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先日の火曜日は3ヶ月毎の血液検査イムブルビカを飲み始めて2年経過しましたリンパ球も正常値に、とても良い結果になりましたまだまだ3錠は継続です
イムブルビカ3錠になってから３ヶ月経ちました何も副作用もなく過ごせてます今日の血液検査5/287/98/27白血球（千）151.5→73.0→25.0だいぶ下がってきましたあと好中球とリンパ球が標準になることを目標にと言われました薬代は高額ですが…とてもよく効いてくれてます変わらない生活を送れてることに感謝です
おはようございます｡土日の病院って…ホンマにする事がなく｡昨日も生検後の消毒とガーゼ交換とシャワーのみ｡家主のソウルメイトが様子を見に来てくれました｡楽しい一時と､クッキーとかきな粉のお菓子､カフェインをありがとねーー！さてタイトルですが｡体の痛みが再燃したので､主治医がもう少しだけ退院延ばそうか｡9日の水曜にする？……と｡昨日から､イムブルビカの副作用がいらっしゃって､お昼ご飯あたりから､食欲減退(これはこれでラッキーなんだが)と倦怠感｡入院した時の鬼倦怠感程ではないんですが､退
今日からイムブルビカを２カプセル飲み始めました。何事もなくいつものように過ごせました。
治療開始の心の準備もして血液内科へ今日の血液検査白血球も12月からさらに増えてました。104800→111600血小板も96000→89000と言うことで、明日からイムブルビカ2個から開始します。下痢することもあるというので下痢止めも処方されました。薬に影響を及ぼす、グレープフルーツ、スウィーティー、夏みかん、甘夏、はっさくなど大きめな柑橘類は食べないように言われました。みかん、オレンジ、レモン、ゆず、伊予柑などは大丈夫だそうです。最初なので3週間分、また今月27日病院です。
5人家族（夫婦、長男11歳、次男8歳、長女3歳）長男妊娠中から始めたブログ。長男の闘病記になってしまいました。いつか、日常のつまらない出来事ばかり書ける日が来るまでしばらくは闘病記が続きます。長男、2020年小3の9月7日血液検査で急性骨髄性白血病と診断され緊急入院。すぐに抗がん剤治療開始。一時退院後の骨髄検査で結果が良くなく、骨髄移植をすることに。誰かの参考になるかはわかりませんが、記録を残します。長男が2020年9月に緊急入院して46日後、一時退院（3泊）、再入院して30日、一時
こんにちわ(*´∀`*)ﾉ今日は､皮膚科〜口腔外科〜血内の受診でした｡今朝は8:45着で血🩸とる採るから始まり｡6本です｡多いですが頑張ってください…っと｡心の声：大丈夫､いつもの本数です｡皮膚科の先生､今月で移動なので､ステロイドを塗っての経過を伝え…後は婦人科でフォローしてもらう事にしました｡口腔外科は…4日程前から､左頬の口内炎3つと歯茎の腫れが激化してしまってて｡久しぶりに衛生士さんが困惑｡やっぱりステロイド？その線は否定出来ない…よね｡歯茎に抗生物質の軟膏を久しぶりに塗ってもら
おはようございます引越しの荷物の荷解きも8割終了して｡キッチンに籠城できるようになりました｡落ち着いたらケーキ焼きます(*•̀ㅂ•́)و✧8日(金)通院し､体調が今のところ維持できているのと､口の中の粘膜も少し良くなっているので､イムブルビカ1､ステロイド9.5据え置き｡血小板5万6千で…1万下がってた💧良しとします｡引越しでの疲れなのか点状出血斑や手足の内出血､切り傷だらけです｡主治医にはチラっと話してみましたが､眠れないのも､体重増加も､それらも…ステロイドだよと｡今
こんばんわ4月になりました｡明日の引越しに向けて片付ける(荷物よりも書類やら…会社関係)事が多すぎて､毎夜毎夜…口から魂が抜けていってる状態💧でも､2手3手…先を見るので考えれば考えるほど体は疲れてても､脳が止まってくれないので､眠剤が効かず｡眠れない日々を過ごしてます｡体の状態ですが…抜歯後､順調です｡血小板6万台をキープしてくれてます｡イムブルビカとステロイドの調整｡なイムブルビカ1つとステロイドを9.5にしてもらって､粘膜障害とだるさが軽減したので､2週間据え置き
実は、2月末から薬の治療が始まりまして・・・副作用でのたうち回ってました。薬処方当日は↓先生に診察して頂きまして、前もって渡されていました白血病の冊子を再確認。院外薬局にて薬を購入、取りあえず試験的に処方するので2週間分です。もうしばらくは外食キツクなるだろうなと予想して・・・↓中栄さんの合いがけカレー、炙りチャーシュー盛りを頂きました！チャーシューがすげーうまい！で、次の日の早朝から薬を飲みます↓イムブルビカ、1回三錠なんですが薬
