アレビアチン

タイトルの通りなんですが😂1月31日コロナ感染、1日で解熱して特に症状はなかったんです。。なのにホッとしたのも束の間で…💦2月中旬くらいから落ち着いていた発作が増え始め、あっという間に調子が悪くなってしまいました😢コロナ感染の影響だろうと思うけれど、発作が落ち着いていたので抗てんかん薬の減薬もしていたため😅ほぼ出なくなっていた強直発作が急に出始めたので減らしたアレビアチンの影響の可能性も捨てきれず、アレビアチンを少しずつ増量けれど発作はなかなか減らないし、呼吸への影響や副作用の吐き気

とりあえず今日でサ責のお手伝いが終わりました。元々普段は週4日1日1件とかで働いてて、家から利用者様のおうちに行って終わったらそのまま家に帰るだけだったので、久しぶりに月〜金出勤して事務仕事をしたりしたので脳が刺激されましたアレビアチンを減らしてたのでなんとかできてましたが、また今日から増やそうと思います。というのも手が固まるし、喋りだしもつっかかる感じがするのと何より夕方になると疲労感で座ってられないのです。ごはんをたべる時も座いすに横になって胸の上にお皿のせてスプーンでたべてる状態な

昨日は病院へ行ってきましたが、雨で生暖かい天気だった脳神経では足の事と脱力の日がある事を伝えたらそういう病気だからね、、へへへですよね、みたいな感じで先生が病院くるの大変でしょうとの事でいつもより間をあけて予約して頂きました。あとアレビアチンは定期的に血中濃度を測らないといけないので婦人科のあとで採血してくださいと言われましたこの後の婦人科で生理前に足の調子がいい時があってそのお薬を試すかも、でも今月は全くずっと調子悪かったですと話したら、悪さはしなそうだから試してみるのもいいんじゃないか

※2024/1/19、番号変更時系列順ではなく最初の頃の話に戻ってしまいますが、診断をされた時の心境を書いていなかったのと第一選択薬のフェニトインの話をしていなかったので、今回はこの２つについて書きます。自己紹介にある通りてんかんと診断されたのは大学１年の時なので、ちょうどポケモン事件の数年後です。でも診断が出るまで病名さえ聞いたことがなかったので、「てんかん」と診断されても「ふーん」で済んでしまっていました。（※最初の投稿ではポケモン事件の年を間違っていたので、「数年前

僕はてんかん持ちです。発症して以来30年もの間、色々な辛い経験もしてきました。そして、脳外科手術も受けましたが、今でもてんかんと闘っています。昨日、ブロ友さんの経験談で、フィコンパ服用の副作用で低カリウム血症になり、命の危険まで感じるほどの状態になった、という話を紹介しました。今度は僕の経験談です。以前にも何度か発信してるのですが、改めて発信します。ひとつはアレビアチン（一般名：フェニトイン。ヒダントールも成分同じ。）です。今は１日４回（毎食後、就寝前）で、散

夏休み最終日、娘と一緒に1年ぶりになる病院を受診してきました。というのも、これまで基本お口から食べれていた娘がお鼻のチューブを使うようになって3年💉(股関節のオペをして一時的に座れなくなり寝たきりの生活になったこと、抗てんかん薬アレビアチンの副作用で嘔吐と吐き気がひどくなり、食べるのを嫌がるようになったことでチューブを使い始めました)「発作さえ落ち着いたらきっとまた食べられる」「抗てんかん薬の副作用が落ち着いたらきっと大丈夫」そう思ってきましたが、毎日重責するほどひどかった発作が落ち着

先週の検査入院、長時間脳波と血液検査のみで帰宅しました😌『近況報告』娘ちゃん、少し前に退院しました😊いざという時のためにエアウェイをもっての退院でしたが、なぜだか突然サチュレーションや発作が落ち着いた娘😳いまのところ、エアウェ…ameblo.jp地元の病院を退院してからちょうど2週間。数年ぶり(たぶん9~10年ぶり😅)に少し落ち着いて過ごせていたので「いま内服薬を動かすのは怖い」わたしも先生も同じ気持ちでした。いまは調子が良いうちに色んなことをやらせてあげたい✨️だから、もしまた調

