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３月１４日。プレドニゾロン３.５錠➡️３錠コートリル０.５錠➡️０.７５錠ネオーラル（液体）をシクロスポリンカプセルに変更チャレンジしてみます。イラリス４６回目💉打てました身長１０２㌢体重１５.９㌔４月４日。プレドニゾロン３錠➡️２.５錠コートリル０.７５錠➡️１錠花粉なのかなんなのか分かりませんが目が痒いみたいで目薬も処方していただきました。イラリス４７回目💉身長１０２.５㌢体重１６.７㌔６年生になりました✨早いもので小学校生活もあと１年！学校に関し
１０月２６日。採血の結果、イラリス延期です。。身長９９.２㌢体重１４.０㌔１０月３０日。前回よりも採血の結果が少し悪くなってしまっていましたが、レントゲンやエコーなど色々診てもらって、なんとか４１回目のイラリス打てました💉身長９８.４㌢体重１４.１㌔１１月１６日。腎臓科も眼科も異常なしでした(*^^*)身長９９.８㌢体重１４.２㌔１１月２２日。４２回目のイラリス打てました💉身長９９.３㌢体重１４.５㌔１１月２９日。お嬢のお誕生日🎉お
ベベちゃんのお久しぶりの発作が出た水曜夜お目目に虹が見える🌈とか喉コクコクとか…20時過ぎの寝入り端おトイレ行った後の午前様明け方のさっき３回もだよー(´༎ຶོρ༎ຶོ`)何がトリガーになるかわからないから、防ぎようがないでも久しぶりだし…最近は一回が短くなったから、それだけでも救い。と思ったら、昨夜木曜日夜…いや、正確にはおトイレ行った後の午前から先程明け方まで、今回は４回も喉のコクコク発作明け方に４回も発作で起こされるなんて、ベベちゃん絶対睡眠不足だから…今日は
まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも？！という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します！最終〆切は12月5日まで！！自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください
昨日はひと月振りの診察日でした抜歯の際の抗生剤で下痢、発熱、その後10日間ほどの痒みがあった事をお伝えしておきました10月の血液検査で爆上げだったフェリチン値。ま、再燃の時は1550とかなんでね？10月のそれは140。子供のお小遣い程度の可愛い数値それが昨日は90。『薬疹とかのイベントがあった後にしては、しっかり下がって良い傾向だ！』と主治医先生も安心のご様子。さてべべちゃん昨日は待ち時間長かった採血も、微動だにする事なく受けられるので、看護師さんが腕を抑える必要も
９月３日。コロナから食欲がよりないお嬢ですが、夜中に気持ち悪いと。熱もないし様子見だと思い、コートリルを飲んで欲しいけど飲めないと。しばらくして吐き気がきて胃に何も入ってないので胃液しかでない。。お嬢が吐くなんて人生でほぼないので急いで病院へ。採血の結果、先生も驚くほどの低血糖だったので、点滴でブドウ糖入れてますが横から大量のブドウ糖を注入されました。ケトン体も出てるし朝の薬も飲めなさそうなので入院になりました。前日（２日）に１日中ほぼ外をビックリするくらい元気に歩いていたのです
もう、何年振りだろう？前回電車に乗ったのは多分…ベベちゃん発病前！？うっそ〜ん(΄◉◞౪◟◉｀)昨日、我が家の歌姫ならぬ歌婆のカズコッコと登校自粛中のベベちゃん連れて大人のご用事の為ひっさしぶりの電車に乗って出掛けましたなぜ歌婆か？説明しよう！この残置物処理やらその他諸々で忙しい時に、趣味のコーラスに行きたがるから『あのさ、歌ってても片付かないんだけど…？』と言って９月は歌活動を自粛する様に言ったのに言う事聞かずにコロナ罹患泣く泣く本命のコーラスは今月休会したけど、近所の方には
８月７日。ＪＩＡ受診。前回の退院から体調も落ち着いていて、採血などの結果も良かったので無事に３８回目のイラリス打てました💉身長９８.３㌢体重１４.９㌔８月３１日。ＪＩＡ受診。コロナの後遺症で嗅覚を少しやられてるからか分かりませんが少し食欲がないお嬢ですが基本的に元気です。採血等の結果も良いので３９回目のイラリス打てました💉今日で夏休み終わり！！２学期も無理せず楽しんでくれたらいいと思ってます(*^^*)身長９８.７㌢体重１４.４㌔〜夏休みの初体験〜自転車はよく乗れるよ
