アンジェルマンのいる暮らし

こんばんは前回の「通所拒否」のブログからかれこれ9ヶ月も経ってしまいました💦なんか色々ありすぎてブログ書く元気もなかったんです。覚え書きで書いていこうかなぁって思っていたのにね。ってことで、まずはその後のけいくん。一旦２月ごろから生活介護に通うようになりました。しかし、それも毎日不安定でいつ「いかない」ってなるかわからない状態でした。強いて言うなら「かろうじて行ってる」そんな感じでした。なので当然のことながらいつでも私も仕事を休める状態にしていました。毎日が綱渡りで、「今日も

おはようございます。生活介護に通うけいくんが通所拒否をしてしまいました。覚書として、その経緯と記録を書いていきます。けいくんは現在2ヶ所の生活介護を利用しています。(月)(水)(木)(金)は生活介護Rさん※放課後ディのころからお世話になっている事業所さんです。馴染みのスタッフさんも多く慣れているところです。作業はダンボールちぎり，和紙はがし。無理じいはせずノルマもなくのんびり過ごしています。(火)(日)は生活介護Hさん※日曜日も開所しているためお願いしているところ。おでかけやお散

おはようございます😃今日は朝から雨☔️ちょっとひんやりと肌寒いけど過ごしやすい気候です。ここのところ昼間の気温も高くなり夜もその暑さが残る日が多かったのですが、昨夜はちょっと肌寒い感じ。けいくんが、布団に入る頃はそんなに寒くなかったので薄手の掛け布団を足元に置いておきました。でも夜中に肌寒くなってきて、私も布団をしっかりと肩までかけて寝ている状態でした。朝起きてけいくんをみたらほっこりと笑顔になりました☺️ちゃんと布団をかけて寝てます☺️私が用意しておいた布団では薄かったようで私

2月15日は「国際アンジェルマン症候群の日」アンジェルマン症候群をより広く知って頂くために、2013年に制定されました。2月が国際難病月間で、アンジェルマン症候群は15番染色体の異常から生じるため、2月15日となりました。我が息子のけいくんがアンジェルマン症候群と判明したのは7歳のお誕生日。今は多くのアンジェルマン症候群のお子さんは3歳未満で診断を受けていますが、当時はアンジェルマン症候群の認知度が低く小児科医でも知られていませんでした。確定診断がつかない間にけいくんはいろんな疾患

あけましておめでとうございます⛩新年の挨拶が遅くなりました。今日は成人式のところも多いですよね☺️我が息子けいくんも20歳。成人式に出席する年です。ですが、残念ながら地元の式には参加しません。なぜなら、そもそも知り合いがいないのと、晴れ着など着れないし、式にも参列が難しそう。まぁ、「成人式なんてカンケーないわ。」なんて思っていましたが、通ってる生活介護の方から「ささやかですが、成人式のお祝いをしますので、着せたい服があったら持ってきてください」と年末に言われました。正直、スーツ

こんばんは。2021年も残すところあと1日。今年最初で最後の旅行に来ています。今年のけいくんはお出かけしても急にパニックになって暴れたり、車から降りなかったりと見事な程の強度行動障害っぶりを発揮していました。コロナ禍ということもあり毎年行っていた旅行やお出かけもほぼできないまま。最初は新幹線で2泊3日で岡山に行く予定だったけどあまりの暴れぶりと対応不能かもしれないという不安からまずは近場で旅行することになりました。車で行ける範囲なので、最悪車に乗せておけばなんとかなる。そんな寸法です

こんにちは😃11月も終わりに近づき一気に寒くなりましたね！朝、お布団からなかなか出られなくなってきましたねみなさん体調崩していませんか？けいくんは小さい頃から音楽療法にかよっています。『おとのもりコンサート終わりました』こんばんはお会いできて嬉しいです。今日はけいくんの通ってる音楽教室のコンサートでした。「おとのもりコンサート」とても温かくて優しいコンサート。けいくんがまだ3…ameblo.jp通い始めた頃のお話をここに書いてあります。たった30分の間でここまで散らかせる？ってくら

