『フリーダあぁ〜ム！！』って気持ち…笑うつ伏せで寝ても安心して大丈夫うつ伏せで寝なきゃいいんだけど、昔からうつ伏せ寝できてるから寝つきが悪い時はそのほうが楽なんだよね。危険だけど…でも、一日だけ針を外せるこの爽快感はなかなかに嬉しいんです。

自分の日常ってそんな大したことがないとは思ってるけどなんか書くのがめんどうになるくらい重なると書きたくなくなる。不思議だね。記録として残さないと忘れちゃうから書かないと！って思うのにめんどくさがり発動してしまう自分の毎日を紙の日記にも残してるから、さらにめんどうになるのもあるかもしれない。ただ、紙の日記で何か探そうとするとけっこう大変なんだよね。検査いつやったっけ？とか。採血の結果も別のアプリに入力してるから(最近これまたサボりがち…)ブログにも残しときたいって思うんだけど……ね。

晩ごはんの準備をしてたら急に左耳の聴こえが詰まったように聴こえる。いきなりだから怖いこの間もちょっと暑いな〜とは思ってたけど、そのせいではないだろう。ロラゼパム飲んで少し様子見したらちょっと良くなった。これで２回目だからやっぱり心配だ。先生に相談してみようかな…

耳の聴こえがおかしいと感じたら早めに動いたほうがいいみたいだから、いろいろ予定があって忙しい日だったけど急きょ耳鼻科へ！耳鼻科は混んでるイメージだったけど受付時間ギリギリだったからかすぐ診てもらえる。ただ、今って良いも悪いもデジタル化だよね。『ライン登録して問診票書いてください』どうやってやるんだっけ？新しく登録ってあんまりしないから忘れちゃう…受付の人とQRコードの読み込みを探して友達登録無事完了…診察して検査。鼓膜の検査聴力の検査耳の中をチラっと診る*検査結果*左耳の

いつものように点滴に繋がれ、点滴スタンドを押してた時、足がもたつきルートを踏んでしまったー！あぁ、ポート針抜けたかもな……と、思ったらルートが点滴からシュポっと抜けただけだった。ポート針が抜けたら大変だからさ。アワアワしてたら足の指がつってすぐ動けなかったたまにヒヤリハットしちゃうね。

シシトウ以外は相方も食べられる食材で親子丼😋でもね切り方や大きさが違うから結局別々に作る😓相方が退院してからの食事作りは手間も使う調理器具も２倍以上😱なのよ😭（相方と同じ物を食べれば良いのだけど、それはワタシが嫌なの🤣←結局は自業自得😂）※色文字は無人直売所の野菜親子丼鶏むね肉（冷凍保存）・シシトウ・インゲン・玉ねぎ・人参・白飯/和風だし（粉末）・砂糖・酒・醤油冬瓜の白身魚あんかけ冬瓜・しいたけ（冷凍保存）・白身魚（鯛のアラ）・片栗粉冬瓜のわたの酢の物冬瓜のわた・キュ

かなり不安な気持ちだったけど朝起きたら聴こえは回復してた…昨日はほんとに怖かった耳鳴りはまだ強いけど耳栓したような聴こえではないから不安に襲われる感じはない。なんだったんだろう。耳鼻科行ったほうがいいのかな…

１年に１回の骨密度検査。少しでも骨量が増えてるといいな。

最近パウチがうまく貼れてないのか、中３日でいつも交換だけどその前にストマまわりがチリチリと痛痒くて交換してる。そういう時はやっぱり便が潜ってる。いつもだいたいストマの下側(目視しにくいし感覚だよりの場所)だけど、今日は上のおへそ側に潜ってた。どんなに保護シールをやっても潜りこむのが続く時は続く…水様便だから出て来ないうちに早くやらないと！って焦るとさらに失敗しがち。ストマからちょろちょろ出るくらいならなんとかやれるけど、ドゥオーーっと出てくる時はものすごく焦る。焦ってテンパっちゃうと

いつだったか忘れたけど、たぶん２週間くらい前のこと。手のひらが痛痒くて目が覚める。見てみたらけっこう大きめな水ぶくれができてた。『変な虫に刺されたか？』と思ってそのままにしてたんだけど、やっぱりすごくかゆい！で、水ぶくれを自分で破っちゃったんだけど…ここ数日、水ぶくれを潰したあたりに小さいポツポツができてることに気づく。怖くてネットで調べてみると『掌蹠膿疱症』に似てる…以前、姉が掌蹠膿疱症を発症してて兄弟で発症してたら発症する可能性があるって言われてたことを思い出しさらに怖くなる…

今回からセレンの量も増やして様子見。月１は同じで入れる量を倍。でも、エレメンミックを入れてたらセレンもちょっと数値が上がったんだよね。これでセレン増量したら正常値より高くなっちゃったら怖いから気をつけて数値をみないとだエレメンミック注に入ってる成分は＊硫酸亜鉛＊硫酸銅＊塩化マンガン＊ヨウ化カリウムなどの混合物微量元素だね。アセレンドにはセレンしか入ってないみたい。高カロリー輸液で栄養を摂取してるわたしには経口摂取できないから点滴で入れてもらえるのは助かる。セレンは必須微

６ヶ月に１回のプラリア注。やっぱり痛かった…いつも痛い。今回は右肩。

今日も無事終わった。ネットでイントラリポスを検索すると生食20mlでフラッシュって書いてるけど、わたしは10ml。問題ないのかな？…とふと思う。2週間に1回生食をもらってるけど毎回生食の点数も取られてるから毎回もらったほうがいいの…かな…？？あとは、なんかストマが怪しい。チリチリ痛痒い不安を抱いたまま寝て漏れなかったことがあまりないから交換した。潜りこんでてかゆかった🥲交換して良かったな。夜中漏れたりした時の大変さをわかってるから気づきがある時は交換が一番だね。

とにかく20代前半だったのは覚えてるけど何歳だったかな。それぐらいぶりのまつりに行ってきた。暑さもだけどとにかく人が多かった余裕のある場所にいたけど、まつりが始まる時間と共にそこに人が入ってきてチビのわたしにはもう息苦しいしかも、ギュウギュウになって人が通る度にストマにぶつかりギュっと押される。脱水にならないよう水分を摂るとストマから出てくるからあまりガブガブ飲めなくて、仮設トイレもあったけど和式だから捨てるのが大変で最後まで観ないで帰る…もう、当分、大きなお祭りはいいかな…ヘルプ