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1月29日(月)半年振りに眼科の定期通院に行って来ました。眼圧検査、視力検査、視野検査、中心フリッカー試験、精密眼底検査視力は、両目1.2診察の結果、前回の検査時と変化なし緑内障になりかけているので、これからも定期的に検査していくとのことメーゼントに変薬になることを伝える。▶︎次回の通院は、3ヶ月後
数年ぶりにアメブロ更新皆様、いかがお過ごしでしょうか。多発性硬化症を発症してから14年その間、いろんな出来事がありました。少しだけ振り返ると、昨年2023年左目の左下に視野欠け症状が発生視力低下(老眼か…)、眼鏡を購入しました。夏の終わりから秋にかけて、歩行時に転倒が3回(いつも後向きに倒れる)、特に酷かったのは2回目のAEONでの転倒。後頭部を強打し大量出血で救急車搬送、多くの人に多大な迷惑かけるという失態をやらかしました。情けない。さて、突然のアメブロ更新に至ったのには訳があ
イムセラ・ジレニア↓インスタ見てね↓ViewthispostonInstagramApostsharedby@na_i_tsu一般名:フィンゴリモド塩酸塩薬価1cup:イムセラ8163.1円ジレニア8296.9円毎日一度経口投与します副作用:感染症、頭痛、めまい、下痢、吐き気、腹痛、口内炎、ヘルペス、徐脈、白質脳症(PML)、肝機能障害、浮腫など妊娠希望者は最終投
10/11血液検査結果白血球3000リンパ球300これはもう、ほぼ正常値。イムセラ隔日服用継続です。イムセラに慣れすぎなのか?ほぼ健康体。月曜の祭日には大館市→男鹿を日帰り運転。360キロを走行。娘がまだ可愛らしかった頃以来の水族館を堪能致しました。
8/9定期通院血液検査結果白血球2600リンパ球250お、久しぶりにいつもの感じ今回も変わらず隔日服用継続です。
4月5日定期受診血液検査結果白血球2200リンパ球386高っ!リンパが386!数値低いですよーのLowも付いてない!ま、体調は良いのでいいんですが。逆に薬と通院必要ですか?ひとり親医療助成がなくなりまして。医療費抑えたいです。いや、特定疾患証書があるだけで助かっております🙏次回は6月。MRIと運動機能・知能検査等々一通りございます。
暫く書いてなかったら、ブログを書く画面も変わってるのね〜あー世の中にもついていけない、そろそろ50歳なオバハンです。さて、血液検査結果白血球2500リンパ球440440⁉️高過ぎません?オカシイ前回、一度お薬の数清算しましょうかと言われたので、数を持って申告。アワワ何故でしょうね。イムセラさん、21個も持ってます。ガスターに至っては180個。サインバルタは40個リンパ球440はこれなのか?どうなのか?21個飲むべき日はドコダッタ?あ、ちなみに、12/1コ
前回の再発、この時にしていたと思うので記録用にペタリ。今日起きたら右手の指先が痺れておりまして、・いつもより強い・痺れていなかった親指、ほぼ痺れていなかった小指にも痺れあり・全体的に指先に痺れなかった症状が現れた時は再発の可能性が高いと言っていたので、親指の痺れからして再発かと💧ジレニアをやめたリバウンドかな?とも思ったのですが、リバウンドというと強い再発みたいなイメージあるんですがフィンゴリモドをやめるとリバウンドすることがあるって記事を見つけました🤔あとこれ再発予防治療止め時
神経内科に行く時しかほぼほぼ家から出ないので、病院の帰りに少し買い物に行くことがあるのですが、ジレニアは25℃以下で保管というのがあるので暑くなると直帰する事になりますちなみに冷蔵庫で保管しています。まあ、夏場は暑いし紫外線も気になるしすぐ帰りたいのですが。(体調悪くなる)百均に行きたいんですけどね。他の日に行けばいいのはそれはそうなのですが。わざわざお願いして時間決めて行くのがそもそも面倒臭いんです。ゆっくり見てるとそろそろ帰るぞってなるし。脱線しましたが、ジレニア持って旅行に行
6/14定期受診白血球2300リンパ球347良好です。次回8月は、やっと年1度のMRI😍楽しみ〜イムセラさんのおかげです。無症状を自覚☺️
こんにちは。旅するアロマイスターゆかぼうです退院の日。朝の採血をしに看護師さんがベッドに来ました。左手が痛い私は(針刺されすぎて激痛・・・)、もう絶対右にするぞ!!!と誓っていました看護師さんに「いつも左手で採ってもらってたんですけど、前回上手くとれなくて何回も刺したりしてたら激痛になったので、右でお願いします」と私。すると看護師さんが衝撃の事実を!!!「採血は利き腕で取ったほうが撮りやすいんですよー。血管が太めになって