こんばんは☺️急に冷え込みましたね！！つい最近まで「暑い暑い😵😵」と唸っていたのが嘘のよう。そんなわけで我が家も衣替えをしたわけです。ついでに毛並みも揃えようとバリカン持っていざ出陣！！！3日前から少しずつ少しずつカットをしたわけですが・・・本日ついに・・。飽きてしまったわたしが！！！ってことで思わず丸刈りにしてしまいました。お風呂に入ってる時にカットするんだけど、何かを察したのか半べそのけいくん。なんとか仕上げをしてやっとお風呂から脱出。そのまま鏡の前に直行して、号泣（

あけましておめでとうございます🌅今年のお正月は足を痛めていたのもあってほとんどお家にこもっていました。年末にハンモックを買ったのでけいくんはお気に入りでユラユラとくつろいでました♡ただ一人にしておくとハンモック分解しはじめますけいくんがハンモックでくつろいでいる横でわたしは読書したり、パソコンやったりと思い思いに過ごしていましたそんなわけでいわゆる寝正月をすごしたわけです。みなさんはどんなお正月を過ごされましたか？さて、話はガラリと変わって。今日、友人と話していて衝撃の真実を知り

こんにちは。大晦日。足を痛めて動けないわたしは窓から外の雪を眺めています。2020年の写真フォルダを一つ一つみながら想いを馳せていました。100個の感謝を書き出しました。写真を見ていると本当にいろんな気持ちや感情や記憶が甦りますね。2020年1月娘の成人式娘の成長を共に喜んで祝ってくれる人がたくさんいました。ともに成長を喜んでくれる人がいることに感謝。元気に育ってくれたことに感謝。2020年2月思いつきで行動して無茶なイベント立ち上げたにも関わらず駆けつけてくれたり、手伝っ

こんばんは！前回のブログでは、皆様からの体験や励ましをたくさんいただき本当に感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございます。私よりももっともっと傷ついている人や傷つけられた人もいるんですよね。まだまだ知的障害の方への誹謗中傷や無理解は多いですが、でもそれ以上に理解しようと努めていてくれたり、知ろうとしていてくれ人もたくさんいるなって感じました。たった一言嫌なこと言われてそっちの方がエネルギーが強くって心身ともに弱っちゃうんだけど、でも、そっちに意識向けずに応援してくれる人や理解

こんばんは☺️いつも訪問、いいね👍ありがとうございます😊😊朝晩がすっかり涼しくなってうっかりすると寝過ごしちゃうようになりましたね！ベッドの中が心地良くて幸せなひと時を過ごしています♡今日は久しぶりに遠方から友人が来てくれて会うことができました♡アンジェルマン症候群仲間です。積極的にふれあいにきてくれる彼ですが、けいくんはクールな対応😂でもまんざらではないのでそばにいたりもする。微妙な距離感がけいくんはお好き。ミニSLに乗ってご機嫌さん偶然にも以前通っていたディの方に遭遇！！

おはようございます😃いつも訪問、いいね👍ありがとうございます😊😊外の空気はすっかり秋🍁爽やかな風が気持ちいいですね☺️昨日は久しぶりにお友達とランチ♡1年ぶりかな？初めてパートした老人ディの時に一緒に働いていた人たち。もうかれこれ15年来？なんやかんやと熱い話で盛り上がる私たち。みんなそれぞれの生活していて、いろんな悩みあるけど心の中のもやもやしたとこ、隠すことなく話せる友達。時間が足りない😂😂顔見て話すってやっぱりいいね👍😊さてさて、我が家の寝室にベッドを🛌導入してかれ

こんにちは☺️暑さが和らいできたとおもったらいきなり大雨になったり、雷なったりと天候も落ち着きないですね💦こんなときは体調も崩しやすいので気をつけてくださいね。アンジェルマンちゃんママ界隈では台風が近づくとよくお話に出てくるのですが、気圧の変動で寝なくなったり、自家中毒を起こすお子さんも多いです。うちのぼっちゃまも急に寝るようになったり、逆に全く寝なくなったり、イライラしたりとやはり変化がありますね。そんなときは親子共にゆったり気分になるためにアロマトリートメントをするのがおすすめです

