アレセンサ

お疲れ様です。今月でローブレナ服用開始して69ヵ月となりました。服用量は（50mg）です。69ヶ月現在の副作用重篤な副作用はありません中性脂肪値上昇→改善コレステロール値上昇→改善浮腫み→改善異常発汗→悪化(T_T)体重増加→現状維持睡眠異常→改善腎機能低下→改善高血圧→降圧剤で改善先月から薬減量してますが今月の腫瘍マーカーは1、1でガン悪化もなく副作用も幾分軽くなった気がします◆お出かけの記事です。前回の記事に書きましたがデータが消失していた2０23年1

皆さま、こんにちは。私は、肺がんになる前から、匂いのきつい洗剤、柔軟剤の匂いがとても苦手でした。地下鉄や新幹線🚄でも、席に座ると服に匂いが移るのでできるだけ座らないです。ホテルに泊まる時は捨ててもいい服で行きました。匂いうつりした服は過炭酸ナトリウム液につけて匂い抜きしました。シャボン玉石けんは優秀ですが、洗濯機に使うとカビがきます。私は一度、洗濯機を買い替えました。今は「セスキ炭酸ソーダ」をメインに、ハッピーエレファント（

8/21気管支鏡検査前回したときは肺の細胞をとるための気管支鏡検査だったので検査後に肺が潰れて呼吸困難になりトラウマだったけど今回はカメラで気管支を見るだけなので術後の痛みはほとんどなく大丈夫でした私の場合は大動脈近くに気管支があり普通の気管支鏡検査は危ないとのことでパイプ？みたいなものを入れてからの検査でした。そして結果はやはり気道が狭くなってる。原因は私の骨格の問題とのこと普通の人なら右肺全摘しても気道が狭くなることはないけど私は骨格が薄く、気管支が動いてし

こんにちは〜😊大阪に行ってきました！今回はライブでではなくて、大阪の癌友とちいかわ巡りをしてきました。新幹線で新大阪着いて、なんかみんな写真撮ってたから撮った。旅行っぽい！笑・ちいかわの映画・ちいかわラーメン豚(お昼に行ったけど行列すぎて夜にした)・ちいかわベーカリー・ちいかわランド・ナガノマーケットに行ってきたよ〜！楽しかった！映画もすごく良かった〜。ただ可愛いっていう気持ちから、好きに変わった！ホテルは2度目のヴィアイン新大阪。このホテル気に入ってて、大阪来ると

お疲れ様です。8月は①10日にMRIと脳神経外科受診でした。MRI画像診断、問題なし。ガン悪化もなし②14日に心筋シンチグラフィ検査。18日に検査結果の受診特殊なお薬(メチャお高い💴)を注射しCTみたいな機械で画像診断されました。結果、心臓の血管に詰まりは無く心臓自体も問題なしでした。良かったです③17日に呼吸器内科と糖尿病内科の受診。呼吸器内科、糖尿病内科共に血液検査問題なしレントゲン問題なしでした。今月は病院受診ばかりでしたが大きな問題なく順調でした。良かった、

ご訪問ありがとうございます。ちょっと浮かれています。近所に農園を見つけたと・・夫が‥大粒のぶどうを直売所で買ってきました。けっこう行列だったらしい。シャインマスカットと新種なのでしょうか大きな薄紫色のぶどうです。私が抗がん剤の副作用で味覚障害になってから、めっきり果物を買わなくなりました。気にせずに食べてと言っているのですが・・気にしているらしい・・なので・・先日私がスイカを買ってきたのですが・・ちょっとなめてみたら・・やっぱりとんでもなく苦くて・・香

地元の新聞に大きく出ていた記事。肺がん治療に使用する分子標的薬のアレクチニブが、今年の５月にALK融合遺伝子陽性の希少がん、小児がんを含めたすべての固形がん(発生した臓器を問わない)に適応が拡大したというものです。もちろん肉腫にも適応されます。私が読んでいるブログの中にALK融合遺伝子陽性の肉腫に罹患している方がいて、多発肺転移の状態でしたが、この分子標的薬を飲み始めてから息苦しさが改善し、CTなどでの確認はしていないそうですが効果を感じているとのこと。とても喜ばしいことだと思っています。

