イムラン

木曜日から2泊3日で9回目シクロホスファミド治療を、してきました。今回も、特に何も副作用は、無かったそうです。皆さん、吐き気などの副作用を言われていますが一度も無く、しいて言うなら水分を大量に摂取する事でのお腹が苦しい😣ぐらいです。副作用が無いので、ここまでの治療は苦痛なく続けられた事は本当に良かったです。で、Ｙ先生から【次回、10回目をしたら終了して、イムランの服用に、変えましょう。4月上旬にCTをして】と、言われ何となく先が見えてきましたエンド

外来日昨日は、再燃からのステロイド減量中の憎悪のため、10ミリ継続してましたが、今日も、また、少し肝臓の数値が上がってました。頭痛薬も飲まなかったのにむくみに効くという漢方は飲みました。で、また、３０ミリ、2週間に戻りました。20から、１５ミリに減薬中に憎悪したので、３０ミリにしたと。で、ステロイド減薬しながらのイムラン追加と説明がありました。大丈夫だろうか副作用イムラン、白血球の半減や、脱毛とか、怖すぎます遺伝子検査するらしいですが。他に方法がないのでしょうか主治医の治

3週間ぶりの外来診察今日はステロイド減薬しながらのが診察日。10ミリなので、今日数値が良ければ、5ミリになり、たぶん、3ヶ月外来はなかったはず。が、数値は少し悪くなってましたAST26→34ALT47→55γGT40→34血糖値も121と基準越えでした。数値自体は、普通なら、まあ、気をつけないとね～と言われるくらいだとは思うけど、自己免疫性肝炎で1度重篤になってからの、再燃では？からの、、下がりきらないという、、減薬できず、2週間、まだ、10ミリ続け、だめなら、増量、だめな

先週、今年初めての検査＆診察がありました。数値はほんの僅か全体的に下がっていたけど少〜しなので、ほぼ横ばい。でもステロイドが1mg減って7mgになりました！自分自身で体調の変化は感じていません。しばらく7mgをキープしたいところです。2024年11月下旬に肝生検をして結果を聞きにいけたのが2025年1月。そしてステロイド30mgからスタートしました。もうすぐ1年かぁ…去年はスルスルと下がって夏にはステロイド5mgとかかな、なんて軽く考えていたけれど…🥲今年こそ、5mg以下になれた

自己免疫性肝炎の治療記録年末年始にかけて毎日飲んでしまい1/7（水）に採血があるので日曜から禁酒生活少しでも採血結果を良くしたい木曜日は半休をもらい15:40〜のエコー検査昼食抜きはツラい16:00〜診察だけどどっちにしても混んでて遅くなると予想軽く食べてから診察室に向かったらまさかの待合室誰もいないこんな事もあるのねーしばらく待って呼ばれて採血結果はほぼ正常値に戻ってましたプレドニン減量と新たに薬を追加することにイムラン錠50mgいずれプレドニンを

すっかり、更新したものと思ってました〜。まだだった。結果的にはいろいろ少し悪くなってました。吸入の薬が効いて、息切れは良くなってるから、KL-6は下がりました。腎臓が少しずつ悪くなってるから、免疫抑制剤を変えることになりました。イムランって、初めて聞いたけど、新しい薬みたいです。食べれなくなったら、やめていいよ、と言われました。結論から言うと、初めはなんともなかったのですが、５日目くらいから、食欲落ちて、白米と肉と魚が食べられなくなり、バタートーストとトマトとチーズしか食べれない感じに

定期診察行って来ました🏥イムラン、ジセレカを１０ヶ月位飲んでます💊今年は、潰瘍性大腸炎になって9年目一年のうち半分以上潰瘍性大腸炎が再燃していてそれも、下痢、血便、に、切迫便意もありライフリーも必須で普通の生活が出来なかったです仕事の時には、フリーの人に代わってもらったり買い物へ行けば買い物かご🛒を放置してトイレへ駆け込み🚽家に居ても、直ぐに行けるのに漏れてしまうそんな生活から今年も終わろうとしているけどあの時から想像できない程落ち着いています普通の生活が出来る事がとても幸