今日の16:30〜ラジオをきいてね！おでかけ療育協会の加藤さんことかとちゃんがラジオでおしゃべりします♡ぜひ聞いてみてください♡昨日オンラインで「障害福祉制度」の勉強会に参加しました。障害者の制度の歴史についても学べました。障害者の人権はずっとなかったと知りました。正直めっちゃショックでしたね。だって、改めて人権が認められたのが2006年ですよ！まだつい最近。けいくんが生まれた時は人権などなかったのか？と思いたくなるほど。障害のある人が勇気を振り絞って行動を移し社会へと訴え

こんばんは毎日暑いですね！名古屋は今日も38度越え！灼熱地獄ですねぇそんな中のお盆休み。我が家の旦那さんのお休みは直前までわからなかったので、特別な計画は何にもなし。久しぶりの土日のお休み。ずっーとお出かけを楽しめてなかったので久々にドライブに行きました。人混みを避けて、なおかつ体を動かせるところ、さらに涼しいとこ！閃いたのが茶臼山高原。名古屋よりは涼しいだろうということで、出かけてみました♡パパが一緒のお出かけは本当に久しぶりなので、ちょっと嬉しいです😆けいくんは車に乗

おはようございます😃今日は朝から暑い！！今日は土曜日だけど、特別に生活介護が開所してます☺️学生の時は当たり前に放課後ディで土曜日利用をしていたけど、卒業してからはそれがなくなり「土日はおうち」がスタンダードになりました。それでも、なんとかやってきたんだけど、やっぱり最近「土日おうち」がとてもキツくなってきました。そこで、日曜やってる事業所を探して見学。1つは生活介護。1つは地域支援活動（ディーサービス型）です。どちらもよかったのですが、生活介護の方は利用日数を増やさないといけな

こんにちは😃今日は旦那様が3泊４日の入院生活をおえて帰ってきました。入院するのは高校生の時ぶりだったらしくって「ずっと寝てる病院生活はつらいなぁ💦」自分が経験して人の痛みが初めて理解できるんだろうね。術後に自由に動けないのがしんどかったみたいです。人として一つレベルが上がったね😂夕刊を読んでいたら目に入った記事やまゆり園の事件です。まだ記憶に新しいのに4年も経つなんて。この記事を読んでいて思い出したことがあります。それはけいくんの発達の遅れに気付いたばかりの頃の話です。18年ほ

こんにちは日曜日が無事過ぎて行きました。みなさん、日曜日はどうお過ごしですか？幸い、歯の痛みが治ったけいくんはわりと穏やかに過ごしています。午前中はわたしの職場の全体会がありました。本当は会場に集まっての会だったのですが、急遽オンラインでの全体会になりました。そのおかげでわたしはお家から参加できたのですがね☺️とってもありがたいです☺️午前中はけいくんも大人しいのとスマホからの参加が可能なのでけいくんの動きにも対応できるのがほんとにありがたいわ☺️昨日はいい天気！午後からは時間

こんばんはまだまだけいくんの歯医者ネタが続くよ。今日の治療はばっちし！でも新たに痛くなった歯は治療中の歯ではなくて、すでに被せ物がしてある歯だった。被せ物を外して膿を出して治療してくれました。そして、今度はその歯の治療でまたまた全身麻酔の治療をします😭でも、本当にタイミングがよかった💦全身麻酔の治療の予定がなければこんなに早く治療はできなかったし、もっとひどくなっていたかもしれないよね。不幸中の幸いとはこのことかしら。お顔がこぶとりじいさんのよう。（小太りじゃないよ😎👍）すぐ

こんばんはけいくんが卒業して、生活介護に通い始めて3ヶ月が経ちました。コロナのこともあったからなんとなくうやむやになっていたけど、わかっていた以上に日々の生活に疲れてきました。生活介護は(月)から(金)朝8:30〜9:00の間にお迎えに来てくれます。朝は送迎をお願いしてあるので割と楽です。帰りは16時に事業所に迎えにいきます。運動不足解消のため毎日歩いてお迎えに行き一緒に歩いて帰ります。ヘルパーさんを利用することもできるけど、実際はなかなか人手がないので利用ができないのが現状。な