こんばんわ3月3日､おひなさん､作れました✨作れるだけでも有難い｡5時間くらいはキッチン立ってたけど､心地よい疲れでした｡⬇お寿司ケーキを😃⬇まだ生ダメなので､牛の佃煮を添えて｡今期最後の粕汁でした｡⬇yatudokiのマロンパイ😋なんか忘れてるわ…思ったら､雛あられ…｡買い忘れなんて今までなかったなぁ(笑)3月4日血内と歯科衛生士さんの受診に行きました｡口腔外科は傷の治りも､出血も､もう大丈夫です｡9日抜歯します｡顎の内出血はご病気の加減で治りが悪いかもですが…必
おはようございます昨日､10時に退院して､お家で冷えピタを貼ってのんびり…と？夜マンマを作ったり｡痛みで食べれんだろう？という心配をよそに…1年間粘膜障害でやられてきた本領発揮してます｡だって1つくらい痛いヶ所が増えた所で､誤差の範囲です｡なんなら頬の内側の方が痛いんだもの｡2月…口の痛みをあまり感じないからと…それをいい事に､甘い物を食べまくり1ヶ月で5㌔も増えました｡こりゃ由々しき事態…😢ミスドとコンビニスイーツはやめます｡さて…月曜日→入院と抜歯火曜日→退院水
こんにちわ1週間ほど放置ブログですみません💦イムブルビカの増量にボコ凹られてました｡そうこうしてるうちに今日の午前中に入院昼過ぎ血小板輸血｡15時〜抜歯が終了してベッド安静中です｡輸血のおかげで､出血も酷くなく終わって…献血をして下さる方のおかげです｡感謝してもしきれないです｡お熱が上がらなければ､明日､退院できるそうで､今回は超軽装備で来ました｡5時過ぎに､第1回ロキソニン飲んだので､今は大丈夫です｡アイスノンが出払ってて氷を袋に入れたのを貰いました(笑)11月頃のリ
おはようございます昨日､受診行ってきました｡血内､口腔外科､婦人科…3科受診｡血小板､5万5千をキープしてくれてました｡すごいホッとして｡28日に抜歯決定しました｡入院したらその日に手術､出血と感染がなければ､翌日退院です｡何事もなく…早く帰れますように꙳★*ﾟ口腔内のGVHDは横ばい｡浮腫が強いので､話してるだけで舌👅を噛むので､口内炎が増加してます｡じゃがりこもポテチも食べたいけど､アイツら凶器なので我慢我慢です(笑)イムブルビカ､副作用やられても2つのまま…ステロ
こんばんは✨皆さん、お疲れ様です今日は、2週間ぶりの外来でしたいつもは月1でしたが、イムブルビカ服用にあたってお試し期間である2週間様子を見てからの、今後の内服薬をどうするのかを相談する事もあったので…採血はせずに受付だけしての待合室またもや…すぐは呼ばれず2時間半待機ようやく呼ばれて診察室に入れば、先生がパソコン画面から数値の説明…(いつもの外来風景)先生、私今日採血してませんよ〜笑その説明しているデータ、この前の2日に受診した時のヤツですよ…笑そんな事言えず…一生懸命に説明し
こんにちわ金曜日の朝から増量の1〜2個になったイムブルビカカプセル｡副作用なのか､怠さが出てきてて…怠くてもエイヤ！っとワッフルしたりね､動いてはいたのですが｡昨日も昼間､用事があって､ついでの業スー買い出しとかエイヤ！っとして､とうとう夕方にはダウンしました｡久しぶりに何をするにも動きたくない状態なりました💦あとは…目の痛みと涙目になります｡それと下痢まではいかないけど緩め｡お腹の痛み…｡(これは耐えれるレベル)(、.ო.)、(、.ო.)、(、.ო.)、(、.ო.)、
こんにちは✨皆さん、お疲れ様です今日は、久しぶりに外に干して洗濯物が乾きました〜良かった〜昨日は、夫に手作りのティラミスを作りました私…お菓子作りは大っ嫌い💔で今までバレンタインに作って渡すなんて…したことなかったんです笑でも今年は、娘に刺激を受けて初めて作ってみようと昨日、夕飯の後に出してみましたが…黙って食べて終わりました笑夕飯にハンバーグを出して『美味い美味い』と連呼していたので、それは良かったのですが…その美味しかった後に食べたもんだから、リアクションが取れなかったんでしょ
こんばんはお疲れ様です✨訪問、ありがとうございます午後から雪が降って来てたのですが、迎えに行かず…ずぶ濡れで帰宅した娘に怒られました💦許しておくれ〜午前中、全ての家事を終わらせて風邪薬を飲んだせいで睡魔に襲われ2時間程、寝室でガチ寝してしまいました笑昨日の夜は、またいつもの様に足の痛みで目が覚めてしまい…ほとんど寝ていません睡魔より痛みが勝ってしまい、そこから目を閉じてもぐっすりは眠れず…気付いたら朝になっていました💦…なので、余計に眠くなり寝てしまいました具合悪い時(熱がある