今日は酷い雨でした4月のおわりに難病受給者証を更新してたのが届いてたので間に合いました。診察室で先生に先日仕事のお手伝いでやらないといけない事があったので、眠すぎて作業ができないからちょっとだけ、、1週間くらい？薬を飲むのやめてました。飲んでないと頭がすっきりするので、、そのあと半日でかけたら次の日全身筋肉痛になりました。これはだめだ、とその反動で1日3錠飲んだりとやってたらあれ？もうないやって薬がなくなって4日前から飲んでなくて外で転んだりしたけど、昨日の夜ポーチに予備の薬があったの

このところサチュレーションが不安定になることが多くなってきた娘😢『サチュレーション低下の原因は…』娘、実は少し前に退院しました。毎日何度も重責発作があり、一時はどうなるかと不安で押しつぶされそうになりましたが、栄養剤を食事に戻すことでなんとか解決！『食事を…ameblo.jp入院して、睡眠時・発作時・ブコラム使用時などにサチュレーションが低下した場合、エアウェイで気道確保する方法を試しました。これまで過去2回エアウェイを使用したときは上手くいかなかったため、かなり不安だったのですが。。。

タイトルの通りなんですが、食事の内容を戻して約2週間の間にあった変化↓↓↓・抗てんかん薬の血中濃度が上がってきた・発作が激減した(数え切れないくらいの発作が日に10回以下、重責は日に1~10回から1日おきになった)・消化が悪くなった・眠気がひどく起きなくなった(深く寝過ぎると舌根が落ちて1~3分おきにサチュレーションが落ちる)・体重が減ってきた(約2週間で1kg)だいたいこんな感じ！💦こんな状況だと発作が減っても素直に喜べない。。。けど点滴が抜けて、ブコラムで発作が止められるレ

わたしの中で衝撃が走った事実✨️長いですが、興味のある方は読んでください🙇‍♀️てんかんや栄養に興味のある方はぜひ！娘は、約3年くらいアレビアチンを内服していて、アレビアチンがものすごくよく強直発作に効きます。けれど血中濃度が高めでないと効果が出ず、血中濃度が上がると副作用で嘔吐が頻回になり、調整にものすごく苦戦してきました。副作用で常に気持ち悪さがあり経口での食事が難しくなり、アレビアチンを内服してから経鼻での注入が必須になりました。それでも基本的にお口からも注入からも家族と同じ食

先週脳神経内科へ行ってきました先生にどうでしたか？と聞かれたので湿疹がまた両手にできて皮膚科でステロイドとオロパタジンをもらったと伝えました。今は消えたのでまぁいーやですが、去年の薬疹から出やすくなったのかなぁあとは先生の両方の手をぎゅっとする→ぱっとはなす。薬は効いてるみたいでここ最近は固まらないんですと先生に言いました。眠くて1日中何もできなく終わる日が多々あるけど、とりあえずアレビアチンをまた朝夜1錠ずつとマグミットを処方して頂き終わりましたそのあと受付で難病更新の臨床調査個人

面会を再開した翌日、ようやく退院しました！1月24日におととし右股関節脱臼の整復オペをしたときに、骨切りした骨を固定していた金属の抜去オペを受け術後1週間で右大腿骨骨折。。。その後、股関節主治医のいる自宅から車で3時間ほどかかる病院のPICUに入院。入院翌週には骨折のオペを受け。初めての病院、初めてのPICUで、基本面会も出来ないという初めて尽くし💦脱臼はもちろん、側弯がひどくならないようにと悩んで悩んで受けたオペで側弯が急激に悪化、ギプスや装具をつけ長期的に座ることもできなくなり、

その後大学４年生に上がる前に親に性同一性障害をカミングアウトしたら仕送りを止められまして😱（もちろん、水商売のことは秘密にしてましたよ）それを機に性同一性障害で通院していた精神科にてんかんも診てもらうことにしました。当然てんかんは専門外ですここのクリニックは性同一性障害が専門ということもあって、（私は♂→♀の方の性同一性障害なので）フェニトインの毛が濃くなる副作用が嫌と言ったらすぐエクセグランに変えてくれました。これはさすがだと思いました。おかげで、薬をちゃんと飲むようになりました。

今回は診断が出た後の話です。診断が出た総合病院に半年ほど通院しました。当時はまだ大発作が止まらなかったので薬の量が少し増えて錠剤ではできない細かい調整が必要になったたので、錠剤からから粉薬に変わりました。フェニトインは少しずつしか増やせないからです。まぁ大発作が止まらなかったのは複雑部分発作主体なのに大発作だけを見てテグレトール使わなかったからなんですが💦それにしても、性同一性障害の当事者から見て、だけど、フェニトインの説明はひどかった😰「毛が濃くなる（多毛）副作用が出るこ