こんにちは。旅するアロマイスターゆかぼうです入院中1番の大きな検査MRIが終わりました。あとは再発しているかどうか。考えちゃうと怖くて不安になってしまうので、なるべくウロウロ散歩したり、食堂で外の景色眺めたり、絵を描いたり英語の勉強したりロードオブザリングのDVD途中になってるからそれ見たりと違うことをやるようにしました夕方ごろ、担当の先生が結果を言いに来てくれました。それによると・再発は見当たらなかった・背中に小さいものが
こんにちは。旅するアロマイスターゆかぼうです入院7日目。今日はMRIの日。前日に、MRIの時間が11時半で朝食抜きと言われました。そんなこと言われたことなくて、MRIの時はいつも普通に食べてたので衝撃「え、食べられないんですか?」「余計なものが写ってしまうかもしれないので。」と看護師さん。(ああ、熱々ロールぱん・・・)「じゃあお水とかお茶はいいんですよね」って聞いたら、「普通ダメなんだけど。。。」「・・・でも11時半辛
4/5血液検査結果白血球2200リンパ球378おいおいリンパ球健康体本日の医師見た事の無い、ウルツヤすべすべの若い綺麗な女医さん診察はいつも通り2.3分いつかは受診忘れる日が来る昨日仕事上がりの時点で忘れてたなんでしょう。まだ受診必要?これイムセラ止めると再発するの?年1のMRIいつするの?ま、いっか。今日はゆる〜い日ゆる〜く10時に病院に来たら最後看護師さんにゆる〜か優しく、次回も採血有りますので9:30までに来て下さいねと、釘刺される
多発性硬化症の再発と再発の間って何年くらいの方が多いのでしょう私は1年単位くらいで再発繰り返してたら「うーん」って感じの対応でしたし自分もそう思ってました。1年くらいでまた入院する人もいるって聞いて、予防薬飲んでなくて8年くらいなんともなかったので「えー」って思ってたのですが、まさかの予防薬飲み始めてからの方が再発頻度が高いという実家に戻ってすぐだったしストレスかなぁテクフィデラでもジレニアでも再発したのでよく分からないです。また再発するまで数年は空いて欲しいなぁ。
1/25血液検査白血球2700リンパ球434はいいつも通りです。リンパ球高めよって、隔日服用でイムセラ継続です。どうやら、更年期も越えてしまったようで😁おかげさまで、ウートフも出にくくなり薬はいつまで飲むのかな?でも、治療薬止めると特定疾患受給者証無くなるんだっけねぇ?それはそれでMRIやら検査出来なくなるのもなんだかなぁ青森人口に対して感染者数がこのシール制度もいつまで続くやら。今年は受給者証普通に届いておりまし
フィンゴリモドは免疫抑制剤で、リンパ球がリンパ節から体液中に出るのを妨げて免疫を抑制する。多発性硬化症治療薬として発売されている。アメリカ合衆国では2010年9月、日本では2011年11月28日に発売された。商品名はイムセラ、ジレニア。この薬の作用と効果についてリンパ球に作用し、リンパ節などの二次リンパ組織から、自分の神経を攻撃する自己反応性T細胞を含むリンパ球が出ていくのを抑えることにより、神経の炎症を抑えます。通常、多発性硬化症の再発予防および身体的障害の進行抑制に用いられます。読
参りました、積もりました、サラサラ雪ではない、ズッシリ重たい雪がーーー❄️子どもは大喜びですがね…サラサラ雪は雪だるま作れませんがズッシリ雪は作りやすい…⛄️今日母は雪かきの筋肉痛で酷いですそして酷い道の中💦昨日は通院日でした。蕁麻疹がやはり出るので、いよいよ変薬の流れになりました。イムセラ期間短かったな…でもこればかりは、やってみないとわからない❗️次はケシンプタです。✨効きますように✨
はい11/16も安定の血液検査結果です白血球2700リンパ球232今日はイムセラ飲んでから行ったので安定の低め今日は朝から調子こいてレンジフードフィルター交換したりしてたらスタートが遅くなって採血は10時半過ぎ診察は12時過ぎあんまり遅くなったので「どうですかー?」の先生の問いに「変わりないでーす」とスルーしちゃったま、実際変わりはないですやっと薬局にたどり着きましたが、前回医療受給者証適用せず支払った分の払い戻しをお願いしてるので、まだ時間がかか
こんにちはー。今日は薬を毎日飲んでいる方にご紹介!!私は多発性硬化症という難病を持っているのですが、その薬でイムセラというものを毎日飲んでいます。私は今のところ薬の副作用なく飲めていますが、この薬は急にやめてしまうと心拍数下がって大変なことになると脅されています(笑)1日くらいは大丈夫と思うのですが、薬を始めるときに入院が必要なくらいの薬なので、忘れないようには努めてますすごい忘れっぽい私は、アプリを使って記録してます。そのアプリがこれ