呼吸器内科の診察から数日後に、かかりつけ医の診察がありました。かかりつけ医に定期的に通院している疾患は、寛解状態なので、状況説明と処方してもらう薬の話で終わります。その後、肺がんの現在の状況について報告と診察があります。今回は、血液検査の結果の貧血について、呼吸器内科の先生とやり取りしたことを伝えました。かかりつけ医は、２年分くらいの血液検査の結果を見ながら、貧血の可能性について説明してくれました。やっぱりアレクチニブ（アレセンサ）の服用からゆっくり下降気味でした。また、呼吸

遅くなりましたが７月の受診です。いつも通りの血液検査とレントゲン。本日も順調でした。いつも通り、やや定刻を遅れての診察開始。医師「レントゲンは以上ありません。生活で変わったことはありますか？」自分「味覚障害は継続しています。便秘（気味）なのと、膝から下の倦怠感も変化ありません。なので、運動不足です。」医師「他には？」自分「肌、露出している部分がピリピリします。へパローション塗ったほうがいいですか？」医師「はい」自分「肌のちょっとした傷、蚊に刺され

令和8年8月8日（土）肺がん患者会ワンステップしゃちほこのサロンコンサートで演奏会をさせていただきました。がん哲学外来金城カフェでお会いしたしゃちほこの代表野村さんが、私に演奏の機会を与えてくれたのは2回目です。1回目は、暖炉のある素敵なお宅のリビングでコンサートをしました。その時、「今度は息子さんのバイオリンも聴きたいな」と、今度はサロンコンサートの場を作ってくださいました。企画が始まったのが、5月のゴールデンウィークくらいです。岐阜に住んでいる息子も大学生活最後の夏休みで、時間を

副作用と不安を乗り越え、家族3人で歩む一日一日の幸せ『アレセンサを始めて1週間』アレセンサを始めて1週間が経ったので振り返り📝10月10日(金)アレセンサ開始💊初日は特に症状なし。10月11日(土)息切れ、倦怠感、咳、味覚障害あり。1日中…ameblo.jp要約34歳で「肺がんステージ3B」と診断され、ALK陽性肺がんと闘う女性が、分子標的薬「アレセンサ」を開始して1週間の経過を振り返っている。10月10日に服用を開始した当日は特に症状がなかったものの、

脳内の霧がだんだんと晴れてきました。今は、思考が絶え間なく湧き上がり、途切れなくなってきたことを客観視しています。脳内の霧は随分と晴れてきたように感じますが、昨日市役所で住所を書く際に、住所を思い出すことが出来ませんでした。まだとっさの思考の切り替えや、呼び起しの回路が蘇っていないのでしょう。（ＡＩの考察）脳のワーキングメモリや言語・記憶回路において、「自発的に思考を巡らせる回路（内発的思考）」と、「外部からの要求に応じて蓄積データを瞬時に引き出す回路（検索・照合機能）」は、使わ

肺腺癌ステージⅣALK融合遺伝子なので分子標的薬のアレセンサ飲んでます。生活の記録とか、思った事とか・・・書いています。最後のチャンスと思い、2025.02から猫との生活始めました。ジワジワ・・・じわじわ・・・ちょっとずつ、体重が増えている。アレセンサの作用なのか？具合を悪くしてからは、運動量が減ったから？本当に動く量が減っている。頑張る時もあるけれど、持続していない。正直・・・・無理。毎日、１時間散歩するとかが良いらしいけれど

昨日病院に行き、ドクターと話して来ました。ローブレナはしばらくそのまま、100ミリで続けてみることにしました。ローブレナに変えて37日、薬もだんだんと慣れてきたようで、まったく湧いてこなかった思考が、途切れ途切れに湧いてくるようになったのが分かります。つい数日前までは、思考のない無機質な塗りつぶされた時間が流れていくのを、ただ眺めているだけでした。薬の効果はすごいですね。人をアホにする、思考を消してしまう（いわゆるロボトミー的）な薬も容易に想像できます（今回若干体験

今回の診察では、1回限りのピンポイント照射をすることになりました。放射線科の医師によると通常の照射→1グレイ×30日ピンポイント照射→20グレイを1回で強い線量で一発！というイメージですね。当日は食事制限などはなし。髪型を急に変えないように、指示がありました。※脱毛があるからと、事前にショートカットにする方も多くいらっしゃるそうです。いざ！照射へ施術台に仰向けで、事前にCTシュミレーターで作成した、顔のお面を被せられます。技師『それでは、先日作ったお面を被せます