こんにちは♪4月も後半だというのにこの寒さは何！！私寒いと冬眠したくなります実はここ数日本格的に自粛活動しております。急に寒くなったせいで我が家の人間がバタバタと発熱。。。旦那と娘が同時に発熱。その翌日に義弟君が・・・３人とも1日で熱は下がったものの念の為自宅待機＆家庭内隔離中。けいくんは元気なんだけど生活介護は念の為おやすみ。おうちで静かに過ごしております。すっかりクッキングに目覚めてしまったけいくんは毎朝起きてくるとホットケーキを焼く準備する

こんばんは最近のけいくんとの遊び♡それは食パン探しー。帰宅時間が4時と早いため夕飯まで待てずに食パンめっちゃ食べます。６枚切り全部食べちゃうこともあります。そこで、思いついたのが、食パン隠し遊び。（食べ物で遊ばない）超簡単だけどなかなか気づかないバージョン♡椅子の下😂カーテンレールの上。したばっかりみてるから意外と穴場😂予想を裏切るナイスな隠し場所😂😂これがなかなか楽しい😂けいくんも楽しみにしているようで食パンの袋を手にした瞬間に「はーい！只今より食パンチャレンジしま

こんにちは。今日は息子くんが14時からディサービスに行きました。18時までは私の自由時間です♪支援してくれるところがあるって本当に感謝ですね。この今回のコロナちゃん騒動で感じたこと。休校となって最初めっちゃ不安でした。幸い今自由業なのでお勤めでない分勤務先へのどうのこうの。っていう悩みはないのですが、自由業。つまり自分で仕事を入れることができない状態ですお客さんが来ないとお仕事になりません。ですがいつ状態が変わるかわからないので予定が入れられない。。。

訪問して下さりコメントいいねありがとうございます(*´ー｀*)息子の障がいはアンジェルマン症候群国際アンジェルマンの日初めて知りました(；・∀・)アンジェルマン症候群世の中の方に知って下さりますようにリブログ連続でごめんなさいm(__)m読んでくれたら嬉しいですよろしくお願いしますm(__)m

おはようございます☺️今、毎朝歩いて学校に送っています。15分くらいの距離だけどけいくんとお話ししながらの登校。そんな時間も楽しいなって感じるようになりました☺️さて、さて、大阪の旅☆2日目はユニバーサルスタジオジャパンけいくんは先月修学旅行できているので復習ですね☺️修学旅行の時は車椅子を使わずに行動したそうですが、家族で行く時は車椅子使います。多動防止と疲れすぎないようにするため。車椅子には大人しく乗ってくれるので助かります。ただ、重い！！！それだけが辛い！でも今回はお

こんばんは☺️大阪に旅行に行ってきました♡1日目のレポです。大阪のライブに参戦する娘にそそのかされての旅😂宿賃と交通費を浮かすという狙いにまんまとはまりました😂車ではけいくんと娘の3人で2泊3日。1日目はライブの時間までは娘も一緒にいてくれます。京セラドームでグッズを購入してその後天王寺動物園に遊びに行きました。自分もペンライトを買ってご機嫌です。中には入らないのにね😂車内でライブDVDを見せられてノリノリです。天王寺動物園で黄昏る。夜行性動物舎に意気揚々と入り込みけいくん

アンジェルマン症候群のお子さんをお持ちの方ご協力お願いしまーす。

こんばんは「高校3年生」昔こんな歌あったね😂いろいろ多感な時期なんだろうな。我が息子も高校3年生。最近学校でうまく行ってません。毎日のように先生が「すみません。今日も興奮して壁や床に頭をゴンゴンしてしまいました」と連絡があります。なんでだろーな？？だいたいこの時期になると落ち着いてくるのに今年はなかなかです。先生も一生懸命考えてくれるから無下にもできなくていろいろけいくんと話してみた。「なんでそんなことして先生困らせるの？」「．．．。」男の子ってこんなに無口？「先生困

こんにちは！今日はちょっとどんよりな曇り空。。昨日の爽やかさとは打って変わって気分もなんだかどんよりしちゃいますね。今日は何もできずにぼんやり自分と会話をしていました。私はずっと息子、けいくんの声が聞きたかった。まだ赤ちゃんの頃は他のお母さんと同じで泣いたら「お腹空いたかな？オムツかな？」なんて聞くことができました。それは世界がまだ狭かったから。私が知っている範囲でしか子供が行動していなかったから。想像の範囲の中で物事が収まったいました。周りが