水曜日。朝からモリモリ召し上がって…【お品書き】・生姜昆布のおにぎり・残り物の鳥レバーのスタミナ炒め・青海苔の玉子焼き・塩もみキャベツと青紫蘇・お魚ソーセージもちろんの完食してルンルンで登校しましたが…消えました、ベベちゃんなおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの７歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタ
３月１６日。４年生最後のＪＩＡ受診。少し前から足首が痛いと言うのでエコー検査していただきましたが異常なし。これからも痛みが続いたらレントゲンを撮るかもですが、とりあえず様子見。母としては最近の食欲(給食以外)で身長も体重も増えているからじゃなかろうかと。。水もほとんどなかったし良かったです😊３３回目のイラリス💉身長９５.６㌢体重１５.９㌔４月５年生になりました((*´꒳`*))３４回目のイラリス💉身長９６.０㌢体重１５.９㌔５月１１日。腎臓科、眼科
１０月２６日。２８回目のイラリス💉身長９２.３㌢体重１２.８㌔１１月２４日。２９回目のイラリス💉身長９３.０㌢体重１３.７㌔✨１１月２９日✨今日は姫の１０歳のお誕生日👸１２月２２日。最近、すこぶる調子がいい。ここ数日は１時間から授業行けてます。本人も無自覚でしたがストレスを感じていたのかもしれません。学校での生活を少し変えてもらったら(交流教室を減らしてもらいました)笑顔で最初から最後まで行けるようになりました(˶ᐢωᐢ˶)ですが、なぜか給食を食べ
なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの６歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎（旧名・小児リウマチ）とわかり、2021年９月より108日間の入院治療・ステロイドパルス・リメタゾン持続点滴・免疫抑制剤持続点滴をしました2021年のクリスマスイブに退院し冬の間は在宅療養新年度始まり母同伴で登園を再開し６月中旬より一人登園を始めました（２学期も色々あったけど、１１月から再び一人で登園）今年４月には小学生に
９月２９日。昨日ぶりの病院でネオーラルの血中濃度💉ネオーラル前、ネオーラル飲んで１時間後は順調に終わりネオーラル飲んで２時間後の採血の前に診察。体調不良の時の色々な数値が元に戻りつつありイラリスを打つ予定だったのですが、診察中に「体が痒い」と、かいていたお嬢。乾燥かなにかかと思ったら主治医の先生が「蕁麻疹が出てる」と。私が見ても分かりません(¯ㅿ¯;)イラリスは中止(吸い上げる前でよかった)別室で冷やしてもらいました。蕁麻疹の薬を出してもらってネオーラル飲んで２時間後の採血して
ご心配をおかけしておりますひとまず昨日は救急で歯科を受診して今日は月一皮下注射イラリスの為病院へ採血のご褒美ガチャポンで、ベベちゃんが大好きなご本のブックカバーが出て来て大喜び２日連続で病院…？えぇ、もう慣れたもんです【話すことは離すこと】素敵ブログのReiさんがそう書いていらっしゃって…そのお言葉通りで、昨日不安をブログにぶちまけたら、お陰様でパワー出て来て、台風の中の救急診察もなんのその、私も大分たくましくなりました皆さまいつもありがとうございますひとまず抗生剤の薬疹は回避
２月１７日。採血＆採尿の結果、先週より肝臓の数値が上がっていました💦ノドが痛かった時に戦ってくれたらしい壊れた細胞がたくさんあったそうです。ありがとう働いてくれた細胞さん。イラリスをもうずらせないので１９回目を打ちました💉２月２２日。肝臓の数値が前回より３分の１程下がっていました。ドキドキでしたが一安心です(◍´O`◍)本人も元気だし良かったです😊３月３日。身長８９.５㌢体重１３.１㌔３月１７日。イラリス２０回目💉身長８９.０㌢体重１３.２㌔４
なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの６歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎とわかり108日間の入院治療をしました昨年クリスマスイブに退院し冬の間は在宅療養新年度始まり母同伴で登園を再開し６月中旬より一人登園を始めました隔週の日帰り入院でアクテムラ点滴をしながら（７月末よりイラリスに変更）プレドニン減量中の次女のことそれにまつわる栄養療法やお薬のことお年頃中学生女子の長女のこと今はお休み中の私の仕事の