非喫煙者なのに肺ガン…？そして悪性胸水確認の胸膜播種ステージⅣ2024年9月肺ガンの疑いと診断2024年12月肺腫瘍摘出手術手術中、肺腺ガンと判明右肺上葉部、並びにリンパ節の一部を切除後日、胸水から播種を確認その他転移は無さそうしかし、いわゆるステージⅣ現在、ALK遺伝子陽性の為分子標的薬のアレセンサ💊にお世話になっております。52歳非喫煙男性家族は嫁と大学1年生と小4の娘ふたりとワンコ♂♀【@eijodiary】2026年7月現在2026年7月27日

こんにちは！風邪7日目ですが、昨日は病院へ行ってきました。診察室で椅子に座ると同時に、「風邪ひいてるよ…」と体調不良の旨を伝えました。血液検査で感染症の数値が出ていたようで、風邪という認識は間違ってなかったみたい。第一声で風邪の話をしたせいか、肝心の肺がんの検査結果についてはぬるっと終わってしまいました。笑それだけ話すことがない、ということなので良いことだ。楽しみにしてたミニオンズのチョコエッグを院内のコンビニで見つけたので買いました！被りなし〜！可愛い！来月映画があるから楽

（お薬のご報告）僕が使っている分子標的薬がアレセンサからローブレナに変更になりました。アレセンサを服用し始めたのが2017年6月。あれから9年…アレセンサ君、よく頑張って僕のがんを抑えてくれました。そして次は、ローブレナ君。こんにちは、ローブレナ君、という事で、ちょっとローブレナについて調べてみました。彼は、アレセンサの後継者として開発されたお薬です。ーーー（AIの解説）ーーーーーーローブレナは、ALK融合遺伝子陽性の切除不能・再発非小細胞肺

薬を投与して242日、8ヶ月になりました。本日『市立長浜病院』で診察・採血・レントゲン撮影を受けてきました。結果です。CTの結果(影の大きさ)2025/11/12：52mm2026/2/2：11ｍｍ2026/6/22：9mm今回はCTはありません。が2026/6/22に受けたCTの結果を担当医以外の先生に診てもらったところ、2025/11/12に撮った時はリンパ節にがん細胞がかかっていたのですが、リンパ節への転移は現在は無くなったとのことでした。少し安心しました

お疲れ様です。今月でローブレナ服用開始して68ヵ月となりました。服用量は今月から減量して（50mg）です。68ヶ月現在の副作用高血圧以外は重篤な副作用はありません中性脂肪値上昇→少し改善コレステロール値上昇→改善浮腫み→改善異常発汗→少し改善体重増加→現状維持睡眠異常→悪化中腎機能低下→お薬(ベザフィラート無し)で様子見中21日は、ローブレナ減量後の診察でしたが①呼吸器内科血液検査、レントゲン問題なしガンの悪化、再発なし②循環器内科血液検査、レントゲン、血

こんにちは〜。風邪をひいています。喉がめちゃめちゃ痛いです。喉の痛みで目が覚めるほど。コロナやインフルの時に似てる〜と思ったけど、熱は出てないようなのでひと安心です。アレセンサはおやすみかな。漢方も、私が飲んでいるものは温める作用があるのでおやすみしてみようかな。喉がかなり炎症してそうなので、冷ます作用のある緑茶をお供に1日横になって休みます。休むということを、仕事や遊びと同じフィールドにあげられるようになったと思います。◇最近ハマって読んでいます。全巻読み切ってすぐ読み直し

こんにちはめずらしく、続けて投稿です。ご参考までに….。2年以上前の話しですが、プロジェクトXでスーパーコンピュータ「京」の番組を見ていたら、エンドロールでなんとアレセンサが映ったんです。思わず、スマホでパシャリ。後で調べてみたのですが、このスーパーコンピュータでアレセンサを開発したのではなく、京都大学がこのスーパーコンピュータを使い、ALKタンパク質の基礎研究を行ったそうです。この研究から製薬会社が薬の設計や開発を行い、アレセンサが誕生し、私の命を救ってくれました。私の仕事はコン