この前脳神経外来に行ってきましたいつも診察室入ると頭が真っ白になってほぼ伝えられないので、手帳に最近の症状を書いて先生に見せました。目の事は気のせいだろうと思ってたのですが続いたので書いておきました。書いた内容は3錠になってからのことです↓片目かくしたり先生の指を追ったり診てもらって、薬を減らしてみましょうとなりました。朝夕1錠ずつです。眼科に診てもらいましょうかと言われましたが、また次の外来の時にまで続いたら行きますと伝えました。薬減らしたらもどるかもだし眼科ってこわいし。あと

先週のリハビリでは前回のおさらいと足のストレッチをやりました。やりながらキャラクターは何が好き？OTさんがディズニーわしはすみっコじゃとつい関係ない話をしてしまったあと手が疲れて上がりにくい時は、棒の長いくしとか滑り止めスプーンとかありますよーって色々便利グッズを見せてくださりました自宅でのリハビリ地味にがんばろう。最近というかずっとだけど、アレビアチン3錠になってから1日中眠いです。夜に8〜9時間寝て、昼に気絶するように3時間くらい眠って、夕方もまた強烈な眠気で寝てしまったり。

受診日記です。遺伝子外来の先生とは半年ぶりだったので、難病申請通った事と最近の事を相談したりしました。痩せましたよね、今何キロですか？と聞かれたので伝えたらびっくりされました。でも心の中でお菓子とかお菓子とか食べまくってるからまた戻ってくると思うのと思ってました。仕事の事とかも収入がのっそり減ったりなので、今以上働けないとかになったら、難病の人も働ける何とか支援もあるとか教えて下さったりしました。リハビリもした方がいいとの事でそのまま急遽リハビリ科も行く事になりました。次の遺伝子外来

昨日は脳神経内科行ってきました。湿疹は落ち着きなんとか効いてる感じなので、このままアレビアチンを継続していく事になりました。ほんとに眠くなるけど、睡眠薬はここ1ヶ月飲まないでいられてるのでよかったです。次行く時は遺伝子外来と脳神経の受診の予定です。そして申請が無事通ったようで指定難病受給者証が届きました先生には治らない病気なので薬とかリハビリとかしたりしていくしかないと言われましたが、どうにもこうにもあまり気力がないです。なので生クリームで気力を一瞬復活させましたあとですね、何日か

先週、発作がひどくて緊急入院した娘💦いまだ入院中です💔抗てんかん薬の調整は、慎重に少しずつ進めたいため方向性が決まれば退院して、自宅で調整できるのですが、、、いま1番の問題はブコラムが効かなくなってしまったこと😰入院中は夜間(睡眠中)にひっきりなしに発作があるような状態で、ミダゾラムを点滴から(点滴がとれなくなってからは筋注で)1晩に2回は使用する感じでしたブコラムを年齢的にはもう少し量を使っても大丈夫なので、5mlから7.5mlに変更ブコラムを増やしてから、無事ブコラムで発作が止ま

僕はてんかん持ちです。発症して以来、２８年もの間、いろいろな辛い経験をしてきました。それでもなお、今でもてんかんと闘っています。僕が服用中のアレビアチン（一般名フェニトイン）は、長期服用続けると、その副作用として、「骨粗鬆症」を起こしやすくなります。（ヒダントールも同じ成分です。）それに限りません。特に男性より女性の場合は年齢が上がると、骨量が徐々に減ってきて骨粗鬆症にかかりやすくなるんです。そんなわけで、僕は数年前から、この副作用による骨粗鬆症で苦しんでいるブロ友さんに

昨日は採血と脳神経の日でした。診察室入ったら先生にだいぶふらつき強いですねと言われました。ここ何日か気温が低かったのでそのせいもあるかもです。先生には2週間位前に熱だけが39℃近く上がって足の付け根にも湿疹がでて、病院行ってすぐ抗体検査するも陰性で、また3日後にも検査したけど陰性だったという事がありましたと説明しました。何日か寝込んで地味に風邪をひいてたのです。湿疹は熱が下がったら消えてきたので様子見で大丈夫との事でした。そのあとはハンマーでトントンしたり、先生の手ぎゅっとしてまたも