なおここブログへのご訪問ありがとうございます発熱や関節痛を繰り返していた2016年生まれの６歳次女が難病全身型若年性特発性関節炎とわかり108日間の入院治療をしました昨年クリスマスイブに退院し冬の間は在宅療養新年度始まり母同伴で登園を再開し６月中旬より一人登園を始めました隔週の日帰り入院でアクテムラ点滴をしながらプレドニン減量中の次女のことそれにまつわる栄養療法やお薬のことお年頃中学生女子の長女のこと今はお休み中の私の仕事のこと（ピアノと英語の先生して
こんにちは！とらおうですあれよあれよという間に4月も終わり新緑の季節5月ですね私は新緑の5月が大好きです❕眩しく輝く新緑の葉想像するだけで爽やかな気分になります～颯爽とサイクリングでもしたいな～（妄想）さて4月も診察は無事に終わりイラリスは先月3本に増えてから頭痛や筋肉のこわばりといった症状は完全ではないけど抑えられているので今月も3本で継続となりました2本に戻すかは採血のデーターもみながら考えるとのことでしたが5月に3回目のコロナワクチ
こんにちはとらおうです3月もあっという間に終わりますが今年の3月は戦争一色で今までとは違う世界になっていますね桜の花も咲き急いでいる様に感じるのは私だけでしょうか？4月からも値上がりラッシュで家計は圧迫続きでコロナも勢いは衰えないしこの閉塞感息苦しいですなんか2020年台に突入してから2020年コロナ2021年コロナ2022年戦争と穏やかに暮らせる日々が全くないなと思いますそして2025年2040年問題を抱えて高齢者ばかりになる日本はこれからど
こんにちは！とらおうです2月は短期アルバイトが終わった翌日から1週間体調不良で寝ていることが多かったので何もせずあっという間に終わっていく感じです今回は久しぶりにイラリスの効果を打ち破って38℃台の発熱がでてあとは頭痛全身のこわばり筋痛倦怠感が続いてましたこうなるとカロナールを服用すると頭痛はおさまるんですがこわばりや倦怠感への効果は乏しいので結局耐えるしかなくなります今回の不調は疲れを感じながら無理をしてしまったことが原
９月２４日。イラリス１４回目身長８６.４㌢体重１２.９㌔１０月２１日。イラリス１５回目身長８６.８㌢体重１３.０㌔１１月１８日。ネオーラルの血中濃度💉イラリス１６回目身長８８.３㌢体重１２.６㌔１２月１６日。２０２１年最後の受診。イラリス１７回目身長８７.８㌢体重１２.６㌔１月１３日。あけましておめでとうございます(⋆ᵕᴗᵕ⋆)２０２２年最初の受診。イラリス１８回目身長８８.５㌢体重１２.９㌔２月１０日。数日前にノドが痛いと言って
5か月ぶりに、イラリス皮下注射をしてきました予約時間に余裕をもって、30分前に家を出たのですが、(車で10分の距離)駐車場の混むこと混むこと、、、今までで一番かもしれません発券ボタンまで10分くらい並んで、やっと通れたと思ったらぐるぐる回され、結局駐車できたのが予約時間の5分オーバーしかも、病院入口まで遠いしあーあと思いながらもどーせ待たされるからいいや～と思い直し、結局、診察室に呼ばれたのが、診察科に着いてから40分後でした妊活中なの
みなさま1月もまもなく終わりますが2022年もどうぞよろしくお願いします今年はすでにプチアルバイトのおかげで年末年始から忙しく2022年は忙しい年になりそうだなと予感していたらやっぱり1月もアルバイトで忙しく休みは微熱が出てダウンしてましたやっぱり仕事をすると熱が出るので負担の少ない働き方をしないといけないようです2021年の今年の漢字は「働」としましたが1週間に1回のバイトですが続けてこれて今は他のバイトも掛け持ちしているので漢字通りの
みなさま、202１年も間もなく終わりですね今年も、細々とした当ブログにご訪問くださり、ありがとうございました自分の病気に関することを書き始めて早3年、最近は月1回とめっきり更新も減っていますが、みなさまのブログを訪問させてもらうことは、もはや日課になっていて、みなさまの生活の一部を垣間見れる（覗ける）ブログをいつも楽しみにしています今年の体調を振り返ると、主治医には『大きく調子を崩さず安定していたのでは？』と言われましたが、私としては、人生の一大目標❕脱ステロイドで
