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カプセル内視鏡のため朝から絶食。少しのお水はOK。久しぶりに朝イチの通院は混んでて大変。やっぱり朝イチ検査は雪のない時期が一番。9時45分にカプセル内視鏡を飲み込む。わたしは短腸だから数時間でいつも出てくるため、出てくるまで病院で待機。といっても、早く出てほしいから1階から3階まで階段の昇り降りを3回。院内をちょこちょこ歩き回った…最初の頃は1時間でカプセルが出てたけど、それが年々遅いんだよね。腸の動きが悪いのかなぁストマの出口までは来てる（ストマがすごく盛り上がってるからな
今日はイントラリポス入れた。イントラリポスのあと、生食流してヘパロックだけど、もし、最初にヘパリン流したらどうなるんだろう…たまにぼーっとしてしまうこともあるかもしれない。ヘパリン流しても問題ないならいいけど。どうなのかなーとたまに考える。
カプセル内視鏡に向けてパテンシーカプセル飲む。いつも思うが開封した時『飲み込めるかな？』という不安。朝の薬も一気に口に入れ、一度に飲み込めるから大丈夫だとは思うけど、喉に詰まったらという恐怖感は毎回感じる…狭窄がないことに感謝。
去年の12月は体重が最低で36kg。今は最低でも40kg台。約半年で4、5kg増えたってすごいなぁ。１回増えると何かない限り落ちないと思うから今の状態で維持だね。
今日はイントラリポスデー一応３時間かけて、ラクテックと一緒にいれてる。とりあえず、無事終わり。
昨日、右肩にボコボコした蕁麻疹みたいなのができて痛痒かったけど、朝方には首にも痛みが出てきた！そして、首のリンパもなんだか痛い…ボロボロだ抗生剤は昨日の夜が最後だからね。少しずつ痛みは良くなってる感じはするけど触ると痛いしまだ赤いしボコボコもある。明日はよくなってますように✬
ここ最近また膀胱炎気味で抗生剤を飲んでる。今までクラビットをもらってて、時々だけどずっと服用してると耐性ができてしまうから…ということで抗生剤を変えて今回お薬を飲んでるけど…昨日から皮膚がボコボコして痛痒い。肩だから衣服が擦れてるのかな？って思ってたけど痛痒いところが真っ赤になりボコボコになっててびっくりとりあえず、膀胱炎の方は点滴多めにしてなんとか乗り切れそうな状態っぽいけど…副作用にも発疹とか蕁麻疹とか書いてあるし合わないのかもしれないなぁ。
先週の木曜日からなにかしらで出かけたり病院だったり用事があったりで点滴量がいつもより入れられてない。それもあって膀胱炎になったのかも。体の疲れがかなり溜まって内臓が疲れてるって、なんかわかるんだよね…今日は久しぶりに寝ながら点滴しないとだ。ちょっとまったく動かない日を作らねばだめかも。
左下腹部はあれからちょこちょこあり、火曜の明け方あたりまで痛みで目が覚めてた。痛みは去年の１１月ぶりだけど、ズキンズキンした痛みで目が覚めるまあ、とりあえず、様子見。激痛があったらストマの色も確認してみてくださいって。あとは、イントラリポスデー。
忘れた頃にやってくる激痛。今回は金曜日の夜中から急に痛みが来た。左下腹部なんだけど内科では猫さんのお腹の痛いとこには腸はない、だから内科じゃないと。産婦人科じゃないの？卵巣なんじゃないの？まず、こっちに連絡する前に産婦人科に行って。そんなこと歴代主治医に言われてムカついたこともあったな…で、産婦人科に行くとエコーやMRIではいつもと卵巣の大きさとかは、そこまで変わりはないから卵巣が原因ではないから内科だと思う。もしくは排卵痛か…排卵痛だとしたらまだ排卵があるってことだから良かっ
わたしはご飯を食べ始めてから30分くらいでパウチが大体いっぱいになる。量としては500mlくらいは溜められる。他の人はどれくらいの時間でトイレに行ったりするのかなーってたまに考えたりする。食べた物によって出る時間や溜まる時間はわずかなだけど差はある。あとは、ストマからでききる（便がある程度止まる）時間も重要だけど今回は置いといて。イレオになってから便の匂いってほんとあんまりないんだけど。ただ！においの強い物を食べた時がちょっと気になるなんだよね。食べたら素通りするイレオだから