今年最後の診察は、「よし、ステロイドは５ミリ。診察も２か月後ね」となりました(実は、先月11/28の診察記録ステロイド6ミリ＋イムランをblogにアップせずに、1か月が過ぎてました)今年の服用は、2/3ステロイド9ミリ3/3同じく3/24ステロイド8ミリ4/18ステロイド10ミリ5/19同じく6/16ステロイド10ミリ＋イムラン7/7ステロイド10ミリ＋イムラン7/28ステロイド9ミリ＋イムラン8/25ステロ

先週、今年最後の通院がありました。検査結果は横ばい。お薬も減量はなくステロイド8mg、イムラン75mgキープです。悪化してないことはいい事なんだけど…ステロイド、1mgでいいから減らしたかったなぁ…。ムーンフェイスは、少しだけマシになったかなと思った時もあったのですが、ここ2週間頬が重く感じて😢下膨れ顔はいつになったらマシになるんだろ？毎朝お顔を洗う時間がとってもガッカリ😮‍💨え？…もしかしてステロイドのせいではなく私太ったのかな？こわくて久しく体重計に乗れてません😅

2025.12.15本日腎移植して、丸20年が経ちました👏一度目の移植はたった2年で廃絶してしまったのでそれを考えると大きな問題もなく、ここまで来られたのはやっぱり奇跡に近いかもしれませんね🙂‍↕️20年も経つと、自分が移植している事を忘れていると言うか、特に意識せずに過ごす日が沢山あります薬はルーティン化してるので、忘れずに飲んでますけどねここで！現在服用してるお薬の紹介です⚫︎グラセプター4.5mg⚫︎メドロール4mg⚫︎イムラン1錠これが1日分です💊朝

こんにちは昨日は、口の中のやけどがなかなか治らないので予約外で歯科を受診しました。煮物かなんかの味見で汁を飲んだ時、あちち❗️と思ってすぐ氷を含みました。ふつうは2、3日で良くなると思うのですが、水ぶくれみたいなものができて、アズノールとかでうがいをして様子を見ていました。ある日の朝1番のうがいの時に強めにうがいをしたとき、かなりの出血🩸があり、驚いて何回かゆすぐうちにおさまったのですが、水ぶくれがやぶけたようですでもそれによって痛みが少しマシになったものの、多少しみるし、傷あとの周りがふ

レクタブル離脱して２ヶ月経ちました受診日健康診断で見た目には血便見えないけど➕になっていた事を伝えました。寛解に近づいているけど、まだ炎症あるんだろうと‥そして、血液検査で貧血ありとの事でフェミロア処方されました下痢血便、下血の時は、身体が怠いとか貧血症状もあったけど、今は貧血症状無いのでまさか貧血になっているとは思いもしなかったです💊１日薬イムラン•50mg1錠と週に月、水、金に半錠ジセレカ•200mg1錠リアルダ•4錠ミヤBM錠•6錠ラフチジン•10mg朝2錠、晩1錠ポラ

ステロイド9mgを2週間飲んで8mgになり、そのまた2週間後に検査をしてきました。結果、AST,ALTは上がってたのですがステロイドは8mgのままとし、イムランを増量することになりました。今まで50mg/日だったけど今日から75mg/日です。先週からバッタバタと忙しく、4〜5時間睡眠が続いていたので何も予定のなかった今日はお昼寝もしました。が、なんか体が怠くて特に足が重い。これは疲れが取れてないから？イムランの副作用？？まああまり気にしないように過ごします。2週間後はエコー検査も

大丈夫な気がして来たこの３週間とにかく、そーっと生活してました。人混みにも行かず(もともと行かないけど）、日に当たらないようにガーデニング（草取りだけど）もしなかったし、犬の散歩の時は日焼け対策を万全にして出掛けていたし、キッチンも冷蔵庫や電子レンジの取っ手も殺菌作用のあるワイプで綺麗にしてたし、手も常に清潔に、携帯画面も清潔に保っていました。で、３週間目が終了し、特に辛い副作用もなかったので、なんとなーく大丈夫な気がしてた。こうゆうところが私の悪い癖だ。最初は相当怖がって大人しくして

ステロイド9mgになってから2週間後の検査結果…AST77→65ALT52→50γ-GT166→197IgG1029→1083IgM442→458でした。昔からγ-GTは上がったり下がったりでウルソ飲んでいても高いのでまぁこんなもんかなと思ってます。IgGは基準範囲内でのわずかな変動、IgMは基準値外だけど数値的には軽微な変動なのでどちらも前回のと比較するとほぼ横ばいと言うそうです。で…何故かステロイドをもう1mg減らしてみようかとい