こんにちは✨皆さん、お疲れ様です✨そして、訪問ありがとうございます毎週水曜日休みだった夫がイレギュラーで、昨日休みになり買い物する予定だった今日は私1人ゆっくり買い物出来ます笑あまり持てないので、軽めに買い物しましたイムブルビカ服用を止めてから3日目昨日まであちこちが痛くて、何をするにもスローペース相変わらず顎関節も痛むし、足もかなり浮腫んで歩くのは平気でも階段や段差は、手すりを持って何とか登る程酷くてまだ身体に薬が残っているのか…恐るべしイムブルビカ身体も怠いし、喉も痛い
こんにちは✨皆さん、お疲れ様です訪問、ありがとうございます昨日、夜中に何度も足の痛みで目が覚めました日中は、やはり吐き気に襲われましたが早めに副作用が引いて来て何とか家事をこなせました夜中は、1時間おきに激痛に襲われ耐えられず無意識に自分の髪の毛を引っ張ってしまってました足が痺れるとか、攣るとかの痛みではなく足を引きちぎられる様な痛みで、まだ攣る痛みの方がマシの様な気がしますもう痛みと吐き気と頭痛に耐えられず、今日は服用するのを止めました顎関節の方もかなりの痛みを伴い、夕飯の時は
こんにちは✨お疲れ様ですイムブルビカ服用して2回目(2日目)です昨日、初日の副作用は…頭痛と吐き気吐くまでは行かなくともずっーとムカムカはありました午前中の身体は使いものにならず…げんなりお昼は流石に食べれないかな…と思っていましたが、お腹は空くのでいつもより軽めに済ませました先生が心配していた下痢は無く…良かったのか買い物やら用事済ませるには、下痢の副作用が無くて良かった笑身体も怠い様な、暑い様な💦自分の身体じゃないみたい娘が昨日から風邪をひいてしまったので、帰宅したら病
こんにちは✨お疲れ様です✨昨日は、外来受診日でしたしかし、踏んだり蹴ったりの外来受診…採血では、いつも右腕で採ってもらっていたので右腕で採血してもらったら…何やら様子がおかしい…太い血管があるらしいけど、それを逃してしまい血が採れないので抜いて左腕から採り直しする事に…右腕、ジンジンしてかなり痛い随分止血しても溢れる血何とか左腕で採血5本採ってもらいようやく診察待合室へしかし…待てど暮らせど私の先生の診察室から呼ばれる気配も無く、人の出入りもない
こんばんは✨皆さん、お疲れ様です！今日は、午後から移植後外来なので午前中はゆっくり起きて家事出来ました雪が降る中病院に送ってもらい、外来の間夫と娘は時間潰しに遊びに行きました笑採血をしてもらい、レントゲン室へ。すっかりレントゲン撮るのを忘れていて、普通にワイヤーの付いている下着を着けて来てしまい…着替えるのが面倒な事に…しかも今回は男の方が居るので、ゆっくりも着替えてられないのでノーブラでトイレに駆け込み、一からゆっくり着替えて外来の受付まで行きました笑いつも担当してくれる看護師さ
2009年5月よりマルトリンパ腫でR-CHOP治療を6クールを受け、2016年の再発（マルト＆マントルリンパ腫）と2017年から始めた投薬による抗がん剤イムブルビカ治療の現在について書いてみます。体の痛みについては、骨の痛み、攣る（足、指、背中、わき腹が多い）、爪の欠け、割れ、剥がれはほぼ毎日起こります。寒さに弱く、倦怠感は常にありますが、寒い日はひどくて、起きられない時があります。また骨の痛みもひどくて足が動かないことも。。。僕の場合は肺原発のためか、息切れがひどくて駆け足でかなり呼吸が
他に印象に残ったのは、先生の考える「CLLに対する初回治療選択肢」の話です先生は、「若年者で併存疾患が少ない」＋「IGHV遺伝子変異あり」の人は、初回治療選択肢をFCRまたはイブルチニブ（＋R：リツキサン）としています「若年者で併存疾患が少ない」＋「IGHV遺伝子変異なし」の人は、イブルチニブ（＋R）です。その他の場合（高齢者の方、Del(17p)有りの方）は、初回治療選択肢としてイブルチニブを挙げています。初回治療選択肢がイブルチ二ブなんだ・・・骨髄抑制が少なく、
この10月は朝晩の冷え込みと昼の暑さがあって、体調維持難しい時期ですが、僕にとっては命懸けの月でした。10数年の闘病生活でも季節代わりの体調不良が一番辛く、特に体の痛みと、倦怠感が半端無いです！！特に抗がん剤イムブルビカを飲むようになってからは、普段から体中の痛みがあるのですが、寒さからかさらに痛みがまし、またその痛みに耐えるための精神的な力（根性）の持続も長く必要となるので、少しのことでも感情的になってしまいます。その上に倦怠感が来るので、ひどい時は起きた時に”金縛り”のように体を動かせない