昨日はイムセラを開始して2週間目、血液検査の日でした💉始める前は2000近くあったリンパ球が、350にまで減少していて💦減るとは聞いていたものの、こんなに一気に減るものなのですね…薬を始めて1週間くらいからいつもより身体が怠くて怠くて関係あるのかなぁ??💦今回は様子見で…1ヶ月後にまた検査ですが、リンパ球が増えてゆく〜ってことはあるのでしょうかね。気をつけてくださいねって言われましたが、どうすれば😂食べ物…?再発防止の為だ、前向きに前向きに💪そんな昨日の夜、怠くて横になっていたら
ちょっと無理を言って先生方の予定より①日早く退院させてもらいました副作用は今のところ大丈夫です🙆♀️新しい薬が私に合いますように✨今、娘は初めての保育園のお泊まり会へ…お泊まり会兼ハロウィ〜ンパーティ〜🎃大丈夫かしらと思うくらいハイテンションでしたいつも一緒に寝ているクマ達の世話をよろしくと何度も言われているので共に寝ようと思います🤣
本日、再発予防薬の変更に向けて、その副作用を調べる為に入院致しました🏥イムセラ、を初めて飲みました。最短で①日入院でよいはずが最短で2泊3日〜と計画書に書かれており。①日だけの入院と言われていたので、納得いかずちょっとゴネてしまいました💦金曜日は娘の行事がっ🎃…下着も①日分ですし🤣本来、イムセラも明日から飲むようだったのですが、私が急かしたために検査も連続だったのです💦心電図、血圧、etc.検査し血圧を①時間ごとに測り続けるのですが腕の色が気持ち悪くなっております💦こんなに測
9/7定期受診、血液検査結果です。とうとう採血が、3本→1本になりましたコロナ指定病院なので、手間は少ない方が良いでしょう←それじゃない?肝機能の検査が無くなったようです。ですよね、肝機能悪くならなかったから。白血球3500リンパ球364高っ!安定の200代を越えてます高いと逆にどうした?自分?て思いますよねーコロナワクチン2回目が今週末に控えております。1回目では、発熱もなく、腕の可動域狭かっただけま、今回もさほどでなければ御老体確定で
最初に書いた日は【2017年4月9日】です。追記したので上げています。混乱するので多少書き換えてます。2回目の書き換えは2020年3月1日でした。2021年現在の多発性硬化症予防薬はタイサブリです。この記事を最初に書いた2017年頃はイムセラでした。16年位前から病院の薬とは別に常備している薬がある。聞きなれない人もいると思うルミンA。細胞活性薬細胞賦活用薬で、主に炎症疾患に効く。あまりにも多くの方が読んでくださいますが、書いてあることは全て個人的感想です。合えば効きますが合わな
タイサブリの名前が出てから、ネットやMSキャビンの多発性硬化症専門の先生の話を聞いて勉強しました今日は主治医に会えたので話をして、タイサブリになるかそのままにするか「私も勉強してこないと」とおっしゃっていました笑神経内科の先生であって、多発性硬化症専門の先生じゃないとか、タイサブリに対して最近考え方や飲み方が変わったとか、先生方は多発性硬化症の治療ばかりじゃないですからね。また他の人と話したりもするのかな?そういえば教授回診あるのかな?右目がものもらいとか書いてたのがまだおかしいので眼
暇時間が増えるのでブログ更新が多くなりますね多発性硬化症あるあるでステロイドパルスをした日は眠れなくなります。まあ、睡眠時間は昨日3時間弱、今日1時間半なんですが。まったく眠れなかった時よりはかなりマシですしかも、昨日眠剤の2つの種類が1錠ではなくて2錠だったらしいんです。(処方の仕方がややこしいので分かる~)今日からは戻りました。ついでに院内薬局では少量のラミクタールがなくて1錠飲むのに4錠飲むことになります他のお薬も小粒で寝る前に23錠も飲むのは、プチプチ中身を出すのも面倒臭い
6/28の診察で、受給者証の診察もして頂きました。メッチャ歩くのとか😁力比べとか、いつものアレです。?????❓いつもの1.5でしょ😄と思っていたら、なぜ?EDSS2頂きましたあれれ?なんでだ?前回の診察で、無症状って入力してたじゃないかー!ま、いっか。軽度でも、まだ受給者証で支援が受けられる事に感謝。
5/12定期通院血液検査結果白血球2700リンパ球218はい、いつも通りです。隔日服用で継続
ご無沙汰しております。アメブロのパスワードが分からなくなったまま日々が過ぎていき、全く見る事が出来ていませんでしたそして最近、病気のことメインにTwitterに移行しました。アメブロでお世話になった方々にも失礼ながら無言フォローをさせて頂いてます。悪しからず…最近はというと、ずるずると悪くなってる感じで、恐らく二次進行になったかも?との事。最近の再発・再燃も頻繁で、12月に2クールと2月にも2クール、そして昨日まで3クールパルス療法をしてたばかりです。パルスをすると症状も少し良くなっ