副作用的な？また来ましたよ、口内炎攻撃。イムラン服用とは関係なく、別の薬を飲み始めてから何故か口内炎と足の攣り攻撃にしばしばあっている。まあ、初老ではあるので足が攣ったりするのはあることなのだろうけど、口内炎は最近の話なので何かしら関係があるのかな、と思っている。口内炎って地味に辛い。口内炎攻撃くらいでぼやく私も大変傲慢な人間だと思うけど、一個ならいいさ、数個できてごらんなさいよ、まあ、地味に悲しい気分になるから。あと、老化あるあるだけ

ほぼ何もなくイムラン飲み始めて副作用もほぼなく２週間が終わりました。強いていうなら、頭痛。でもこれも、イムランの副作用なのかわかりません。あと、踵をどこかにぶつけてたらしく、血管が結構膨張している、いやかなりパンパンだ。そのため痒みというか違和感があって気がつきました。「こ、これは、何かの副作用では？」とビビりましたが、次の日見たら、まあまあ大きな内出血になってるだけでした。とりあえず、今度先生に会う時のため、ノートにメモだけしておきました。イムランを飲んでいる他の方の体験談を読むと副作

数年はイムランだけで寛解期を保っていました。このままいつか薬もやめられる？とか淡い期待をしたりもしていました。が、そんな簡単なこともなく…いつからかゆるい再燃？くらいの状況が続き、レクタブルを追加使用することになりました。泡状の注腸薬！画期的でした。液体の注腸薬のなんとも言えない気持ち悪さからの解放！液体、苦手でした…そしてレクタブルの効き目！これ最高😃少し外出が不安な日でもレクタブルをしておけば、落ち着いて外出できていました。それ以前は、買い物中にレジに並んでいる途中に切迫がきたり

何事もなく１週間が過ぎました。今の所、副作用的な症状はまだ出ていないのだけど、これからどうなることやら。先生に飲んだ方がいいと言われて飲み始めたのがFolate（葉酸）。これのおかげかもしれない、と、調べた所、↓イムランは免疫を抑える作用の一環で、骨髄抑制（白血球・赤血球・血小板の減少）を引き起こすことがあります。葉酸は造血（血を作る）に重要な役割を果たしており、葉酸の補給が副作用の一部を軽減する可能性があります。そうですかそうで

レクタブルで下血、下痢、血便が落ち着きレクタブル離脱して１ヶ月〜経ちました下痢血便‥無し（見た目）先月の健康診断の血便検査では、血便陽性になっていたので、目視では血便が無いように見えるけど検査レベルでは血便はあるようです次回の診察の時に伝えようと思います腹痛‥無し切迫便意‥無し貧血‥無し味覚異常‥時にあり抜け毛‥あり潰瘍性大腸炎になって９年になるけど、半年以上の再燃の生活は、普通の生活や食事が出来ず、生きてるだけでもマシというレベルでしたが‥今は殆ど普通の人の生活とほぼ変わ

今月の検査結果は先月よりほんの少しだけ、下がってました。なのでちょっと調子に乗って「それじゃあステロイド減りますか？」と切り出してみました😅ムーンフェイス、10mgになったら落ち着いてくるよと言われたけど全然そんなことなくてむしろ膨らんだ⁉︎って思う日もあって…もうほんと限界🥲気づけば首や肩にも脂肪がついてて、もう怖くて体重計にのれません💦そんなことを先生に愚痴ったら、6月からずっと10mgだし、気持ち少し下げて様子見てみようか、と。明日からステロイドは9mgになります！たった

好酸球性多発血管炎性肉芽腫(EGPA)と一括りにしても、人により発症の時期、程度も違えば、既往症、生活習慣も違うので、治療のアウトラインは同じでも、細かいところで差異が出てくる。当然、処方される薬も例外ではない。薬が異なるのは、例えばインフルエンザにしたところで、タミフルなのか、リレンザなのか、掛かったクリニックのドクターの主義や考えなどにも依存するので、それほど不思議ではないが、インフルエンザと決定的に違うのは、EGPAが稀な病気であり、関連情報が少ないという点である。だから、「あの人は、こ