昨日からの片頭痛がここまで長引くのか…目のちかちかしてる時間は長かったんだよ。痛みは強くなるだろうなとは思ったけど寝たからチャラになるのか？？と思ってたのになぁ…朝から引き続きの痛みに苦しむなんて・・徐々に痛みは弱くなってるけどカロナールは必須だね。ていうか、めっちゃ痛い！とか高熱にカロナール200mg程度じゃ効果ないんだけどね…🥲気持ち飲んでおこうという感じ。劇的には効かないからね。明日は良くなってるといいな。
イントラリポス20%入れる。いつも思うが滴下の速度が５秒に１滴ってなかなか難しい。あとは久々片頭痛。最近なかったのにな〜調子良くないのかな〜自覚のない疲れがある時に来る片頭痛。そんな気がする。カロナールしか服用できないからとりあえず目がちかちかしてるうちにカロナール。頭が痛いけどうずくほどではないから良かった。
今日はエルネオパ１本、１０００ccだけで終わったんだけどロックしてから右足がなんか重い。血流が悪いなって感じる感じ…？なんて表現したらいいかわからないけどたぶん水分が足りてないんだろうな🤔ラクテック５００ccを朝までの滴下はかなり難しいからエルネオパをもう１本追加して様子見てみるとするか。寝る時の点滴はほんと怖いから嫌だけど仕方ないよなぁ。日中ちゃんとやれば良かった😓
おっといくらいから痛かった首のリンパの痛みも良くなった。だるさもとりあえず回復。体がしんどいとイライラしちゃうのなんとかしたいな…笑
とにかくだるい一日。首のリンパはまだ痛いし…明日は回復してるかな…
今日はイントラリポス入れた。最近体重が40kg台キープできてる。1月あたりまで気を抜けば36kgになってたのが嘘のよう。エルネオパをいつもより多めに入れた1週間後から維持できてる。むくみもかなりあるからほんとの体重は何キロなのかは微妙だけどね。脱水症状だったあの時、食欲もなぜが落ちて、食べてないのにストマからいつも以上の排液がたくさん出てたのが謎…いつも水様便だからわからないけど、水様便が食べなくても常に出ている…みたいな。脱水→食欲なくなる→体重減る→排液量が増える→脱水→食欲な
いつの頃からか血圧が低いんだけど。いつからだったか忘れちゃったな…でも、短腸症候群になる前だったかも……上は９０、下は６０あればいい方。だいたい上は６０から９０の間だけど６０に近め。下は４０、５０とか。たまに３０のあたりとかになるんだけど。あまり低くて怖い…だいぶ昔、入院して朝の血圧を測ってたら看護師🍆猫さん！めまいとかない？？大丈夫？？😨猫🐱えっ、何がですか？特にいつも通りです看護師🍆ほんとに？先生呼んでくるから安静にしてて！🙌医師👨⚕️具合悪くないですか？
起きたらパウチが剥がれてたぁ…お腹側の上の一部分だったけど。目が覚めた時パウチがたぷたぷだったからやばっ！😨って思ったけど、グンゼのやわらかウエストチューブをつけてたからストッパーになって被害は少なくてすんで良かった…おとといは普通に交換日。昨日は同じ部分のお腹側の上のくっつきが悪くてガバガバしちゃってたから交換したのに…たまに皮膚の状態が悪くなるね。今日も交換したけど同じとこのくっつきがいまいちだったから、ブラバ伸縮性皮膚保護テープを久しぶりに張る。パウチの交換頻度が早いと皮
Kiyomiの体の形はイレオストミー小腸管ストマ永久ストマというもの😝😉😝😉😝😉😝😉😝理由は大腸を取り除き直腸ガンだった場所のガンを取り除きお尻を縫う手術をした😝😉😝😉😝😉😝😉😝医師は3年〜5年で基の体の形に戻せると話をしたがKiyomiには疑問があった😝😉😝😉😝😉😝😉直腸の伸縮が基に戻るのか？🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔🤔小腸管を直腸にくっつける形になるというと小腸管は大腸への排泄の排出だけに伸縮していると判断される為大腸からの排出の伸縮とは異なるのでは？
友達とお出かけ。愚痴きいてもらい聞いてもらえるだけでもありがたいしこんなわたしを誘ってくれるのがぼんとに嬉しい昨日の夜から朝にかけて点滴多めに入れたけど、出歩くとやっぱり疲れるわ～入れたカロリーはゼロまっしぐらだね。いつも、暗い話とか多いけどハッピーな話も聞けて嬉しい!