今日は脳神経内科の日でした。先生に調子どうですかと聞かれたので、全然よくないのです、薬飲んでなかったからか固まりまくるし、この前玄関が暗くて地味にゴロンッて転んだり、歩き出しの脱力、寝てる時も固まったりなんとかかんとかあったりと色々伝えました。湿疹がトラウマでしばらく何も飲んでなかったけど、固まりすぎてもう飲んでも良いよね？という気持ちのが大きくなってたところだったので、今日からまたメキシチール飲んでも大丈夫そうですか？と聞いたら先生が考え込んで変えた方がいいかも、とアレビアチンに変更になり

僕はてんかん持ちです。実は、今日、定期通院中の外科治療薬の処方箋が出ましたが、かかりつけの調剤薬局が休業日だったため、すぐ近くの別の調剤薬局へ行った時に、驚くべき話を聞きました。自宅近くの調剤薬局ですが、メインで使ったことがあるわけではなかったので、場合によっては、今後抗てんかん薬の調剤も、という考えもあり、薬剤師さんにいろいろ聞いてみたんです。てんかん治療の病院は、自宅から電車で片道１時間以上かかるところにあります。ですから、てんかん治療に関わる薬だけは、そちらの病

金曜日に国立敦賀医療センターに受診に行きました。先月の眼科受診で、自身がここ最近悩まされている物が二重に見える症状は、眼科の医師曰く眼の能力には問題なくて、その様な事があるのだとしたら抗てんかん剤の副作用ではないかとの見解が示され、複視である可能性が強く、小児科の方で減量を打診しました。主治医と話し合い、元々減らして行く考えだったアレビアチンを0.1mg減量してみる事に。血中濃度の変動が激しく、急にはね上がったり下がったりするので扱いが難しい。今回の処方分は本日より服薬しています。まだ、

まだまだ自宅療養中です。先週のことです。腎臓ガン手術のフォローの診察、薬物治療を大学病院で続けている最中です。その大学病院が、自宅の最寄り駅から一駅隣り駅にあることもあって、薬の調剤も、大学病院のすぐ近くのNという日本中にチェーン展開している某調剤薬局でやってもらっていました。（通常は、てんかんに関する調剤以外は、自宅近くの調剤薬局で調剤してもらっています。）ところが、そこの薬剤師さんは十数人くらいいるみたいです。３回違う薬剤師さんから処方されましたが、飲み始めの副作用のよう

ここ最近、前兆があまり来ない日が続いています。たぶん、昨年に増量したラミクタールが仕事をしてくれ始めたのだなと勝手に思ってる自身。こんな事書いた後に、急に調子を崩すとかオチじゃありませんよね(^。^;)けれど、今はあまりストレスが無いからなのか、お薬の効果にも良い方向に傾いてくれてるみたいです♪カルバマゼピンの血中濃度が低くなった分、一時は不安要素しか無かったのですが…。もうちょい仕事しようや…カルバマゼピンくん😅でも、ラミクタールを増量してマイスタンの使用頻度を下げる狙いは今のとこ

去年は書くタイミングを逃しましたが今年もあの日がやってきます。それは…初めててんかんの診断が出た日です。？年前の10月9日です。私の場合、皮質形成異常（らしい）で先天性ですが（それも、手術の時にやっと先天性と判明）複雑部分発作主体の部分てんかんなので大発作が起きるまで気付かれませんでした(´•ω•`)大学1年の春に状況して大発作が始まってから発作後の頭痛や吐き気から風邪として対処してました(^_^;)大学の講義中に大発作を起こしたことから初めて病院にかかることになってそ

早速、予約の電話をかけました。きっと予約できても1か月先とかかなぁ…と思っていると10日後の予約が取れました。しかも紹介状も特に必要なく診ていただけるとのこと予約が取れた時は嬉しくてテンションが上がりましたが、相変わらずの痛みの毎日でした診察までの10日間のあいだにK病院で処方してもらったお薬が合わず、（アレビアチン【フェニトイン】:抗てんかん薬の一種）テグレトールの副作用と同じように熱と薬疹が出てリンパが腫れたり…。その熱の為にPCR検査を受けることになったり…。

最近は暖かくなってきてもう薄着でイケるかなと思ったら、先週金曜の神経外来は寒くて寒くてめぐを連れて歩くのがかわいそうだったりそんな雨や雪の日は車の乗せ降ろしで私も大変だったり…そして、月１の神経外来は待ち時間が長い……廊下で…待ちくたびれたー先週後半からまためぐの元気度が低め…最近は神経外来の帰り道に助手席でわーー！っと発作になっちゃうことが続いてるから神経の帰り道、ちょっとビビってた今月は無事に帰れてホッ^^フィコンパを中止してから少しずつ調子が