ネット情報とAIとメンタル前回処方された薬を始めてから、初めての診察に行って来ました。先生は前回の血液検査とイムランを始めるための遺伝子検査の結果を見ながら、淡々とイムランの説明をしてくれたのですが、前回の薬の説明とは明らかにトーンが違っていました。私はそれまで飲んでいた薬に副作用がなかったためイムランについてそんなに調べていませんでした。先生は、昔は白血病の患者さんに使っていたとか、副作用で真っ黄色になって入院した、とか、な、なんか怖いんです。で、私の国内出張（飛行機）と、日本帰

３月に再燃した時は、全く効かなかったレクタブルが、今回は、１、2週間で効き目が出て来て下血下痢が少なくなり、6週間使用で下痢血便‥無し腹痛‥無し切迫便意‥無しお通じ‥ほぼ朝、時に夜も味覚異常‥時々あり再燃してからここ半年、色々と治療して来ましたが、やっと、普通の生活が出来るようになりましたレクタブルだけでなく、4月から飲んでいた薬等の底上げもあるとの事❣️血液検査の結果も良く貧血も無くなったので鉄剤無しになりました１日薬イムラン50mg1錠週に３日半錠ジセレカ200m

少し空いてしまいました…今までは2週間又は3週間毎の検査だったのですが、8月の診察でお薬は当分この量でいってみようとなり次回の検査は1ヶ月後となりました。それから1ヶ月経ち、先日はいつもの採血に加えエコーもあって朝ごはん抜きで病院へ。（肝臓の硬さを調べるフィブロスキャンを定期的にしています。）9月に入ってから何かと忙しく、なんだか疲れも溜まっていたので結果に影響出てステロイド増やされたらやだなぁ…なんて思っていたのですが、数値はまだまだ基準値外だけど下がってきていて。この調子で少し

３月に再燃したときほぼ下血だったのでこれまでは、レクタブルで落ち着いていたので処方してもらったけど全く効かず４月から、イムラン５月からジセレカを追加貧血にもなり、鉄剤追加と朝だけでも12錠の薬で一仕事です私的には、薬が効いて無いように感じていたけど、先生曰く、血液検査のデーダー等で？薬が効いて来て抑え込んでいるようにもあるとの事で今ならレクタブルも効くかも！？と処方されました一日薬レクタブル追加されてから1週間から2週間で酷い下血や下痢と切迫便意が緩やかに快方へ向かっていき

なんかブログでイムランの副作用？みたいに書いてる。人いるけど血液検査で遺伝子適合検査があるから。合わない人にはイムラン出されないし。ブログ更新出来ないだけ強い薬らしいよ。

血液結果こんにちは前回の続きです今回の診察は担当医T先生が不在のためO先生に診察して頂きました。娘の担当医(のうちの1人)です。調子が悪いことを伝え、今回は注射を予定通りしてもらって次回は点滴をお願いしたいので4週後点滴が打てるように発注して欲しいとお伝えしました。O先生は症状見る限り良くないね……オンボーの点滴って追加で出来るんだっけ？と。……ん？オンボーについてあまりお詳しくない？？？「追加で3回点滴出来るはずなんですが……」と、私……クラークの看護

6月飲酒を5日間ほど余ったプレドニン効果とタンドスピロンを早く効かせたい為に朝起きて空腹時に飲んでたら。肝機能が前回より良くなった。あと強いストレスだと思う。私は多分薬中のスペシャリスト最初はタンドスピロンの効き目がおかしいから始まるプレドニン切れに気づく。それから肝機能が正常になって行ったっぽい。採血は一発。医者は変わってなかったε-(´∀｀*)ﾎｯ薬局でグリミクロンの後発品が無くて今回薬代がちょっと高い。でもイムランじゃないからいいか。午後しまむら。ホームセンターで虫キ

皮膚筋炎でステロイド服用を開始してもうすぐ３年になります。『プレドニン服用開始、初日』プレドニン服用開始しました。30㎎からです。他に胃薬のランソブラゾールと、真菌剤のバクタと、骨粗鬆症の予防薬朝一回飲むだけ。プレドニン、噂どおり苦いとりあえず…ameblo.jp当初はステロイドを減らすのに併用したイムランが体に合わずに迷走しました。『悪化してる』減薬のせいか、皮膚症状がますます広がってきました😭ついに、太ももまで。。何だか怪しいな・・・と思ってから、１週間たたずに真っ赤になりました😭