こんにちは。いつもお越しくださり、ありがとうございます。保健指導も2ヶ月が過ぎ、残り1ヶ月となりました。目標の-4kgは達成しました。こうなると、欲が出てきてもう少し減量したいと頑張っているのですが….。最近、増加現象に苦しめられています。トレーナーさんからは、「身体が省エネになり、こういう時期がやって来る。運動の負荷を上げる、タンパク質を多くとる、睡眠を十分にとる」など指導を受けています。この夏は、旅行も計画しており、食生活が乱れそうで心配ですが、残り1ヶ月頑張ってみます💪今日

久しぶりの更新です。アレセンサを2021年1月からずーっと飲んで、元気に過ごしていました。途中、乳腺への転移疑惑もありましたが、母乳の名残？みたいなものでそれは問題ありませんでした。しかし、先月の診察でCEAの値が微増してきたので、今回久しぶりにMRIを受けてきました。結果は脳転移かもしれない、とのこと。当初あった原発転移とはまた違う場所です。次の検査で他に転移がなければ脳に効くローブレナになるとのこと。先生曰く『アレセンサの弱点は脳なんです。ローブレナは脳に効くとても

久しぶりに近所にあるお蕎麦屋さんへここは日曜しかお店をあけていないお蕎麦屋オープン前に到着したのですが、残りあと2席ギリギリセーフでしたお蕎麦と、今日の丼はカレーでした。左側、写真切れてるね、撮るのへたっぴで。。反省丼は…牛丼だったりかき揚げ丼だったりその日に変わり丼になります。これはこれで「今日は何丼かな」と楽しみにもなります。美味しいお蕎麦を食べて夜ご飯の買い出しです夜は…久しぶりに家で焼き肉をしましたよ4種類のお肉。少しづつ色々と美味しいお肉が味わえたので嬉し

赤からに行ってきました7/27（月）まで！なんとハーゲンダッツ食べ放題らしいのでチャレンジしました赤から鍋3辛なべを注文し、ハーゲンダッツも！ザ．リッチキャラメルめちゃくちゃ美味しくて、ぺろっと食べましたよポテトも食べながら、バニラも食べてもうひとつアイスを注文して…ギブでしたハーゲンダッツ3個微妙、もととれてるのかな？でもさ、いっぱい食べて満足満足ほんまにこの食欲はなんなんでしょうか大食い爆食いできるのも…アレセンサ様のおかげかな今の時代、癌でも長生きできる！と信じ

お久しぶりです。ついに耐性により、肺門リンパ節、骨、副腎に転移見つかり、アレセンサが終了となりました。本当に落ち込みました。4年2ヶ月…。幸せでした。ありがとう、アレセンサ。もう少し付き合いたかったな…。次はローブレナを提案されています。しかし…気管支鏡の影響により肺炎になってしまい、しかも膿疱がたまってるって結構やっかいなやつ！これが治らないと次の治療にいけない。もう、何から何までついてない。

アレセンサ８００日目になります。特に体調の変化はなくて元気に仕事へ行ってます。スタッフ皆、親切にしてくれて寅子マンモスうれぴ骨、リンパ、肝臓、に…３つも転移があるなんてまっーーたく感じられませんそしてやっぱりめちゃくちゃお腹は減ります。毎日…腹ペコですアレセンサの影響なのか！！なんでもいいです！明日も明後日も！元気で笑ってます昨日…夫さんがカレードリアを作ってくれました真ん中あたりに玉子が入ってたりして美味しかったでーす。また作ってくださーいアレセンサ８００日目

５月に緊急入院してその後、一カ月の自宅療養し７月から仕事復帰して１０日が過ぎました相変わらず、仕事が終われば体はバキバキです体調はとくに変化なしです。働ける事が嬉しいですねまた働いて美味しい物いっーぱい食べたいです本日、我が家の愛犬のワクチン注射へ行ってきました。がんばっ！！ぽっちゃりなので5.5キロあります少し心配な所もありますが…元気に過ごして欲しいですアレセンサ…７９５日目

お疲れ様です。7月7日は退院後、初の検査日でした。①腎臓内科血液検査、問題なし数値的にも改善されてました。②循環器内科また主治医が増えました血液検査、、レントゲン画像診断、問題なし高血圧も大分解消され心臓も元に戻ったとの事。良かったですしかし高血圧症と診断され高血圧のお薬がメチャ追加されました③呼吸器内科約1ヵ月ローブレナ服用してませんでしたので一番不安でしたが検査、レントゲン問題なし。腫瘍マーカー1、0と逆に改善されてガンの悪化・再発も無いそうです。良かった。