昨日の寝る前の不整脈や動悸は起きたら回復してた。でも、念のためゆっくりと過ごす。横になってたらウトウト😴起きたら16時でびっくりした久々、めっちゃ寝たなぁ…疲れからの体調不良だったのかな🤔とりあえず回復したし、不整脈も感じないからよしとしよう。
常にある倦怠感ではなく、突如現れる倦怠感が出てる😶常にあるのはそんなに自覚なし。突如現れるのは自覚ありあり。なーーーんか………………………なぁーーーーーんか🤔？体調がおかしい…と感じるじわじわとなにか体に違和感を感じる。コロナ感染とかポート感染は一気に来る変化だけど、それとは違うたまに訪れるこの倦怠感…久しぶり。不整脈で胸のドキドキが…ときときときときそれが不安を促すんだよすんごく嫌🥲あとは目の充血👁️余程疲れてたり体調悪くならないと充血しないんだけどさ。ゆっくり休
今日、眼科の書類をもっていつもの胃腸科に行った。その際に、初回(2025/9)に処方されたロペミン(9錠/日)の保険処方が却下されて、全額クリニック負担になったと知らされた。それでもう一度申請書を送付したが、もしまた却下されたら、今後は保険処方できないと言われてしまった。頭の固い審議医官に当たると却下されるらしく、こればっかりは運に任せるしかないと。なんやね～ん！！！ロペミン飲んでいてもユルユル便に変わりはないけれど、見えないところで脱水対策になっているはずなのでやはり服用したい。で、万一
なんか…なーんかなぁ…わたしの感だと久々に膀胱炎の気配を感じてる。尿量はそこまで減った感じはないと思ってるんだけど思ってるほど出ない。頭の中や膀胱で感じてるほどの量が出ないんだよね…あとは残尿感🥲もう、膀胱炎決まりじゃん？って感じだよね。うぅ……😣たまになるんだけどね。がんばって点滴や口から水分を多めに摂取したとしても出ない時はほんと出ない。今日は朝トイレに行ってから夕方まで行きたいと思わなかったし。抗生剤飲まないで様子見したこともあったけどだんだん症状（痛みや残尿感）が
わたしがレベスティブをやってた期間はすごく短かった…と思う。2024年の10月から2025年の1月でトータル22回。毎日ではなく週2、3回でやってた。最初はその時の体重で計算して注射してたけど、とにかく副作用がつらかった…🥲あとはストマトラブルが多かったね。レベスティブを注射したあと気づけばストマが大きくなってて、どれくらいで大きくなるのがずっと見てたら10分くらいで大きくなってた。主治医にそのことを話したけど、細胞分裂は3日くらいかかるからそんな短時間でストマが大きくなるとかない、
夜中お腹のあたりがなんだかかゆいな〜って感じ、さわってみたら・・・アァァ……面板から剥がれてる…🫠ここ最近良かったんだけどな…もぐりこんじゃったのか…悲しいよりも処理が大変なんだよね🥲夜中だったしバタバタできないからとりあえずパウチ交換朝になってからパジャマやら敷シーツやら洗濯…すぐ洗わないと腸液？の混じってる便の色はなかなか落ちない😓朝から大仕事だった。
2026.2.2採血日結果白血球(3.3−8.6)5.31赤血球(3.86−4.92)4.62ヘモグロビン(11.6−14.8）
こんにちは本日入院2日目です。いよいよ明日は手術内容は入院1日目の続きです。昨日は入院後・採血5本💉・身長、体重・レントゲン・ストマ位置確認・主治医からの術前説明・書類へのサイン✍️（多め）ストマ位置確認ではまだ若手の看護師さんが、一生懸命に位置を確認してくれましたその後に指導看護師さんが来られて再確認してちょっと場所変わりましたね。看護師さんから『何度もすみません』って言われたので『全然問題ないです。練習台で使っちゃって下さい』ってお話をさせてもら
こんにちは山へドライブ🚘️行って来ました高市総理が愛用しているという濱野皮革工藝のディライトトートバッグ👜私も18年前、社労士試験に合格したとき自分へのご褒美に購入してました。当時の購入履歴をみたら55,000円でした今は、倍以上の値段😲9ヶ月待ちエレガントな女性目指したかったんだけど…全然ダメでした引きこもり入院&手術の繰返し18年…歳取っちゃったな何もしてないのにずーと、ずーと生きづらいままどう生きたらいいのかわからないまま自分が嫌いすぎるままこれ
